28 juin 2013

Il y a des jours...

Il y a des jours où je me dis que j'aurais préféré ne jamais tomber enceinte, quitte à ne jamais devenir mère.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie qui justifie de se poser la question de l'IMG, je préfèrerais qu'elle "parte" d'elle-même dans mon ventre, pour qu'elle nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie grave, je préfèrerais que cette pathologie ne rentre pas dans le cadre de la loi sur l'IMG, pour qu'on nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Réflexion


19 juin 2013

Même si...

Même si l'histoire se terminait bien, je sais que ne serai - et ne suis déjà - plus la même. Parce que chaque grossesse s'accompagne forcément de doutes, d'espoirs et de craintes mais que rares sont les parents (et tant mieux pour les autres) qui ont à affronter de telles angoisses, de telles incertitudes, de telles questions...

Sans rien me reprocher et tout en comprenant que chacun de nous deux gère cette grossesse comme il le peut, mon mari trouve qu'il est un peu tôt pour publier autant de vidéos sur la vie qu'Élise aura peut-être, sur l'éventuelle décision que nous aurons à prendre concernant Élise, sur l'épreuve qui nous attend peut-être, mais au fond de moi, je sais que, quelle que soit l'issue, cette expérience m'aura marquée et restera au mieux une épreuve difficile, au pire une douleur insurmontable. Rien que parce que nous aurons eu à nous poser ces questions, tout cela fait désormais partie de moi, de mon histoire, de notre histoire, de l'histoire de notre famille, quoi qu'il arrive. Et pour cette raison, je pense avoir la légitimité nécessaire pour en parler.

 

Je ne sais pas si les quelques phrases qui suivent m'auraient autant interpellée il y a quelques semaines, peut-être suis-je en train de devenir aigrie, intolérante, égocentrique... Il faut dire que, depuis quelque temps, tout est remis en perspective. Même si je n'étais probablement déjà pas du genre insouciante et inconséquente, mes priorités et mes préoccupations ont changé et peut-être que mon capital "empathie pour les petits bobos et autres futilités" en a pris un coup. Mea culpa.

Dans un reportage sur les rencontres sur Internet : "Je cherche quelqu'un de beau."
Ah oui, c'est vrai, les gens beaux valent plus que les autres...

Sur un forum sur Internet : "Je veux accoucher en clinique pour être sûre d'avoir une chambre toute seule."
Ah oui, c'est vrai, le confort de quelques jours prime sur la santé et la sécurité de son enfant...

Un commentaire sur la photo de la fille d'une amie Facebook : "Toute mimi. Tu dois être sacrement fière d'avoir une si jolie petite poupée."
J'avais oublié qu'on ne peut pas être fier de ses enfants s'ils ne sont pas beaux...

Toujours sur un forum sur Internet : "Je ne veux pas une dizaine d'internes autour de moi quand je serai à la maternité."
Sauf que sans les internes d'aujourd'hui, pas de médecins de demain...

Réflexion

18 juin 2013

Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe

31 mai 2013

Se reconstruire après une IMG

Vidéo
Émission "Les maternelles" diffusée sur France 5
Date : 23 octobre 2012
Durée : 58 mn

Elles ont dû interrompre leur grossesse (2013)

Vidéo
Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 16 avril 2013
Durée : 67 mn (en deux parties)

Un choix pour la vie

Vidéo

Documentaire diffusé sur Public Sénat
Date : 2 mars 2013
Durée : 51 mn

29 mai 2013

Quand la grossesse prend le mauvais chemin...

Ce billet vous paraîtra peut-être impudique, déplacé, dérangeant mais ma détresse est telle que je ne peux garder ça pour moi, même si (et heureusement) j'en parle beaucoup avec mon homme, mes parents, mon frère... Bien que, comme je le dis plus bas, la réaction de certaines personnes plus ou moins proches nous blesse parfois, j'ai besoin de partager ce que je ressens, non pas pour me faire plaindre ou pour déclencher une vague de messages ou de coups de fil, mais pour que vous sachiez, pour que vous compreniez, pour que vous essayiez de vous mettre à notre place, pour que vous mesuriez la douleur, la détresse, les questions, l'angoisse qu'entraîne cette situation...

