L'association Petite Émilie

Je ne peux que vous encourager à consulter le site de l'association Petite Émilie, dont le but est de soutenir et accompagner les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et, plus largement, au deuil périnatal.

 

Petite Émilie

 

http://www.petiteemilie.org/
En particulier cette page :
http://www.petiteemilie.org/index.php?option=com_content&task=view&id=29&Itemid=106

Extrait de la dernière newsletter de l'association :

Décider de garder un enfant que l’on sait très lourdement handicapé physique ou mental fait partie de ces décisions que l’on prend, péremptoire, avec beaucoup d’aplomb et de facilité lorsque le problème ne se pose pas. Pour les uns, ce sera évidemment, pour les autres évidemment pas, et pour tous, un choix d’autant plus simple que notre conviction est profonde. Sauf qu’un jour la vie vous rattrape et celle de votre enfant à naître est condamnée avant même d’avoir commencé.

17 juillet 2013

Accepter l'inacceptable

Légalement, c'est aux parents de demander l'interruption médicale de grossesse et aux médecins d'accéder ou non à cette demande. Mais dans ma tête, je ne peux admettre que nous demandions d'arrêter le cœur de notre fille. C'est pourquoi je parle toujours, en notre nom, d'accepter ou de refuser l'IMG. Vous pouvez trouver ça égoïste ou hypocrite mais c'est aussi une façon de se protéger...

Chemins

Accepter ou refuser l'IMG ?

Comment accepter que mon ventre devienne à la fois berceau et tombeau ?

Est-ce que j'ai le droit de refuser l'IMG juste parce que je veux m'épargner d'avoir à porter et mettre au monde un enfant mort ?

Comment accepter de laisser Élise grandir et vivre dans mon ventre si on la sait condamnée ?

Selon moi, on fait des enfants pour être heureux : est-ce que nous serons forcément malheureux si Élise est handicapée ?

Est-ce que nous avons le droit de ne pas accueillir Élise juste parce qu'elle ne rentre pas dans le moule de la vie de famille dont nous rêvions ?

Que deviendra Élise, lorsque nous ne serons plus là, si elle n'est pas autonome ?

Les médecins disent que, pour l'instant, Élise ne souffre ni physiquement, ni mentalement dans mon ventre. Mais qu'en sera-t-il si elle vient au monde ?
Est-ce qu'elle souffrira physiquement de sa dilatation ?
Si Élise est au moins partiellement consciente d'elle-même et de son environnement, est-ce qu'elle souffrira mentalement ? Est-ce qu'elle sera malheureuse ? Est-ce qu'elle nous reprochera de l'avoir laissée venir au monde ?

Ce n'est pas comme si Élise souffrait d'une pathologie fatale qui la rendrait non viable à plus ou moins court terme : c'est à nous de décider de vie ou de mort sur notre fille.

Accepter l'IMG, c'est penser à elle ou à nous ?

Dire que nous acceptons l'IMG pour elle, est-ce que ce n'est pas hypocrite ?

Si nous gardons Élise, il y aura toujours des gens pour nous reprocher la "vie au rabais" qu'on lui offre.
Si nous ne gardons pas Élise,il y aura toujours des gens pour nous reprocher de nous être débarrassés d'elle.

Accepter l'IMG...

Quand on nous demandera combien nous avons d'enfants, qu'est-ce que nous répondrons ? Comment se protéger sans nier l'existence d'Élise ?
Déjà aujourd'hui, je voudrais parfois répondre aux gens que je n'attends qu'un garçon, non pas pour nier et rejeter ma fille mais pour me protéger, pour l'après...
Qu'est-ce que nous allons dire à tous ces gens qui savent simplement que nous attendons des jumeaux quand nous les reverrons après l'accouchement ?

De façon un peu anecdotique et nombriliste, je me réjouissais tellement d'être une maman de jumeaux, que l'on devienne des parents un peu à part. Pour le coup, on va vraiment devenir des parents à part...

Alors que l'IMG n'est toujours pas une évidence pour moi (le sera-t-elle un jour ?...), j'ai l'impression qu'elle est de toutes façons inéluctable, que la décision d'accepter l'IMG ne vient pas et ne viendra pas de moi mais que je ne pourrai y échapper.

