11 mars 2014

Décision

La décision de l'ISG est, je crois, la pire décision que j'aurai - nous aurons - à prendre de ma - notre - vie.

La pire, parce qu'il n'y a rien de plus puissant que d'avoir le pouvoir - et le droit - de vie ou de mort sur un être vivant, sur un être humain.
La pire, parce que la conséquence de cette décision est que ma fille est morte.
La pire, parce que cette décision est irrémédiable, définitive, irrévocable, éternelle, irréparable.
La pire, parce que je me dis souvent que rien ne peut être pire que son absence, que même la vie qu'elle et nous aurions eue valait plus que son absence.
La pire, parce que je me dis souvent que ce n'est pas pour elle que nous avons pris cette décision, mais pour nous. Pour préserver notre petite vie tranquille. Pour épargner notre confort bien douillet. Pour nous éviter un quotidien pénible.

Je lis et entends souvent que tels ou tels parents qui ont choisi l'IMG pour leur enfant l'ont fait pour lui, parce qu'ils préféraient souffrir à la place de leur enfant. Je n'arrive pas à y croire totalement dans mon cas. Il y avait trop d'incertitudes - même si les certitudes que nous avions étaient effrayantes - pour que notre décision ait été guidée uniquement par notre amour de parents.

À d'autres moments, je me dis que c'est aussi ça être parents et avoir "charge d'âme" : prendre des décisions dans l'intérêt de son enfant, de la fratrie, des parents, de la famille.

Réflexion


22 janvier 2014

La Voix du Nord

Ce billet est l'occasion d'inaugurer une nouvelle catégorie - On en parle - en espérant qu'elle se remplira de temps en temps...

 

La plupart d'entre vous le savent ou l'ont compris à la lecture du blog : je suis originaire du Pas-de-Calais. C'est donc tout naturellement vers La Voix du Nord que je me suis tournée lorsque j'ai décidé, en me référant à "l'affaire" des nourrissons décédés par contamination à l'hôpital de Chambéry, d'essayer de diffuser un peu plus largement l'adresse du blog, non pas pour ma "gloire" personnelle mais pour sensibiliser et éduquer un maximum de personnes au deuil périnatal et à l'interruption médicale de grossesse.

La Voix du Nord a accueilli mon mail avec bienveillance et en a publié des extraits dans le Courrier des lecteurs de son édition du jeudi 16 janvier 2014 :

Deuil périnatal - La Voix du Nord

 

Et puis La Voix du Nord est même allée plus loin en sélectionnant mon blog pour leur rubrique "Blogosphère" qui met en lumière un blog chaque semaine :

Blog - La Voix du Nord

21 janvier 2014

Elles ont dû interrompre leur grossesse

Article publié dans Santé Magazine
Date : février 2014

(cliquer sur les images pour les agrandir)

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_1

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_2

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_3

Elles ont dû interrompre leur grossesse - Santé Magazine - Février 2014_4

13 janvier 2014

Écrire !

Voici la panoplie de la maman tourmentée : un carnet pour y coucher tout ce qui me passe par la tête et un mini-carnet à glisser dans le sac à main pour pouvoir faire la même chose même en dehors de chez moi !

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06 janvier 2014

Un pas en avant, un pas en arrière

Aujourd'hui, je reprends la musique, près d'un an après avoir été contrainte à arrêter provisoirement.
Le lundi, cours individuel d'alto. Le mardi, répétition avec l'orchestre de chambre.

Lorsque j'ai dû mettre la musique sur pause en début de grossesse, je m'étais dit que je reprendrais peut-être en janvier 2014. Depuis l'accouchement, je ne m'étais pas projetée dans la reprise de cette activité mais avoir assisté, fin novembre, à un concert d'altistes auquel je devais participer initialement m'a redonné envie.

Me voilà donc sur le point de faire un pas vers la reprise de ma vie d'avant - avant la grossesse, avant la naissance des grumeaux.
Me voilà aussi sur le point de faire un pas dans ma vie d'après - après le décès d'Élise.

