23 mai 2014

24 mai

Aujourd'hui, nous sommes le 23 mai.

Il y a 8 mois, c'était presque la première fois que nous voyions ton visage, que nous prenions ta main, que nous t'embrassions. Et pourtant c'était aussi et surtout la dernière fois.

Demain, nous serons le 24 mai.

Il y a un an, j'avais passé une belle après-midi avec des amis venus égayer mes journées en solitaire.
Nous nous étions amusés de mon statut temporaire de "personne à mobilité réduite", en raison de l'hématome qui m'obligeait à limiter mes déplacements.
Nous avions parlé des sexes qui devaient rester secrets jusqu'à la naissance.
Nous avions évoqué les trois couples de prénoms que nous avions choisis.

Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de découvrir que la vie peut se comporter en traîtresse.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de recevoir un message de ces amis désireux, en toute bienveillance et en toute innocence, de savoir si mon statut de PMR était prolongé ou non.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point d'apprendre les sexes de nos jumeaux de façon un peu fortuite.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de commencer à appeler, un peu plus tôt que prévu, nos jumeaux par leurs prénoms.

Il y a un an, notre vie a commencé à basculer. Lentement, progressivement, inexorablement.

Ce 24 mai 2013, la plus grosse inquiétude que nous a laissée l'échographie était liée à la fente labio-palatine d'Élise.
C'était l'anomalie la plus visible.
C'était l'anomalie la plus grave.
C'était l'anomalie qui avait bien voulu dire son nom immédiatement.
C'était l'anomalie définitive, celle qui ne pourrait de toutes façons pas disparaître d'elle-même in utero.
C'était l'anomalie qu'il faudrait traiter et opérer dès les premiers mois de vie d'Élise.
C'était l'anomalie qui nous "parlait" le plus, à nous, les profanes.
C'était l'anomalie qui nous laissait entrevoir que nous avions des moyens d'action.
C'était l'anomalie qui ne nous interdisait pas de nous projeter.

Ce 24 mai 2013, nous avons occulté la deuxième anomalie d'Élise : la dilatation des ventricules de son cerveau.
C'était l'anomalie la moins visible.
C'était l'anomalie la moins grave.
C'était l'anomalie qui pouvait n'être qu'une fausse alerte, celle qui pouvait stagner, voire régresser ou même se résorber d'elle-même in utero.
C'était aussi l'anomalie qui faisait peur, celle-dont-il-ne-fallait-pas-prononcer-le-nom.
C'était surtout l'anomalie qui pouvait faire basculer notre vie.


20 mars 2014

Pierre après pierre

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

Derrière soi

17 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 3 - Du 16 au 17 septembre 2013

(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)

Lundi 16 septembre
On me fait la prise de sang pour le bilan hépatique.
Le Pr Verspyck passe dans la matinée et m'examine : le col est ouvert à 2 doigts mais reste tonique. Il prévoit alors une échographie dans l'après-midi ou le lendemain pour vérifier où en est la dilatation d'Élise.
Dans l'après-midi, j'apprends que mon bilan hépatique est normal, il ne manque plus que les résultats des acides biliaires qui doivent être disponibles le lendemain.
Comme convenu, la psychologue nous rend visite et, même si elle me fait toujours pleurer, elle parvient toujours à trouver les mots et à m'apaiser.
Une sage-femme nous informe que des lits d'appoint sont disponibles pour les accompagnants, nous prévoyons donc d'en demander un pour mon mari pour mercredi et/ou samedi soir.

