01 novembre 2016

'liz'

Ce soir, alors que je mettais Hector en pyjama, nous avons pris mon dernier tatouage pour un arbre généalogique.

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Dès qu'il voit le personnage féminin représenté sur mon bras, Hector dit "Maman, maman". J'en ai alors profité, comme je l'ai déjà fait à plusieurs reprises, pour lui faire reconnaître les autres symboles.
Lorsque j'ai pointé le bateau, il s'est désigné du doigt.
Lorsque j'ai pointé l'avion, il a répété après moi "Babar" (pour "Gaspard", donc :-)).
Et lorsque j'ai pointé l'étoile, il a fait bondir mon cœur de joie en répétant après moi, à sa façon, "Élise" : "liz !". Pour la première fois. Mon bébé qui grandit, qui apprend à parler, qui ébauche de plus en plus de mots, et - enfin - qui fait entrer sa sœur dans son vocabulaire !

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24 mai 2016

Chaussons et claquettes

Pendant le repas de ce soir, Gaspard, assis à côté de son papa, a tripoté le bracelet que je lui ai offert pour Noël 2015 : le bracelet dont le médaillon porte sur une face les empreintes de pied de Gaspard et sur l'autre, celles d'Élise. Il a alors demandé à voir de plus près les deux faces et, lorsqu'il a été question des empreintes d'Élise, mon mari a fait remarquer à Gaspard que c'étaient les mêmes empreintes que sur la couverture du "livre d'Élise", placé à l'étage d'Élise dans la bibliothèque du salon, visible depuis la table où nous prenons nos repas.

empreintes Élise

Un peu trop loin de la bibliothèque à son goût, Gaspard a affirmé ne pas bien voir. Mon mari est donc allé chercher le livre en question et s'est assis dans le canapé, où l'a rejoint Gaspard. Ils ont alors parcouru toutes les pages ensemble.

Et nous avons de nouveau eu le droit de voir Élise – et leur naissance à tous les deux – à travers ses yeux d'enfant.

Sur un gros plan en couleur de son visage : "Oh, elle a quoi, là ?!"
Sur une photo de lui et elle avec moi : "C'est qui, là ?"
Sur une autre photo : "Il est où, Hector ?"

Mais la photo qui a retenu son attention le plus longtemps est l'une de celles où l'on voit Élise dans son cercueil, entourée notamment de sa grenouille, tricotée par ma mère, et des petits chaussons que je lui avais tricotés.
Gaspard a reconnu la grenouille, puisqu'il a la même mais avec les couleurs inversées et puisque j'ai exactement la même qu'Élise (avec laquelle je dors CHAQUE soir, où que je sois).
Voyant les minuscules chaussons en question, il a demandé ce que c'était, sans faire de commentaire sur le coup... jusqu'à ce qu'il nous sorte : "Élise, elle a que sa grenouille et ses chaussons. Mais nous (en parlant de Hector et lui), on a des caqulettes*."
Cette phrase, par sa simplicité et son réalisme, m'a transpercé le coeur. En effet, mon Crapaud, c'est là toute la différence : vous, vous avez des claquettes mais Élise n'en aura jamais.

*ces caqulettes sont en fait des claquettes : vous savez, les petites sandales en pseudo-mousse rigide pour la plage

Ce que j'ai aimé dans la séquence émotion de ce soir, c'est son égocentrisme et son étonnement sans filtre d'enfant.
Ce que j'ai moins aimé, c'est de me sentir, une fois de plus, prise au dépourvu par ce genre de moment, que j'attends pourtant autant que je redoute.

Et puis ce que j'ai moins aimé aussi, c'est me rendre compte que Hector et Élise sont pour ainsi dire étrangers l'un à l'autre.
Par rapport à Gaspard, leur gémellité implique de fait un lien entre eux - un lien particulier, qui plus est.
Mais qu'est-ce qui relie Élise à Hector ? Ils n'ont pas existé dans la même vie, dans le même espace-temps. Il n'y a aucun souvenir en commun, rien de tangible entre eux, rien sur quoi construire un imaginaire, fantasmer une relation.

À partir de là, est-ce que Hector verra Élise comme sa sœur ?
Cette question, qui m'a sauté à la figure ce soir, m'a fait penser à ce que m'avait rapporté une maman de jumeau esseulé qui a eu une petite fille après ses jumeaux. Et lorsque la petite sœur, qui n'avait donc pas connu le jumeau décédé, parlait de lui à son frère, elle disait "ton frère" et non "mon frère" ou "notre frère".

Qu'est-ce qu'elle est, Élise, pour nous ? Pour Gaspard ? Pour Hector ?
Un fantôme ? Une idée ? Une chimère ?