Mes sentiments sont partagés.
En reprenant la musique, je replonge quelques mois en arrière, je repense à ce dernier concert joué le 13 février 2013, le jour même où j'ai appris que j'étais enceinte.
En reprenant la musique, je me dis aussi que j'avance, petit à petit, pas à pas. D'aucuns penseront que ça ne peut me faire que du bien mais ne croyez pas que ce soit facile. En ce moment précis, je n'ai qu'une envie : me terrer chez moi et ne voir personne. Alors je vais devoir me faire violence pour retourner vers ce lieu et ces gens que je n'ai pas fréquentés pendant ma grossesse. C'est une étape de plus, bien moins anodine qu'il n'y paraît.

Quand je pense à Élise, je n'ai pas le goût à tout ça mais quand je pense à Gaspard, je me dis que j'ai envie qu'il ait une maman musicienne et qu'il grandisse dans la musique.

Ce n'est pas que j'aie parcouru un long chemin depuis qu'Élise n'est plus là et que je me dise qu'il est temps de me mettre un coup de pied aux fesses - je n'en suis pas là - mais il faut bien un jour reprendre sa vie là où elle s'est arrêtée...

Mon alto

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04 janvier 2014

Fœtus non viable, une naissance malgré tout

Reportage sur l'accompagnement des enfants qui ne naîtront pas viables (alternative à l'interruption de grossesse), dans le cadre de l'émission Le magazine de la santé de France 5

Date : 28 mars 2012
Durée : 6 mn

03 janvier 2014

Les petites choses de la vie

Certaines douleurs sont si vives qu'elles ont besoin d'être transcendées pour que l'on puisse continuer à avancer.
C'est ce qu'a fait Benjamin Gibeaux de la perte de son enfant :

J'ai moi aussi en tête un projet pour faire quelque chose de ma douleur, mais il est bien trop tôt pour en parler. Un jour peut-être, dans quelques mois ou quelques années...

Les petites choses de la vie

L'enfant qui n'est pas né

Je suis tombée par "hasard" sur cette sculpture, réalisée par Martin Hudáčeka, un jeune artiste slovaque, et inaugurée en Slovaquie en octobre 2011.
Elle symbolise l'enfant qui ne naît pas suite à un avortement.

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Sans même parler de son nom, le symbolisme de cette sculpture m'a évidemment fait penser à Élise : une mère éplorée, en pierre, consolée par son enfant, aussi transparent que le cristal...

J'y lis ma culpabilité et Élise qui me pardonne.
J'y lis mes regrets et Élise qui m'attend quelque part.
J'y lis ma souffrance et Élise qui cherche à m'apaiser.

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19 décembre 2013

Toutes ces choses que je ne dirai pas...

... parce que ce n'est pas vrai

Tout va bien, Papa Maman te protègent.

Lorsque Gaspard pleure "sans raison" (au chaud, le ventre plein, les fesses propres, etc.) et a besoin d'être rassuré, je n'arrive pas à lui dire qu'il n'a rien à craindre parce que je sais que ce n'est pas vrai. Je sais qu'être parent et aimer son enfant au-delà de tout ne suffit pas. Je ne peux m'empêcher de penser que je n'ai pas su protéger Élise alors pourquoi y arriverais-je davantage avec Gaspard ?...

Mercredi dernier, j'ai été prise de vertiges et de maux de tête soudains et durables. Le médecin qui m'a examinée en fin de matinée a préféré m'envoyer aux urgences pour un bilan complet et une prise en charge adaptée : analyse de sang, perfusion, scanner, consultation en neurologie et en ORL. Les possibles causes les plus fréquentes et les plus graves ont été écartées, on m'a laissée rentrer chez moi en toute fin de soirée en m'assurant que les symptômes disparaitraient très probablement d'eux-mêmes en quelques jours, ce qui s'est confirmé puisque depuis dimanche je suis en aussi "bonne" forme qu'avant mercredi.
Mais ces quelques jours où je n'ai pas pu m'occuper de Gaspard, par manque de force et en raison de l'incompatibilité entre l'allaitement et la perfusion, m'ont un peu ébranlée. Pour presque rien, je ne pouvais plus, sans prendre de risques, tenir Gaspard dans mes bras et le nourrir. Cette frustration m'a un peu plus rappelé que devenir parent, c'est devenir impuissant.


