23 avril 2018

Comme dans un jeu vidéo

Comme nous l'espérions, nous avons reçu la semaine dernière le résultat du DPNI : il est NÉGATIF ! Cela veut donc dire qu'il est certain à plus de 99% que ce bébé n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ou 21 ! Un véritable soulagement, évidemment, "même si"...

Nous avons également passé l'échographie du deuxième trimestre, la troisième déjà, sans compter les trois toutes premières réalisées en janvier dans le service d'AMP pour surveiller l'évolutivité de la grossesse.
Nous en avions réalisé une il y a un peu moins d'un mois, au même stade que celui auquel les malformations d'Élise avaient été détectées et qui s'était avérée rassurante, même si la récidive ne nous inquiétait pas plus que cela dans la mesure où nous nous sommes faits à l'idée que le syndrome polymalformatif d'Élise n'est que le résultat de la "faute à pas de chance", en l'état actuel des connaissances scientifiques du moins.

L'échographie réalisée vendredi dernier n'a elle non plus rien détecté. Je ne dirai pas que tout va bien, car ce n'est jamais le message d'une échographie ! Cela reste un examen médical, qui dépend de nombreux facteurs. Comme cela est explicitement indiqué dans le compte rendu du gynécologue, ce que nous pouvons en retenir, c'est "l'absence d'anomalie morphologique échograohiquement décelable à ce jour".
Par précaution et dans son état d'esprit un peu "jusque-boutiste", notre échographiste va demander à l'une de ses collègues de réaliser ce qu'il appelle une échographie de référence, pour avoir un deuxième regard, compte tenu de notre parcours. Sans compter l'échographie qu'il veut me faire passer vers 28 semaines d'aménhorrée pour je ne sais plus quelle raison précise et celle du 3e trimestre, j'en serai à peu près à 1 échographie par mois, comme pour la grossesse de Hector.

Mais comme deux bonnes nouvelles rassurantes n'arrivent jamais seules, deux bémols se sont fait entendre.
Le premier, c'est que j'ai pour l'instant un "placenta bas inséré" (également appelé "placenta praevia") qui se situe à 2 cm du col. Il a encore pleinement le temps de remonter pour mieux se placer d'ici la fin de la grossesse mais il implique actuellement du repos et l'interdiction de porter. Si la situation perdure, il faudra envisager d'autres mesures plus radicales, mais gardons en tête que je n'en suis pas encore là !
Le deuxième, c'est que j'ai un taux de HCG nettement supérieur à la normale. Cela est apparemment synonyme de risque d'hypertension (et donc de pré-éclampsie) et de retard foetal.
La surveillance est donc de mise et la sérénité définitivement jetée aux oubliettes !

Moi qui rêvais d'une grossesse tranquille, dans mon coin, avec ma sage-femme et les 3 échographies réglementaires, je crois que j'ai refilé ma place à quelqu'un d'autre à mon insu !

Avec ce lot de petites ou grandes annonces plus ou moins graves, plus ou moins impactantes, j'ai parfois l'impression d'être dans un jeu vidéo. Je me sens comme un petit vaisseau spatial qui doit éviter les météorites : les trois principales trisomies, c'est fait ; la récivide des malformations d'Élise, c'est fait. Mais reste encore ce qui, je l'espère, ne restera que des turbulences pour cette deuxième moitié de grossesse !

jeu video


16 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 2 - Du 12 au 14 septembre 2013

(Premier épisode ici)

Jeudi 12 septembre
Après une très mauvaise nuit, mon état psychologique ne s'est pas amélioré et mon inquiétude liée à l'absence de mouvements des grumeaux a empiré. Nous avons donc convenu avec mon mari, avant qu'il ne parte au travail, que j'appellerais l'UGP vers 9h pour avoir leur avis.
Finalement trop inquiet, mon mari est revenu du travail peu avant 9h et a appelé lui-même l'UGP, où on lui a conseillé de m'amener aux urgences maternité.
J'ai été prise en charge immédiatement : analyse d'urine, prise de sang, monitoring, échographie. Les grumeaux sont bien mobiles tous les deux et ont du liquide en quantité satisfaisante : je me demande donc s'ils ne bougeaient vraiment pas, si je "psychotais" et si mon état psychologique ne m'empêchait pas de les sentir, si ma non-percetion de leurs mouvements n'était pas psycho-somatique ou si je ne me suis pas "inventé" une raison valable - à mes yeux - de revenir au CHU. Toujours est-il que la médecin m'a rassurée : quelle qu'en soit l'origine, le fait de ne plus sentir bouger ses bébés est un motif de consultation légitime pour lequel leur procédure est de garder la patiente 24h sous surveillance. En attendant qu'une chambre se libère, quelques heures plus tard, à l'UGP, nous avons "quartier libre" jusqu'en début d'après-midi.
A notre retour dans le service, on m'installe et on me demande de faire un recueil d'urines sur 24h car, en plus d'un problème avec mes enzymes hépatiques, mes analyses du matin ont révélé la présence d'albumine dans mes urines et une tension "subnormale" : on suspecte alors un début de pré-éclampsie, ce qui constitue un motif de plus de me garder en observation et finit de légitimer à mes yeux mon retour en UGP. A ce stade, je n'ai pas envie de rentrer chez moi et préfèrerais pouvoir rester à l'hôpital jusqu'au lundi suivant, jour où je devais faire un bilan complet avec le Pr Verspyck et rediscuter des prochaines étapes.