Mardi 17 septembre
Mes acides biliaires sont normaux, toute pathologie hépatique est donc écartée : tous ces petits dérèglements sont probablement liés à la fin de la grossesse et à la gémellité.
Nous avons attendu le Pr Verspyck toute la journée, il est finalement venu nous chercher en fin d'après-midi pour l'échographie : alors que Gaspard continue à bien grandir (son poids est estimé à 2,4 kg), la dilatation d'Élise a elle aussi continué à évoluer... Le Pr Verspyck ne nous a pas donné de chiffre mais j'ai vu à l'écran que son périmètre crânien était de 35 cm... Il nous a simplement fait remarquer toute l'eau qu'elle avait dans le cerveau et qu'on ne distinguait plus du tout les structures cérébrales...
Après l'échographie, le temps que le Pr Verspcyk aille chercher notre dossier, mon mari m'a dit que, d'après la tête qu'il faisait pendant l'examen, il allait sûrement nous annoncer une date pour l'ISG. Il avait vu juste car, à son retour, après nous avoir résumé l'échographie en trois phrases, le Pr Verspcyk nous a parlé de pratiquer l'ISG le lundi suivant, le 23 septembre. Je lui ai fait préciser "l'ISG et l'accouchement dans la foulée", il a confirmé sans préciser le délai entre les deux.
Le Pr Verspyck m'a demandé quel mode d'accouchement je préférais, la voie naturelle étant encore possible selon lui. Comme j'avais eu le temps d'y penser, je lui ai dit que, même si ce serait probablement plus dur psychologiquement sur le coup, je préférais effectivement la voie basse à la césarienne, afin de me remettre plus facilement et plus rapidement. En plus, cela permettra à mon mari d'être assurément présent pendant l'accouchement, ce qui n'était pas garanti en cas de césarienne, et cela posera moins problème pour les prochaines grossesses.

Quelques minutes après notre retour dans la chambre, une sage-femme est venue nous informer que je pouvais aller dîner à l'extérieur si nous le souhaitions, suite à l'annonce du Pr Verspyck : nous avons accepté immédiatement, histoire d'essayer de nous changer les idées un minimum. Elle a également précisé que, tous mes examens étant redevenus normaux, il n'y avait plus de raison de me faire trois monitorings par jour et qu'un seul suffisait, si cela me convenait. J'ai accepté également, me disant que j'en demanderais un le dimanche soir ou le lundi matin.
En sortant de la chambre, nous avons croisé une autre sage-femme qui nous a dit qu'ils avaient prévenu la psychologue mais qu'elle ne pourrait passer que le surlendemain (ce qui nous allait très bien car cela nous laissait le temps de digérer un peu l'annonce avant d'en parler, de verbaliser).
Nous avons alors compris que le Pr Verspyck avait informé toute l'équipe de l'imminence de l'ISG et que le "réseau d'accompagnement" était déjà en marche, en quelques minutes à peine. Cela ne change rien à la situation ni à notre douleur mais un tel soutien et une telle prévenance font du bien.
Ce n'est pas arrivé souvent depuis le 24 mai mais mon homme a craqué dans la chambre, juste après l'annonce de Verspyck...

Au restaurant, la discussion a évidemment tourné autour de la grossesse et de la fin qui approche. Nous nous sentions abattus, comme si nous avions reçu un coup de massue sur la tête. Depuis que notre décision est prise, on essaie de se préparer à l'ISG, on sait que ce n'est qu'une question de temps, que ça ne va pas tarder mais ça fait forcément quelque chose d'avoir une date précise, de se dire que le compte à rebours a commencé, de comprendre que les projections qu'on se fait depuis un moment vont bientôt devenir réalité...

En vrac, quelques réflexions qui me sont passées par la tête :

  • C'était notre dernier restaurant à quatre ce soir, la dernière fois qu'Élise "mangeait" en dehors de l'hôpital...
  • Les grumeaux seront Balance finalement, ce qui prouve bien que l'astrologie est vraiment n'importe quoi : à quelques jours ou même heures près, sur simple décision médicale ou peut-être sur notre souhait, ils auraient pu être Vierge. Mais Balance, c'est pas si mal pour des jumeaux.
  • Je me pose des questions "techniques" ou "logistiques" sur l'ISG et l'accouchement : où aura lieu l'ISG, est-ce que je changerai de pièce entre l'ISG et l'accouchement, est-ce que je vais sentir la différence entre Élise et Gaspard au niveau vitalité et mobilité des bébés lors de l'expulsion, est-ce qu'ils vont nous laisser au moins quelques minutes pour "accepter" l'ISG avant de déclencher l'accouchement ? Mais je ne veux pas les poser car je ne veux pas trop me projeter.
  • Finalement, même si je sais maintenant que je ne veux pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre, j'aimerais que l'ISG et la naissance n'aient pas lieu le même jour.

02 septembre 2013

Treizième échographie

Aujourd'hui, nous avons retrouvé le Dr Brasseur pour notre treizième échographie, la dernière programmée à ce jour.

Gaspard nous fait le bonheur de continuer à bien pousser. Toutes ses mesures sont bonnes et dans la moyenne. Le petit filou s'est encore retourné - il a maintenant la tête en haut - ce qui est un signe de tonicité, surtout à ce stade, d'après l'échographiste. Il pèse environ 2,1 kg, soit 400 g de plus qu'il y a deux semaines.

Quant à Élise, ni scoop ni miracle à l'écran : le Dr Brasseur a mesuré uniquement son ventricule gauche qui est passé de 36 mm à 37 mm. Rien de très probant mais de toutes façons, à ce stade, toute stabilisation ou régression serait vaine et n'aurait que le goût amer de l'ironie... Son périmètre crânien a encore grossi - ma choupette prend la grosse tête ! ;-( Quant à ses autres mesures, elles sont très basses, ce qui fait craindre au Dr Brasseur un retard de croissance in utero (RCIU), qui pourrait alors, comme la fente et l'hydrocéphalie, être un syndrome d'une maladie globale. Notre choupette ne pèse donc que 1,7 kg, soit 200 g de plus qu'à la dernière échographie - un poids d'autant plus inquiétant que sa tête disproportionnée fausse les mesures... Je dois avouer que cette mauvaise nouvelle me rassure par rapport à la décision que nous nous apprêtons à prendre...

Peut-être y aura-t-il une ultime échographie entre l'interruption de grossesse et l'accouchement ? Nous le saurons probablement demain lors de notre rendez-vous avec le Pr Verspyck. En tout cas, je ne pense pas qu'il y en ait d'autres avant l'ISG, ce qui signifie que cette échographie était la dernière où nous voyions Élise "pour la voir". La prochaine fois que nous la verrons, ce sera lors du repérage échographique avant l'ISG et ce sera pour lui dire adieu...

22 août 2013

Le jeudi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 3

Nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, histoire d'entendre une dernière fois son avis de neuro-pédiatre sur l'état d'Élise et d'essayer d'assurer notre décision autant que possible.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous en dire beaucoup plus que ce que nous savions déjà : les malformations d'Élise sont graves mais il ne peut nous donner un pronostic certain à 100% sur son état à sa naissance et sur l'évolution possible de son état en grandissant. Le Pr Marret a été honnête : si Élise ne présentait "que" la dilatation (qui conduit désormais à ce qu'ils appellent à une hydrocéphalie), bien qu'elle soit apparue précocément et qu'elle soit sévère et évolutive, il serait un peu moins inquiet mais c'est, encore une fois, l'association de ses deux malformations qui le rend si pessimiste. Cette association laisse en effet à penser qu'une maladie plus générale, qu'ils n'auraient pas réussi à identifier malgré les différents examens réalisés, pourrait être à l'origine de ce qui ne serait alors que deux symptômes parmi d'autres encore inconnus.

Le Pr Marret a également évoqué une troisième "solution" dont j'avais déjà entendu parler dans certains cas mais qu'aucun médecin n'avait encore envisagée pour nous : accueillir Élise en unité de soins palliatifs, c'est-à-dire la laisser venir au monde vivante et la prendre en charge comme "n'importe quel patient" en fin de vie, même si sa vie à elle vient à peine de commencer, avec traitements anti-douleurs de plus en plus intensifs au fur et à mesure. Dans l'absolu, c'est la "solution" que j'aurais préférée si les médecins avaient pu nous assurer que son agonie n'aurait duré que quelques jours. Malheureusement, le Pr Marret a avoué son ignorance : Élise pourrait mettre quelques jours, quelques semaines ou plusieurs mois à s'éteindre d'elle-même en fonction de l'évolution de son hydrocéphalie qu'ils ne peuvent ni prédire ni maîtriser, sans parler de sa défiguration qui ne ferait qu'empirer, avec sa tête qui grossirait indéfiniment jusqu'à sa mort... Si ma fille doit de toutes façons mourir, je ne veux pas faire d'elle un monstre !
Pour les parents qui en ont la force, les soins palliatifs sont probablement le moins pire des compromis. Mais je ne me sens pas capable d'assumer ça, d'attendre, impuissante, démunie, la mort de notre fille... avec notre fils du même âge qui aura besoin de toute notre attention.
Quel sens ça aurait de prolonger son calvaire et le nôtre si l'issue est la même ?!
Les situations ne sont peut-être pas comparables mais je ne peux m'empêcher de penser au décès de mes grands-parents maternels : mon grand-père est décédé de façon inattendue (le jour de mes 14 ans, saleté de Papi !) tandis que ma grand-mère est décédée au terme d'une agonie de plusieurs mois (j'avais alors 22 ans - peut-être l'âge que j'avais lors de ces décès participe-t-il de mon impression différente mais je crois vraiment que ça ne joue pas tant que ça). J'ai beaucoup moins bien vécu la mort de ma grand-mère (et je ne pense pas me tromper en disant que mes proches ont le même ressenti), la voir dépérir progressivement en sachant la fin inéluctable a été une souffrance de tous les jours. Alors je ne veux pas de ça, ni pour ma fille ni pour nous, et mon mari est sur la même longueur d'ondes.
Puisque l'issue sera la même et la situation déjà suffisamment compliquée, je crois qu'il faut aussi qu'on essaie de se préserver un minimum, même si cela peut sembler égoïste... Je ne me vois pas regarder mon fils grandir et regarder ma fille mourir en même temps ; depuis ce 24 mai, nous avons sans cesse repoussé les limites de ce que nous pouvions accepter et supporter mais il arrive un moment où ces limites sont atteintes...

Neuropédiatrie


19 août 2013

Douzième échographie

Aujourd'hui, c'est avec le Dr Diguet que nous avons passé notre douzième échographie, le Dr Brasseur étant en congés.

L'examen a débuté par une "vue d'ensemble" des deux bébés, histoire que le médecin prenne ses repères, puisque c'était la première (et normalement la dernière) fois que nous le voyions. Élise est pour l'instant en pole position pour l'accouchement, Gaspard étant encore bien haut. Mais cette fois, les grumeaux avaient tous les deux la tête en bas, Élise étant à gauche avec le dos à gauche et Gaspard étant à droite avec le dos à droite : la position idéale pour papoter tranquillement ! :-)

Gaspard continue à bien pousser. Toutes les mesures réalisées et images visionnées sont normales. Notre petit loup est dans la moyenne haute des courbes, son poids avoisinerait 1,7 kg.

Quant à Élise, rien de nouveau ou d'inattendu : ses ventricules font désormais 33 et 36 mm (contre 33 mm le 1er août). En toute logique, ses mesures crâniennes continuent, elles aussi, à grossir : avec un diamètre bipariétal de 91,6 mm et un périmètre crânien de 306 mm à 31 SA, Élise dépasse largement les valeurs de référence tandis qu'elle reste dans la moyenne basse pour les autres mesures. Son poids est évalué à 1,5 kg, à ceci près que l'estimation est faussée en raison de la taille disproportionnée de sa tête.
Comme on nous en avait parlé à Necker, en raison de l'hydrocéphalie dont Élise est atteinte (et que le Professeur Marret avait évoquée mais seulement comme conséquence possible à l'époque), la taille de son crâne pourrait poser problème à l'accouchement si elle continue à augmenter. Il serait alors envisageable de pratiquer, en même temps que l'interruption sélective de grossesse, un drainage de son liquide cérébral afin de prévenir et limiter les complications pouvant survenir lors de l'accouchement. Nous en saurons probablement plus lors de notre rendez-vous avec le Professeur Verpsyck dans deux semaines.

En attendant, notre cas devait à nouveau passer au staff ce soir afin que soit évoquée l'éventualité d'une IRM (même si elle n'apporterait, a priori, pas grand-chose) et que nous soit proposé un nouvel entretien avec le Professeur Marret pour que nous puissions discuter avec lui, d'un point-de-vue neuro-pédiatrique, des récentes évolutions, notre dernière entrevue remontant maintenant à plus de six semaines.

Echographe

01 août 2013

Onzième échographie

Nous avons passé notre onzième échographie avec le Dr Brasseur.

Avant d'entamer l'examen, nous avons joué franc jeu avec elle quant à notre rendez-vous à Necker. Elle a parfaitement compris notre démarche et a même confirmé que nous avions bien fait de solliciter un deuxième avis afin d'éliminer - si possible - tout doute, tout regret, toute arrière-pensée.
Seul "bémol" : alors que nombre de gens se rendent à Necker sur la base de la réputation de l'hôpital (il y avait un peu de ça dans notre démarche), ceux qui font justement cette réputation sont très régulièrement en congrés ou autres, laissant aux médecins, sages-femmes, échographistes "lambda" le soin de faire fonctionner l'établissement. L'essentiel pour nous était toutefois d'avoir un deuxième avis, quelle qu'en soit la source.
Le Dr Brasseur nous a également informés que la vraie référence française en matière de neuro-pédiatrie est l'hôpital Armand-Trousseau, toujours à Paris. Lorsque nous lui avons alors demandé si nous aurions un quelconque intérêt à aller consulter dans cet hôpital, sa réponse a été claire : si elle avait le moindre doute, elle n'hésiterait pas à nous le conseiller mais la situation ne présente (malheureusement ?) aucune ambiguïté, compte tenu du stade d'apparition, de la sévérité et de l'évolutivité de la dilatation ventriculaire d'Élise. Dans notre malheur, nous avons la "chance" que le cas d'Élise soit si grave que les doutes se lèvent d'eux-mêmes progressivement. Mais qu'est-ce que j'aurais donné pour que la tendance s'inverse et que les doutes se lèvent dans l'autre sens !

Après cette courte discussion, le Dr Brasseur a débuté l'échographie par Élise (pour finir sur une note positive avec Gaspard, nous a-t-elle avoué :-)). Les mauvaises nouvelles continuent : de 30 mm vendredi dernier, ses ventricules étaient passés à 33 mm hier. Si le destin d'Élise est désormais scellé, nous espérons toujours que sa dilatation ait au moins la bonne idée de se stabiliser, afin de limiter les complications éventuelles liées au grossissement démesuré de sa boîte crânienne.

Quant à Gaspard, il continue à pousser comme il faut. Le Dr Brasseur a notamment insisté sur son décalage des valves cardiaques "parfait" et sa "superbe" bouche (par rapport à sa soeur, il n'a pas beaucoup de mérite ! :-)).

Désolée pour le trait d'humour un peu noir qui peut choquer : cela ne transparaît peut-être pas beaucoup sur le blog mais, dans les bons jours, nous parvenons à dédramatiser un peu la situation en pratiquant ce genre d'humour. Par exemple, désormais, chez nous, quand on veut se moquer gentiment de la stupidité de quelqu'un, on dit de lui qu'il est dilaté. C'est aussi ça, faire rentrer Élise dans notre histoire familiale...

Le Dr Brasseur a terminé par l'estimation du poids actuel des grumeaux. Gaspard pèse environ 1,2 kg ; Élise, environ 1,1 kg.

Après l'échographie, au détour de la conversation, nous avons également rapporté au Dr Brasseur les propos de l'échographiste de Necker ("le cerveau [d'Élise] est complètement détruit"). Fidèle à son tact habituel, elle a bien sûr nuancé la violence de ces termes mais a confirmé son pronostic, avant même que nous ayons pu lui dire ce qu'il avait ajouté : "elle ne pourra sûrement pas marcher, parler, ouvrir les yeux".

