06 janvier 2014

Un pas en avant, un pas en arrière

Aujourd'hui, je reprends la musique, près d'un an après avoir été contrainte à arrêter provisoirement.
Le lundi, cours individuel d'alto. Le mardi, répétition avec l'orchestre de chambre.

Lorsque j'ai dû mettre la musique sur pause en début de grossesse, je m'étais dit que je reprendrais peut-être en janvier 2014. Depuis l'accouchement, je ne m'étais pas projetée dans la reprise de cette activité mais avoir assisté, fin novembre, à un concert d'altistes auquel je devais participer initialement m'a redonné envie.

Me voilà donc sur le point de faire un pas vers la reprise de ma vie d'avant - avant la grossesse, avant la naissance des grumeaux.
Me voilà aussi sur le point de faire un pas dans ma vie d'après - après le décès d'Élise.

Mes sentiments sont partagés.
En reprenant la musique, je replonge quelques mois en arrière, je repense à ce dernier concert joué le 13 février 2013, le jour même où j'ai appris que j'étais enceinte.
En reprenant la musique, je me dis aussi que j'avance, petit à petit, pas à pas. D'aucuns penseront que ça ne peut me faire que du bien mais ne croyez pas que ce soit facile. En ce moment précis, je n'ai qu'une envie : me terrer chez moi et ne voir personne. Alors je vais devoir me faire violence pour retourner vers ce lieu et ces gens que je n'ai pas fréquentés pendant ma grossesse. C'est une étape de plus, bien moins anodine qu'il n'y paraît.

Quand je pense à Élise, je n'ai pas le goût à tout ça mais quand je pense à Gaspard, je me dis que j'ai envie qu'il ait une maman musicienne et qu'il grandisse dans la musique.

Ce n'est pas que j'aie parcouru un long chemin depuis qu'Élise n'est plus là et que je me dise qu'il est temps de me mettre un coup de pied aux fesses - je n'en suis pas là - mais il faut bien un jour reprendre sa vie là où elle s'est arrêtée...

Mon alto

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04 janvier 2014

Fœtus non viable, une naissance malgré tout

Reportage sur l'accompagnement des enfants qui ne naîtront pas viables (alternative à l'interruption de grossesse), dans le cadre de l'émission Le magazine de la santé de France 5

Date : 28 mars 2012
Durée : 6 mn

03 janvier 2014

Les petites choses de la vie

Certaines douleurs sont si vives qu'elles ont besoin d'être transcendées pour que l'on puisse continuer à avancer.
C'est ce qu'a fait Benjamin Gibeaux de la perte de son enfant :

J'ai moi aussi en tête un projet pour faire quelque chose de ma douleur, mais il est bien trop tôt pour en parler. Un jour peut-être, dans quelques mois ou quelques années...

Les petites choses de la vie

L'enfant qui n'est pas né

Je suis tombée par "hasard" sur cette sculpture, réalisée par Martin Hudáčeka, un jeune artiste slovaque, et inaugurée en Slovaquie en octobre 2011.
Elle symbolise l'enfant qui ne naît pas suite à un avortement.

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Sans même parler de son nom, le symbolisme de cette sculpture m'a évidemment fait penser à Élise : une mère éplorée, en pierre, consolée par son enfant, aussi transparent que le cristal...

J'y lis ma culpabilité et Élise qui me pardonne.
J'y lis mes regrets et Élise qui m'attend quelque part.
J'y lis ma souffrance et Élise qui cherche à m'apaiser.

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19 décembre 2013

Toutes ces choses que je ne dirai pas...

... parce que ce n'est pas vrai

Tout va bien, Papa Maman te protègent.

Lorsque Gaspard pleure "sans raison" (au chaud, le ventre plein, les fesses propres, etc.) et a besoin d'être rassuré, je n'arrive pas à lui dire qu'il n'a rien à craindre parce que je sais que ce n'est pas vrai. Je sais qu'être parent et aimer son enfant au-delà de tout ne suffit pas. Je ne peux m'empêcher de penser que je n'ai pas su protéger Élise alors pourquoi y arriverais-je davantage avec Gaspard ?...