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03 octobre 2015

Une grande claque...

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque, sans l'avoir vue venir.

Hector était couché. Nous finissions le repas avec Gaspard. Nous en étions au fromage et, contre toute attente, notre petit "fromagivore" a tout-à-coup délaissé son morceau de chèvre pour nous annoncer sans préambule qu'il voulait aller dormir. Nous l'avons fait répéter et, devant sa réponse déterminée, nous nous sommes dit qu'il ne fallait pas manquer cette occasion.

Au moment de quitter la table, il a répété "Élise", "va voir", signalant ainsi qu'il voulait aller regarder l'une des photos d'Élise qui est affichée dans un cadre pêle-mêle au-dessus de notre canapé. Parmi les 28 photos qui composent ce cadre, seules trois concernent Élise ; parmi ces trois photos, deux sont symboliques puisqu'elles représentent l'une sa tombe, l'autre une bougie que nous avions allumée pour elle dans la cathédrale de Calvi lors de nos dernières vacances. Tout ça pour dire qu'il n'y a qu'une seule photo d'Élise elle-même dans ce cadre et c'est précisément celle-là qu'il voulait regarder ce soir, alors qu'il s'extasie d'habitude devant celle où il regarde les poules du voisin de ses grands-parents.

Mon mari et moi, un peu pris de court, l'avons laissé faire. Il est monté sur le canapé et n'arrêtait pas de répéter "Élise" en regardant et désignant sa photo. Les larmes ont commencé à ruisseler sur mes joues, en silence. Mon mari l'a rejoint sur le canapé. Je me suis approchée à mon tour. J'ai constaté que le silence de mon mari avait la même origine que le mien. C'est alors que, pour la première fois, Gaspard a réclamé "bisou Élise". Alors que mon mari finissait de s'effondrer en larmes, j'ai porté Gaspard pour qu'il soit à hauteur de la photo d'Élise et puisse l'embrasser.

Lorsque je l'ai reposé sur le canapé, il a associé les mots "a mal" et "Élise". C'est difficile dans ces cas-là de l'aider à nous faire comprendre ce qu'il veut dire sans orienter ou induire quoi que ce soit. Nous avons fini par supposer qu'il imaginait qu'Élise avait mal, probablement à cause de la fente labio-palatine qui la défigure et donne à son nez et sa bouche la couleur du sang.

Mon mari s'était isolé dans notre chambre pour pleurer, j'étais moi-même en larmes alors que Gaspard était encore dans mes bras. Je me suis alors empressée de lui expliquer que son papa et moi ne pleurions pas à cause de lui mais parce que nous étions émus qu'il parle d'Élise, parce que nous étions tristes qu'elle ne soit pas là. Je l'ai rassuré en lui disant que même si ça nous fait pleurer, ce n'est pas grave, qu'il peut continuer à parler d'elle, quand il veut, où il veut, comme il veut. Ma plus grande hantise serait qu'il se censure ou étouffe ses sentiments pour nous préserver. Ce n'est pas à lui de nous protéger.

C'est arrivé ce soir alors que nous avions décidé de moins lui parler d'Élise, pour voir si cela l'aidait en quoi que ce soit, bien que nous n'ayons pas l'impression de lui en parler trop.
C'est arrivé ce soir, alors que nous n'avions pas parlé d'Élise aujourd'hui.
C'est arrivé ce soir alors que, jusqu'à hier, il croyait qu'Élise faisait dodo sur cette photo, ce que nous avions immédiatement et systématiquement corrigé.

Qu'est-ce qu'il se passe dans ta tête, mon Crapaud ? À quoi tu penses ? Qu'est-ce qui t'a fait penser à Élise ce soir ? Pourquoi as-tu voulu embrasser sa photo ?

Ce soir, mon mari et moi nous sommes pris une grande claque. Mais ce n'est sans doute que la première...

Réflexion

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27 septembre 2015

Emmanuel Moire et la mort de son frère jumeau

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 17 septembre 2015
Durée : 59mn

15 septembre 2015

Toute une histoire

Vendredi prochain, nous serons le 18 septembre.
Vendredi prochain sera diffusée, sur France 2, une nouvelle émission Toute une histoire consacrée aux interruptions médicales de grossesse. J'ai failli y participer mais n'ai finalement pas été "retenue".
Vendredi prochain, cela fera deux ans que nous avons arrêté le cœur d'Élise.

Jeudi prochain sera diffusée l'émission Toute une histoire où Emmanuel Moire parle du décès de son frère jumeau.