J'ai le sentiment d'être la seule à ne pas vouloir interrompre la vie d'Élise...  Mais peut-être que je m'en persuade pour me protéger, pour me donner "le beau rôle" de la mère courage qui est la seule à vouloir garder son enfant... Peut-être que je m'autorise à penser que je veux la garder parce que je sais qu'au fond de moi, ça n'arrivera pas... Je ne sais même plus faire la part des choses, au fond de mon cœur et de ma tête.

J'ai l'impression que l'IMG est inévitable et que c'est à moi de cheminer vers cette décision. J'ai l'impression que les semaines qui nous séparent de la fin de cette grossesse ne doivent pas me servir à savoir ce que je veux vraiment mais à accepter l'IMG.

 

Je ne veux pas qu'on nous dise que nous avons pris la bonne décision ; il n'y a pas de bonne décision.
Je ne veux pas qu'on nous dise que nous avons pris cette décision pour elle ; je n'en suis pas sûre.
Je ne veux pas qu'on nous dise que c'est mieux comme ça ; il n'y a pas de mieux dans cette histoire, il n'y a que du pire.
Je ne veux pas qu'on nous dise que nous nous en remettrons et que le temps fera son œuvre ; on ne se remet jamais de la perte d'un enfant.

Beaucoup de questions, quelques réponses

Suite à notre dernier rendez-vous avec le Professeur Marret avant notre semaine de répit, nous avions demandé à rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck afin de discuter de l'interruption de grossesse, sans que cette demande d'entretien n'ait valeur de décision de notre part. Lors de notre rendez-vous d'hier, nous avons pu lui poser nos questions et obtenir quelques réponses.

Questions

Quand aura lieu l'IMG, dans notre cas ?
Comme le Professeur Marret nous l'a déjà expliqué et comme nous l'avons déjà bien compris : le plus tard possible, pour préserver Gaspard au maximum. Le Professeur Verspyck a été plutôt explicite concernant les risques liés à la prématurité, qu'avait évoqués le Professeur Marret : immaturité des organes, retard mental, retard moteur.
Cela veut dire que l'IMG puis l'accouchement auraient lieu, a priori, vers la deuxième quinzaine de septembre.

Si l'IMG est envisagée vers la mi-septembre, combien de temps avant devrons-nous communiquer notre décision ?
Quand nous le voudrons, quand nous serons prêts.

Combien de temps est-ce que je vais garder Élise morte dans mon ventre ?
Le Professeur Verspyck a parlé d'une quinzaine de jours entre l'IMG et l'accouchement mais nous n'avons pas bien compris pourquoi. À choisir, je préfèrerais que l'IMG et l'accouchement s'enchaînent le plus rapidement possible, quitte à retarder l'IMG.

Comment se passe l'IMG en elle-même ?
Comme pour une amniocentèse, ils introduisent une aiguille dans le ventre de la maman pour atteindre le bébé, lui injecter d'abord un produit anesthésiant puis un produit destiné à arrêter son cœur.
Lors de l'amniocentèse, j'avais réussi à rester calme et immobile mais je ne sais pas si je serai aussi forte pour un tel geste...

Est-ce que le papa pourra être présent à mes côtés lors de l'IMG ?
Le Professeur Verspyck nous a assuré que oui, ce qui nous a rassurés, la présence du papa n'étant pas possible dans certains hôpitaux, d'après les témoignages que j'ai déjà lus.

Est-ce que nous pourrons voir notre fille après l'accouchement ?
Le Professeur Verspyck nous l'a confirmé, précisant même qu'ils conseillaient aux parents de voir leur enfant, pour l'accueillir en tant qu'enfant et pour faciliter (si tant est que cela soit possible) le travail de deuil.

Est-ce qu'Élise sera autopsiée ?
Ils le proposent, c'est aux parents d'accepter ou non.
Nous savons déjà que nous souhaitons cette autopsie.
D'abord pour Élise et pour nous : pour essayer de déterminer ce qu'elle a et éventuellement écarter tout risque, s'il existe et s'il est décelable, de récidive lors d'une prochaine grossesse.
Ensuite pour les autres : pour qu'Élise puisse aider, dans une infime mesure, la recherche.

