Chacun sa place, vraiment ?
Il y a un an, j'avais deux grumeaux dans le ventre.
Aujourd'hui, j'ai un haricot dans le ventre.
Un sentiment bizarre m'étreint quand je pense au lien entre ces deux évènements.
Si Élise avait été là aussi, nous n'aurions pas eu de nouveau désir d'enfant si rapidement, histoire de "nous remettre" de l'arrivée des grumeaux.
C'est parce qu'Élise n'est pas là que nous avons voulu un autre enfant si tôt.
Élise à la place du haricot... Le haricot à la place d'Élise...
Est-ce que chacun est vraiment à sa place ? Est-ce que chacun a vraiment sa place ?
Je me souviens d'une réflexion que je me suis faite et qui m'a serré le cœur, dans la salle d'attente de mon premier rendez-vous pour cette nouvelle grossesse : "Je ne devrais pas être là."
Je n'aurais pas dû être de nouveau enceinte ; j'aurais dû être comblée par mes grumeaux et temporairement immunisée contre l'envie d'un autre enfant.
C'est étrange de se dire ça.
Pourtant je suis heureuse que le haricot soit là, je l'aime déjà et sa présence sera une évidence dans moins de cinq mois.
Mais c'est perturbant de se dire qu'il est là parce qu'elle n'est pas là. Je m'efforce d'agir et de penser comme si notre vie n'avait pas changé de trajectoire mais il est des évidences qu'on ne peut nier : même si nous voulions et voulons toujours quatre enfants (vivants...), force est de constater que, si Élise avait été là, notre troisième enfant n'aurait pas été ce haricot...
Cette façon de voir les choses est discutable, je le sais. Car je sais qu'il en existe une autre : celle du "battement d'ailes de papillon". Tout est lié, paraît-il. Il nous appartient de réajuster notre vision des choses en fonction de cette réalité.
Avec... puis sans...
Aujourd'hui était un jour plutôt "avec".
Séance de bébés-nageurs avec Gaspard.
Préparation des vacances à la veille du départ.
Soleil timide mais lumineux.
En écoutant la "playlist des grumeaux", j'avais même réussi à ne pas pleurer sur "Les petits pieds de Léa" et sur "Sois tranquille".
Et puis j'ai décidé de mettre en place notre nouveau système de rangement/classement des papiers.
C'est là que que je suis tombée sur la demande de places en crèche déposée le 26 mars 2013, il y a bientôt un an.
Je me souviens que j'avais rempli deux formulaires - un pour chaque grumeau.
Je me souviens qu'il fallait préciser le prénom et le sexe de l'enfant sur les formulaires.
Je me souviens que j'avais expliqué, plutôt amusée, qu'il s'agissait de jumeaux et que nous n'en connaissions ni les prénoms ni les sexes.
Je me souviens que j'avais alors précisé sur l'une et l'autre demandes : "jumeau 1" et "jumeau 2".
Un an plus tard, comme mon cœur est lourd...
Psychologie et psychologie
Hier, alors que j'expliquais l'histoire de mes jumeaux, on m'a sorti : "De toutes façons, des faux jumeaux, c'est pas comme des vrais. Regarde, mon faux jumeau et moi, on ne s'entend pas."
Ah bah ça me rassure, du coup ! Finalement, c'est beaucoup moins sérieux que ce que je croyais : ma fille n'est pas là et mon fils ne grandira pas aux côtés de sa sœur, mais c'est moins grave puisque c'était seulement sa fausse jumelle !
Cerise sur le gâteau : c'est une doctorante en psychologie qui m'a sorti ça. Si, si.
L'avantage, c'est que je sais que je ne me ferai jamais suivre par elle.
En prévision...
Je suis encore en congé maternité jusqu'à la fin du mois de mars et, entre les congés payés qu'il me reste à poser et le congé parental que j'envisage de prendre pendant quelques semaines ou mois, je ne devrais pas reprendre le chemin du travail avant la fin du printemps voire de l'été mais je pense déjà à mon retour au bureau.
Après avoir obtenu l'accord de mon directeur (s'agissant d'une communication personnelle envoyée sur des adresses professionnelles), j'ai envoyé un mail à l'ensemble de mes collègues d'une part pour expliquer, au plus proche de la réalité et sans les possibles déformations du "téléphone arabe", ce qui s'est passé et d'autre part pour les "préparer" à mon retour et leur éviter, pour ceux qui seront réceptifs, de se montrer maladroits, indélicats ou blessants à mon égard.
