18 septembre 2019

Qui es-tu, Élise ?

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Neuropédiatrie


24 août 2019

Sur le chemin de la vérité...

"Je voudrais qu'on me fasse mourir pour pouvoir voir Élise."

C'est ainsi que Gaspard et Hector ont tous les deux conclu notre discussion de ce soir.

 

Car ce soir, nous avons parlé, entre la poire et le fromage - ou plutôt entre la pizza et les fraises - de "problèmes et de solutions", Gaspard nous ayant dit qu'il avait entendu quelqu'un dire "il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions".

 

Spontanément, sans nous concerter, mon mari et moi avons pensé au plus gros problème que la vie ait mis en travers de notre chemin... 

 

Et c'est lui qui a osé en parler à Gaspard et Hector, en ces termes : "Élise avait un problème et nous n'avons pas trouvé de solution". De fil en aiguille, nous en sommes arrivés à leur dire, pour la première fois aussi explicitement, que c'est nous deux qui avions "décidé de ne pas faire naître Élise vivante".

Alors que Hector était tout ouïe quoique silencieux, Gaspard, du haut de ses presque six ans, a ensuite posé des questions aussi pertinentes que douloureuses :

 

"Ça veut dire qu'elle aurait pu naître vivante ?"

"Oui, mais..."

Nous avons alors essayé de leur expliquer quelle vie aurait été la sienne, d'après les médecins, et du coup quelle vie nous aurions eue, nous et eux...

 

"Et comment elle est morte du coup ?"

"Un médecin a arrêté son cœur quand elle était encore dans mon ventre."

 

Nous ne sommes pas allés jusqu'à expliquer plus avant le geste ou la façon de faire puisqu'ils ne nous ont pas précisément interrogés à ce sujet, car nous avons pris le parti de ne pas (trop) anticiper leurs questions. Nous nous disons qu'ils poseront leurs questions au fur et à mesure, quand ils seront prêts à s'exposer aux réponses.

 

Avoir un enfant mort oblige à manier l'art de la vérité avec délicatesse. Je ne sais pas si nous avons pleinement réussi ce soir, mais j'ai le sentiment que nous avons franchi une étape.

Je m'étais déjà demandé comment nous leur annoncerions que nous avions été décisionnaires du destin d'Élise, que nous avons eu pouvoir de vie et de mort sur elle, que nous avons exercé ce pouvoir. Je redoutais ce moment, autant qu'il me tardait de le vivre rien que pour qu'il soit derrière nous.

Gaspard et Hector (dans une moindre mesure, eu égard à son plus jeune âge et à sa maturité moins avancée) savent donc dans les grandes lignes, mais au-delà des vagues "elle était très malade" ou imprécis "elle n'aurait pas pu vivre", pourquoi et comment leur sœur est morte. Je suis quelque part soulagée, car j'avais l'impression de leur mentir en les laissant croire, par nos non-dits, nos omissions, nos silences, qu'elle était morte d'elle-même ou par je-ne-sais-quelle entremise mystérieuse.

 

Il faudra pourtant recommencer dans quelque temps avec Agathe mais nous appréhenderons certainement moins ce moment maintenant que nous l'avons déjà vécu une fois. Mais je suis certaine que les larmes couleront de nouveau...

Réflexion

 

13 avril 2018

L'attente

Il y a près d'un mois, nous avons reçu un résultat d'analyse que nous n'attendions pas.

Lors de notre premier rendez-vous avec le gynéco qui suit désormais cette grossesse, celui-ci avait un sacré retard (chronique, vraisemblablement, étant donné les quelques rendez-vous qui ont suivi et qui ont été du même acabit, voire pire !), qui a donné lieu à une certaine confusion. Confusion dans laquelle a été réalisée une prise de sang dont nous avions compris qu'elle ne devait servir qu'à déterminer le rhésus du bébé, rapport à mon propre rhésus négatif, potentiellement dangereux si celui du bébé est positif (et c'est confirmé : le bébé est de rhésus positif).

Or, lors du rendez-vous suivant auquel je me suis rendue seule, le gynéco m'a informée d'un autre résultat établi à partir de cette même prise de sang : le tri-test, c'est-à-dire les marqueurs sériques de la trisomie 21. Et il s'avère que je suis quasiment dans la catégorie à "risque accru". Cette limite est fixée à 1/250 et je suis à 1/286. À 36 près, donc, sur une échelle de plusieurs centaines ou milliers !

 

Quasiment

Ce quasiment est important à double titre. Premièrement, si je ne suis pas officiellement en risque élevé, je n'en suis pas loin et cela suffit à faire naître angoisses et doutes.