Est-ce que nous pourrons passer une échographie 3D avant l'accouchement pour nous préparer à l'apparence physique d'Élise ?
Le Professeur Verspyck n'a répondu ni par la négative ni par l'affirmative (comme à son habitude) mais nous avons bien compris qu'il n'y voyait pas forcément d'intérêt. Selon lui, même en cas d'anomalies physiques aussi marquées et visibles que celle(s) d'Élise, les parents ne sont pas traumatisés par l'apparence de leur enfant.

Est-ce que l'on peut déjà savoir quel bébé viendra en premier ?
Il est trop tôt pour le savoir.

Est-ce que l'on peut déjà savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ?
Là encore, il est trop tôt pour le savoir.
Sans le dire explicitement, le Professeur Verspyck nous a fait comprendre qu'une des indications possibles de la césarienne serait que la dilatation ventriculaire d'Élise évolue à un point tel que sa tête ne passerait pas par voie basse, pour parler trivialement.

 

Au cours de l'entretien, j'ai exprimé à voix haute une réflexion que mon mari et moi nous faisons depuis le début et depuis qu'ils nous disent qu'ils ne savent pas (et ne sauront probablement pas avant l'accouchement, si tant est qu'ils parviennent à savoir un jour) de quoi souffre Élise : si les médecins étaient capables de nous dire "il s'agit de telle pathologie, avec telles difficultés et tels handicaps attendus", ce serait "plus facile" puisqu'il nous "suffirait" alors de décider si nous sommes capables d'assumer la situation exposée, alors que les incertitudes qui entourent sa pathologie et les difficultés et handicaps à venir nous conduisent à considérer la situation comme un pari. C'est alors que le Professeur Verspyck a rectifié les choses : pour lui, il est certain qu'Élise souffrira d'un handicap impossible à évaluer précisément certes mais qui sera au mieux modéré, au pire sévère, qu'elle ne pourra probablement pas suivre une scolarité classique même en maternelle, qu'elle sera incapable de marcher. Je crois que je n'avais pas encore pris (ou pas encore voulu prendre) conscience de la gravité du handicap dont elle pourrait être atteinte. Sans se transformer en déclic, ses propos m'ont fait un électrochoc.

Au détour de ces questions, le Professeur Verspyck nous a informés que l'étude pangénomique qui avait été lancée 3 semaines plus tôt n'avait rien donné : aucune anomalie n'a été détectée, suite au "zoom" sur les chromosomes d'Élise. Cela ne veut pas dire que l'origine génétique ou chromosomique des malformations d'Élise est définitivement écartée ; cela veut simplement dire qu'ils n'ont rien trouvé, en l'état actuel de leurs recherches et possibilités. Peut-être que l'autopsie permettra de rechercher ailleurs ou autrement et d'identifier quelque chose.

Le Professeur Verspyck nous a par ailleurs rappelé que, si nous sollicitions l'interruption de la grossesse d'Élise, notre demande serait acceptée. En effet, ce n'est pas aux médecins de proposer l'IMG mais aux parents d'en faire la demande - demande qui doit ensuite être examinée et acceptée ou refusée par un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire, structure qui existe au sein de l'hôpital où nous sommes suivis.

08 juillet 2013

Le vendredi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 2

Suite à l'échograhie de mercredi, nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, spécialisé en neuro-pédiatrie.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous donner beaucoup plus d'infos ou de réponses. L'évolutivité de la dilatation n'est pas bon signe mais il est de toutes façons trop tôt pour entreprendre quoi que ce soit. La seule chose à faire est de surveiller cette dilatation avec une échographie toutes les deux semaines.

Il est incapable d'annoncer un quelconque pronostic. Son expérience lui a donné à voir tous les cas de figure : régression, stabilisation et évolution, que ce soit in utero ou ex utero, avec des séquelles et handicaps plus ou moins lourds.

