23 avril 2014

IMG, le bébé d'après

Vidéo

Émission "Les maternelles" diffusée sur France 5 et consacrée au bébé qui arrive après une IMG
Date : 10 avril 2014
Durée : 35 mn

Je n'ai pas encore trouvé le courage de regarder cette émission. J'ai essayé pourtant mais j'ai arrêté au bout de quelques minutes à peine.

D'ailleurs, je ne sais même pas si je suis vraiment concernée : même s'il est surtout "le bébé d'en même temps", Gaspard n'est-il pas aussi le bébé d'après ?


20 mars 2014

Pierre après pierre

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

Derrière soi

18 mars 2014

Six mois

15 638 400 secondes
260 640 minutes
4 344 heures
181 jours
26 semaines
6 mois
1 demi-année
...

6

11 mars 2014

Décision

La décision de l'ISG est, je crois, la pire décision que j'aurai - nous aurons - à prendre de ma - notre - vie.

La pire, parce qu'il n'y a rien de plus puissant que d'avoir le pouvoir - et le droit - de vie ou de mort sur un être vivant, sur un être humain.
La pire, parce que la conséquence de cette décision est que ma fille est morte.
La pire, parce que cette décision est irrémédiable, définitive, irrévocable, éternelle, irréparable.
La pire, parce que je me dis souvent que rien ne peut être pire que son absence, que même la vie qu'elle et nous aurions eue valait plus que son absence.
La pire, parce que je me dis souvent que ce n'est pas pour elle que nous avons pris cette décision, mais pour nous. Pour préserver notre petite vie tranquille. Pour épargner notre confort bien douillet. Pour nous éviter un quotidien pénible.

Je lis et entends souvent que tels ou tels parents qui ont choisi l'IMG pour leur enfant l'ont fait pour lui, parce qu'ils préféraient souffrir à la place de leur enfant. Je n'arrive pas à y croire totalement dans mon cas. Il y avait trop d'incertitudes - même si les certitudes que nous avions étaient effrayantes - pour que notre décision ait été guidée uniquement par notre amour de parents.

À d'autres moments, je me dis que c'est aussi ça être parents et avoir "charge d'âme" : prendre des décisions dans l'intérêt de son enfant, de la fratrie, des parents, de la famille.

Réflexion

26 février 2014

Famili

Comme un double fait exprès, le Famili de février-mars, que m'a prêté une copine, parle, en page 98, de sujets qui ne peuvent que trouver écho en moi !

Famili

S'ils avaient ajouté une mention "Dédicace à Tannabelle", ça m'aurait fait le même effet !

Dommage qu'ils se soient limités à deux encarts de quelques lignes chacun. Mais c'est vrai que parler en profondeur d'une affection pathologique ou d'une grossesse qui se passe mal, ça ferait mauvais genre dans leur magazine où "tout le monde est beau, tout le monde est gentil"...


22 janvier 2014

La Voix du Nord

Ce billet est l'occasion d'inaugurer une nouvelle catégorie - On en parle - en espérant qu'elle se remplira de temps en temps...

 

La plupart d'entre vous le savent ou l'ont compris à la lecture du blog : je suis originaire du Pas-de-Calais. C'est donc tout naturellement vers La Voix du Nord que je me suis tournée lorsque j'ai décidé, en me référant à "l'affaire" des nourrissons décédés par contamination à l'hôpital de Chambéry, d'essayer de diffuser un peu plus largement l'adresse du blog, non pas pour ma "gloire" personnelle mais pour sensibiliser et éduquer un maximum de personnes au deuil périnatal et à l'interruption médicale de grossesse.