J'ai hésité à intégrer une copie de ce mail sur le blog - j'ai parfois du mal à savoir ce qui y a sa place ou non - mais je me suis finalement dit qu'il n'y avait pas vraiment de raison d'en faire un mystère. Et puis dans un coin de ma tête scintille toujours une lueur particulière : celle qui me dit que quelqu'un, quelque part pourrait trouver utile ou inspirante (sans prétention aucune et d'un point-de-vue "concret", matériel ou "administratif") ma façon de vivre ce deuil, d'envisager l'après-grossesse, l'après-congé maternité, le retour à la vie professionnelle.
Bonjour à tous,
Je présente d'avance mes excuses à ceux qui jugeront ce mail trop long ou inintéressant mais il est de ces douleurs que l'on ne peut taire. Il me faut parler... Parler pour exorciser, parler pour expliquer, parler pour sensibiliser, parler pour faire comprendre, parler pour briser les tabous, parler pour faire exister Élise autant que Gaspard.
J'espère que ce mail ne vous semblera pas déplacé ou impudique mais il est de ces évènements qui vous transforment et vous bouleversent. La grossesse de mes jumeaux, tant attendue et si chèrement obtenue, en fait partie, au-delà du simple fait de devenir parent.
Voici en quelques phrases l'histoire de cette grossesse, que certains connaissent déjà avec plus ou moins de détails.
Après plusieurs années d'AMP, cette grossesse était ma première grossesse, obtenue grâce à notre troisième FIV.
Nous avons su rapidement que nous attendions des jumeaux, que nous avons décidé d'appeler Gaspard et Élise.
Fin mai, lors d'une échographie qui devait être "de routine", il a été découvert chez Élise une fente labio-palatine bilatérale sévère qui ne nous aurait pas inquiétés outre-mesure si elle n'avait pas été associée à une malformation cérébrale qui n'a fait qu'empirer au fil des semaines et des mois. Nous avons tous dans le cerveau des ventricules qui ne doivent pas dépasser 10 mm. De 10 à 12 mm, c'est à surveiller ; de 12 à 15 mm, c'est une malformation modérée ; au-delà de 15 mm, c'est une malformation sévère. Or les ventricules d'Élise n'ont cessé de se dilater au point d'approcher les 40 mm quelques jours avant l'accouchement.
Les médecins ne nous ont pas vraiment laissé d'espoir sur son état et sa santé : sans parler de son handicap physique dû à sa malformation faciale, elle n'aurait pas pu ouvrir les yeux, communiquer, marcher...
Après d'innombrables questions, doutes et interrogations pendant d'interminables semaines, nous avons décidé, la mort dans l'âme, de recourir à une interruption sélective de grossesse pour Élise, c'est-à-dire d'arrêter son cœur pendant qu'elle et Gaspard étaient encore dans mon ventre.
Le cœur d'Élise a cessé de battre le 18 septembre à 12h15.
Élise et Gaspard sont nés, par voie basse, le 19 septembre respectivement à 00h22 et 00h27, avec six semaines d'avance.
En plus d'expliquer ce qui s'est passé, je souhaite, à travers ce mail, anticiper les réactions, attitudes et remarques que mon histoire a déjà suscitées dans mon entourage plus ou moins proche et qu'elle pourrait susciter dans mon entourage professionnel. Si un seul d'entre vous prend la mesure de ce qu'est le deuil périnatal, et plus particulièrement d'un jumeau, alors ce mail aura rempli sa mission.
- À ceux qui pensent "qu'il m'en reste un" : Gaspard et Élise ne sont pas des demi-enfants sous prétexte qu'ils sont jumeaux. La présence de l'un ne saurait compenser l'absence de l'autre. Un enfant ne remplace jamais un autre, qu'il s'agisse de Gaspard ou des autres enfants que j'aurai peut-être un jour.
- À ceux qui pensent que "c'est mieux que ce soit arrivé avant la naissance" ou que "c'est moins dur que si on l'avait connue" : quand avez-vous commencé à aimer vos enfants ? Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil d'un parent ou d'un grand-parent, c'est vrai. Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil du passé, c'est le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir. La douleur de la perte ne se mesure pas au temps passé auprès d'une personne mais à l'intensité de l'amour que l'on ressent pour elle, à la relation que l'on avait avec elle, à ce que l'on projetait en elle.
- À ceux qui pensent que "c'est mieux comme ça" et que "la nature est bien faite" : ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé et, si la nature était bien faite, elle ne nous aurait pas repris ce qu'elle avait tant tardé à nous donner.