Contrairement à ce que nous a dit le Dr Brasseur mercredi (mais nous avions peut-être mal interprété ses propos...), l'explication mécanique n'exclut en rien la cause génétique et ne permet en rien d'être rassurés, d'autant plus que l'association des deux anomalies reste un sujet majeur d'inquiétude.

Le Professeur Marret a de nouveau abordé le sujet de l'interruption de grossesse pour Élise. Sans chercher à nous influencer dans un sens ou dans l'autre, il a rappelé à plusieurs reprises que Gaspard allait bien et que toute décision en faveur d'Élise pouvait être défavorable à son frère. Comprenant qu'il faisait allusion aux risques liés à la prématurité, nous lui avons demandé si, dans le cas où nous déciderions de donner toutes ses chances à Élise et de déclencher un accouchement précoce, il était possible de limiter les risques liés à la prématurité. Sans rentrer dans les détails, il nous a confirmé qu'il existait certaines solutions, notamment par rapport à l'autonomie des poumons, etc.

À la fin de notre entretien, le Professeur Marret nous a recommandé de rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck, gynécologue obstétricien spécialisé en médecine foetale. Comme notre gynécologue "classique" n'avait pas l'air disposée à évoquer l'interruption de grossesse lors de notre dernière consultation il y a une semaine, nous avons effectivement sollicité un nouveau rendez-vous avec le Professeur Verspyck pour obtenir toutes les informations concrètes autour de l'accouchement, quelle qu'en soit la tournure, afin de pouvoir prendre notre décision en toute connaissance de cause et par rapport à tous les aspects.

Cette semaine (et pour la première fois depuis un moment et sans doute pour la dernière fois avant un moment !), nous n'avons aucun rendez-vous au CHU, nous rencontrerons à nouveau le Professeur Verspyck et repasserons une échographie avec le Dr Brasseur la semaine prochaine. En attendant, nous soufflons autant que possible loin du CHU, dans la maison de vacances de mes parents au bord de la mer !

Neuropédiatrie


04 juillet 2013

Le mercredi, c'est échographie

Hier, nous avons passé une nouvelle échographie (la neuvième depuis le début de cette grossesse), initialement prévue dans le parcours "classique" avec une sage-femme mais finalement recasée avec la médecin qui avait détecté les problèmes d'Élise fin mai. La grossesse ayant pris un autre chemin, aucune des prochaines échographies ne sera réalisée par une sage-femme mais nous sommes contents que ce soit cette médecin qui nous les fasse désormais passer car elle nous inspire confiance, même si elle a été le premier oiseau de mauvaise augure de cette drôle d'aventure...

Au fond de nous, nous espérions toujours que la dilatation ventriculaire d'Élise se stabilise, à défaut de se résorber. Malheureusement, elle a continué à évoluer : de 20 mm le 17 juin, ses ventricules sont passés à 25 mm, soit bien au-delà du seuil de "sévérité" de la dilatation. À l'évolutivité et à la rapidité de l'évolution s'ajoute un autre motif d'inquiétude : l'apparition précoce de cette dilatation. En effet, si la dilatation en elle-même n'a rien de grave, c'est la pression qu'elle exerce sur le cerveau qui est redoutable. Or, cette pression existe depuis déjà (au moins) 6 semaines (son existence ayant été découverte le 24 mai), ne fait que s'amplifier et a encore de longues semaines devant elle pour faire tous les dégâts qu'elle veut, étant donné que je débute à peine le sixième mois de grossesse. La même dilatation avec le même profil évolutif n'aurait pas soulevé autant d'inquiétudes si elle s'était déclarée plus tard dans la grossesse...