Mercredi dernier, j'ai été prise de vertiges et de maux de tête soudains et durables. Le médecin qui m'a examinée en fin de matinée a préféré m'envoyer aux urgences pour un bilan complet et une prise en charge adaptée : analyse de sang, perfusion, scanner, consultation en neurologie et en ORL. Les possibles causes les plus fréquentes et les plus graves ont été écartées, on m'a laissée rentrer chez moi en toute fin de soirée en m'assurant que les symptômes disparaitraient très probablement d'eux-mêmes en quelques jours, ce qui s'est confirmé puisque depuis dimanche je suis en aussi "bonne" forme qu'avant mercredi.
Mais ces quelques jours où je n'ai pas pu m'occuper de Gaspard, par manque de force et en raison de l'incompatibilité entre l'allaitement et la perfusion, m'ont un peu ébranlée. Pour presque rien, je ne pouvais plus, sans prendre de risques, tenir Gaspard dans mes bras et le nourrir. Cette frustration m'a un peu plus rappelé que devenir parent, c'est devenir impuissant.


... parce que je n'y crois pas

On me souhaite souvent du courage pour traverser cette épreuve.
Peut-être un jour verrai-je les choses ainsi mais pour l'instant il me paraît inconcevable que je puisse un jour traverser l'épreuve de la perte d'Élise, comme s'il devait y avoir une fin. La fin de cette épreuve ne pourra coïncider qu'avec ma propre fin.


... parce que je n'en aurai pas l'occasion

Extrait du livre "Bébé est mort". Le livre en lui-même est difficile à lire, non par le contenu, mais par l'approche, le style, le niveau d'abstraction et de distanciation. Cet extrait m'a en revanche bouleversée jusqu'aux larmes en verbalisant ce que j'avais au fond de moi sans l'avoir encore exprimé.

La petite fille est morte. Jamais sa mère ne lui dira ce que c'est que d'être enceinte et que d'attendre un bébé. Il n'y eut pas le temps de ces paroles. Voilà ce dont est privée une maman au décès de sa si petite fille : elles ne parleront pas, entre femmes, des choses de la vie des femmes en leur corps. À toutes deux cela aura manqué.

Ce lien si riche, si précieux que ma mère et moi avons créé, jamais je ne pourrai le créer avec Élise.


17 décembre 2013

En prévision...

Je suis encore en congé maternité jusqu'à la fin du mois de mars et, entre les congés payés qu'il me reste à poser et le congé parental que j'envisage de prendre pendant quelques semaines ou mois, je ne devrais pas reprendre le chemin du travail avant la fin du printemps voire de l'été mais je pense déjà à mon retour au bureau.

Après avoir obtenu l'accord de mon directeur (s'agissant d'une communication personnelle envoyée sur des adresses professionnelles), j'ai envoyé un mail à l'ensemble de mes collègues d'une part pour expliquer, au plus proche de la réalité et sans les possibles déformations du "téléphone arabe", ce qui s'est passé et d'autre part pour les "préparer" à mon retour et leur éviter, pour ceux qui seront réceptifs, de se montrer maladroits, indélicats ou blessants à mon égard.

J'ai hésité à intégrer une copie de ce mail sur le blog - j'ai parfois du mal à savoir ce qui y a sa place ou non - mais je me suis finalement dit qu'il n'y avait pas vraiment de raison d'en faire un mystère. Et puis dans un coin de ma tête scintille toujours une lueur particulière : celle qui me dit que quelqu'un, quelque part pourrait trouver utile ou inspirante (sans prétention aucune et d'un point-de-vue "concret", matériel ou "administratif") ma façon de vivre ce deuil, d'envisager l'après-grossesse, l'après-congé maternité, le retour à la vie professionnelle.

 

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas et que je ne connais pas, je suis l'une de vos collègues : je suis chef de projet en traduction, dans l'équipe de M...., et suis actuellement en congé maternité.
J'ai obtenu l'accord d'O...... pour vous adresser ce mail à tous. J'espère qu'au vu de son contenu ou de sa longueur, il ne regrettera pas de me l'avoir donné.

Je présente d'avance mes excuses à ceux qui jugeront ce mail trop long ou inintéressant mais il est de ces douleurs que l'on ne peut taire. Il me faut parler... Parler pour exorciser, parler pour expliquer, parler pour sensibiliser, parler pour faire comprendre, parler pour briser les tabous, parler pour faire exister Élise autant que Gaspard.

