fécondation in vitro

On refait le match

Entre déception et raison

N'ayant pas encore eu de nouvelles suite à mon inscription au don d'ovocytes en ligne mi-avril, je doutais qu'elle eût été (bonjour la concordance des temps et l'imparfait du subjonctif !) prise en compte ou qu'elle fût (rebonjour !) parvenue aux bonnes personnes. J'ai donc téléphoné avant-hier au CECOS du CHU de Rouen pour aller aux nouvelles. La dame qui m'a répondu m'a alors informée que l'activité "don de gamètes" n'était plus gérée par leur centre mais par le service du Dr Chanavaz-Lacheray (LA spécialiste régionale (voire plus) de l'endométriose et, par extension, de l'infertilité), à qui elle allait transmettre mes coordonnées pour qu'elle me recontacte.

Elle a visiblement et rapidement tenu sa promesse puisque le Dr Chanavaz-Lacheray m'a effectivement appelée hier. Après quelques questions banales (adresse, âge, etc.) en guise de prélude avant une éventuelle rencontre de visu, je lui dis que je la connais déjà pour avoir assisté à l'une de ses conférences en fin d'année dernière pour la simple raison que je suis atteinte d'endométriose. Sa réaction ne s'est pas fait attendre : ma démarche s'arrête là.

Les traitements de stimulation inhérents au don d'ovocytes (qui est ni plus ni moins qu'une FIVETE - fécondation in vitro et transfert embryonnaire - à la différence près que la ponction d'ovocytes et le replacement d'embryons ne se font pas chez la même femme) risquant de favoriser le développement de ma maladie, il est inenvisageable que je puisse faire don de mes gamètes. Elle m'a bien demandé si je savais de quoi il retournait, je lui ai donc raconté la version ultra-résumée de mon histoire (AMP, FIV, Élise) pour lui faire comprendre en quoi mon rapport à la fertilité et à la maternité me poussait à vouloir donner. Je lui ai également confié que, maintenant que je connais d'autres femmes atteintes de formes d'endométriose plus graves que la mienne, je crois que je ne souffre pas tant que ça au final. Sa réponse m'a interpellée, mais dans le bon sens : c'est peut-être à cause de l'endométriose et du "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" que l'on m'a rabâché À TORT pendant des années que je me suis endurcie et suis devenue plus résistante à la douleur. Elle s'est en tout cas montrée "impressionnée" par mon courage, ma détermination et ma générosité mais se refuse, en tant que spécialiste de l'endométriose, à prendre le risque de réactiver chez moi la maladie qu'elle combat ardemment par ailleurs.

Je suis donc obligée de renoncer à donner mes ovocytes et j'en suis vraiment déçue. J'étais prête à subir les traitements, les piqûres, les ponctions. J'ai failli insister mais je préfère écouter le Dr Chanavaz : si elle, l'experte en endométriose et en infertilité, ne veut pas que je donne mes ovocytes, je n'irai pas contre son avis (je ne sais même pas si je pourrais insister si je le voulais vraiment, de toutes façons).

Les couples en attente d'ovocytes ne pourront donc pas compter sur moi et j'en suis désolée. En revanche, j'y ai gagné quelque chose : elle m'a dit qu'elle était prête à me suivre pour mon endométriose, alors que je pensais ne pas être légitime pour être suivie par elle, comparée aux autres femmes bien plus atteintes. Je n'ai pas tardé à saisir la perche qu'elle m'a tendue : j'ai appelé son secrétariat ce matin et ai obtenu un rendez-vous avec elle au mois d'août.

Cet échec a un petit arrière-goût de soulagement, malgré tout.

En haut de la montagne

Depuis les fêtes, le moral n'est pas très haut mais ces derniers temps, il l'était encore moins sans que je m'explique vraiment pourquoi. Et puis j'ai compris. J'ai compris que c'est parce que l'on s'approche de tous ces "il y a un an". J'ai souvent lu que la première année après la perte de son bébé est la plus difficile parce que c'est la première fois que l'on repasse par toutes "ses" dates... Je crois que c'est vrai. Je vous dirai ça dans un an.

En attendant, il ne faut pas m'en vouloir si je vous parle beaucoup de 2013. En 2014, ce sera la première fois depuis la grossesse et depuis le décès d'Élise que je repasserai par toutes les dates qui ont marqué 2013, que je revivrai le changement de saison, que je repenserai aux étapes de la grossesse.

Aujourd'hui, nous sommes le 30 janvier 2014.

Il y a un an, débutait pour de vrai ma première grossesse. Ironie de la vie : aujourd'hui, nous nous rendons à nouveau à l'hôpital pour participer à une rencontre "parents-bébés" organisée par la sage-femme qui nous a préparés à la naissance. Une façon de boucler la boucle, diront certains.

Nous aurions pu choisir de ne pas y aller, pour ne pas affronter ces couples, ces mamans à qui nous n'avions rien dit pendant la grossesse. Mais, depuis le début, nous nous efforçons de vivre comme si Élise était là aussi, de faire les choses qu'on aurait faites s'ils avaient été là tous les deux. Nous n'avons pas honte de notre fille alors pourquoi la cacher ? Et puis c'est aussi une façon de la faire exister et reconnaître, une motivation sans faille pour continuer à avancer.

Aujourd'hui, nous allons donc présenter Gaspard et Élise. Pour Gaspard, c'est son sac à langer que je prépare ; pour Élise, c'est son livre. Une seule différence mais quelle différence...

Il y a un an, nous étions au comble de l'impatience, de l'espoir, de l'excitation. C'était le jour du "replacement", comme on dit : le replacement du ou des embryons qui se seraient formés suite à la fécondation in vitro réalisée deux jours plus tôt.

Lors de la première FIV, en décembre 2011, un seul embryon s'était formé ; il avait pu être replacé mais n'avait pas tenu.

Lors de la deuxième FIV, en juin 2012, aucun embryon ne s'était suffisamment formé pour pouvoir être replacé. Mais ça, nous ne l'avions su qu'au dernier moment, alors que nous étions déjà en route vers l'hôpital pour le replacement.

Lors de cette troisième FIV, nous avons su le lendemain de la ponction que huit embryons s'étaient formés. Le matin du replacement, il y a un an, nous savions bien que rien n'était encore gagné mais nous étions confiants : sur les huit embryons qui avaient émergé la veille, il y en aurait bien au moins un qui aurait tenu jusqu'à l'heure fatidique du replacement. Et puis on nous a annoncé qu'il y avait deux embryons qui étaient vraiment bien formés, "au-dessus du lot". Je me souviens très bien des images qu'on nous a présentées : deux amas de quatre cellules, joliment dessinées, régulièrement formées. Je ne sais pas qui était qui mais c'étaient déjà eux.

Il y a un an, c'est l'espoir de devenir maman de jumeaux que l'on a replacé en moi avec ces deux embryons.

On a signé les papiers autorisant le replacement de deux embryons et on est repartis le coeur allégé par l'espoir et alourdi par la crainte d'un nouvel échec.

Voilà, chez nous, c'est comme ça qu'on fait les bébés : on n'a pas besoin de faire de câlins, il suffit d'obéir aux sages-femmes, d'être gentil avec les médecins, de signer des papiers et d'attendre. Et peut-être devrons-nous en repasser par là puisque les six autres embryons de cette troisième FIV n'ont finalement pas pu être congelés.

Ce replacement ne devrait être qu'un bon souvenir. C'en est un, mais il a un goût amer, celui que prennent les choses quand on sait que l'histoire ne se finit pas bien, quand on sait qu'il n'y a pas vraiment de happy end. Bien sûr, Gaspard est là, en pleine forme et en bonne santé, pour notre plus grande joie mais je ne peux pas dire que l'histoire se soit bien finie. Ce souvenir n'a pas la saveur des évènements dont on sait qu'ils resteront teintés d'une joie pure. Ce replacement, c'est un peu comme le sommet d'une montagne : aujourd'hui, quand je pense à ce 30 janvier 2013, je me vois tout en haut de la montagne mais je vois aussi la pente vertigineuse à laquelle je tourne encore le dos.

Il y a un an

Il y a un an, nous étions remplis d'espoir, d'appréhension et d'impatience.
Il y a un an, notre plus grande crainte était que cette troisième tentative échoue elle aussi.
Il y a un an, nous étions sur le point de voir la plus belle et la plus triste des aventures débuter.
Il y a un an, deux moitiés d'Élise et deux moitiés de Gaspard allaient bientôt se rencontrer.