Même si cela ne change rien à la gravité de la situation et à l'absence de solution in utero, l'échographiste pense avoir identifié l'origine du problème.
Dans le cerveau, nous avons tous ce que l'on appelle le liquide céphalo-rachidien (LCR), qui circule notamment à travers les deux ventricules latéraux, le troisième ventricule et le quatrième ventricule, ces ventricules étant reliés entre eux par différents canaux. Or, chez Élise, ce sont les deux ventricules latéraux et le troisième ventricule qui sont dilatés tandis que le reste du circuit est normal. L'échographiste pense donc que l'aqueduc de Sylvius (également appelé aqueduc mésencéphalique), qui relie le troisième ventricule au quatrième, est bouché, empêchant ainsi la circulation du LCR, qui reste bloqué dans les ventricules latéraux (cf. ci-dessous le schéma de l'échographiste que j'ai annoté).
La cause serait donc purement mécanique et n'aurait pas d'origine chromosomique, excluant ainsi a priori toute pathologie génétique et réduisant ainsi la dilatation ventriculaire et la fente labio-palatine à deux malformations isolées - "la faute à pas de chance", en d'autres termes. L'échographiste reste néanmoins prudente, son analyse (et son métier, par définition) ne se basant que sur l'interprétation d'images.

Schéma cerveau

C'est dans une situation comme celle-ci que l'on mesure malheureusement pleinement le conflit d'intérêts des jumeaux inhérent à la plupart des interruptions sélectives de grossesse : l'intérêt d'Élise serait en effet de venir au monde le plus tôt possible afin qu'une intervention cérébrale soit tentée tandis que l'intérêt de Gaspard serait de rester au chaud le plus longtemps possible. Dans tous les cas, nous devrons donc décider quelque chose.

Comment choisir ?
Comment décider ?
Comment assumer ?
Comment ne pas regretter ?
Comment ne pas se dire "et si..." ?
Comment savoir ce qui est le mieux ?
Comment savoir ce qui est le moins pire ?
Comment choisir à quel enfant donner le plus de chances ?

30 juin 2013

Le vendredi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 1

Vendredi, nous avons rencontré un autre Professeur du CHU, spécialiste en neuro-pédiatrie, suite à notre rendez-vous avec la généticienne et à la troisième présentation de notre dossier lors du staff du lundi.

La situation est aussi simple à décrire qu'elle est complexe à vivre : les médecins ne savent quasiment rien de l'état d'Élise.

  • Ils savent qu'elle a une fente labio-palatine bilatérale et une dilatation ventriculaire cérébrale bilatérale sévère et évolutive.
  • Ils savent que chacune de ces anomalies se présente dans une forme grave en soi et que l'association des deux est d'autant plus inquiétante.
  • Ils ne savent pas quelle pathologie se cache derrière ces deux malformations.
  • Ils ne savent pas si les examens génétiques en cours permettront d'identifier sa pathologie mais ils savent qu'il est possible qu'elle ne soit pas identifiée, ce qui empêcherait de préciser le diagnostic et le pronostic.
  • Ils ne savent pas si sa pathologie induira un retard mental et intellectuel mais ils savent que ce risque existe.
  • Ils ne savent pas quel sera le degré de son retard mental et intellectuel, le cas échéant.

La prochaine échographie permettra de savoir si la dilatation s'est résorbée (on ne sait jamais...), s'est stabilisée (ce serait déjà ça) ou a continué à évoluer. Dans ce dernier cas, cette dilatation entraînerait une hydrocéphalie, c'est-à-dire une quantité trop importante de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, non par excès de production mais par défaut de circulation/d'absorption. La pose d'une dérivation serait alors envisageable, après la naissance évidemment, sans que cette intervention ne garantisse pour autant une évolution favorable de l'état d'Élise.

Et c'est avec ces informations que nous devrons décider de garder Élise ou non car, sans être annoncée clairement comme possible, peut-être par précaution psychologique à notre égard ou par prudence médicale, l'interruption sélective de grossesse revient de plus en plus souvent dans la bouche des médecins. L'équation est relativement simple :

  • Si nous gardons Élise, il faudra provoquer l'accouchement aux alentours de 34 SA (c'est-à-dire vers début/mi-septembre), avec tous les risques de prématurité à la fois pour Élise et Gaspard, pour pouvoir intervenir le plus tôt possible sur le cerveau d'Élise.
  • Si nous ne gardons pas Élise, il faudra faire cesser son cœur dans mon ventre pour laisser Gaspard venir de lui-même afin de lui faire courir le moins de risques possible, puisque le destin de sa sœur sera de toutes façons déjà scellé.