Lorsque nous avons informé le Dr Brasseur que notre décision était prise, elle nous a recommandé de prendre à nouveau rendez-vous avec le Pr Verspyck, ce que nous avons fait à l'issue de l'échographie. Nous le revoyons dans un mois, à son retour de congés (j'en serai alors à 33 SA), pour programmer l'interruption sélective de grossesse...

Echographe

26 juillet 2013

Rendez-vous à Necker

Après avoir hésité pendant un moment, compte tenu du suivi spécifique qui a été mis en place au CHU de Rouen depuis la détection des anomalies d'Élise, nous nous sommes finalement décidé la semaine dernière à solliciter un rendez-vous à l'hôpital Necker à Paris, non par défiance envers l'équipe de Rouen mais simplement pour obtenir un deuxième avis.

Necker

De ce rendez-vous qui avait lieu aujourd'hui, nous attendions soit d'être rassurés ("c'est grave mais on a des solutions à vous proposer"), soit que le diagnostic de Rouen soit confirmé, afin d'être sûrs de la décision que nous prendrons et d'éviter de nourrir des regrets, dans les semaines, mois ou années à venir.

Nous avions rendez-vous au service de diagnostic prénatal et avons d'abord rencontré une sage-femme, qui nous a fait bonne impression. J'avais expliqué à la secrétaire les raisons de notre demande lors de la prise de rendez-vous, le message avait été transmis et la sage-femme était donc déjà au courant. À la fois techniquement et humainement, nous avons senti qu'elle savait de quoi elle parlait, qu'il s'agisse de la fente et de la dilatation d'Élise ou de l'interruption de grossesse et du deuil périnatal. Elle a alors dressé un rapide historique - prises de sang, résultats chromosomiques et échographies à l'appui - avant d'évoquer, de son point-de-vue obstétrical, les possibilités envisagées : échographie, IRM, consultation en neuro-pédiatrie. Elle a ensuite photocopié tous les résultats dont elle avait besoin pour constituer notre dossier. L'échographie étant possible dans la foulée de notre consultation, nous avons patienté quelques minutes avant de passer notre dixième échographie.

Compte tenu du motif et du contexte de notre visite, l'échographiste est allé droit au but, aussi bien dans son examen que dans son discours. Alors qu'elle s'était à peu près stabilisée autour de 25 mm la semaine dernière, la dilatation ventriculaire d'Élise atteint désormais les 30 mm, soit trois fois plus que la normale et deux fois plus que le seuil de sévérité. Nul besoin de préciser que cette évolution continue aggrave de plus en plus le pronostic, à tel point que l'échographiste a été plus que clair sur l'état d'Élise si elle vient au monde : elle sera très probablement alitée en permanence, sans pouvoir bouger, marcher ni parler. Il a également ajouté, textuellement, que "son cerveau est complètement détruit". Quel sens donner à sa vie, dans ces conditions, si elle ne connaît qu'un état végétatif, si nous ne pouvons rien partager avec elle ?...

Autre sujet d'inquiétude, qui avait été évoqué à demi-mots par le Professeur Verspyck : compte tenu de la pression exercée par cette dilatation sur son cerveau, la boîte crânienne d'Élise continue à grossir de façon importante et disproportionnée. Si cette tendance se poursuit, la tête d'Élise sera tellement grosse qu'elle gênera le développement de Gaspard dans mon ventre, alors qu'a priori tout va bien pour lui, qu'elle rendra impossible l'accouchement par voie basse et qu'elle fera de la césarienne, alors devenue inévitable, une intervention plus compliquée et plus risquée pour moi qu'une césarienne "classique". Alors que les anomalies d'Élise ne "concernaient" qu'elle jusqu'à présent, voilà que ses problèmes se mettent à avoir un impact direct et risqué sur Gaspard et moi-même...

Autant dire que ce rendez-vous a fait plus que remplir sa mission : bien loin de nous rassurer, il nous a ôté tout espoir et tout doute quant à l'état cérébral d'Élise. L'échographiste nous a clairement conseillé l'interruption sélective de grossesse. Je crois que cette décision s'impose malheureusement d'elle-même au fil des examens mais il nous reste à l'accepter, l'assumer et l'officialiser avant de la programmer...