J'espère que ce mail ne vous semblera pas déplacé ou impudique mais il est de ces évènements qui vous transforment et vous bouleversent. La grossesse de mes jumeaux, tant attendue et si chèrement obtenue, en fait partie, au-delà du simple fait de devenir parent.

Voici en quelques phrases l'histoire de cette grossesse, que certains connaissent déjà avec plus ou moins de détails.
Après plusieurs années d'AMP, cette grossesse était ma première grossesse, obtenue grâce à notre troisième FIV.
Nous avons su rapidement que nous attendions des jumeaux, que nous avons décidé d'appeler Gaspard et Élise.
Fin mai, lors d'une échographie qui devait être "de routine", il a été découvert chez Élise une fente labio-palatine bilatérale sévère qui ne nous aurait pas inquiétés outre-mesure si elle n'avait pas été associée à une malformation cérébrale qui n'a fait qu'empirer au fil des semaines et des mois. Nous avons tous dans le cerveau des ventricules qui ne doivent pas dépasser 10 mm. De 10 à 12 mm, c'est à surveiller ; de 12 à 15 mm, c'est une malformation modérée ; au-delà de 15 mm, c'est une malformation sévère. Or les ventricules d'Élise n'ont cessé de se dilater au point d'approcher les 40 mm quelques jours avant l'accouchement.
Les médecins ne nous ont pas vraiment laissé d'espoir sur son état et sa santé : sans parler de son handicap physique dû à sa malformation faciale, elle n'aurait pas pu ouvrir les yeux, communiquer, marcher...
Après d'innombrables questions, doutes et interrogations pendant d'interminables semaines, nous avons décidé, la mort dans l'âme, de recourir à une interruption sélective de grossesse pour Élise, c'est-à-dire d'arrêter son cœur pendant qu'elle et Gaspard étaient encore dans mon ventre.
Le cœur d'Élise a cessé de battre le 18 septembre à 12h15.
Élise et Gaspard sont nés, par voie basse, le 19 septembre respectivement à 00h22 et 00h27, avec six semaines d'avance.
Depuis, sans oublier Élise une seule seconde, nous nous efforçons de regarder Gaspard en tant que lui, de ne pas toujours projeter sa sœur sur lui, afin de ne pas l'accabler de notre souffrance et de lui offrir tout ce dont il a besoin pour s'épanouir...

