23 mai 2014

24 mai

Aujourd'hui, nous sommes le 23 mai.

Il y a 8 mois, c'était presque la première fois que nous voyions ton visage, que nous prenions ta main, que nous t'embrassions. Et pourtant c'était aussi et surtout la dernière fois.

Demain, nous serons le 24 mai.

Il y a un an, j'avais passé une belle après-midi avec des amis venus égayer mes journées en solitaire.
Nous nous étions amusés de mon statut temporaire de "personne à mobilité réduite", en raison de l'hématome qui m'obligeait à limiter mes déplacements.
Nous avions parlé des sexes qui devaient rester secrets jusqu'à la naissance.
Nous avions évoqué les trois couples de prénoms que nous avions choisis.

Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de découvrir que la vie peut se comporter en traîtresse.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de recevoir un message de ces amis désireux, en toute bienveillance et en toute innocence, de savoir si mon statut de PMR était prolongé ou non.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point d'apprendre les sexes de nos jumeaux de façon un peu fortuite.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de commencer à appeler, un peu plus tôt que prévu, nos jumeaux par leurs prénoms.

Il y a un an, notre vie a commencé à basculer. Lentement, progressivement, inexorablement.

Ce 24 mai 2013, la plus grosse inquiétude que nous a laissée l'échographie était liée à la fente labio-palatine d'Élise.
C'était l'anomalie la plus visible.
C'était l'anomalie la plus grave.
C'était l'anomalie qui avait bien voulu dire son nom immédiatement.
C'était l'anomalie définitive, celle qui ne pourrait de toutes façons pas disparaître d'elle-même in utero.
C'était l'anomalie qu'il faudrait traiter et opérer dès les premiers mois de vie d'Élise.
C'était l'anomalie qui nous "parlait" le plus, à nous, les profanes.
C'était l'anomalie qui nous laissait entrevoir que nous avions des moyens d'action.
C'était l'anomalie qui ne nous interdisait pas de nous projeter.

Ce 24 mai 2013, nous avons occulté la deuxième anomalie d'Élise : la dilatation des ventricules de son cerveau.
C'était l'anomalie la moins visible.
C'était l'anomalie la moins grave.
C'était l'anomalie qui pouvait n'être qu'une fausse alerte, celle qui pouvait stagner, voire régresser ou même se résorber d'elle-même in utero.
C'était aussi l'anomalie qui faisait peur, celle-dont-il-ne-fallait-pas-prononcer-le-nom.
C'était surtout l'anomalie qui pouvait faire basculer notre vie.


19 août 2013

Douzième échographie

Aujourd'hui, c'est avec le Dr Diguet que nous avons passé notre douzième échographie, le Dr Brasseur étant en congés.

L'examen a débuté par une "vue d'ensemble" des deux bébés, histoire que le médecin prenne ses repères, puisque c'était la première (et normalement la dernière) fois que nous le voyions. Élise est pour l'instant en pole position pour l'accouchement, Gaspard étant encore bien haut. Mais cette fois, les grumeaux avaient tous les deux la tête en bas, Élise étant à gauche avec le dos à gauche et Gaspard étant à droite avec le dos à droite : la position idéale pour papoter tranquillement ! :-)

Gaspard continue à bien pousser. Toutes les mesures réalisées et images visionnées sont normales. Notre petit loup est dans la moyenne haute des courbes, son poids avoisinerait 1,7 kg.

Quant à Élise, rien de nouveau ou d'inattendu : ses ventricules font désormais 33 et 36 mm (contre 33 mm le 1er août). En toute logique, ses mesures crâniennes continuent, elles aussi, à grossir : avec un diamètre bipariétal de 91,6 mm et un périmètre crânien de 306 mm à 31 SA, Élise dépasse largement les valeurs de référence tandis qu'elle reste dans la moyenne basse pour les autres mesures. Son poids est évalué à 1,5 kg, à ceci près que l'estimation est faussée en raison de la taille disproportionnée de sa tête.
Comme on nous en avait parlé à Necker, en raison de l'hydrocéphalie dont Élise est atteinte (et que le Professeur Marret avait évoquée mais seulement comme conséquence possible à l'époque), la taille de son crâne pourrait poser problème à l'accouchement si elle continue à augmenter. Il serait alors envisageable de pratiquer, en même temps que l'interruption sélective de grossesse, un drainage de son liquide cérébral afin de prévenir et limiter les complications pouvant survenir lors de l'accouchement. Nous en saurons probablement plus lors de notre rendez-vous avec le Professeur Verpsyck dans deux semaines.

En attendant, notre cas devait à nouveau passer au staff ce soir afin que soit évoquée l'éventualité d'une IRM (même si elle n'apporterait, a priori, pas grand-chose) et que nous soit proposé un nouvel entretien avec le Professeur Marret pour que nous puissions discuter avec lui, d'un point-de-vue neuro-pédiatrique, des récentes évolutions, notre dernière entrevue remontant maintenant à plus de six semaines.

Echographe

18 juin 2013

Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe