21 avril 2017

Bracelet

À l'occasion du premier Noël après la mort d'Élise, mon mari m'avait offert un bracelet en forme d'étoile constellé de petits brillants. Au fil du temps, les brillants sont tombés. Au début, j'en étais très attristée, car je voulais que tout ce qui concerne Élise reste intact, pur, beau. Je ne supportais pas que quoi que ce soit qui la concerne puisse être souillé ou abîmé. Finalement, devant l'inévitable, je me suis résignée.

Aujourd'hui - et cela fait un moment maintenant, sur les quelques dizaines de brillants originels, il n'en reste que... cinq. Comme la composition réelle de notre famille actuellement (car, comme vous l'avez compris, les espoirs du mois de février ont finalement été balayés. J'aurai sans doute prochainement l'occasion de vous donner des nouvelles à ce sujet, dans un sens ou dans l'autre !). J'y vois un signe ! De quoi, je n'en sais rien, mais j'en profite avant que le prochain brillant ne se fasse la malle !

Et pour parfaire ce clin d'œil, ces cinq brillants particulièrement résistants ne sont pas disposés de façon anodine : trois brillants isolés et deux brillants ... accolés ! Si ça ce n'est pas un signe !... ;-)

bracelet

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04 septembre 2016

Pas celle que vous croyez

Vendredi matin, Gaspard a fait sa première rentrée scolaire. À part quelques pleurs au moment où nous avons quitté la classe, tout s'est bien passé. De toutes façons, je n'étais pas spécialement inquiète : il ne parle que de l'école depuis des semaines, il est propre (même la nuit, je n'en demandais pas tant !), il retrouve quelques camarades de la crèche dans son école et même dans sa classe. Bref, je n'avais vraiment aucune raison de pleurer pour la rentrée de Gaspard.

Sauf que, alors que nous passions quelques minutes avec Gaspard (et Hector, venu accompagner son grand frère et qui s'est encore plus vite acclimaté à la classe !) le temps que son instit' accueille les autres enfants, je me suis effondrée, au vu et au su de tous les autres parents... Et cette situation m'a rappelé le credo de ma copine Hélène : ne jamais préjuger, ne jamais présumer ! J'ai dû passer pour une mère poule incapable de couper le cordon ou désespérée de voir son fils grandir trop vite. Et pourtant, ce n'était pas pour la rentrée de Gaspard que mes larmes ont coulé à flots, mais bien pour la non-rentrée d'Élise...

Alors ne présumez jamais, ne préjugez jamais, restez ouverts d'esprit. C'est ce que je m'efforce de faire aussi depuis un moment...

Neuropédiatrie

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02 septembre 2016

Rentré(e)

J'ai préparé ton sac consciencieusement.
Nous avons choisi ensemble tes vêtements.
Nous avons petit-déjeuné en même temps.
Tu as enfilé tes nouvelles chaussures.
Nous sommes partis à pieds, sous un soleil timide.
J'ai serré ta main dans la mienne tout au long du chemin.
Nous avons rejoint ta salle de classe.
Je t'ai adressé mon plus large sourire pour te transmettre toute ma confiance.
Nous nous sommes dit "à ce midi !" en nous embrassant.

Et puis je me suis réveillée, en ce jour de première rentrée scolaire pour ton frère jumeau...

Réflexion

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03 mai 2016

Un de plus

Ce matin, après l'inscription en mairie il y a quelques semaines, je suis allée inscrire Gaspard à l'école directement.

Rencontre avec la directrice tout ce qu'il y a de plus classique : "Bonjour-Madame-Bonjour-Gaspard-Tu-es-content-d-aller-à-l-école-?" et blablabla.

Arrive ensuite la question fatidique :
- Il a des frères et sœurs ?
- Une sœur jumelle décédée et un petit frère.
Et elle de noter, sous mes yeux, sur sa fiche d'inscription – seulement, uniquement, exclusivement : "Un petit frère".

Mais p*****, je viens de te dire qu'il avait AUSSI une sœur ! Jumelle, qui plus est. Décédée, certes. Mais une sœur quand même.
Et si je t'en parle - devant lui a fortiori – tu aurais peut-être pu comprendre :

  • que sa sœur existe pour nous,
  • que sa sœur existe pour lui,
  • que ce n'est pas un tabou pour nous,
  • que ce n'est pas un tabou pour lui,
  • que c'est important pour nous qu'elle soit reconnue.

Mais non, on est dans le "bête et discipliné", dans l'administratif, dans le "ça rentre pas dans les cases" alors on élude et on fait semblant de rien. C'est plus simple pour tout le monde. Pour tout le monde sauf pour nous.

Et un petit tour de couteau supplémentaire dans la plaie béante de mon cœur...

Larme

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03 octobre 2015

Une grande claque...

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque, sans l'avoir vue venir.