Et aujourd'hui était diffusée l'émission Toute une histoire mettant à l'honneur deux frères, dont l'un lourdement handicapé depuis la naissance.

 

Élise, je te capte bien en ce moment, la liaison doit être meilleure qu'à l'accoutumée...


17 juillet 2015

Hier, tu m'as fait pleurer

Sur le trajet du retour de la crèche, ton père t'a posé des questions auxquelles tu as bien répondu. À votre retour à la maison, vous avez reproduit ce petit dialogue devant moi.

- Elle est où, Maman ?
- Mama maison.

- Il est où, Hector ?
- 'Eto' maison.

- Elle est où, Élise ?
- Éli' mor'.

Entendre ces horribles mots prononcés par toi.
Entendre cette horrible réalité dans ta petite bouche innocente.
Tu n'as même pas deux ans et la mort fait déjà partie de ton vocabulaire et de ta vie...

Et en même temps, à chaque fois que tu fais ou dis quelque chose de nouveau par rapport à Élise, une partie de moi se réjouit, derrière le rideau de larmes. Parce que je me dis que, petit à petit, sans lourdeur j'espère, nous parvenons à ce que nous nous sommes promis, à ce que nous lui avons promis, à ce que je lui ai dit à voix haute devant son cercueil au fond de sa tombe ce lundi 23 septembre 2013 : Élise existe pour toi, naturellement, simplement.
Il y aura sûrement des moments plus compliqués, plus délicats, plus embarrassants, avec des questions inévitables, des réponses impossibles, des doutes ravivés, des reproches insupportables mais au moins elle EXISTE pour toi et, si nous continuons ainsi, elle existera aussi pour Hector. C'est tout ce que nous (nous) souhaitons.

Hier, tu m'as fait pleurer, mais comme je te le dis À CHAQUE FOIS que je pleure devant toi, ce n'est pas de ta faute si je pleure, c'est parce que ta sœur n'est pas là.

Larme

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30 avril 2015

Je vais être tata...

Billet publié après mais rédigé avant la naissance de ma nièce

 

... je devrais plutôt dire "Je suis tata" car l'enfant de mon frère et ma belle-sœur, qui doit arriver très prochainement, fait évidemment déjà partie de la famille, quoi qu'il arrive.

Quand mon frère et ma belle-sœur nous ont annoncé la bonne nouvelle, j'ai sauté de joie - littéralement. Parce que j'étais ravie pour eux, ravie que ça ait marché rapidement, ravie de devenir tata.

Quand mon frère et ma belle-sœur nous ont annoncé le sexe de leur enfant, j'ai eu la gorge nouée. Parce que c'est une fille.
Cela fait d'ailleurs écho à l'une des premières phrases que j'ai dites à mon mari quelques minutes après la naissance de Hector : "je suis contente que ce ne soit pas une fille". C'est un peu absurde car nous savions déjà que ce troisième enfant serait un deuxième garçon mais, en le voyant, en le touchant, en l'ayant dans mes bras, je me suis sentie encore plus soulagée de ne pas devoir accueillir une petite fille juste après Élise.

Quand mon frère et ma belle-sœur nous ont annoncé, suite à la dernière échographie, que tout allait bien, j'ai pleuré. Parce que j'étais jalouse. Jalouse de ne pas avoir pu dire ça pour ma fille.
Une idée terrible m'a traversé la tête ce jour-là : j'aurais voulu que tout n'aille pas bien. Je ne leur souhaite, ni à eux, ni à leur fille, aucun mal évidemment. Mais j'aurais juste voulu que l'un des êtres qui comptent le plus pour moi puisse s'approcher au plus près de ma douleur, pour la comprendre et la partager. J'aurais voulu ne plus être seule dans cette douleur.

Ces derniers jours, j'appréhendais un peu mieux l'arrivée de cette petite fille dans notre famille mais j'étais persuadée que sa naissance ne serait pas évidente pour moi. Maintenant qu'elle est sur le point de débarquer, je vois bien que je ne me suis pas trompée. Quand mon frère nous a appris qu'il ne s'agissait plus que d'une question d'heures, ma réaction a été la même que lors des deux premières annonces, en l'espace de quelques secondes au lieu de quelques mois : d'abord la joie et l'impatience, puis immédiatement la gorge serrée et les larmes.

J'ai maintenant hâte qu'elle soit là, dans les bras de ses parents, vivante et en bonne santé.
Et, égoïstement, je voudrais faire un bond en avant de quelques jours ou semaines, vers ce moment où j'aurai dépassé tout ce que sa naissance réveille en moi. Même si je sais que d'autres étapes de sa vie ne manqueront pas de réveiller d'autres choses en moi, comme un écho silencieux par rapport à Élise, puisque ce sera elle la vraie première petite-fille de la famille...