- À ceux qui pensent que "nous avons bien fait" : nous n'avons pas "bien" fait, nous avons fait comme nous pouvions. On ne fait jamais "bien" quand on décide d'arrêter la vie de son enfant. De l'extérieur, notre décision peut sembler une évidence. De l'intérieur, il n'en est rien. Savez-vous la responsabilité, la culpabilité, la honte, le caractère contre-nature d'une telle décision ?
- À ceux qui pensent que perdre un bébé est un non-évènement : si perdre un bébé n'est rien, pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi sommes-nous accompagnés psychologiquement ? Pourquoi faisons-nous partie d'associations de parents "désenfantés" ? Pourquoi participons-nous à des groupes de paroles de parents endeuillés ?
- À ceux qui pensent qu'Élise n'a pas existé : nous l'avons désirée, espérée, attendue. Je l'ai portée, mise au monde. Nous l'avons vue, regardée, photographiée, touchée, embrassée, enlacée, caressée, présentée à nos parents et frères. Nous lui avons choisi une tenue, un cercueil, une sépulture. Nous l'avons suivie dans le corbillard, nous l'avons enterrée "chez nous" dans le Pas-de-Calais, nous allons sur sa tombe aussi souvent que possible.
- À ceux qui pensent que la grossesse d'Élise n'a été qu'un mauvais moment à passer : savez-vous l'énergie qu'il faut pour survivre à son enfant ? Savez-vous les mots qu'il nous faudra trouver pour expliquer à Gaspard l'histoire de sa grossesse, de sa naissance, de sa "gémellité fantôme" ? Savez-vous la violence et la contradiction des sentiments lorsqu'il s'agit d'accueillir la vie tout en accompagnant la mort ? Savez-vous l'écartèlement de "rester figé" avec Élise tout en avançant avec Gaspard ? Savez-vous les efforts qu'il nous faut déployer et l'équilibre qu'il nous faut inventer pour faire exister Élise sans étouffer Gaspard de notre chagrin ?
Loin de tout voyeurisme ou exhibitionnisme, je pourrai, à mon retour, montrer des photos d'elle à ceux qui le souhaiteront.
N'hésitez pas à me parler d'elle naturellement et sans appréhension, cela ne me fait pas "plus de mal que de bien", au contraire.
N'hésitez pas à me poser des questions, quelles qu'elles soient ; c'est le signe pour moi de votre empathie, de votre volonté de comprendre, de votre reconnaissance d'Élise.
Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire ce mail jusqu'au bout et je remercie tous ceux qui prendront la peine de s'interroger sur ce drame que je ne souhaite à personne.
Je me sens toute fébrile...
Fébrile d'avoir enfin osé communiquer moi-même de façon "officielle" et "publique" auprès de mes collègues, au-delà des échanges plutôt confidentiels que j'ai eus avec ma responsable ces derniers mois.
Fébrile de m'être à nouveau exposée auprès de gens dont je ne sais pas ce qu'ils savent de ma grossesse, dont je ne connais pas la perception du drame que nous vivons.
Fébrile d'avoir risqué d'en déranger, agacer ou ennuyer certains.
Fébrile à l'idée de recevoir des réactions dont je n'ai pas besoin.
Comment annoncer ?
Comme pour la grossesse, nous avons annoncé la naissance des grumeaux sur Facebook. Nous avions déjà un faire-part de naissance en tête dès le début de la grossesse mais, avec l'histoire d'Élise, nous nous sommes sentis obligés d'expliciter un peu plus.
Nous avons donc réservé à Facebook, en mode moins conventionnel, ce qui devait être notre faire-part officiel, en référence à un film que mon mari et moi adorons :
Au moment de créer (avec l'aide d'une amie que nous remercions infiniment) le faire-part officiel de nos grumeaux, nous nous sommes posé beaucoup de questions...
- Ça ressemble à quoi, un faire-part d'enfant mort-né ?
- Ça ressemble à quoi, un faire-part d'enfant mort-né à cause d'une interruption médicale de grossesse ?
- Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau mort-né ?
- Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau mort-né à cause d'une interruption sélective de grossesse ?
- Ça ressemble à quoi, un faire-part de jumeau sans sa jumelle ?
- Faut-il faire un faire-part de naissance pour Gaspard et un faire-part de naissance/décès pour Élise ou bien un seul faire-part, en l'honneur de leur gémellité, comme nous l'aurions probablement fait s'ils étaient nés vivants tous les deux ?
- Si on ne fait qu'un seul faire-part, est-ce que Gaspard ne nous en voudra pas d'avoir associé sa naissance à la mort, même s'il s'agit de celle de sa soeur ?
- Si on fait deux faire-part, faut-il les envoyer en même temps ou non ?