D'après l'échographiste que nous avons rencontré, si nous étions suivis à Necker, l'ISG serait pratiquée entre 30 et 32 SA, c'est-à-dire dans deux à quatre semaines, afin de limiter les risques liés à la place que prend la tête d'Élise. À Rouen, la dernière fois que nous avons évoqué le sujet, il était question de pratiquer l'ISG vers 34 SA, mais la dilatation n'en était alors "qu'à" 25 mm. Peut-être réviseront-ils partiellement leur position maintenant que la dilatation a à nouveau changé de dizaine, ce que le Dr Brasseur devrait constater lors de l'échographie prévue jeudi prochain.

19 juillet 2013

Neuvième échographie

Lors de la dernière échographie, il a été décidé, en accord avec le Dr Brasseur puis avec le Pr Marret, de pratiquer une échographie toutes les deux semaines pour surveiller la dilatation ventriculaire d'Élise.

Nous avons donc passé notre neuvième échographie hier, avec le Dr Brasseur. La dilatation d'Élise est relativement stable : ses ventricules font 25 et 27 mm, contre 25 mm tous les deux il y a deux semaines. Quand nous avons demandé au Dr Brasseur ce qu'il fallait penser de la quasi-stagnation de cette dilatation, elle a été claire : elle ne permet en aucun cas de se réjouir ou d'être rassurés, la dilatation restant sévère et le développement du cerveau toujours aussi négativement incertain.

La croissance d'Élise comme de Gaspard se poursuit par ailleurs tout à fait normalement. Tandis que Gaspard est dans la moyenne, Élise est toujours un peu plus petite, à un décalage près : sa tête est un peu plus grosse que celle de son frère. Il paraît même que Gaspard est "un beau bébé pour un jumeau" : continue comme ça mon p'tit loup :-)

Echographe

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17 juillet 2013

Beaucoup de questions, quelques réponses

Suite à notre dernier rendez-vous avec le Professeur Marret avant notre semaine de répit, nous avions demandé à rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck afin de discuter de l'interruption de grossesse, sans que cette demande d'entretien n'ait valeur de décision de notre part. Lors de notre rendez-vous d'hier, nous avons pu lui poser nos questions et obtenir quelques réponses.

Questions

Quand aura lieu l'IMG, dans notre cas ?
Comme le Professeur Marret nous l'a déjà expliqué et comme nous l'avons déjà bien compris : le plus tard possible, pour préserver Gaspard au maximum. Le Professeur Verspyck a été plutôt explicite concernant les risques liés à la prématurité, qu'avait évoqués le Professeur Marret : immaturité des organes, retard mental, retard moteur.
Cela veut dire que l'IMG puis l'accouchement auraient lieu, a priori, vers la deuxième quinzaine de septembre.

Si l'IMG est envisagée vers la mi-septembre, combien de temps avant devrons-nous communiquer notre décision ?
Quand nous le voudrons, quand nous serons prêts.

Combien de temps est-ce que je vais garder Élise morte dans mon ventre ?
Le Professeur Verspyck a parlé d'une quinzaine de jours entre l'IMG et l'accouchement mais nous n'avons pas bien compris pourquoi. À choisir, je préfèrerais que l'IMG et l'accouchement s'enchaînent le plus rapidement possible, quitte à retarder l'IMG.

Comment se passe l'IMG en elle-même ?
Comme pour une amniocentèse, ils introduisent une aiguille dans le ventre de la maman pour atteindre le bébé, lui injecter d'abord un produit anesthésiant puis un produit destiné à arrêter son cœur.
Lors de l'amniocentèse, j'avais réussi à rester calme et immobile mais je ne sais pas si je serai aussi forte pour un tel geste...

Est-ce que le papa pourra être présent à mes côtés lors de l'IMG ?
Le Professeur Verspyck nous a assuré que oui, ce qui nous a rassurés, la présence du papa n'étant pas possible dans certains hôpitaux, d'après les témoignages que j'ai déjà lus.