Réflexion

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05 avril 2015

Longueur d'ondes

Cette semaine, nous avons reçu une carte de félicitations.
Pour la naissance du "petit frère de Gaspard".
Premièrement, je me demande pourquoi ne pas avoir souhaité la bienvenue à Hector en l'appelant par son prénom. La vedette, c'est quand même lui en tant que lui, non ?
Deuxièmement, quitte à désigner Hector par une périphrase, pourquoi avoir trahi la vérité ?!

Il me semble pourtant que le faire-part de naissance de Hector ne laissait aucun doute sur le fait qu'il avait un frère et une soeur...

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En plus, leur périphrase était la formulation idéale pour inclure Élise sans se poser de question : Hector est aussi le petit frère d'Élise, qu'elle soit vivante ou pas ! Si je m'écoutais, je leur renverrais leur carte corrigée avec la mention "et d'Élise" en rouge, comme à l'école !

Je pourrais comprendre que les gens soient mal à l'aise ou n'osent pas parler d'Élise si nous faisions nous-mêmes un tabou de son passage dans notre vie mais quel signal plus fort pouvions-nous envoyer que de l'inclure sur le faire-part de naissance de Hector ?! Mais certaines personnes ne captent pas nos signaux. Un problème de longueur d'ondes, probablement.

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01 avril 2015

Faire-part

Comme pour le faire-part des grumeaux, nous nous sommes posé des questions pour le faire-part de Hector, par rapport à Élise.

Comment inclure Élise sans "plomber" ce faire-part joyeux ?
Comment inclure Élise tout en faisant de ce faire-part celui de Hector, pleinement ?
Comment inclure Élise et Gaspard sur un pied d'égalité ?

Très souvent, ce sont les aînés qui "ont la joie d'annoncer" l'arrivée de leur petit frère ou petite sœur. Nous souhaitions nous inscrire dans cette lignée mais, contrairement à Gaspard, Élise ne pouvait évidemment pas "annoncer" l'arrivée de son deuxième petit frère.

Nous avons donc contourné ce problème grâce à une autre formulation qui ne faisait, syntaxiquement parlant, pas de différence entre Élise et Gaspard.
Quant aux hiboux, ils n'ont pas de signification particulière ; nous les trouvions simplement mignons et assez "dépersonnifiants" pour représenter notre famille de façon à la fois joyeuse et complète.
Nous avons également choisi des couleurs vives, toujours dans cet esprit de réjouissance, et volontairement évité les étoiles (symbole d'Élise), histoire que ce faire-part soit bien celui de Hector.

Et enfin, comme nous souhaitions qu'Élise soit présente au même titre que Gaspard, mais avec une référence aussi subtile que possible à son destin particulier, nous avons choisi d'inclure une citation faisant allusion à la fois au drame que nous vivons (c'est volontairement que j'emploie le présent et non le passé composé) et au fait que nous avançons malgré tout : une piqûre de rappel pour ceux qui voudraient reléguer Élise aux oubliettes ou qui pensent que nous restons dans le passé en continuant à parler d'elle.

La vie, ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie.

La pluie, c'est notre Élise ; et ce sont Gaspard et Hector qui nous apprennent à danser...

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22 septembre 2014

Échographie prémorphologique

Il y a une dizaine de jours, nous avons passé une nouvelle échographie, une en plus par rapport aux trois "de base" prévues pour une grossesse simple et qui se passe bien. Même si je ne veux pas tomber dans la surmédicalisation pour cette nouvelle grossesse, il est des angoisses que seuls des examens supplémentaires pourront un peu apaiser. La sage-femme que j'ai vue début août l'a bien compris et a renouvelé la proposition de la sage-femme qui nous avait fait passer la première échographie fin juillet : choisir, dans une certaine mesure, le suivi que nous souhaitions.