Deuxièmement, cette nuance a une incidence sur le suivi de la grossesse et la prise en charge de ce suivi. Lorsque l'on est à risque accru, on se voit systématiquement proposer une amniocentèse, entièrement prise en charge par la sécurité sociale. Lorsque l'on n'est pas en risque accru, le gynéco est légalement obligé de nous informer de la possibilité de réaliser une prise de sang supplémentaire (appelée DPNI, pour diagnostic prénatal non invasif, et qui recherche les trisomies 13, 18 - létales - et 21), fiable à 99%, mais qui n'est absolument pas prise en charge par la sécurité sociale (ni par notre mutuelle, contrairement à d'autres, sous prétexte - je cite - qu'elle n'est "pas prise en charge par la sécurité sociale"... Excusez-moi si je me trompe mais l'intérêt d'une mutuelle n'est-il pas de prendre le relais de la sécu ?! Bref...). Le seul hic, c'est que cette analyse coûte la modique somme de 390€ ! Je croyais que la médecine à deux vitesses n'existait pas de notre côté de l'Atlantique... Force est de constater que j'étais plutôt naïve ! Pour résumer, ce tri-test permet potentiellement au médecin d'ouvrir la boîte de Pandore, qui est ensuite obligé de dire aux parents "débrouillez-vous avec le résultat. Si vous avez les moyens, tant mieux ; sinon, prenez vos angoisses en patience jusqu'à la naissance !". À mon sens, il vaudrait mieux annoncer la couleur jusqu'au bout avant même de réaliser le tri-test !

 

Nous ne voulions pas savoir

Sans parler des angoisses qui nous taraudent depuis l'annonce de ce résultat - angoisses qui seront soit levées soit confirmées la semaine prochaine normalement - ce qui me fait enrager est que nous ne voulions PAS faire ce tri-test ! Pour Élise et Gaspard, la question ne s'était pas posée, car cette analyse ne se justifie vraisemblablement pas en cas de grossesse multiple, faute de pertinence. Pour Hector, la question s'était posée, mais compte tenu des informations dont nous disposions (clarté nucale peu épaisse, âge maternel peu avancé), nous avions refusé. Or, même si j'ai aujourd'hui 4 ans de plus que pendant la grossesse de Hector, mon âge reste peu élevé à cet égard et la clarté nucale est cette fois encore peu épaisse ! Et voilà que nous traversons une zone de turbulences dont nous n'avions franchement pas besoin, tout ça pour - appelez ça comme vous voulez - un malentendu, une désinformation ou un manque de communication... Pfff...

 

"Même si"

Grâce à la générosité de notre entourage, nous avons pu faire cette analyse sereinement d'un point de vue financier et attendons donc maintenant les résultats d'ici quelques jours a priori. Et je dois dire que je suis actuellement animée autant par l'impatience que l'inquiétude... Même si nous n'avons pour l'instant aucune décision à prendre, cette période d'attente nous projette malgré nous dans une situation où nous devrons peut-être à nouveau choisir...

Même si la vie avec un enfant porteur de trisomie ne ressemblerait vraiment pas à celle que j'imaginais, je ne me vois pas aujourd'hui revivre une interruption médicale de grossesse... Mais est-ce une raison suffisante pour prendre une telle décision ?! Je sais que des demandes d'IMG sont accordées pour trisomie 21 (tout comme certaines sont refusées), c'est donc que la question mérite d'être posée, non ?! Mais si le "critère" que je m'étais fixé pour Élise (pouvoir échanger avec elle, n'importe quoi, n'importe comment... un regard, un sourire, une émotion...) est rempli pour cet enfant qui ne serait "que" T21, pourquoi faudrait-il se poser la question ?!

Avec mon mari, nous sommes a priori décidés à garder cet enfant "même si". Mais ce n'est pas pour autant que l'attente est sereine. Nous le garderons "même si", mais ce n'est pas de cet enfant, pas de cette vie que je veux... Et ce sentiment est aussi contradictoire que culpabilisant... Décider d'accueillir un enfant dont ne voudrions pas, ça me tourmente...

J'avoue avoir du mal à comprendre le sens de tout ça si au final tout se résume à une fausse alerte... C'est pourtant ce que j'espère profondément...

Neuropédiatrie

 

18 septembre 2017

Pas plus que l'écume

Je n'aurai pas duré plus que l'écume
Aux lèvres de la vague sur le sable
Né sous aucune étoile un soir sans lune
Mon nom ne fut qu'un sanglot périssable

Yvan Goll


4 ans aujourd'hui que tu es MORTE...