Chemins

Contrairement à mon mari, je ne voulais pas connaître les sexes et ils ne devaient donc pas être révélés avant la naissance mais les nouvelles que nous avons apprises lors de la dernière échographie, passée vendredi dernier, enlèvent tout le charme et tout le sens de ce secret. Nous attendons donc un garçon et une fille. Dès que nous l'avons su, mon mari et moi nous sommes, naturellement et sans nous concerter, mis à les appeler par leurs prénoms, ceux que nous avions déjà choisis : Élise et Gaspard.

Gaspard va bien.

Élise a deux problèmes : une double fente labio-palatine et un problème au cerveau. La fente, si elle est isolée, ne nous inquiète pas outre-mesure ; c'est l'anomalie cérébrale à laquelle elle pourrait être associée qui est plus inquiétante. Malheureusement, à ce stade de la grossesse, le cerveau est encore trop peu formé pour que l'échographie permette d'en voir davantage.

Nous sommes donc ressortis de l'échographie avec ces quelques informations et une tonne de questions et d'angoisses.
Notre dossier a été soumis au "staff" (commission pluridisciplinaire qui discute des grossesses à risques) lundi.
La sage-femme du service de diagnostic anténatal nous a appelés hier après-midi pour nous donner un rendez-vous, la semaine prochaine, avec un Professeur du CHU spécialisé en grossesses à risques et en médecine fœtale : nous devons discuter avec lui de la possibilité de pratiquer une amniocentèse, dont l'objectif est d'obtenir le caryotype d'Élise, c'est-à-dire sa "carte chromosomique", pour détecter toute anomalie chromosomique et en évaluer la gravité, les risques, les conséquences.
Dans le meilleur des cas, nous n'aurons d'autres nouvelles que début juillet (à condition que l'amniocentèse puisse être pratiquée rapidement) puisque le premier résultat, partiel, est disponible sous 2-3 jours mais que le résultat complet n'est disponible que sous 4 semaines.

 