Pendant les quelques jours qui ont séparé ces deux rendez-vous, j'ai longuement réfléchi à ce qui m'aiderait à vivre cette grossesse le plus sereinement possible et ai finalement décidé de demander un compromis : revoir le Dr Brasseur pour les échographies et voir une sage-femme pour les consultations. Revoir le Pr Verspyck ne m'aurait rien apporté, si ce n'est une vague d'émotions négatives à chaque rendez-vous.
Cela peut paraître étrange car c'est le Dr Brasseur qui a été l'oiseau de mauvaise augure. Pourtant, c'est aussi grâce à elle que nous avons "rencontré" Élise au fil des échographies ; c'est grâce à elle que nous avons pu nous préparer à l'accueillir comme il le fallait. Et surtout, compte tenu du stade précoce auquel elle a découvert les malformations d'Élise, nous avons une confiance absolue en ses compétences.
Non que ce ne soit pas le cas vis-à-vis du Pr Verspyck mais ses interventions au cours de la grossesse des grumeaux ont été beaucoup plus "négatives" à nos yeux. C'est avec lui que nous avons évoqué l'interruption de grossesse ; c'est à lui que nous avons annoncé notre décision d'accepter cette interruption de grossesse ; c'est lui qui a arrêté le coeur d'Élise. Il n'est pas question ici de reproche ou de rancoeur : le Pr Verspyck n'a fait que suivre notre "souhait", il n'a été que l'exécutant d'une mécanique qui nous a tous dépassés. Mais il est trop associé au destin tragique d'Élise pour que nous souhaitions le revoir si nous pouvons l'éviter.

Echographe

C'est donc le Dr Brasseur qui a réalisé cette échographie prémorphologique, au même terme (à quelques jours près) que celui auquel avaient été découvertes les malformations d'Élise : le moment idéal pour désamorcer toute angoisse quant à une éventuelle récidive de ces anomalies.
Le Dr Brasseur a eu la délicatesse de se concentrer immédiatement sur le cerveau et le visage du haricot alors achevons le faux suspens immédiatement : aucune malformation (ni fente labio-palatine, ni dilatation ventriculaire cérébrale, ni autre anomalie) n'a été décelée. Je ne vous dirai jamais, au sortir d'une échographie, que tout va bien pour ce haricot ; ce type d'examen ne permet pas de l'affirmer. Je me contenterai donc de résumer en disant qu'aucun problème n'a été détecté.
D'ailleurs, quand on regarde bien les formulations sur le compte-rendu de l'examen, on comprend que les médecins aussi restent prudents :
"Les ventricules cérébraux ne présentent pas de dilatation visible."
"Les hémisphères cérébelleux, le vermis et la grande citerne sont d'aspect normal."
"Le nez et les lèvres sont d'aspect normal : pas de fente labiale décelable. Le profil ne présente pas d'anomalie interprétable en échographie."

Le Dr Brasseur a par ailleurs proposé de nous revoir une fois par mois, en plus des échographies des deuxième et troisième trimestres prévues en octobre et décembre. Je reconnais qu'en constatant l'écart entre les trois échographies de base et entre la dernière échographie et le terme prévu, je me suis demandé comment j'allais tenir, psychologiquement parlant, mais je n'aurais jamais demandé à "prendre la place" de quelqu'un d'autre en demandant des examens supplémentaires superflus. J'aurais eu des scrupules à "abuser" de rendez-vous supplémentaires avec une spécialiste mais puisque c'est elle qui l'a proposé, c'est que ces examens lui semblent justifiés, que la raison soit "juste" psychologique ou pas. Dans quelques jours, nous retournons au CHU pour plusieurs rendez-vous calés la même journée (sage-femme, échographie, psychologue) : nous en profiterons pour prendre ces rendez-vous supplémentaires.

Il y a un autre élément à retenir de cette échographie. Vous vous souvenez sans doute que nous ne souhaitions pas connaître le sexe du haricot avant la naissance. En vérité, j'étais la seule à vouloir garder le suspens, contrairement à mon mari. Nous étions donc convenus de prétendre que ni lui ni moi ne le connaissions, histoire de lui éviter de se faire harceler ou piéger par notre entourage. Lors de cette dernière échographie, il devait donc être le seul à savoir si j'avais un petit Hector ou une petite Coline dans le bidon - tout comme il aurait dû être le seul l'an dernier à savoir que j'attendais un petit Gaspard et une petite Élise. Jusqu'à la veille de l'échographie, je maintenais le cap de la surprise. Mais le matin même, j'ai brusquement réalisé que je ne vivrais pas les choses de la même façon selon que j'attendrais un garçon ou une fille et que j'avais besoin de m'y préparer. Attendre une fille serait autrement plus compliqué à gérer que d'attendre un garçon, par rapport à Élise évidemment mais était-il besoin de le préciser.
À la fin de l'échographie, mon mari a donc glissé discrètement mais de façon intelligible tout de même : "alors, tu veux connaître le sexe ou pas ?". Le Dr Brasseur a forcément relevé et, après ma réponse positive, nous a montré les images dévoilant le sexe du haricot. Du coup, pour ne pas risquer la gaffe non maîtrisée, nous avons décidé de révéler le sexe à tout le monde.
J'ai donc le plaisir de vous annoncer qu'Élise et Gaspard vont avoir un petit frère !