Hector était couché. Nous finissions le repas avec Gaspard. Nous en étions au fromage et, contre toute attente, notre petit "fromagivore" a tout-à-coup délaissé son morceau de chèvre pour nous annoncer sans préambule qu'il voulait aller dormir. Nous l'avons fait répéter et, devant sa réponse déterminée, nous nous sommes dit qu'il ne fallait pas manquer cette occasion.

Au moment de quitter la table, il a répété "Élise", "va voir", signalant ainsi qu'il voulait aller regarder l'une des photos d'Élise qui est affichée dans un cadre pêle-mêle au-dessus de notre canapé. Parmi les 28 photos qui composent ce cadre, seules trois concernent Élise ; parmi ces trois photos, deux sont symboliques puisqu'elles représentent l'une sa tombe, l'autre une bougie que nous avions allumée pour elle dans la cathédrale de Calvi lors de nos dernières vacances. Tout ça pour dire qu'il n'y a qu'une seule photo d'Élise elle-même dans ce cadre et c'est précisément celle-là qu'il voulait regarder ce soir, alors qu'il s'extasie d'habitude devant celle où il regarde les poules du voisin de ses grands-parents.

Mon mari et moi, un peu pris de court, l'avons laissé faire. Il est monté sur le canapé et n'arrêtait pas de répéter "Élise" en regardant et désignant sa photo. Les larmes ont commencé à ruisseler sur mes joues, en silence. Mon mari l'a rejoint sur le canapé. Je me suis approchée à mon tour. J'ai constaté que le silence de mon mari avait la même origine que le mien. C'est alors que, pour la première fois, Gaspard a réclamé "bisou Élise". Alors que mon mari finissait de s'effondrer en larmes, j'ai porté Gaspard pour qu'il soit à hauteur de la photo d'Élise et puisse l'embrasser.

Lorsque je l'ai reposé sur le canapé, il a associé les mots "a mal" et "Élise". C'est difficile dans ces cas-là de l'aider à nous faire comprendre ce qu'il veut dire sans orienter ou induire quoi que ce soit. Nous avons fini par supposer qu'il imaginait qu'Élise avait mal, probablement à cause de la fente labio-palatine qui la défigure et donne à son nez et sa bouche la couleur du sang.

Mon mari s'était isolé dans notre chambre pour pleurer, j'étais moi-même en larmes alors que Gaspard était encore dans mes bras. Je me suis alors empressée de lui expliquer que son papa et moi ne pleurions pas à cause de lui mais parce que nous étions émus qu'il parle d'Élise, parce que nous étions tristes qu'elle ne soit pas là. Je l'ai rassuré en lui disant que même si ça nous fait pleurer, ce n'est pas grave, qu'il peut continuer à parler d'elle, quand il veut, où il veut, comme il veut. Ma plus grande hantise serait qu'il se censure ou étouffe ses sentiments pour nous préserver. Ce n'est pas à lui de nous protéger.

C'est arrivé ce soir alors que nous avions décidé de moins lui parler d'Élise, pour voir si cela l'aidait en quoi que ce soit, bien que nous n'ayons pas l'impression de lui en parler trop.
C'est arrivé ce soir, alors que nous n'avions pas parlé d'Élise aujourd'hui.
C'est arrivé ce soir alors que, jusqu'à hier, il croyait qu'Élise faisait dodo sur cette photo, ce que nous avions immédiatement et systématiquement corrigé.

Qu'est-ce qu'il se passe dans ta tête, mon Crapaud ? À quoi tu penses ? Qu'est-ce qui t'a fait penser à Élise ce soir ? Pourquoi as-tu voulu embrasser sa photo ?

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque. Mais ce n'est sans doute que la première...

Réflexion

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27 septembre 2015

Emmanuel Moire et la mort de son frère jumeau

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 17 septembre 2015
Durée : 59mn

15 septembre 2015

Toute une histoire

Vendredi prochain, nous serons le 18 septembre.
Vendredi prochain sera diffusée, sur France 2, une nouvelle émission Toute une histoire consacrée aux interruptions médicales de grossesse. J'ai failli y participer mais n'ai finalement pas été "retenue".
Vendredi prochain, cela fera deux ans que nous avons arrêté le cœur d'Élise.

Jeudi prochain sera diffusée l'émission Toute une histoire où Emmanuel Moire parle du décès de son frère jumeau.

Et aujourd'hui était diffusée l'émission Toute une histoire mettant à l'honneur deux frères, dont l'un lourdement handicapé depuis la naissance.

 

Élise, je te capte bien en ce moment, la liaison doit être meilleure qu'à l'accoutumée...

03 juillet 2015

Pas elle, pas eux

Il y a quelques jours, nous avons gardé une petit fille de notre entourage. Dans le désordre, notre après-midi a ressemblé à ça :

Hector et cette petite fille ont passé du temps ensemble dans le parc à s'observer, à se regarder, à se toucher, à se demander "tékitoi ?".
J'ai amusé Hector et cette petite fille avec des livres, des jouets, de la musique.
Hector a tété à droite pendant que je donnais un biberon à cette petite fille au creux de mon bras gauche.
Hector et cette petite fille ont pleuré en même temps.
J'ai changé Hector et cette petite fille.
Nous sommes sûrement passés pour une "famille-alloc" en allant nous promener à cinq, Gaspard et nous à pieds, Hector dans l'écharpe de portage et cette petite fille dans la poussette.