- Si on fait deux faire-part que l'on envoie en même temps, faut-il les envoyer dans la même enveloppe ou séparément ?
- Ça se fait d'ajouter l'adresse du blog et l'adresse du site Internet de l'association Petite Émilie sur le faire-part ?
Finalement, nous n'avons fait qu'un faire-part, auquel nous avons joint une petite carte avec les adresses du blog et de l'association Petite Émilie.
Traces
Il n'y a pas que dans mon coeur que les grumeaux ont laissé leur empreinte...
Je vais définitivement pouvoir participer au projet "A beautiful body" de Jade Beall !
Retour en arrière - Épisode 3 - Du 16 au 17 septembre 2013
(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)
Lundi 16 septembre
On me fait la prise de sang pour le bilan hépatique.
Le Pr Verspyck passe dans la matinée et m'examine : le col est ouvert à 2 doigts mais reste tonique. Il prévoit alors une échographie dans l'après-midi ou le lendemain pour vérifier où en est la dilatation d'Élise.
Dans l'après-midi, j'apprends que mon bilan hépatique est normal, il ne manque plus que les résultats des acides biliaires qui doivent être disponibles le lendemain.
Comme convenu, la psychologue nous rend visite et, même si elle me fait toujours pleurer, elle parvient toujours à trouver les mots et à m'apaiser.
Une sage-femme nous informe que des lits d'appoint sont disponibles pour les accompagnants, nous prévoyons donc d'en demander un pour mon mari pour mercredi et/ou samedi soir.
Mardi 17 septembre
Mes acides biliaires sont normaux, toute pathologie hépatique est donc écartée : tous ces petits dérèglements sont probablement liés à la fin de la grossesse et à la gémellité.
Nous avons attendu le Pr Verspyck toute la journée, il est finalement venu nous chercher en fin d'après-midi pour l'échographie : alors que Gaspard continue à bien grandir (son poids est estimé à 2,4 kg), la dilatation d'Élise a elle aussi continué à évoluer... Le Pr Verspyck ne nous a pas donné de chiffre mais j'ai vu à l'écran que son périmètre crânien était de 35 cm... Il nous a simplement fait remarquer toute l'eau qu'elle avait dans le cerveau et qu'on ne distinguait plus du tout les structures cérébrales...
Après l'échographie, le temps que le Pr Verspcyk aille chercher notre dossier, mon mari m'a dit que, d'après la tête qu'il faisait pendant l'examen, il allait sûrement nous annoncer une date pour l'ISG. Il avait vu juste car, à son retour, après nous avoir résumé l'échographie en trois phrases, le Pr Verspcyk nous a parlé de pratiquer l'ISG le lundi suivant, le 23 septembre. Je lui ai fait préciser "l'ISG et l'accouchement dans la foulée", il a confirmé sans préciser le délai entre les deux.
Le Pr Verspyck m'a demandé quel mode d'accouchement je préférais, la voie naturelle étant encore possible selon lui. Comme j'avais eu le temps d'y penser, je lui ai dit que, même si ce serait probablement plus dur psychologiquement sur le coup, je préférais effectivement la voie basse à la césarienne, afin de me remettre plus facilement et plus rapidement. En plus, cela permettra à mon mari d'être assurément présent pendant l'accouchement, ce qui n'était pas garanti en cas de césarienne, et cela posera moins problème pour les prochaines grossesses.
Quelques minutes après notre retour dans la chambre, une sage-femme est venue nous informer que je pouvais aller dîner à l'extérieur si nous le souhaitions, suite à l'annonce du Pr Verspyck : nous avons accepté immédiatement, histoire d'essayer de nous changer les idées un minimum. Elle a également précisé que, tous mes examens étant redevenus normaux, il n'y avait plus de raison de me faire trois monitorings par jour et qu'un seul suffisait, si cela me convenait. J'ai accepté également, me disant que j'en demanderais un le dimanche soir ou le lundi matin.
En sortant de la chambre, nous avons croisé une autre sage-femme qui nous a dit qu'ils avaient prévenu la psychologue mais qu'elle ne pourrait passer que le surlendemain (ce qui nous allait très bien car cela nous laissait le temps de digérer un peu l'annonce avant d'en parler, de verbaliser).
Nous avons alors compris que le Pr Verspyck avait informé toute l'équipe de l'imminence de l'ISG et que le "réseau d'accompagnement" était déjà en marche, en quelques minutes à peine. Cela ne change rien à la situation ni à notre douleur mais un tel soutien et une telle prévenance font du bien.
Ce n'est pas arrivé souvent depuis le 24 mai mais mon homme a craqué dans la chambre, juste après l'annonce de Verspyck...