Pendant la grossesse, je me disais que j'aurais préféré ne jamais tomber enceinte, ne jamais devenir mère plutôt que de vivre ce que nous vivions et ce que nous nous apprêtions à vivre.
Aujourd'hui, je ne sais pas.
Je ne sais pas si la joie de connaître Gaspard vaut le drame de ne pas connaître Élise. Je trouve que le prix du bonheur - si ce mot a encore un sens - est vraiment très élevé... trop élevé...

Rendez-vous post-natal

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le Pr Verspyck pour la consultation post-natale.
Je redoutais autant que j'attendais impatiemment ce rendez-vous.
L'appréhension de revivre ce que nous avons vécu tant de fois avant et après ce fameux 24 mai : la route jusqu'au CHU, le parking, l'enregistrement de notre visite à l'accueil, l'attente du rendez-vous.
L'appréhension de revoir le Pr Verspyck, tellement indissociable de ma fille et de son destin.
L'appréhension de retourner là où nous avons passé tant de temps cette année, là où nous avons appris la plus belle des nouvelles et où on nous a fait la pire des annonces, là où mon fils est né et où ma fille est morte.

Je vous passe les détails de l'examen clinique et de la prescription de séances de rééducation périnéale. Rien de bien intéressant ou différent de toute autre jeune accouchée à ce niveau-là.

Lorsque le Pr Verspyck a abordé la contraception, nous l'avons informé que nous ne souhaitions pas en reprendre, sous-entendant que nous souhaitions remettre en route un bébé rapidement. Nous avons enchaîné en lui demandant quand nous devrions nous inquiéter que ça ne fonctionne pas, entre l'allaitement (même s'il ne protège pas à 100%) et notre parcours d'AMP. À défaut de répondre clairement à la question (mais nous avons l'habitude, à force de le "pratiquer"), il nous a dit que tout était possible : que je retombe enceinte spontanément (d'après lui, 10 à 15% des grossesses post-FIV sont naturelles) ou que l'on doive repasser par l'AMP. Nous l'avons toutefois senti sur la réserve par rapport à notre désir de nouvelle grossesse si rapide, il nous a demandé comment je réagirais si je tombais enceinte dès demain. Je lui ai répondu que ça ne poserait pas problème, ce qui l'a clairement laissé sceptique. J'ai conscience qu'il est encore tôt, que cette nouvelle grossesse serait compliquée émotionnellement mais je sais que mes prochaines grossesses seront inévitablement compliquées, qu'elles arrivent dans un mois, un an ou dix ans. Il n'a pu que nous inciter à prendre notre temps... La nature décidera peut-être de l'écouter puisqu'elle n'en fait qu'à sa tête depuis le début...

Nous avons également parlé d'Élise, évidemment. Je crois même que c'est surtout d'elle que nous voulions parler à l'occasion de ce rendez-vous. Il n'avait malheureusement pas les résultats complets de l'autopsie d'Élise, uniquement la première partie de l'examen macroscopique. Manquaient la deuxième partie de cet examen et l'examen histologique. Le Pr Verspyck a tenté de savoir si ces résultats étaient disponibles, en vain. Nous lui avons dit que nous souhaitions les récupérer lorsqu'ils seraient prêts ; nous l'avons senti réticent, par rapport à l'aspect technique et déshumanisé de ces comptes-rendus, mais nous avons insisté pour obtenir tout ce qui concerne Élise. Il a alors promis de nous envoyer le compte-rendu final.

En réponse à nos questions, le Pr Verspyck nous a informés que l'autopsie n'avait pour l'instant pas permis de déterminer la cause des malformations faciales et cérébrale d'Élise, ajoutant que, dans de tels cas de syndromes polymalformatifs avec caryotype normal, leur origine restait quasiment toujours inconnue. Pour résumer, en l'état actuel des connaissances scientifiques, une seule explication : "la faute à pas de chance". Il faut donc que nous nous fassions à l'idée de ne jamais savoir ce qu'elle avait ni dans quel état, moteur et mental, elle aurait été si nous l'avions laissée vivre. Égoïstement sans doute, j'espérais que le rapport d'autopsie nous "conforte" dans notre décision en nous confirmant qu'elle aurait vécu une vie dont nous ne voulions pas pour elle.

Avant de nous confier une copie du premier résultat à sa disposition, nous avons bien senti que le Pr Verspyck a essayé de nous préparer au type de contenu que nous allions y trouver. Je savais à quoi m'attendre, j'ai parfaitement conscience de ce qu'impliquent une autopsie et un rapport d'autopsie, ne fût-ce qu'à travers le prisme, sans doute déformant, des polars que j'ai lus et vus. Mais entre l'approche rationnelle et distante véhiculée par les romans et la réalité appliquée froidement à son propre enfant, il y a un monde. En lisant moi-même le premier compte-rendu macroscopique, j'ai compris que le Pr Verspyck s'était contenté des données les moins violentes et que nous connaissions déjà plus ou moins : terme, sexe, poids, taille, anomalies faciales. Ce sont les autres éléments (que mon mari et moi souhaitions absolument connaître, ne serait-ce que pour en savoir le plus possible sur elle et sur ce qu'ils lui "ont fait" ensuite) qui ont donné une nouvelle dimension à la réalité d'Élise...

"Nature du prélèvement : foetus."
"Il s'agit d'un foetus de sexe féminin, non macéré. Il est examiné à l'état frais."
"L'encéphale a été prélevé."
"Congélation : poumon."

On a beau savoir à quoi s'attendre, l'émotion est vive...

En un peu plus de deux mois, Élise s'était désincarnée, était devenue irréelle, immatérielle, presque chimérique. Elle avait fini par devenir, jusqu'à ce matin, une image, un souvenir, une pensée, parmi les plus précieux de ma vie. Je croyais, à tort, m'être préparée à ce rendez-vous qui lui a brutalement redonné un corps, qui lui a redonné, de façon éphémère, les traits d'une réalité qui s'était peu à peu éloignée et qui est condamnée à s'éloigner de nouveau, à jamais cette fois.

Le mystère des jumeaux

Hier soir, France 4 rediffusait un documentaire que nous avions vu il y a quelques mois, alors que nous venions de faire la 3e FIV mais que nous ne savions pas encore que nous attendions des jumeaux.

Maintenant que la grossesse est bien avancée et que nous avons eu le temps d'appréhender un peu mieux cette notion de gémellité, malgré la tournure des évènements, nous avons eu envie de le regarder à nouveau.

J'ai aimé ce documentaire car il mêle témoignages et explications scientifiques.
Mon seul regret : on n'y parle quasiment pas des jumeaux fille/garçon.

Documentaire "Le mystère des jumeaux" diffusé sur France 4
Date : 6 août 2013
Durée : 1h34mn (en deux parties)

Mon AMP en quelques chiffres

Pour certains, il suffit de faire un câlin. Pour d'autres, il faut un peu plus que ça...

• 1 hystérographie
• 1 IRM
• 1 ponction de kystes
• 2 suppositoires
• 2 replacements
• 3 embryons viables
• 3 ponctions d'ovocytes
• 8 embryons non viables
• 25 échographies
• 29 prises de sang
• 78 injections
• 189 ovules
• 297 comprimés
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• 2 bébés en route !

Quelques (contre-)vérités sur l'AMP et la FIV

Conformément au vocabulaire de l'Agence de la biomédecine, il faut désormais parler d'AMP (assistance médicale à la procréation) et plus de PMA (procréation médicalement assistée), pour une nuance de sens et donc d'implication éthique. Quelques "PMA" m'échappent encore mais j'essaie de me débarrasser de cette mauvaise habitude.

L'AMP concerne les femmes de 30 ans et plus : FAUX

Mon homme et moi avons commencé à essayer de faire un bébé alors que je n'avais que 23 ans. Après un an d'échecs, nous en avons parlé à notre gynécologue. C'est alors que le parcours d'AMP a débuté pour nous : j'avais 24 ans. Aujourd'hui, je suis enceinte de bientôt 4 mois et j'ai eu 28 ans il y a un petit mois.