Est-ce que nous pourrons voir notre fille après l'accouchement ?
Le Professeur Verspyck nous l'a confirmé, précisant même qu'ils conseillaient aux parents de voir leur enfant, pour l'accueillir en tant qu'enfant et pour faciliter (si tant est que cela soit possible) le travail de deuil.

Est-ce qu'Élise sera autopsiée ?
Ils le proposent, c'est aux parents d'accepter ou non.
Nous savons déjà que nous souhaitons cette autopsie.
D'abord pour Élise et pour nous : pour essayer de déterminer ce qu'elle a et éventuellement écarter tout risque, s'il existe et s'il est décelable, de récidive lors d'une prochaine grossesse.
Ensuite pour les autres : pour qu'Élise puisse aider, dans une infime mesure, la recherche.

Est-ce que nous pourrons passer une échographie 3D avant l'accouchement pour nous préparer à l'apparence physique d'Élise ?
Le Professeur Verspyck n'a répondu ni par la négative ni par l'affirmative (comme à son habitude) mais nous avons bien compris qu'il n'y voyait pas forcément d'intérêt. Selon lui, même en cas d'anomalies physiques aussi marquées et visibles que celle(s) d'Élise, les parents ne sont pas traumatisés par l'apparence de leur enfant.

Est-ce que l'on peut déjà savoir quel bébé viendra en premier ?
Il est trop tôt pour le savoir.

Est-ce que l'on peut déjà savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ?
Là encore, il est trop tôt pour le savoir.
Sans le dire explicitement, le Professeur Verspyck nous a fait comprendre qu'une des indications possibles de la césarienne serait que la dilatation ventriculaire d'Élise évolue à un point tel que sa tête ne passerait pas par voie basse, pour parler trivialement.

 

Au cours de l'entretien, j'ai exprimé à voix haute une réflexion que mon mari et moi nous faisons depuis le début et depuis qu'ils nous disent qu'ils ne savent pas (et ne sauront probablement pas avant l'accouchement, si tant est qu'ils parviennent à savoir un jour) de quoi souffre Élise : si les médecins étaient capables de nous dire "il s'agit de telle pathologie, avec telles difficultés et tels handicaps attendus", ce serait "plus facile" puisqu'il nous "suffirait" alors de décider si nous sommes capables d'assumer la situation exposée, alors que les incertitudes qui entourent sa pathologie et les difficultés et handicaps à venir nous conduisent à considérer la situation comme un pari. C'est alors que le Professeur Verspyck a rectifié les choses : pour lui, il est certain qu'Élise souffrira d'un handicap impossible à évaluer précisément certes mais qui sera au mieux modéré, au pire sévère, qu'elle ne pourra probablement pas suivre une scolarité classique même en maternelle, qu'elle sera incapable de marcher. Je crois que je n'avais pas encore pris (ou pas encore voulu prendre) conscience de la gravité du handicap dont elle pourrait être atteinte. Sans se transformer en déclic, ses propos m'ont fait un électrochoc.

Au détour de ces questions, le Professeur Verspyck nous a informés que l'étude pangénomique qui avait été lancée 3 semaines plus tôt n'avait rien donné : aucune anomalie n'a été détectée, suite au "zoom" sur les chromosomes d'Élise. Cela ne veut pas dire que l'origine génétique ou chromosomique des malformations d'Élise est définitivement écartée ; cela veut simplement dire qu'ils n'ont rien trouvé, en l'état actuel de leurs recherches et possibilités. Peut-être que l'autopsie permettra de rechercher ailleurs ou autrement et d'identifier quelque chose.

Le Professeur Verspyck nous a par ailleurs rappelé que, si nous sollicitions l'interruption de la grossesse d'Élise, notre demande serait acceptée. En effet, ce n'est pas aux médecins de proposer l'IMG mais aux parents d'en faire la demande - demande qui doit ensuite être examinée et acceptée ou refusée par un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire, structure qui existe au sein de l'hôpital où nous sommes suivis.