La Voix du Nord a accueilli mon mail avec bienveillance et en a publié des extraits dans le Courrier des lecteurs de son édition du jeudi 16 janvier 2014 :

Deuil périnatal - La Voix du Nord

 

Et puis La Voix du Nord est même allée plus loin en sélectionnant mon blog pour leur rubrique "Blogosphère" qui met en lumière un blog chaque semaine :

Blog - La Voix du Nord

21 janvier 2014

Elles ont dû interrompre leur grossesse

Article publié dans Santé Magazine
Date : février 2014

(cliquer sur les images pour les agrandir)

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_1

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_2

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_3

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_4

04 janvier 2014

Fœtus non viable, une naissance malgré tout

Reportage sur l'accompagnement des enfants qui ne naîtront pas viables (alternative à l'interruption de grossesse), dans le cadre de l'émission Le magazine de la santé de France 5

Date : 28 mars 2012
Durée : 6 mn

17 décembre 2013

En prévision...

Je suis encore en congé maternité jusqu'à la fin du mois de mars et, entre les congés payés qu'il me reste à poser et le congé parental que j'envisage de prendre pendant quelques semaines ou mois, je ne devrais pas reprendre le chemin du travail avant la fin du printemps voire de l'été mais je pense déjà à mon retour au bureau.

Après avoir obtenu l'accord de mon directeur (s'agissant d'une communication personnelle envoyée sur des adresses professionnelles), j'ai envoyé un mail à l'ensemble de mes collègues d'une part pour expliquer, au plus proche de la réalité et sans les possibles déformations du "téléphone arabe", ce qui s'est passé et d'autre part pour les "préparer" à mon retour et leur éviter, pour ceux qui seront réceptifs, de se montrer maladroits, indélicats ou blessants à mon égard.

J'ai hésité à intégrer une copie de ce mail sur le blog - j'ai parfois du mal à savoir ce qui y a sa place ou non - mais je me suis finalement dit qu'il n'y avait pas vraiment de raison d'en faire un mystère. Et puis dans un coin de ma tête scintille toujours une lueur particulière : celle qui me dit que quelqu'un, quelque part pourrait trouver utile ou inspirante (sans prétention aucune et d'un point-de-vue "concret", matériel ou "administratif") ma façon de vivre ce deuil, d'envisager l'après-grossesse, l'après-congé maternité, le retour à la vie professionnelle.

 

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas et que je ne connais pas, je suis l'une de vos collègues : je suis chef de projet en traduction, dans l'équipe de M...., et suis actuellement en congé maternité.
J'ai obtenu l'accord d'O...... pour vous adresser ce mail à tous. J'espère qu'au vu de son contenu ou de sa longueur, il ne regrettera pas de me l'avoir donné.

Je présente d'avance mes excuses à ceux qui jugeront ce mail trop long ou inintéressant mais il est de ces douleurs que l'on ne peut taire. Il me faut parler... Parler pour exorciser, parler pour expliquer, parler pour sensibiliser, parler pour faire comprendre, parler pour briser les tabous, parler pour faire exister Élise autant que Gaspard.

J'espère que ce mail ne vous semblera pas déplacé ou impudique mais il est de ces évènements qui vous transforment et vous bouleversent. La grossesse de mes jumeaux, tant attendue et si chèrement obtenue, en fait partie, au-delà du simple fait de devenir parent.