Dans ma tête…

  • J'y pense tout le temps. C'est ma première pensée et ma dernière pensée de la journée, ça ne me quitte pas.
  • Quand j'arrive à m'évader un instant, ça me rattrape subitement.
  • La vie est injuste : après le mal que j'ai eu à tomber enceinte et les montagnes russes du début (épisodes 1, 2, 3, 4 et 5), nous espérions (et pensions avoir le "droit" de) vivre cette grossesse sereinement et voilà que nous nous prenons une énorme claque en pleine figure.
  • Nous ne sommes pas encore tout-à-fait des parents mais ils sont déjà nos enfants.
  • Nous avons immédiatement ressenti l'envie et le besoin de les appeler par leurs prénoms pour nous dépêcher de créer un lien que nous ne sommes pas sûrs de pouvoir créer avec Élise.
  • Pour l'instant, Gaspard va bien et seule Élise nous inquiète mais il ne faut pas croire que tout est gagné pour Gaspard, ni même que tout est perdu pour Élise.
  • Nous sommes rassurés pour la double fente labio-palatine car elle se traite apparemment avec succès mais nous ne voulons pas nourrir trop d'espoirs au cas où elle "cacherait" quelque chose de plus grave.
  • L'attente et l'impuissance sont insupportables.
  • C'est bien sûr plus facile à dire qu'à faire mais nous ne devons pas nous faire de reproches, nous ne devons pas culpabiliser d'essayer de penser à autre chose, de rire, de dédramatiser, de plaisanter.
  • Le temps passe trop lentement.
  • Mon homme et moi, nous ne parlons que de ça ; quand nous nous disons "allez, on parle d'autre chose", nous n'avons pratiquement rien à nous dire.
  • Entre vendredi et hier, nous attendions avec impatience autant que nous redoutions l'appel du CHU.
  • Comment me réjouir des petits bonheurs (sentir les premières "bulles" des bébés, recevoir de nouveaux vêtements de grossesse commandés avant l'échographie) alors que nous ne savons pas si les nuages qui sont venus assombrir cette grossesse vont se dissiper ?
  • Avant, j'étais fière de montrer mon bidon ; je l'aime toujours autant mais je redoute que l'on vienne m'en parler et me demander si tout se passe bien.
  • Nous essayons de parler normalement des bébés, comme si la grossesse se passait bien, mais au fond de nous, nous savons que c'est superficiel.
  • Je n'étais déjà pas franchement sereine par rapport à cette grossesse mais maintenant, le peu de légèreté et d'insouciance que j'avais s'est complètement envolé.
  • Double fente labio-palatine : personne n'a envie de ça pour son enfant mais vu l'angoisse actuelle, s'il n'y a finalement que ça, nous serons soulagés.
  • Si nous avions attendu deux garçons, nous n'aurions pas pu décider quel prénom, entre Paul et Marceau, donner au bébé "anormal", nous aurions choisi d'autres prénoms.
  • En parler, c'est essayer d'évacuer, c'est ne pas rester seuls avec notre douleur et notre angoisse, mais c'est aussi s'exposer à la maladresse, l'indélicatesse, l'incompréhension, la froideur, le malaise, l'indifférence - jamais mal intentionnés mais souvent blessants.
  • Dans cet article du Monde concernant l'euthanasie :
    Question : Approuvez-vous le fait que la décision revienne aux médecins, et pas à la famille ?
    Réponse : Dans ce genre de situation, c'est important. C'est une sécurité d'un point de vue psychologique de ne pas avoir à porter le poids d'une telle décision. La culpabilité qui pourrait en découler est bien trop importante. C'est aussi une sécurité quand il y a désaccord au sein de la famille et que cela devient une affaire récupérée à des fins idéologiques.
    Alors pourquoi est-ce que la décision revient aux parents dans le cas d'une IMG ou d'une ISG ? Pourquoi est-ce qu'on laisse aux parents le poids, la responsabilité, la culpabilité d'une telle décision ?!
  • Dans quelques jours, nous rencontrerons un Professeur spécialisé en médecine fœtale pour évoquer la possibilité de l'amniocentèse. Maintenant que nous avons une première échéance, je me sens un peu mieux même si je sais très bien qu'il ne nous apportera aucune réponse, aucune solution par rapport à Élise, et qu'il s'agit juste d'une étape supplémentaire vers le diagnostic.

 

Il est encore trop tôt pour savoir si nous aurons à nous interroger sur l'éventualité de l'interruption de la grossesse, mais nous ne pouvons nous empêcher de nous poser des questions...

Garder Élise ou non ?...

  • Comment fait-on pour savoir si une vie vaut la peine d'être vécue ?
  • Comment fait-on pour savoir si on aura la force physique et mentale d'accueillir un enfant malade ou handicapé ?
  • L'IMG (interruption médicale de grossesse), ou plutôt l'ISG (interruption sélective de grossesse) dans notre cas (puisqu'il s'agit d'une grossesse gémellaire et que seul l'un des bébés est atteint et que l'autre est sain), n'est rien d'autre qu'un cadeau empoisonné, un choix inhumain, la boîte de Pandore.
  • En plus d'être un choix impossible, l'ISG a pour effet de tuer le bébé atteint mais aussi de faire courir un risque de mort in utero ou de séquelles graves au bébé sain.
  • Si nous étions sûrs de garder Élise quel que soit son handicap, nous ne pratiquerions pas l'amniocentèse et éviterions ainsi tous les risques - aussi faibles soient-ils - qu'elle implique : fausse couche (3 à 5% de risques en cas de grossesse gémellaire), infection, mort fœtale in utero, fuite de liquide amniotique, etc. Mais nous n'avons pas la chance (?) d'avoir de telles convictions - personnelles, éthiques ou religieuses.
  • Si la question de garder Élise se pose, comment gérer un éventuel désaccord sans mettre le couple en péril ? Comment éviter les reproches, les rancœurs, le ressentiment, les menaces que cela représenterait pour notre couple ?
  • Est-ce que c'est plus facile à vivre quand il n'y a qu'un bébé ?
  • Et la morale, l'éthique, la philosophie, l'eugénisme dans tout ça ?
  • Par moments (souvent après avoir longuement pleuré), je me sens apaisée, sereine et j'ai l'impression de savoir avec évidence ce qu'il faut faire. Et puis, le reste du temps - la majorité du temps - je replonge dans le flou le plus complet.
  • Qu'est-ce qui est le pire : accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment pour avoir la chance d'accueillir un enfant sain ou prendre le risque de sacrifier un enfant sain pour ne pas prendre le risque d'accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment ?
  • Qu'on ne garde pas Élise ou qu'on la garde avec un handicap lourd, au bout de combien de temps serons-nous capables de penser à faire un autre enfant, en sachant que ça pourrait reprendre des années avant de marcher ?
  • Une IMG n'est jamais une situation facile à vivre mais quand elle concerne une grossesse tant désirée et si chèrement obtenue et qu'en plus elle se transforme en ISG, comment expliquer la douleur et la détresse ?
  • Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre s'il ne nous avait pas fallu 4 ans 1/2 et 3 FIV pour que je tombe enceinte ?
  • Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre si je savais que je pourrais retomber enceinte en quelques semaines ?
  • Et si on jugeait la situation moins difficile en cas de grossesse arrivée facilement et rapidement, est-ce que ça voudrait dire que ma grossesse actuelle est plus précieuse qu'une autre, que les vies d'Élise et de Gaspard sont plus précieuses que d'autres ?

Si on ne garde pas Élise…

  • Comment gérer la grossesse avec un bébé en bonne santé et un bébé que l'on sait condamné, que l'on va euthanasier, que je vais devoir porter mort plusieurs jours ou semaines et que je vais devoir mettre au monde ?
  • Comment vivre l'accouchement simultané d'un bébé en bonne santé et d'un bébé mort ?
  • Gaspard sera quand même un jumeau sans sa jumelle toute sa vie.
  • L'une des pires choses que l'on pourrait entendre : "il vous en reste toujours un".
    Pour vous, Élise et Gaspard n'existent pas. Pour nous, ils sont bien réels.
    Est-ce que vous diriez ça à des parents qui perdent un enfant mais dont l'aîné ou le cadet est toujours là ?
    Supporteriez-vous d'entendre que votre aîné ou votre cadet compense la perte de votre autre enfant ?
  • Est-ce que l'on peut accepter une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer un enfant différent ou handicapé ?
  • Comment et quand faudra-t-il en parler à Gaspard ?
  • Est-ce qu'on a le droit de prendre le risque de "sacrifier" Gaspard juste parce qu'on ne veut pas d'Élise ?
  • Où l'enterrer ? En Normandie ? Dans le Nord-Pas-de-Calais, d'où nous venons tous les deux ? Mais où, pour nous qui sommes originaires d'endroits éloignés de plus de 100 km ?
  • Ça se passe comment, administrativement, pour un bébé "mort-né" ?

Si on garde Élise…

  • Il ne faudra pas oublier Gaspard au profit d'Élise.
  • Si nous pouvons faire quoi que ce soit pour améliorer sa vie, la question ne se pose même pas : quels que soient les sacrifices à faire, nous les ferons.
  • Est-ce que je pourrai allaiter Élise quand même ?
  • Est-ce que l'on peut refuser une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer le "court-terme" de cette décision, physiquement et mentalement, même si cela implique d'en assumer le "long-terme" ?
  • Est-ce que je saurai l'aimer et la regarder autant et aussi "bien" que si elle était en bonne santé ?