Hector et cette petite fille n'ont que quelques semaines d'écart, une différence assez visible à leur âge, mais dimanche, je ne voyais que deux bébés, un garçon et une fille - ceux que j'aurais dû avoir.

Ce n'est pas Hector et cette petite fille qui devaient jouer ensemble.
Ce n'est pas Hector et cette petite fille que je devais amuser.
Ce n'est pas Hector et cette petite fille que je devais nourrir en même temps.
Ce n'est pas Hector et cette petite fille qui devaient pleurer de concert.
Ce n'est pas cette petite fille la première petite fille que je devais changer.
Ce n'est pas avec Hector et cette petite fille que nous devions nous faire dévisager dans la rue.

Ça ne devait pas être "Hector et cette petite fille". Ça devait être "Gaspard et Élise". C'est avec eux que je devais vivre tout ça.
Mais il n'y a plus de "Gaspard et Élise". Il n'y aura plus jamais de "Gaspard et Élise".

Réflexion

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29 novembre 2014

Allô Rufo

Vidéo

Émission "Allô Rufo" diffusée sur France 5
Date : 28 novembre 2014
Durée : 0h06

 

La question que j'avais adressée à l'émission il y a plusieurs mois a été retenue, je suis donc passée à l'antenne - par téléphone - hier, l'émission ayant été enregistrée le 2 octobre dernier.

En dehors de ces rapides conseils, mon passage, même bref, dans cette émission avait le même objectif que toutes mes tentatives (pas toujours fructueuses : certaines n'aboutissent pas, d'autres ne reçoivent même pas de réponse) pour témoigner d'une façon ou d'une autre sur le deuil périnatal en général et le deuil périnatal d'un jumeau en particulier : faire parler de nos bébés, de nos drames.
Mon mot d'ordre est simple : plus on en parle, mieux je me porte et mieux c'est !

La réponse de Marcel Rufo, je l'ai eue en direct par téléphone. Ni scoop, ni révélation au rendez-vous ; juste la confirmation de la voie dans laquelle nous allons devoir nous engager pour accompagner Gaspard dans la découverte de l'existence de sa sœur jumelle Élise, dans la compréhension de son début de vie particulier, dans la construction de son identité de jumeau esseulé.

En revanche, j'ai été un peu déçue par la formulation écrite de ma question, diffusée en bas de l'écran pendant notre échange téléphonique.
"Mon fils de 1 an avait une jumelle qui est née sans vie suite à une interruption médicale de grossesse sélective. Faut-il lui en parler ?"
Ça peut vous paraître anodin mais pour moi, c'est loin de l'être : je ne me demande pas s'il faut lui en parler mais quand et comment lui en parler. Heureusement que l'on m'a laissé poser ma question comme je l'entendais, avec cette nuance qui n'en est pas une pour moi !

21 novembre 2014

Allô Rufo - Teaser

Il y a quelques mois - en début d'année, je crois - j'avais envoyé une question à l'émission Allô Rufo, diffusée sur France 5, concernant notre histoire. Jusqu'à présent, les différentes réponses que je reçois d'ici et d'ailleurs correspondent entre elles mais je préfère multiplier les avis pour arriver peut-être à une synthèse.

Allô Rufo

Contre toute attente, j'ai été contactée en juillet par l'équipe de l'émission pour savoir si ma question était toujours d'actualité, ce que j'ai confirmé. Ma question a été retenue pour une émission dont le tournage était prévu début octobre. On m'a alors proposé de me rendre sur le plateau pour poser ma question face à Marcel Rufo ou de la lui poser par téléphone. Comme le tournage tombait quelques jours après ma reprise du travail, je ne me voyais pas poser une journée si tôt, surtout que je ne voulais pas expliquer à ma chef et mon directeur le pourquoi de cette absence. Alors, même si j'aurais été curieuse de découvrir l'envers du décor, j'ai préféré intervenir par téléphone.
En plus, comme j'avais dès le début l'idée de partager cette courte expérience sur le blog, cela m'arrange que seule ma voix, et non mon visage, soit diffusée !

On m'a effectivement rappelée le jour convenu, début octobre, pendant le tournage de l'émission et j'ai pu poser ma question à Marcel Rufo. Comme je m'y attendais, l'échange a été bref mais sa réponse rejoint la plupart de celles que l'on m'a déjà faites.

Vous pourrez normalement entendre ma question et la réponse du pédopsychiatre vendredi prochain, le 28 novembre, à 10h00 sur France 5.
Sauf problème technique, je publierai cette émission sur le blog dans les jours qui suivront.