Voici en quelques phrases l'histoire de cette grossesse, que certains connaissent déjà avec plus ou moins de détails.
Après plusieurs années d'AMP, cette grossesse était ma première grossesse, obtenue grâce à notre troisième FIV.
Nous avons su rapidement que nous attendions des jumeaux, que nous avons décidé d'appeler Gaspard et Élise.
Fin mai, lors d'une échographie qui devait être "de routine", il a été découvert chez Élise une fente labio-palatine bilatérale sévère qui ne nous aurait pas inquiétés outre-mesure si elle n'avait pas été associée à une malformation cérébrale qui n'a fait qu'empirer au fil des semaines et des mois. Nous avons tous dans le cerveau des ventricules qui ne doivent pas dépasser 10 mm. De 10 à 12 mm, c'est à surveiller ; de 12 à 15 mm, c'est une malformation modérée ; au-delà de 15 mm, c'est une malformation sévère. Or les ventricules d'Élise n'ont cessé de se dilater au point d'approcher les 40 mm quelques jours avant l'accouchement.
Les médecins ne nous ont pas vraiment laissé d'espoir sur son état et sa santé : sans parler de son handicap physique dû à sa malformation faciale, elle n'aurait pas pu ouvrir les yeux, communiquer, marcher...
Après d'innombrables questions, doutes et interrogations pendant d'interminables semaines, nous avons décidé, la mort dans l'âme, de recourir à une interruption sélective de grossesse pour Élise, c'est-à-dire d'arrêter son cœur pendant qu'elle et Gaspard étaient encore dans mon ventre.
Le cœur d'Élise a cessé de battre le 18 septembre à 12h15.
Élise et Gaspard sont nés, par voie basse, le 19 septembre respectivement à 00h22 et 00h27, avec six semaines d'avance.
Depuis, sans oublier Élise une seule seconde, nous nous efforçons de regarder Gaspard en tant que lui, de ne pas toujours projeter sa sœur sur lui, afin de ne pas l'accabler de notre souffrance et de lui offrir tout ce dont il a besoin pour s'épanouir...

En plus d'expliquer ce qui s'est passé, je souhaite, à travers ce mail, anticiper les réactions, attitudes et remarques que mon histoire a déjà suscitées dans mon entourage plus ou moins proche et qu'elle pourrait susciter dans mon entourage professionnel. Si un seul d'entre vous prend la mesure de ce qu'est le deuil périnatal, et plus particulièrement d'un jumeau, alors ce mail aura rempli sa mission.
  • À ceux qui pensent "qu'il m'en reste un" : Gaspard et Élise ne sont pas des demi-enfants sous prétexte qu'ils sont jumeaux. La présence de l'un ne saurait compenser l'absence de l'autre. Un enfant ne remplace jamais un autre, qu'il s'agisse de Gaspard ou des autres enfants que j'aurai peut-être un jour.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux que ce soit arrivé avant la naissance" ou que "c'est moins dur que si on l'avait connue" : quand avez-vous commencé à aimer vos enfants ? Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil d'un parent ou d'un grand-parent, c'est vrai. Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil du passé, c'est le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir. La douleur de la perte ne se mesure pas au temps passé auprès d'une personne mais à l'intensité de l'amour que l'on ressent pour elle, à la relation que l'on avait avec elle, à ce que l'on projetait en elle.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux comme ça" et que "la nature est bien faite" : ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé et, si la nature était bien faite, elle ne nous aurait pas repris ce qu'elle avait tant tardé à nous donner.
  • À ceux qui pensent que "nous avons bien fait" : nous n'avons pas "bien" fait, nous avons fait comme nous pouvions. On ne fait jamais "bien" quand on décide d'arrêter la vie de son enfant. De l'extérieur, notre décision peut sembler une évidence. De l'intérieur, il n'en est rien. Savez-vous la responsabilité, la culpabilité, la honte, le caractère contre-nature d'une telle décision ?
  • À ceux qui pensent que perdre un bébé est un non-évènement : si perdre un bébé n'est rien, pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi sommes-nous accompagnés psychologiquement ? Pourquoi faisons-nous partie d'associations de parents "désenfantés" ? Pourquoi participons-nous à des groupes de paroles de parents endeuillés ?
  • À ceux qui pensent qu'Élise n'a pas existé : nous l'avons désirée, espérée, attendue. Je l'ai portée, mise au monde. Nous l'avons vue, regardée, photographiée, touchée, embrassée, enlacée, caressée, présentée à nos parents et frères. Nous lui avons choisi une tenue, un cercueil, une sépulture. Nous l'avons suivie dans le corbillard, nous l'avons enterrée "chez nous" dans le Pas-de-Calais, nous allons sur sa tombe aussi souvent que possible.
  • À ceux qui pensent que la grossesse d'Élise n'a été qu'un mauvais moment à passer : savez-vous l'énergie qu'il faut pour survivre à son enfant ? Savez-vous les mots qu'il nous faudra trouver pour expliquer à Gaspard l'histoire de sa grossesse, de sa naissance, de sa "gémellité fantôme" ? Savez-vous la violence et la contradiction des sentiments lorsqu'il s'agit d'accueillir la vie tout en accompagnant la mort ? Savez-vous l'écartèlement de "rester figé" avec Élise tout en avançant avec Gaspard ? Savez-vous les efforts qu'il nous faut déployer et l'équilibre qu'il nous faut inventer pour faire exister Élise sans étouffer Gaspard de notre chagrin ?
Mon seul souhait aujourd'hui est de continuer à faire reconnaître et exister Élise.
Loin de tout voyeurisme ou exhibitionnisme, je pourrai, à mon retour, montrer des photos d'elle à ceux qui le souhaiteront.
N'hésitez pas à me parler d'elle naturellement et sans appréhension, cela ne me fait pas "plus de mal que de bien", au contraire.
N'hésitez pas à me poser des questions, quelles qu'elles soient ; c'est le signe pour moi de votre empathie, de votre volonté de comprendre, de votre reconnaissance d'Élise.