... parce que je n'y crois pas

On me souhaite souvent du courage pour traverser cette épreuve.
Peut-être un jour verrai-je les choses ainsi mais pour l'instant il me paraît inconcevable que je puisse un jour traverser l'épreuve de la perte d'Élise, comme s'il devait y avoir une fin. La fin de cette épreuve ne pourra coïncider qu'avec ma propre fin.


... parce que je n'en aurai pas l'occasion

Extrait du livre "Bébé est mort". Le livre en lui-même est difficile à lire, non par le contenu, mais par l'approche, le style, le niveau d'abstraction et de distanciation. Cet extrait m'a en revanche bouleversée jusqu'aux larmes en verbalisant ce que j'avais au fond de moi sans l'avoir encore exprimé.

La petite fille est morte. Jamais sa mère ne lui dira ce que c'est que d'être enceinte et que d'attendre un bébé. Il n'y eut pas le temps de ces paroles. Voilà ce dont est privée une maman au décès de sa si petite fille : elles ne parleront pas, entre femmes, des choses de la vie des femmes en leur corps. À toutes deux cela aura manqué.

Ce lien si riche, si précieux que ma mère et moi avons créé, jamais je ne pourrai le créer avec Élise.

17 décembre 2013

En prévision...

Je suis encore en congé maternité jusqu'à la fin du mois de mars et, entre les congés payés qu'il me reste à poser et le congé parental que j'envisage de prendre pendant quelques semaines ou mois, je ne devrais pas reprendre le chemin du travail avant la fin du printemps voire de l'été mais je pense déjà à mon retour au bureau.

Après avoir obtenu l'accord de mon directeur (s'agissant d'une communication personnelle envoyée sur des adresses professionnelles), j'ai envoyé un mail à l'ensemble de mes collègues d'une part pour expliquer, au plus proche de la réalité et sans les possibles déformations du "téléphone arabe", ce qui s'est passé et d'autre part pour les "préparer" à mon retour et leur éviter, pour ceux qui seront réceptifs, de se montrer maladroits, indélicats ou blessants à mon égard.

J'ai hésité à intégrer une copie de ce mail sur le blog - j'ai parfois du mal à savoir ce qui y a sa place ou non - mais je me suis finalement dit qu'il n'y avait pas vraiment de raison d'en faire un mystère. Et puis dans un coin de ma tête scintille toujours une lueur particulière : celle qui me dit que quelqu'un, quelque part pourrait trouver utile ou inspirante (sans prétention aucune et d'un point-de-vue "concret", matériel ou "administratif") ma façon de vivre ce deuil, d'envisager l'après-grossesse, l'après-congé maternité, le retour à la vie professionnelle.

 

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas et que je ne connais pas, je suis l'une de vos collègues : je suis chef de projet en traduction, dans l'équipe de M...., et suis actuellement en congé maternité.
J'ai obtenu l'accord d'O...... pour vous adresser ce mail à tous. J'espère qu'au vu de son contenu ou de sa longueur, il ne regrettera pas de me l'avoir donné.

Je présente d'avance mes excuses à ceux qui jugeront ce mail trop long ou inintéressant mais il est de ces douleurs que l'on ne peut taire. Il me faut parler... Parler pour exorciser, parler pour expliquer, parler pour sensibiliser, parler pour faire comprendre, parler pour briser les tabous, parler pour faire exister Élise autant que Gaspard.

J'espère que ce mail ne vous semblera pas déplacé ou impudique mais il est de ces évènements qui vous transforment et vous bouleversent. La grossesse de mes jumeaux, tant attendue et si chèrement obtenue, en fait partie, au-delà du simple fait de devenir parent.

