Échographie du premier trimestre
Aujourd'hui avait lieu l'échographie du premier trimestre, réalisée au CHU où j'ai été suivie pour ma première grossesse mais avec une sage-femme que nous ne connaissions pas.
En chemin, j'ai d'ailleurs confié l'une de mes craintes à mon homme : que les sages-femmes auxquelles j'allais avoir affaire pendant cette nouvelle grossesse manquent d'empathie par rapport à notre histoire et à celle d'Élise. Heureusement, la sage-femme que nous avons vue aujourd'hui s'est montrée à la hauteur, en faisant preuve à la fois de compréhension et de discrétion par rapport à Élise.
L'échographie
L'échographie en elle-même s'est bien passée.
Je ne dirai pas que tout va bien pour le haricot ; je dirai que l'échographie n'a rien révélé d'anormal - pour l'instant.
Je ne dis pas que la prochaine révèlera forcément quelque chose ; je dis simplement que, entre 16h20 et 16h35 cette après-midi, le haricot semblait bien aller.
C'est tout ce qu'a pu nous dire l'échographie. Elle ne nous a pas dit que le haricot allait bien ; elle ne nous a pas dit que le haricot irait bien jusqu'à la naissance ; elle ne nous a pas dit que les examens suivants ne révèleraient rien d'anormal.
L'échographie n'est qu'une photographie à l'instant T qui ne peut que laisser supposer une tendance ou une évolution mais qui ne peut rien affirmer.
Ce n'est pas parce que rien n'était anormal aujourd'hui que rien ne le sera plus tard.
Alors oui, cette échographie s'est bien passée mais je ne suis pas rassurée pour autant. J'ai simplement hâte que ce haricot soit hors de mon ventre. Quel comble pour une femme enceinte, dont le ventre est censé être l'endroit le plus sécurisant pour un être en devenir !...
Lorsque la sage-femme s'est intéressée au cerveau du bébé, même si je me doutais déjà de sa réponse, je n'ai pu m'empêcher de lui demander s'il était trop tôt pour voir les ventricules. Elle nous a confirmé que ces ventricules ne sont formés que vers le cinquième mois. Même s'il est quasiment improbable que les malformations d'Élise se reproduisent, nous devrons donc encore patienter avant d'être rassurés sur ce point.
Je dois avouer également que, avant que l'écran n'affiche les premières images, je gardais l'espoir complètement ridicule que, lors de la première échographie, l'échographiste se soit lamentablement trompé et n'ait pas vu qu'il y avait deux embryons. Je suis vite redescendue sur terre. J'avais cet espoir, cette envie et pourtant je sais très bien que, pour plein de raisons, une nouvelle grossesse gémellaire aurait été extrêmement difficile à gérer...
Après l'échographie, compte tenu de notre histoire, la sage-femme m'a demandé de quel suivi je souhaitais bénéficier : par des sages-femmes "lambda" ou par le Pr Verspyck et le Dr Brasseur. J'ai une première consultation avec une (autre) sage-femme la semaine prochaine ; il me suffira de lui dire ce que je préfère.
J'avoue que, pour l'instant, je ne sais pas vraiment... D'un côté, j'aurais compris qu'on "m'impose" un suivi lambda, qui correspondrait à cette grossesse et compte tenu du fait qu'aucune récidive n'est à craindre a priori ; de l'autre, j'apprécie qu'elle m'ait laissé le choix, simplement parce qu'elle a compris que cette nouvelle grossesse n'était pas tout-à-fait une grossesse comme les autres, bien qu'elle se présente normalement sur le plan obstétrical.
Autour de l'échographie
Quant à ce qui m'a animée avant l'échographie, ce n'était pas mieux que lors de l'échographie de datation : du "cogitage" et des larmes. Refaire le trajet jusqu'à l'hôpital, repasser par l'accueil, croiser les mêmes personnes, sentir à nouveau les odeurs des locaux, revoir les salles où nous avons passé telle ou telle échographie, où nous avons entendu telle ou telle annonce, où nous avons rencontré tel ou tel spécialiste. Tout est remonté en une bouffée.
Je ne pouvais qu'évacuer tout ça par les larmes.
Et puis, dès l'apparition de l'image à l'écran, une révélation : il y a bien un bébé qui grandit dans mon ventre. Depuis que mon homme et moi sommes au courant de cette grossesse, nous y pensons à peine. Bien sûr, nous en parlons, nous nous préparons à l'idée de vivre avec un enfant de plus mais nous ne l'évoquons pas quotidiennement. Il nous arrive même de passer toute une journée sans l'avoir à l'esprit. Je crois bien que ni mon homme ni moi n'avions imaginé ce bébé avant aujourd'hui. Nous ne nous étions pas projetés, nous n'avions pas posé d'images sur sa réalité.
Alors les premières images de l'échographie ont été une véritable claque pour nous deux. Mais sans doute cette claque nous aidera-t-elle à investir davantage cette grossesse et à donner à ce bébé - aussi désiré qu'il fût, pourtant - la place qu'il mérite.
Encore une facette de notre vie qui prouve, si certains lecteurs de ce blog en doutaient encore, que le deuil périnatal ne s'arrête pas aux adieux que l'on fait à son enfant. Ce qui nous est arrivé et ce qui est arrivé à Élise se traduisent chaque jour dans notre vie, dans notre quotidien, dans les grandes choses que nous vivons comme dans les gestes les plus anodins.
J'ai souvent entendu parler du "bébé d'après" en cas de deuil périnatal. En l'occurrence, en plus d'être le "bébé d'en même temps", Gaspard est aussi un peu ce "bébé d'après". Et, bien que j'aie encore du mal à attribuer une place à ce bébé à venir, c'est surtout cette grossesse qui, pour moi, est "celle d'après"...
24 mai
Aujourd'hui, nous sommes le 23 mai.
Il y a 8 mois, c'était presque la première fois que nous voyions ton visage, que nous prenions ta main, que nous t'embrassions. Et pourtant c'était aussi et surtout la dernière fois.
Demain, nous serons le 24 mai.
Il y a un an, j'avais passé une belle après-midi avec des amis venus égayer mes journées en solitaire.
Nous nous étions amusés de mon statut temporaire de "personne à mobilité réduite", en raison de l'hématome qui m'obligeait à limiter mes déplacements.
Nous avions parlé des sexes qui devaient rester secrets jusqu'à la naissance.
Nous avions évoqué les trois couples de prénoms que nous avions choisis.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de découvrir que la vie peut se comporter en traîtresse.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de recevoir un message de ces amis désireux, en toute bienveillance et en toute innocence, de savoir si mon statut de PMR était prolongé ou non.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point d'apprendre les sexes de nos jumeaux de façon un peu fortuite.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de commencer à appeler, un peu plus tôt que prévu, nos jumeaux par leurs prénoms.
Il y a un an, notre vie a commencé à basculer. Lentement, progressivement, inexorablement.
Ce 24 mai 2013, la plus grosse inquiétude que nous a laissée l'échographie était liée à la fente labio-palatine d'Élise.
C'était l'anomalie la plus visible.
C'était l'anomalie la plus grave.
C'était l'anomalie qui avait bien voulu dire son nom immédiatement.
C'était l'anomalie définitive, celle qui ne pourrait de toutes façons pas disparaître d'elle-même in utero.
C'était l'anomalie qu'il faudrait traiter et opérer dès les premiers mois de vie d'Élise.
C'était l'anomalie qui nous "parlait" le plus, à nous, les profanes.
C'était l'anomalie qui nous laissait entrevoir que nous avions des moyens d'action.
C'était l'anomalie qui ne nous interdisait pas de nous projeter.
Ce 24 mai 2013, nous avons occulté la deuxième anomalie d'Élise : la dilatation des ventricules de son cerveau.
C'était l'anomalie la moins visible.
C'était l'anomalie la moins grave.
C'était l'anomalie qui pouvait n'être qu'une fausse alerte, celle qui pouvait stagner, voire régresser ou même se résorber d'elle-même in utero.
C'était aussi l'anomalie qui faisait peur, celle-dont-il-ne-fallait-pas-prononcer-le-nom.
C'était surtout l'anomalie qui pouvait faire basculer notre vie.
Douzième échographie
Aujourd'hui, c'est avec le Dr Diguet que nous avons passé notre douzième échographie, le Dr Brasseur étant en congés.
L'examen a débuté par une "vue d'ensemble" des deux bébés, histoire que le médecin prenne ses repères, puisque c'était la première (et normalement la dernière) fois que nous le voyions. Élise est pour l'instant en pole position pour l'accouchement, Gaspard étant encore bien haut. Mais cette fois, les grumeaux avaient tous les deux la tête en bas, Élise étant à gauche avec le dos à gauche et Gaspard étant à droite avec le dos à droite : la position idéale pour papoter tranquillement ! :-)
Gaspard continue à bien pousser. Toutes les mesures réalisées et images visionnées sont normales. Notre petit loup est dans la moyenne haute des courbes, son poids avoisinerait 1,7 kg.
Quant à Élise, rien de nouveau ou d'inattendu : ses ventricules font désormais 33 et 36 mm (contre 33 mm le 1er août). En toute logique, ses mesures crâniennes continuent, elles aussi, à grossir : avec un diamètre bipariétal de 91,6 mm et un périmètre crânien de 306 mm à 31 SA, Élise dépasse largement les valeurs de référence tandis qu'elle reste dans la moyenne basse pour les autres mesures. Son poids est évalué à 1,5 kg, à ceci près que l'estimation est faussée en raison de la taille disproportionnée de sa tête.
Comme on nous en avait parlé à Necker, en raison de l'hydrocéphalie dont Élise est atteinte (et que le Professeur Marret avait évoquée mais seulement comme conséquence possible à l'époque), la taille de son crâne pourrait poser problème à l'accouchement si elle continue à augmenter. Il serait alors envisageable de pratiquer, en même temps que l'interruption sélective de grossesse, un drainage de son liquide cérébral afin de prévenir et limiter les complications pouvant survenir lors de l'accouchement. Nous en saurons probablement plus lors de notre rendez-vous avec le Professeur Verpsyck dans deux semaines.
En attendant, notre cas devait à nouveau passer au staff ce soir afin que soit évoquée l'éventualité d'une IRM (même si elle n'apporterait, a priori, pas grand-chose) et que nous soit proposé un nouvel entretien avec le Professeur Marret pour que nous puissions discuter avec lui, d'un point-de-vue neuro-pédiatrique, des récentes évolutions, notre dernière entrevue remontant maintenant à plus de six semaines.
Le mercredi, c'est échographie
Hier, nous avons passé une nouvelle échographie (la neuvième depuis le début de cette grossesse), initialement prévue dans le parcours "classique" avec une sage-femme mais finalement recasée avec la médecin qui avait détecté les problèmes d'Élise fin mai. La grossesse ayant pris un autre chemin, aucune des prochaines échographies ne sera réalisée par une sage-femme mais nous sommes contents que ce soit cette médecin qui nous les fasse désormais passer car elle nous inspire confiance, même si elle a été le premier oiseau de mauvaise augure de cette drôle d'aventure...
Au fond de nous, nous espérions toujours que la dilatation ventriculaire d'Élise se stabilise, à défaut de se résorber. Malheureusement, elle a continué à évoluer : de 20 mm le 17 juin, ses ventricules sont passés à 25 mm, soit bien au-delà du seuil de "sévérité" de la dilatation. À l'évolutivité et à la rapidité de l'évolution s'ajoute un autre motif d'inquiétude : l'apparition précoce de cette dilatation. En effet, si la dilatation en elle-même n'a rien de grave, c'est la pression qu'elle exerce sur le cerveau qui est redoutable. Or, cette pression existe depuis déjà (au moins) 6 semaines (son existence ayant été découverte le 24 mai), ne fait que s'amplifier et a encore de longues semaines devant elle pour faire tous les dégâts qu'elle veut, étant donné que je débute à peine le sixième mois de grossesse. La même dilatation avec le même profil évolutif n'aurait pas soulevé autant d'inquiétudes si elle s'était déclarée plus tard dans la grossesse...
Même si cela ne change rien à la gravité de la situation et à l'absence de solution in utero, l'échographiste pense avoir identifié l'origine du problème.
Dans le cerveau, nous avons tous ce que l'on appelle le liquide céphalo-rachidien (LCR), qui circule notamment à travers les deux ventricules latéraux, le troisième ventricule et le quatrième ventricule, ces ventricules étant reliés entre eux par différents canaux. Or, chez Élise, ce sont les deux ventricules latéraux et le troisième ventricule qui sont dilatés tandis que le reste du circuit est normal. L'échographiste pense donc que l'aqueduc de Sylvius (également appelé aqueduc mésencéphalique), qui relie le troisième ventricule au quatrième, est bouché, empêchant ainsi la circulation du LCR, qui reste bloqué dans les ventricules latéraux (cf. ci-dessous le schéma de l'échographiste que j'ai annoté).
La cause serait donc purement mécanique et n'aurait pas d'origine chromosomique, excluant ainsi a priori toute pathologie génétique et réduisant ainsi la dilatation ventriculaire et la fente labio-palatine à deux malformations isolées - "la faute à pas de chance", en d'autres termes. L'échographiste reste néanmoins prudente, son analyse (et son métier, par définition) ne se basant que sur l'interprétation d'images.
C'est dans une situation comme celle-ci que l'on mesure malheureusement pleinement le conflit d'intérêts des jumeaux inhérent à la plupart des interruptions sélectives de grossesse : l'intérêt d'Élise serait en effet de venir au monde le plus tôt possible afin qu'une intervention cérébrale soit tentée tandis que l'intérêt de Gaspard serait de rester au chaud le plus longtemps possible. Dans tous les cas, nous devrons donc décider quelque chose.
Comment choisir ?
Comment décider ?
Comment assumer ?
Comment ne pas regretter ?
Comment ne pas se dire "et si..." ?
Comment savoir ce qui est le mieux ?
Comment savoir ce qui est le moins pire ?
Comment choisir à quel enfant donner le plus de chances ?
Nouvelle échographie