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire ce mail jusqu'au bout et je remercie tous ceux qui prendront la peine de s'interroger sur ce drame que je ne souhaite à personne.

Je vous souhaite à tous une belle fin d'année et vous dis à bientôt, quelque part en 2014.

Annabelle

 

Je me sens toute fébrile...
Fébrile d'avoir enfin osé communiquer moi-même de façon "officielle" et "publique" auprès de mes collègues, au-delà des échanges plutôt confidentiels que j'ai eus avec ma responsable ces derniers mois.
Fébrile de m'être à nouveau exposée auprès de gens dont je ne sais pas ce qu'ils savent de ma grossesse, dont je ne connais pas la perception du drame que nous vivons.
Fébrile d'avoir risqué d'en déranger, agacer ou ennuyer certains.
Fébrile à l'idée de recevoir des réactions dont je n'ai pas besoin.

30 novembre 2013

Comment annoncer ?

Comme pour la grossesse, nous avons annoncé la naissance des grumeaux sur Facebook. Nous avions déjà un faire-part de naissance en tête dès le début de la grossesse mais, avec l'histoire d'Élise, nous nous sommes sentis obligés d'expliciter un peu plus.

Nous avons donc réservé à Facebook, en mode moins conventionnel, ce qui devait être notre faire-part officiel, en référence à un film que mon mari et moi adorons :

Faire-part Facebook

Au moment de créer (avec l'aide d'une amie que nous remercions infiniment) le faire-part officiel de nos grumeaux, nous nous sommes posé beaucoup de questions...

  • Ça ressemble à quoi, un faire-part d'enfant mort-né ?
  • Ça ressemble à quoi, un faire-part d'enfant mort-né à cause d'une interruption médicale de grossesse ?
  • Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau mort-né ?
  • Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau mort-né à cause d'une interruption sélective de grossesse ?
  • Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau sans sa jumelle ?
  • Faut-il faire un faire-part de naissance pour Gaspard et un faire-part de naissance/décès pour Élise ou bien un seul faire-part, en l'honneur de leur gémellité, comme nous l'aurions probablement fait s'ils étaient nés vivants tous les deux ?
  • Si on ne fait qu'un seul faire-part, est-ce que Gaspard ne nous en voudra pas d'avoir associé sa naissance à la mort, même s'il s'agit de celle de sa soeur ?
  • Si on fait deux faire-part, faut-il les envoyer en même temps ou non ?
  • Si on fait deux faire-part que l'on envoie en même temps, faut-il les envoyer dans la même enveloppe ou séparément ?
  • Ça se fait d'ajouter l'adresse du blog et l'adresse du site Internet de l'association Petite Émilie sur le faire-part ?

Finalement, nous n'avons fait qu'un faire-part, auquel nous avons joint une petite carte avec les adresses du blog et de l'association Petite Émilie.

Faire-part 1

Faire-part 2