Vendredi 13 septembre
En début de matinée, alors que mon mari est déjà à mes côtés, nous croisons le Pr Verspyck qui confirme que nous avons bien fait de revenir et qui nous annonce qu'il passera nous voir dans la journée.
Le vendredi, les visites du service sont assurées par le Pr Marpeau, que nous n'avons jamais rencontré mais dont nous avons entendu plutôt du bien : selon lui, il n'y a plus de gros risques pour Gaspard mais il n'y a pas d'urgence pour autant, sauf si la pré-éclampsie se confirme et s'aggrave. Il préfère donc "ne pas se prononcer" sur la conduite à tenir pour nous laisser voir cela avec le Pr Verpsyck qui nous connaît mieux.
Le monitoring suivant est normal mais mes tensions restent au-dessus de la moyenne et on suspecte une cytolyse hépatique.

En début d'après-midi, une sage-femme nous informe que le Pr Verspyck est parti voir si une salle de naissance est libre pour pouvoir pratiquer l'interruption de grossesse rapidement et qu'il doit venir nous voir. Cette annonce nous prend plus qu'au dépourvu, mon mari et moi restons sans voix : nous savons que l'échéance se rapproche inéxorablement mais nous ne sommes pas prêts, en tout cas pas avec si peu de temps pour nous préparer.
En attendant de voir le Pr Verspyck, nous recevons la visite de la pyschologue, qui ne pouvait pas mieux tomber. Nous lui parlons de l'annonce que la sage-femme vient de nous faire et nous lui disons que, en plus d'être pris au dépourvu, nous jugeons que ce n'est pas le bon moment puisque nous sommes la veille de l'anniversaire de la mère de mon mari. Nous sommes soulagés d'avoir dépassé le 6 septembre, date d'anniversaire de mon frère, et nous préférons éviter de faire coïncider l'interruption de grossesse et/ou l'accouchement avec toute autre "date familiale", même si nous ne maîtrisons pas tout. La psy nous encourage à le dire clairement au Pr Verspyck afin que cet élément soit pris en compte, sauf urgence médicale évidemment.

Le Pr Verspyck finit par nous rendre visite en début de soirée et infirme ce que nous avait dit la sage-femme : l'ISG n'est pas imminente. Pour lui, il n'y a toujours pas d'urgence, d'autant que je me rends finalement compte, maintenant que tout se concrétise dans mon esprit, que je préfèrerais "enchaîner" l'ISG et l'accouchement, pour ne pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre. Il voudrait ainsi temporiser jusqu'à 36 ou 37 SA (j'en suis alors à 34 SA + 2 jours), soit jusqu'au 25/09 ou 02/10 si j'en suis capable, physiquement et psychologiquement.
Je lui avoue que je ne pourrai tenir qu'en restant hospitalisée : soit ils peuvent me garder deux ou trois semaines de plus jusqu'à la fin de la grossesse, soit je préfèrerais qu'on anticipe l'ISG et l'accouchement.
Je lui confie également que je culpabilise un peu d'être en UGP sans réelle justification médicale (même s'il y a cette histoire de pré-éclampsie à surveiller), ce à quoi il répond que j'y ai ma place et que ma grossesse est "on-ne-peut-plus pathologique".
Même si je ne veux pas quitter ma fille, je reconnais avoir hâte que "tout ça" soit derrière nous mais je ne veux pas précipiter les choses et faire courir un risque à Gaspard simplement par faiblesse psychologique ponctuelle si c'est pour le regretter ensuite mais le Pr Verspyck se montre rassurant et confiant par rapport à ça.

Samedi 14 septembre
Evidemment, je dors mal, me réveille sans cesse. Et alors que je dors mieux sur le matin, le personnel me réveille tous les jours de bonne heure : pour une prise de température ou un monitoring, passe encore, mais pour me dire qu'on ne me donnera pas de petit-déjeuner parce que je dois passer une échographie du foie à jeun en fin de matinée, je trouve ça moins intéressant !
La cytolyse hépatique détectée jeudi n'étant pas encore normalisée, cette échographie doit servir à rechercher une éventuelle lithiase vésiculaire. L'échographiste ne voit finalement rien de spécial, tout semble fonctionner normalement de ce côté-là mais, mon foie restant fainéant, un bilan hépatique complet est prévu le lundi suivant.
Pour l'instant, il n'y a rien d'inquiétant, il s'agit juste d'un diagnostic d'élimination car mon foie ne se comporte pas normalement donc ils en cherchent l'origine. En plus, mon ventre me démange depuis hier, ils suspectent donc une cholestase gravidique même si je n'ai pas de démangeaisons ailleurs, comme c'est le cas avec cette pathologie.