En plus d'expliquer ce qui s'est passé, je souhaite, à travers ce mail, anticiper les réactions, attitudes et remarques que mon histoire a déjà suscitées dans mon entourage plus ou moins proche et qu'elle pourrait susciter dans mon entourage professionnel. Si un seul d'entre vous prend la mesure de ce qu'est le deuil périnatal, et plus particulièrement d'un jumeau, alors ce mail aura rempli sa mission.
  • À ceux qui pensent "qu'il m'en reste un" : Gaspard et Élise ne sont pas des demi-enfants sous prétexte qu'ils sont jumeaux. La présence de l'un ne saurait compenser l'absence de l'autre. Un enfant ne remplace jamais un autre, qu'il s'agisse de Gaspard ou des autres enfants que j'aurai peut-être un jour.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux que ce soit arrivé avant la naissance" ou que "c'est moins dur que si on l'avait connue" : quand avez-vous commencé à aimer vos enfants ? Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil d'un parent ou d'un grand-parent, c'est vrai. Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil du passé, c'est le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir. La douleur de la perte ne se mesure pas au temps passé auprès d'une personne mais à l'intensité de l'amour que l'on ressent pour elle, à la relation que l'on avait avec elle, à ce que l'on projetait en elle.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux comme ça" et que "la nature est bien faite" : ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé et, si la nature était bien faite, elle ne nous aurait pas repris ce qu'elle avait tant tardé à nous donner.
  • À ceux qui pensent que "nous avons bien fait" : nous n'avons pas "bien" fait, nous avons fait comme nous pouvions. On ne fait jamais "bien" quand on décide d'arrêter la vie de son enfant. De l'extérieur, notre décision peut sembler une évidence. De l'intérieur, il n'en est rien. Savez-vous la responsabilité, la culpabilité, la honte, le caractère contre-nature d'une telle décision ?
  • À ceux qui pensent que perdre un bébé est un non-évènement : si perdre un bébé n'est rien, pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi sommes-nous accompagnés psychologiquement ? Pourquoi faisons-nous partie d'associations de parents "désenfantés" ? Pourquoi participons-nous à des groupes de paroles de parents endeuillés ?
  • À ceux qui pensent qu'Élise n'a pas existé : nous l'avons désirée, espérée, attendue. Je l'ai portée, mise au monde. Nous l'avons vue, regardée, photographiée, touchée, embrassée, enlacée, caressée, présentée à nos parents et frères. Nous lui avons choisi une tenue, un cercueil, une sépulture. Nous l'avons suivie dans le corbillard, nous l'avons enterrée "chez nous" dans le Pas-de-Calais, nous allons sur sa tombe aussi souvent que possible.
  • À ceux qui pensent que la grossesse d'Élise n'a été qu'un mauvais moment à passer : savez-vous l'énergie qu'il faut pour survivre à son enfant ? Savez-vous les mots qu'il nous faudra trouver pour expliquer à Gaspard l'histoire de sa grossesse, de sa naissance, de sa "gémellité fantôme" ? Savez-vous la violence et la contradiction des sentiments lorsqu'il s'agit d'accueillir la vie tout en accompagnant la mort ? Savez-vous l'écartèlement de "rester figé" avec Élise tout en avançant avec Gaspard ? Savez-vous les efforts qu'il nous faut déployer et l'équilibre qu'il nous faut inventer pour faire exister Élise sans étouffer Gaspard de notre chagrin ?
Mon seul souhait aujourd'hui est de continuer à faire reconnaître et exister Élise.
Loin de tout voyeurisme ou exhibitionnisme, je pourrai, à mon retour, montrer des photos d'elle à ceux qui le souhaiteront.
N'hésitez pas à me parler d'elle naturellement et sans appréhension, cela ne me fait pas "plus de mal que de bien", au contraire.
N'hésitez pas à me poser des questions, quelles qu'elles soient ; c'est le signe pour moi de votre empathie, de votre volonté de comprendre, de votre reconnaissance d'Élise.

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire ce mail jusqu'au bout et je remercie tous ceux qui prendront la peine de s'interroger sur ce drame que je ne souhaite à personne.

Je vous souhaite à tous une belle fin d'année et vous dis à bientôt, quelque part en 2014.

Annabelle

 

Je me sens toute fébrile...
Fébrile d'avoir enfin osé communiquer moi-même de façon "officielle" et "publique" auprès de mes collègues, au-delà des échanges plutôt confidentiels que j'ai eus avec ma responsable ces derniers mois.
Fébrile de m'être à nouveau exposée auprès de gens dont je ne sais pas ce qu'ils savent de ma grossesse, dont je ne connais pas la perception du drame que nous vivons.
Fébrile d'avoir risqué d'en déranger, agacer ou ennuyer certains.
Fébrile à l'idée de recevoir des réactions dont je n'ai pas besoin.

06 décembre 2013

Sur l'échelle, je voudrais monter...

ciel

Sur l'échelle, je voudrais monter
Pas tout en haut, mais un peu quand même
Pas bien longtemps, mais juste assez
Pour m'assurer que tu es bien arrivée

Je voudrais tendre le cou
Pour voir si ta nouvelle vie te plaît
Me persuader que tu es bien entourée
Mais surtout que la vie est meilleure ici

J'observerai tous ces êtres partis d'en bas
Bien trop tôt
M'émerveillerai de leurs ailes qui ont poussé
Depuis qu'ils sont là-haut

Je voudrais monter sur cette échelle
Te serrer une dernière fois
Que tu me dises, dans un battement d'aile
Continue... je te veille
Je suis près de toi

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23 novembre 2013

Tout ce que tu me manques

La couleur de tes yeux

La chaleur de ta peau

Le son de ta voix

L'odeur de tes cheveux

La douceur de tes caresses

La lumière de ton sourire

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14 novembre 2013

J'ai pas les mots - Grand Corps Malade

Audio

Il est de ces évènements qui sortent tout le reste de nos pensées
Certaines circonstances qui nous stoppent net dans notre lancée
Il est de ces réalités qu'on n'était pas prêt à recevoir
Qui rendent toute tentative de bien-être illusoire

J'ai pas les mots pour exprimer la puissance de la douleur
J'ai lu au fond de tes yeux ce que signifiait le mot "malheur"
C'est un souvenir glacial, comme ce soir de décembre
Où tes espoirs brûlants ont laissé place à des cendres

J'ai pas trouvé les mots pour expliquer l'inexplicable
J'ai pas trouvé les mots pour consoler l'inconsolable
Je n'ai trouvé que ma main pour poser sur ton épaule
Attendant que les lendemains se dépêchent de jouer leur rôle

J'ai pas les phrases miracles qui pourraient soulager ta peine
Aucune formule magique parmi ces mots qui saignent
Je n'ai trouvé que ma présence pour t'aider à souffrir
Et constater dans ce silence que ta tristesse m'a fait grandir

J'ai pas trouvé le remède pour réparer un cœur brisé
Il faudra tellement de temps avant qu'il puisse cicatriser
Avoir vécu avec elle et apprendre à vivre sans
Elle avait écrit quelque part que tu verserais des larmes de sang

Tu as su rester debout et je t'admire de ton courage
Tu avances la tête haute et tu traverses cet orage
A côté de ton épreuve tout me semble dérisoire
Tout comme ces mots qui pleuvent, que j'écris sans espoir

Pourtant les saisons s'enchaîneront, saluant ta patience
En ta force et ton envie, j'ai une totale confiance
Tu ne seras plus jamais le même mais dans le ciel dès demain
Son étoile t'éclairera pour te montrer le chemin

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02 novembre 2013

Dis-leur que j'existe

J'emprunte ces mots à une autre maman désenfantée, à destination de ceux qui ne comprennent pas...

 

Dis leur que j'existe

Maman,

Voilà tout juste deux mois que nous sommes séparées.

Une journée après l'autre, de défaites en victoires,
Je t'ai vue doucement accepter mon départ.

De remises en questions en doutes interminables,
Tu apprends peu à peu à vivre l'inacceptable.

Je suis heureuse, Maman, quand je te vois sourire
Et quand je sens en toi lentement la paix venir.

Je peux voir dans ton cœur que la colère s'efface
Et que c'est notre amour qui enfin prend sa place.

Je peux voir la tendresse inonder ton sourire
Quand tu penses en silence à nos rares souvenirs.

Je peux voir ton visage d'où s'effacent les larmes
Et où colère et peine déposent enfin les armes.

Alors pourquoi parfois ce chagrin dans tes yeux ?

Et pourquoi cette douleur, qui soudain ressurgit,
Qui bondit comme un fauve quand les autres m'oublient ?

Comment est-il possible, après tant de douleurs,
Qu'ils puissent nier ma vie et me fermer leurs cœurs ?

Toi qui m'as eue, Maman, l'espace de quelques mois,
Dans ton ventre blottie, là, tout au creux de toi.

Toi qui m'as mise au monde, une fois ma vie enfuie,
Ne les laisse pas me perdre à nouveau vers l'oubli.

Il en est parmi eux qui disent croire en Dieu.
Bien qu'ils ne l'aient pas vu, Il existe à leurs yeux.

Alors comment osent-ils, lorsqu'ils parlent de moi,
Dire : "Nous ne l'avons pas vue" et puis en rester là ?

"Nous ne l'avons pas connue", "Elle n'était pas vivante",
"Pour nous, tu le comprends, tu n'as pas eu d'enfant"

C'est tellement plus facile de tout réinventer
Plutôt que d'accepter ma mort prématurée.

Comme ils sont lâches, Maman, et comme j'aurais aimé
Qu'ils me fassent une place dans leur réalité.

Ce sera dur encore, il te faudra lutter,
Pour leur faire comprendre que j'ai bien existé.

Que mon cœur a battu, logé au creux de toi,
Et que c'est bien une vie qui s'est arrêtée là.

Mais tu ne seras pas seule dans ce si long combat,
Je serai là, Maman, blottie tout contre toi.

Pour finir, Maman, s'il te plaît persiste,
Et encore une fois, dis leur que j'existe...

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