Au restaurant, la discussion a évidemment tourné autour de la grossesse et de la fin qui approche. Nous nous sentions abattus, comme si nous avions reçu un coup de massue sur la tête. Depuis que notre décision est prise, on essaie de se préparer à l'ISG, on sait que ce n'est qu'une question de temps, que ça ne va pas tarder mais ça fait forcément quelque chose d'avoir une date précise, de se dire que le compte à rebours a commencé, de comprendre que les projections qu'on se fait depuis un moment vont bientôt devenir réalité...
En vrac, quelques réflexions qui me sont passées par la tête :
- C'était notre dernier restaurant à quatre ce soir, la dernière fois qu'Élise "mangeait" en dehors de l'hôpital...
- Les grumeaux seront Balance finalement, ce qui prouve bien que l'astrologie est vraiment n'importe quoi : à quelques jours ou même heures près, sur simple décision médicale ou peut-être sur notre souhait, ils auraient pu être Vierge. Mais Balance, c'est pas si mal pour des jumeaux.
- Je me pose des questions "techniques" ou "logistiques" sur l'ISG et l'accouchement : où aura lieu l'ISG, est-ce que je changerai de pièce entre l'ISG et l'accouchement, est-ce que je vais sentir la différence entre Élise et Gaspard au niveau vitalité et mobilité des bébés lors de l'expulsion, est-ce qu'ils vont nous laisser au moins quelques minutes pour "accepter" l'ISG avant de déclencher l'accouchement ? Mais je ne veux pas les poser car je ne veux pas trop me projeter.
- Finalement, même si je sais maintenant que je ne veux pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre, j'aimerais que l'ISG et la naissance n'aient pas lieu le même jour.
Perdre l'un de ses jumeaux, c'est...
... faire le deuil de son enfant,
... faire le deuil de la gémellité,
... se demander comment son fils percevra le silence et l'immobilité de sa jumelle morte dans le ventre de leur maman, après plus de 7 mois à grandir ensemble,
... pleurer quand on voit des jumeaux au supermarché,
... se demander comment son fils vivra l'absence de sa jumelle et sa gémellité fantôme,
... pleurer en arrivant au CHU en même temps qu'un corbillard en imaginant que ce sera bientôt pour sa fille,
... pleurer en refaisant la liste de ce qu'il faut uniquement pour son fils cette fois,
... pleurer en choisissant les seuls vêtements que sa fille portera,
... devoir organiser les obsèques de sa fille,
... pleurer quand, dans le magasin de puériculture, on passe devant la poussette double qu'on avait choisie,
... utiliser la prime de naissance de sa fille pour payer ses obsèques,
... redouter les réflexions du genre "il vous en reste toujours un",
... réattribuer les chambres dans la maison où l'on devait emménager à quatre,
... se demander comment raconter l'histoire familiale à son fils,
... acheter une concession dans un cimetière à seulement 28 et 34 ans,
... choisir entre un monument et une stèle pour la tombe de sa fille,
... s'imaginer emmener son fils à l'enterrement de sa jumelle,
... se demander comment rédiger les faire-part de naissance et de décès,
... savoir que, malgré soi, on verra toujours sa fille à travers son fils à chaque étape de la vie,
... se demander comment on fait, psychiquement et psychologiquement, pour accueillir la vie tout en accompagnant la mort,
... faire semblant que tout va bien pour ne pas susciter des questions auxquelles on ne souhaite pas répondre,
... savoir qu'on ne verra jamais les yeux de sa fille...
... et tant d'autres choses...
Pleucadeuc
Aujourd'hui, nous sommes le 15 août et, comme tous les ans, c'est la fête des "jumeaux et plus" à Pleucadeuc en Bretagne. Nous n'avions pas spécialement prévu de nous y rendre un jour mais nous savons désormais que nous n'irons jamais...
Le mystère des jumeaux
Hier soir, France 4 rediffusait un documentaire que nous avions vu il y a quelques mois, alors que nous venions de faire la 3e FIV mais que nous ne savions pas encore que nous attendions des jumeaux.
Maintenant que la grossesse est bien avancée et que nous avons eu le temps d'appréhender un peu mieux cette notion de gémellité, malgré la tournure des évènements, nous avons eu envie de le regarder à nouveau.
J'ai aimé ce documentaire car il mêle témoignages et explications scientifiques.
Mon seul regret : on n'y parle quasiment pas des jumeaux fille/garçon.
Documentaire "Le mystère des jumeaux" diffusé sur France 4
Date : 6 août 2013
Durée : 1h34mn (en deux parties)