23 mai 2017

Comme par surprise

Tu avances, plutôt bon gré que mal gré depuis quelque temps. Tu fais des projets, à court, moyen et long terme. Tu envisages même de fermer ce blog, faute d'inspiration. On peut le dire : malgré les souvenirs amers, les regrets que tu ne parviens pas à éteindre, les chansons que tu ne peux plus écouter les yeux au sec, tu vas plutôt bien, globalement.
Grâce à une certaine rencontre fin 2016, qui a peut-être éveillé des choses en toi, ou eu un simple effet placebo, ou purement coïncidé avec le bon moment au fond de toi.
Grâce au sport, auquel tu t'es enfin mise, depuis plusieurs mois, assidûment, et qui te fait du bien physiquement et mentalement.
Grâce au temps qui passe, aussi, certainement.

Et puis tu la vois arriver, l'air de rien. Tu te dis que ça va aller, que ton moral est suffisamment solide par ailleurs pour réussir à l'affronter, que tu ne vas pas poser un genou à terre juste à cause d'elle.
À mesure qu'elle se rapproche, tu l'observes, la toises, la guettes, comme pour la défier, et te rassurer un peu, aussi.
Tu ne parles pas d'elle, comme pour lui donner moins d'emprise sur toi.
Tu t'efforces de l'ignorer, comme pour la forcer à t'ignorer en retour.

Et finalement, elle est là. Tu te retrouves au pied du mur, tu ne peux plus l'éviter ni faire semblant et tu te la prends en pleine face, comme sans t'y attendre, comme si tu ne l'avais pas vue arriver, comme si tu croyais pouvoir la rayer, chaque année, de ta vie, de tes souvenirs et de tes pensées.

Cette putain de date anniversaire.
Cette putain de date qui a fait basculer ta vie, il y a quatre ans.
Celle qui n'arrive pas qu'aux autres, finalement.
Celle qui a donné un sexe, un prénom... et des malformations à ta fille.
Celle qui a rendu ta fille malade.
Celle qui a rendu ta fille mortelle.

Larme


18 septembre 2016

Faute de conjugaison

Ça devait être plus que parfait
Tu devais être notre présent
Et notre futur
 
Malgré notre amour inconditionnel
Tu n’as été qu’un conditionnel
Et tu n’es plus qu’un im-parfait

Réflexion

3 (s)ans

Combien sommes-nous à savoir, au-delà de l’idée intime de la finitude de l’être humain, que notre enfant va mourir ? Cette idée qui plane au-dessus de notre tête et de nos jours de fête…

Combien sommes-nous à préparer la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à savoir comment notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir pourquoi notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir de quoi notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir par qui notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à savoir à cause de qui notre enfant va mourir ?
Combien sommes-nous à décider que notre enfant va mourir ?

Combien sommes-nous à être le spectateur de la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à être – pire encore – le théâtre de la mort de notre enfant ?
Combien sommes-nous à en être le metteur en scène ?
Combien sommes-nous à en être le souffleur ?

Je ne sais même pas pourquoi je m’attarde sur ce « combien », car en réalité je me fiche de connaître ce nombre : il est trop grand, puisqu’il est. ll est trop grand, puisque j'en fais partie.

 

Je t’ai pris la vie
Tu as rendu l’âme
Mais je ne sais pas à qui

Larme

12 décembre 2015

Si nous avions pu...

Ce soir, au milieu d'une phrase anodine, Gaspard a capté le mot "réparer". Fidèle à sa réputation de pipelette, il s'est alors amusé avec.

"Réparer Gaspard moi !
Réparer Papa moi !
Réparer Hector moi !
Réparer Élise moi !"

- On ne peut pas réparer Élise, tu sais. Si nous avions pu, nous l'aurions fait...
- Veux réparer Élise moi.

Si nous avions pu...
Mais nous n'avons même pas essayé...

08 octobre 2015

Golden Blog Awards 2015

Comme l'an dernier, j'ai inscrit mon blog à un concours de blogs : les Golden Blog Awards.
Pour connaître la mécanique du concours et mes motivations, je vous invite à lire le billet de l'an dernier.

GBA

Pour voter, deux façons :

  • directement via le bouton de vote sur la droite du blog,
  • sur le site des GBA.

Vous pouvez voter une fois par jour, tous les jours jusqu'au 26 octobre !

Alors je compte sur vous ! :-)

27 septembre 2015

Elles ont dû interrompre leur grossesse pour raison médicale

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 18 septembre 2015
Durée : 59mn