Programme de la semaine à venir :

  • mardi : consultation avec la gynécologue qui nous suit et qui, d'après le neuro-pédiatre, nous expliquera les modalités de l'interruption de grossesse, juste pour notre information et sans que ces explications impliquent d'ores et déjà un début de décision de notre part,
  • mercredi : échographie (la neuvième !) avec la spécialiste en imagerie pédiatrique et fœtale qui a découvert les problèmes d'Élise et qui devrait désormais nous faire passer toutes les échographies d'ici la fin de la grossesse,
  • vendredi : nouvelle consultation avec le neuro-pédiatre pour discuter de l'échographie de mercredi.

Autre non-information issue de notre rendez-vous avec le neuro-pédiatre : il n'est pas exclu, sans qu'il puisse le confirmer ou l'infirmer avec certitude, que mon décollement du début (qui était localisé du côté d'Élise) ait un rapport avec les anomalies détectées chez elle. Peut-être que ce décollement était en fait une menace de fausse couche qui, à défaut de se concrétiser, a eu des répercussions sur son développement...

Neuropédiatrie

28 juin 2013

Il y a des jours...

Il y a des jours où je me dis que j'aurais préféré ne jamais tomber enceinte, quitte à ne jamais devenir mère.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie qui justifie de se poser la question de l'IMG, je préfèrerais qu'elle "parte" d'elle-même dans mon ventre, pour qu'elle nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Il y a des jours où je me dis que, quitte à ce qu'Élise ait une pathologie grave, je préfèrerais que cette pathologie ne rentre pas dans le cadre de la loi sur l'IMG, pour qu'on nous épargne d'avoir à prendre une décision trop lourde à porter.

Réflexion

19 juin 2013

Même si...

Même si l'histoire se terminait bien, je sais que ne serai - et ne suis déjà - plus la même. Parce que chaque grossesse s'accompagne forcément de doutes, d'espoirs et de craintes mais que rares sont les parents (et tant mieux pour les autres) qui ont à affronter de telles angoisses, de telles incertitudes, de telles questions...

Sans rien me reprocher et tout en comprenant que chacun de nous deux gère cette grossesse comme il le peut, mon mari trouve qu'il est un peu tôt pour publier autant de vidéos sur la vie qu'Élise aura peut-être, sur l'éventuelle décision que nous aurons à prendre concernant Élise, sur l'épreuve qui nous attend peut-être, mais au fond de moi, je sais que, quelle que soit l'issue, cette expérience m'aura marquée et restera au mieux une épreuve difficile, au pire une douleur insurmontable. Rien que parce que nous aurons eu à nous poser ces questions, tout cela fait désormais partie de moi, de mon histoire, de notre histoire, de l'histoire de notre famille, quoi qu'il arrive. Et pour cette raison, je pense avoir la légitimité nécessaire pour en parler.

 

Je ne sais pas si les quelques phrases qui suivent m'auraient autant interpellée il y a quelques semaines, peut-être suis-je en train de devenir aigrie, intolérante, égocentrique... Il faut dire que, depuis quelque temps, tout est remis en perspective. Même si je n'étais probablement déjà pas du genre insouciante et inconséquente, mes priorités et mes préoccupations ont changé et peut-être que mon capital "empathie pour les petits bobos et autres futilités" en a pris un coup. Mea culpa.

Dans un reportage sur les rencontres sur Internet : "Je cherche quelqu'un de beau."
Ah oui, c'est vrai, les gens beaux valent plus que les autres...

Sur un forum sur Internet : "Je veux accoucher en clinique pour être sûre d'avoir une chambre toute seule."
Ah oui, c'est vrai, le confort de quelques jours prime sur la santé et la sécurité de son enfant...

Un commentaire sur la photo de la fille d'une amie Facebook : "Toute mimi. Tu dois être sacrement fière d'avoir une si jolie petite poupée."
J'avais oublié qu'on ne peut pas être fier de ses enfants s'ils ne sont pas beaux...

Toujours sur un forum sur Internet : "Je ne veux pas une dizaine d'internes autour de moi quand je serai à la maternité."
Sauf que sans les internes d'aujourd'hui, pas de médecins de demain...

Réflexion

18 juin 2013

Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe