21 novembre 2014

Allô Rufo - Teaser

Il y a quelques mois - en début d'année, je crois - j'avais envoyé une question à l'émission Allô Rufo, diffusée sur France 5, concernant notre histoire. Jusqu'à présent, les différentes réponses que je reçois d'ici et d'ailleurs correspondent entre elles mais je préfère multiplier les avis pour arriver peut-être à une synthèse.

Allô Rufo

Contre toute attente, j'ai été contactée en juillet par l'équipe de l'émission pour savoir si ma question était toujours d'actualité, ce que j'ai confirmé. Ma question a été retenue pour une émission dont le tournage était prévu début octobre. On m'a alors proposé de me rendre sur le plateau pour poser ma question face à Marcel Rufo ou de la lui poser par téléphone. Comme le tournage tombait quelques jours après ma reprise du travail, je ne me voyais pas poser une journée si tôt, surtout que je ne voulais pas expliquer à ma chef et mon directeur le pourquoi de cette absence. Alors, même si j'aurais été curieuse de découvrir l'envers du décor, j'ai préféré intervenir par téléphone.
En plus, comme j'avais dès le début l'idée de partager cette courte expérience sur le blog, cela m'arrange que seule ma voix, et non mon visage, soit diffusée !

On m'a effectivement rappelée le jour convenu, début octobre, pendant le tournage de l'émission et j'ai pu poser ma question à Marcel Rufo. Comme je m'y attendais, l'échange a été bref mais sa réponse rejoint la plupart de celles que l'on m'a déjà faites.

Vous pourrez normalement entendre ma question et la réponse du pédopsychiatre vendredi prochain, le 28 novembre, à 10h00 sur France 5.
Sauf problème technique, je publierai cette émission sur le blog dans les jours qui suivront.


15 octobre 2014

Newsletter Petite Émilie d'octobre 2014

Logo Petite Émilie

En mai dernier, l'association Petite Émilie, dont je suis adhérente, m'a contactée car ils envisageaient de parler du deuil périnatal dans le cas d'une grossesse gémellaire dans leur newsletter de juillet. J'ai immédiatement accepté, trop heureuse de pouvoir parler de ce sujet qui me tient à cœur. La publication de cet article a finalement été repoussée à octobre, en raison d'une actualité estivale importante pour Petite Émilie : en juin, l'OCIRP (un organisme mutualiste/prévoyance) a en effet décidé de soutenir financièrement l'action de l'association. Le chèque de l'OCIRP, remis lors d'une soirée organisée fin juin, va permettre de financer la réédition du livret de l'association pour continuer à sensibiliser les professionnels. Petite Émilie a alors décidé de consacrer sa newsletter de juillet à cet évènement important et de laisser au deuil périnatal d'un jumeau toute la place qu'il mérite dans la newsletter suivante.

Je me suis donc attelée à la rédaction de l'article en septembre, juste après l'anniversaire d'Élise et Gaspard, pour qu'il puisse être pris en compte pour la newsletter d'octobre. Il ne m'a pas été facile de structurer les choses tant j'avais à dire sur le sujet !
Comme je savais qu'une autre maman, ayant elle perdu l'une de ses jumelles d'une mort fœtale in utero, devait également témoigner, j'ai essayé de distinguer deux aspects de notre histoire : d'une part le deuil périnatal d'un jumeau, d'autre part l'interruption sélective de grossesse.
J'ai par ailleurs essayé de me concentrer sur les particularités de la perte d'un multiple, par contraste avec la perte d'un singleton.

La newsletter d'octobre de Petite Émilie est disponible sur leur site et je me permets de la proposer également en téléchargement direct ici.

  • En première page, l'edito, dont voici un extrait : Ce trimestre, suite à plusieurs demandes d'adhérents, nous vous proposons les très beaux articles d'Elodie et Annabelle. Toutes deux ont accepté de partager avec nous ce deuil si particulier qu'est la perte d'un jumeau. C'est avec beaucoup de finesse et d'émotion qu'elles nous racontent leurs histoires, l'ambivalence de leurs sentiments, pris entre l'enfant qui n'est plus et celui qui est là...
  • En page 4, le témoignage d'Élodie.
  • En page 8, mon témoignage.

Mise à jour communiquée par l'équipe de l'association le 25/10/2014 : L’article sur « La perte d’un jumeau » dans la lettre d’information n°35 a intégré sans le signaler des extraits du livre « L’un sans l’autre, témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d'un jumeau », publié en novembre 2008 sous le nom d'auteur "Nathalie Z".
Toute l’équipe de Petite Emilie présente ses excuses à ses lecteurs ainsi qu'à l'auteure de ce livre, et vous propose la lettre d’information dans sa version corrigée.
No comment...

C'est curieux : il y a un an jour pour jour, le 15 octobre 2013, pour la journée internationale du deuil périnatal, je me contentais de vous renvoyer vers une certaine section du site de Petite Émilie. Un an plus tard, en ce 15 octobre 2014, je suis en quelque sorte "de l'autre côté de la barrière" en témoignant dans leur newsletter parue aujourd'hui même.

11 octobre 2014

Danse avec les stars

Vidéo

Ceux qui regardent Danse avec les stars savent qu'en début de saison, les "stars" en question doivent choisir un morceau sur lequel danser pour évoquer un moment ou évènement particulier de leur vie.

La semaine dernière, Tonya Kinzinger a choisi d'évoquer - selon ses termes - "le moment le plus douloureux de sa vie" : la perte de son bébé, en 2005, à 4,5 mois de grossesse. Pour que, près de 10 ans plus tard, ce décès reste sa plus grande douleur, c'est peut-être qu'il ne s'agit pas d'un non-évènement, comme certains voudraient le croire. Pour honorer son bébé, elle a choisi de danser sur la chanson Vole de Céline Dion.

En 2012, Emmanuel Moire avait choisi de parler de son frère jumeau, décédé en 2009 dans un accident de voiture, et de lui rendre hommage en dansant sur sa propre chanson : Sois tranquille.

Comment ne pas être touchée par ces deux chansons, ces deux histoires qui s'entremêlent pour former ma propre histoire et celle de ma famille...

06 août 2014

Handicap

Je sais que je me lance sur un terrain plus que sensible mais cette nouvelle ne m'a pas laissée indifférente, je ne peux qu'en parler ici.
Parce qu'il est question de jumeaux - un garçon et une fille, qui plus est.
Parce qu'il est question de handicap.
Parce qu'il est question de handicap pour l'un de ces jumeaux.

Je parle de ce jumeau porteur de trisomie 21 et de sa jumelle "saine", portés et mis au monde par une mère porteuse thaïlandaise pour un couple australien, qui a récupéré la petite fille mais abandonné le petit garçon.
(Je ne mettrai pas de lien vers un quelconque article parlant de ce "fait divers" car tous les commentaires que j'ai lus ici ou là sur tel ou tel article traitant de ce sujet me débectent. J'imagine toutefois que vous avez entendu parler de cette histoire ou qu'à défaut vous saurez bien trouver sur Internet ou ailleurs de quoi il s'agit.)
Tout le monde condamne ce couple et leur décision, y compris en France - en France où il est légal de pratiquer une interruption médicale de grossesse à n'importe quel stade de la grossesse, en France où il est légal de pratiquer une interruption médicale de grossesse parce que le bébé est porteur de trisomie 21, en France où il est légal de pratiquer une interruption sélective de grossesse.

Réflexion

Je ne veux pas me lancer dans le débat sur la gestation pour autrui.
Je ne veux pas non plus me lancer dans le débat sur l'interruption médicale de grossesse pour cause de trisomie 21.
Je m'interroge simplement sur le sens de cette condamnation publique, alors que d'autres couples font exactement la même démarche : rejeter, par le biais d'une IMG ou d'une ISG, leur enfant handicapé (et je ne parle pas ici que de trisomie 21).
Pourquoi condamner ce couple et pas ces parents - dont je fais partie depuis bientôt 11 mois - qui font pourtant le même choix ?
Pourquoi ce bébé, à qui je ne souhaite évidemment aucun mal, a-t-il récolté autant de dons pour sa survie alors qu'ils sont des millions à travers le monde à lutter pour survivre ?

Il y a une logique qui m'échappe.
Cette situation m'interpelle autant que les réactions si radicales qu'elle suscite.

23 avril 2014

Jumeaux esseulés

Vidéo

Chaque jour, l'émission Les maternelles sur France 5 répond à une question d'une "maternaute" par la voix d'un de leurs spécialistes.

Hier, c'est à ma question, posée via leur page Facebook, qu'ils ont répondu par la voix du pédopsychiatre Michaël Larrar.

Je suis d'accord avec la majeure partie de sa réponse mais, comme on dit, "plus facile à dire qu'à faire".

En revanche, je ne suis pas certaine qu'il ait déjà été confronté réellement à ce genre d'histoires car il est certain que nous n'attendrons pas que Gaspard ait cinq ou six ans pour lui parler d'Élise car cela impliquerait de ne pas parler d'elle devant lui, d'enlever les photos et toutes les traces d'elle chez nous, de nous cacher quand nous allons la voir au cimetière : ce serait tout simplement impossible pour nous !


18 avril 2014

Ronan

Aujourd'hui, cela fait sept mois qu'Élise est morte.

Ça ne fait pas si longtemps que j'arrive à l'écrire - et même à le dire, parfois : Élise est morte.
Avant, je ne disais pas qu'elle était morte ; je disais qu'elle n'était plus là.
Avant, je ne disais pas qu'elle était morte-née (je ne sais même pas si ça se dit au féminin, d'ailleurs) ; je disais qu'elle était née sans vie.

Je pourrais aussi dire qu'elle a fini de vivre. Comme Ronan.

Car aujourd'hui, je ne vais pas vous parler d'Élise. Enfin, pas tout-à-fait. Je vais vous parler de Ronan.
Mais parler de Ronan, c'est un peu parler d'Élise quand même.
Parce que Ronan a vécu.
Parce que Ronan a une sœur jumelle.
Parce que Ronan est parti trop vite.

Ronan est un petit garçon qui a un grand frère, Yann, et une sœur jumelle, Selma.
Ronan est venu au monde le 14 novembre 2008.
Ronan est mort le 19 janvier 2009. De ce qu'on appelle communément la mort subite du nourrisson.
66 jours avec ses parents, son frère et sa sœur.

Sa maman, Micha, en a fait un récit qu'elle a publié sur son site. Un récit bouleversant, que je voulais partager avec vous, et avec l'autorisation de Micha. En hommage à Ronan et, d'une certaine façon, en ce 18 du mois, en hommage à Élise.

Ronan a fini de vivre

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22 mars 2014

Avec... puis sans...

Aujourd'hui était un jour plutôt "avec".
Séance de bébés-nageurs avec Gaspard.
Préparation des vacances à la veille du départ.
Soleil timide mais lumineux.

En écoutant la "playlist des grumeaux", j'avais même réussi à ne pas pleurer sur "Les petits pieds de Léa" et sur "Sois tranquille".

Et puis j'ai décidé de mettre en place notre nouveau système de rangement/classement des papiers.

C'est là que que je suis tombée sur la demande de places en crèche déposée le 26 mars 2013, il y a bientôt un an.

Je me souviens que j'avais rempli deux formulaires - un pour chaque grumeau.
Je me souviens qu'il fallait préciser le prénom et le sexe de l'enfant sur les formulaires.
Je me souviens que j'avais expliqué, plutôt amusée, qu'il s'agissait de jumeaux et que nous n'en connaissions ni les prénoms ni les sexes.
Je me souviens que j'avais alors précisé sur l'une et l'autre demandes : "jumeau 1" et "jumeau 2".

Un an plus tard, comme mon cœur est lourd...

Crèche

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20 mars 2014

Pierre après pierre

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

Derrière soi

30 janvier 2014

En haut de la montagne

Depuis les fêtes, le moral n'est pas très haut mais ces derniers temps, il l'était encore moins sans que je m'explique vraiment pourquoi. Et puis j'ai compris. J'ai compris que c'est parce que l'on s'approche de tous ces "il y a un an". J'ai souvent lu que la première année après la perte de son bébé est la plus difficile parce que c'est la première fois que l'on repasse par toutes "ses" dates... Je crois que c'est vrai. Je vous dirai ça dans un an.

En attendant, il ne faut pas m'en vouloir si je vous parle beaucoup de 2013. En 2014, ce sera la première fois depuis la grossesse et depuis le décès d'Élise que je repasserai par toutes les dates qui ont marqué 2013, que je revivrai le changement de saison, que je repenserai aux étapes de la grossesse.

 

Aujourd'hui, nous sommes le 30 janvier 2014.

 

Il y a un an, débutait pour de vrai ma première grossesse. Ironie de la vie : aujourd'hui, nous nous rendons à nouveau à l'hôpital pour participer à une rencontre "parents-bébés" organisée par la sage-femme qui nous a préparés à la naissance. Une façon de boucler la boucle, diront certains.

Nous aurions pu choisir de ne pas y aller, pour ne pas affronter ces couples, ces mamans à qui nous n'avions rien dit pendant la grossesse. Mais, depuis le début, nous nous efforçons de vivre comme si Élise était là aussi, de faire les choses qu'on aurait faites s'ils avaient été là tous les deux. Nous n'avons pas honte de notre fille alors pourquoi la cacher ? Et puis c'est aussi une façon de la faire exister et reconnaître, une motivation sans faille pour continuer à avancer.

Aujourd'hui, nous allons donc présenter Gaspard et Élise. Pour Gaspard, c'est son sac à langer que je prépare ; pour Élise, c'est son livre. Une seule différence mais quelle différence...

 

Il y a un an, nous étions au comble de l'impatience, de l'espoir, de l'excitation. C'était le jour du "replacement", comme on dit : le replacement du ou des embryons qui se seraient formés suite à la fécondation in vitro réalisée deux jours plus tôt.

Lors de la première FIV, en décembre 2011, un seul embryon s'était formé ; il avait pu être replacé mais n'avait pas tenu.

Lors de la deuxième FIV, en juin 2012, aucun embryon ne s'était suffisamment formé pour pouvoir être replacé. Mais ça, nous ne l'avions su qu'au dernier moment, alors que nous étions déjà en route vers l'hôpital pour le replacement.

Lors de cette troisième FIV, nous avons su le lendemain de la ponction que huit embryons s'étaient formés. Le matin du replacement, il y a un an, nous savions bien que rien n'était encore gagné mais nous étions confiants : sur les huit embryons qui avaient émergé la veille, il y en aurait bien au moins un qui aurait tenu jusqu'à l'heure fatidique du replacement. Et puis on nous a annoncé qu'il y avait deux embryons qui étaient vraiment bien formés, "au-dessus du lot". Je me souviens très bien des images qu'on nous a présentées : deux amas de quatre cellules, joliment dessinées, régulièrement formées. Je ne sais pas qui était qui mais c'étaient déjà eux.

Il y a un an, c'est l'espoir de devenir maman de jumeaux que l'on a replacé en moi avec ces deux embryons.

On a signé les papiers autorisant le replacement de deux embryons et on est repartis le coeur allégé par l'espoir et alourdi par la crainte d'un nouvel échec.

Voilà, chez nous, c'est comme ça qu'on fait les bébés : on n'a pas besoin de faire de câlins, il suffit d'obéir aux sages-femmes, d'être gentil avec les médecins, de signer des papiers et d'attendre. Et peut-être devrons-nous en repasser par là puisque les six autres embryons de cette troisième FIV n'ont finalement pas pu être congelés.

 

Ce replacement ne devrait être qu'un bon souvenir. C'en est un, mais il a un goût amer, celui que prennent les choses quand on sait que l'histoire ne se finit pas bien, quand on sait qu'il n'y a pas vraiment de happy end. Bien sûr, Gaspard est là, en pleine forme et en bonne santé, pour notre plus grande joie mais je ne peux pas dire que l'histoire se soit bien finie. Ce souvenir n'a pas la saveur des évènements dont on sait qu'ils resteront teintés d'une joie pure. Ce replacement, c'est un peu comme le sommet d'une montagne : aujourd'hui, quand je pense à ce 30 janvier 2013, je me vois tout en haut de la montagne mais je vois aussi la pente vertigineuse à laquelle je tourne encore le dos.

Précipice

15 janvier 2014

Psychologie et psychologie

Hier, alors que j'expliquais l'histoire de mes jumeaux, on m'a sorti : "De toutes façons, des faux jumeaux, c'est pas comme des vrais. Regarde, mon faux jumeau et moi, on ne s'entend pas."
Ah bah ça me rassure, du coup ! Finalement, c'est beaucoup moins sérieux que ce que je croyais : ma fille n'est pas là et mon fils ne grandira pas aux côtés de sa sœur, mais c'est moins grave puisque c'était seulement sa fausse jumelle !

Cerise sur le gâteau : c'est une doctorante en psychologie qui m'a sorti ça. Si, si.
L'avantage, c'est que je sais que je ne me ferai jamais suivre par elle.

Posté par Tannabelle à 16:45 - - Commentaires [7] - Permalien [#]
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