Dans le service d'AMP où nous étions suivis (quel bonheur, cet imparfait !), j'ai eu l'occasion d'en voir défiler, des femmes dans le même cas que moi, lorsque je me rendais, 3 fois par semaine, au CHU pour les échographies et les prises de sang. Et je peux vous dire qu'elles étaient loin d'avoir toutes (dépassé) la trentaine !

L'AMP, ça met les couples à l'épreuve : VRAI et FAUX

De notre côté - et sans vouloir paraître "plus solides" ou "meilleurs" que les autres, nous avons plutôt bien vécu les traitements dans l'ensemble. Bien sûr, il y a eu des doutes, des peurs, des crises de larmes quand l'aiguille de l'injection quotidienne ne rentrait pas du premier coup dans le bidon. Mais, à mon sens, ce n'est pas l'AMP qui éprouve les couples, c'est cette frustration, cette absence, ce désir inassouvi. Le seul remède : s'aimer très fort, être porté par la même envie et vivre ça ENSEMBLE. Sans même parler de savoir d'où vient le problème (de la femme, de l'homme ou des deux), ce n'est pas parce que c'est souvent la femme qui subit les traitements qu'il ne s'agit pas d'une affaire de couple ! Un bébé, dans l'intimité ou avec un coup de pouce (ou de main, selon les cas !), ça se fait à deux.

La probabilité d'avoir des jumeaux est plus élevée avec une FIV : VRAI et FAUX

En réalité, la plus grande fréquence des grossesses multiples ne résulte pas du processus de FIV en lui-même (que l'on pourrait croire à tort encore mal maîtrisé) mais d'un choix du couple. Lorsqu'on est en parcours d'AMP, c'est que l'on a envie de devenir parents depuis un moment déjà. Les données de l'équation ne sont donc plus tout à fait les mêmes : dans ce processus de FIV qui vous met à la merci des pouvoirs limités de la médecine, avoir l'occasion d'augmenter ses chances de concrétiser son "désir d'enfant" est à la fois un risque et un luxe que les futurs parents potentiels sont souvent prêts à prendre.

Dans notre cas, lors de la première tentative, un seul embryon a résulté de la fécondation in vitro ; la question ne s'est donc pas posée.
Lors de la deuxième tentative, aucun embryon n'a tenu le coup jusqu'au jour prévu du replacement ; là encore, aucune question à se poser.
Lors de la troisième tentative, 8 embryons ont tenu le coup jusqu'au jour du replacement ; en accord avec l'équipe médicale, nous avons pris le risque d'en replacer 2 (compte tenu de mon "jeune" âge dans le contexte de l'AMP, c'était le maximum auquel nous avions le droit et cela nous convenait) pour augmenter nos chances de réussite.
Les résultats d'un replacement sont en effet toujours aléatoires, seule la nature peut décider de donner une chance à l'un et/ou l'autre de ces embryons. Et nous ne regrettons pas notre choix car aucun des 6 autres embryons ne s'est révélé assez solide pour être congelé en vue d'un éventuel prochain transfert.

Faire une FIV, c'est contraignant et fatigant : VRAI

On ne va pas se mentir : suivre un protocole de FIV n'est ni une sinécure ni une partie de plaisir. Il y a :

• les papiers à remplir,
• les rendez-vous avec l'équipe médicale avant de lancer le processus,
• le bilan de santé annuel, en début et en cours de protocole,
• les allers-retours à la pharmacie,
• les injections quotidiennes à heure fixe,
• les médicaments quotidiens,
• les échographies plusieurs fois par semaine,
• les prises de sang plusieurs fois par semaine,
• les ponctions d'ovocytes et les recueils de spermatozoïdes,
• sans parler de tous les imprévus qui compliquent et retardent tout ça (kystes qui résultent d'une hyperstimulation ovarienne et qui doivent être ponctionnés, endométriomes qui décident d'embêter le monde plus que de raison, infections à traiter avant de poursuivre, etc...).

Et pourtant, ce n'est pas ça le plus fatigant. Le pire, ce sont les montagnes russes que nos émotions ont décidé d'emprunter, calées sur le rythme des étapes du protocole, des bonnes surprises, des mauvaises nouvelles...

Alors oui, faire une FIV, c'est pénible, pour des raisons matérielles, logistiques et physiques mais aussi - et surtout - psychologiques. Mais le jeu en vaut la chandelle, non ?