Voici en quelques phrases l'histoire de cette grossesse, que certains connaissent déjà avec plus ou moins de détails.
Après plusieurs années d'AMP, cette grossesse était ma première grossesse, obtenue grâce à notre troisième FIV.
Nous avons su rapidement que nous attendions des jumeaux, que nous avons décidé d'appeler Gaspard et Élise.
Fin mai, lors d'une échographie qui devait être "de routine", il a été découvert chez Élise une fente labio-palatine bilatérale sévère qui ne nous aurait pas inquiétés outre-mesure si elle n'avait pas été associée à une malformation cérébrale qui n'a fait qu'empirer au fil des semaines et des mois. Nous avons tous dans le cerveau des ventricules qui ne doivent pas dépasser 10 mm. De 10 à 12 mm, c'est à surveiller ; de 12 à 15 mm, c'est une malformation modérée ; au-delà de 15 mm, c'est une malformation sévère. Or les ventricules d'Élise n'ont cessé de se dilater au point d'approcher les 40 mm quelques jours avant l'accouchement.
Les médecins ne nous ont pas vraiment laissé d'espoir sur son état et sa santé : sans parler de son handicap physique dû à sa malformation faciale, elle n'aurait pas pu ouvrir les yeux, communiquer, marcher...
Après d'innombrables questions, doutes et interrogations pendant d'interminables semaines, nous avons décidé, la mort dans l'âme, de recourir à une interruption sélective de grossesse pour Élise, c'est-à-dire d'arrêter son cœur pendant qu'elle et Gaspard étaient encore dans mon ventre.
Le cœur d'Élise a cessé de battre le 18 septembre à 12h15.
Élise et Gaspard sont nés, par voie basse, le 19 septembre respectivement à 00h22 et 00h27, avec six semaines d'avance.
Depuis, sans oublier Élise une seule seconde, nous nous efforçons de regarder Gaspard en tant que lui, de ne pas toujours projeter sa sœur sur lui, afin de ne pas l'accabler de notre souffrance et de lui offrir tout ce dont il a besoin pour s'épanouir...

En plus d'expliquer ce qui s'est passé, je souhaite, à travers ce mail, anticiper les réactions, attitudes et remarques que mon histoire a déjà suscitées dans mon entourage plus ou moins proche et qu'elle pourrait susciter dans mon entourage professionnel. Si un seul d'entre vous prend la mesure de ce qu'est le deuil périnatal, et plus particulièrement d'un jumeau, alors ce mail aura rempli sa mission.
  • À ceux qui pensent "qu'il m'en reste un" : Gaspard et Élise ne sont pas des demi-enfants sous prétexte qu'ils sont jumeaux. La présence de l'un ne saurait compenser l'absence de l'autre. Un enfant ne remplace jamais un autre, qu'il s'agisse de Gaspard ou des autres enfants que j'aurai peut-être un jour.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux que ce soit arrivé avant la naissance" ou que "c'est moins dur que si on l'avait connue" : quand avez-vous commencé à aimer vos enfants ? Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil d'un parent ou d'un grand-parent, c'est vrai. Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil du passé, c'est le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir. La douleur de la perte ne se mesure pas au temps passé auprès d'une personne mais à l'intensité de l'amour que l'on ressent pour elle, à la relation que l'on avait avec elle, à ce que l'on projetait en elle.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux comme ça" et que "la nature est bien faite" : ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé et, si la nature était bien faite, elle ne nous aurait pas repris ce qu'elle avait tant tardé à nous donner.
  • À ceux qui pensent que "nous avons bien fait" : nous n'avons pas "bien" fait, nous avons fait comme nous pouvions. On ne fait jamais "bien" quand on décide d'arrêter la vie de son enfant. De l'extérieur, notre décision peut sembler une évidence. De l'intérieur, il n'en est rien. Savez-vous la responsabilité, la culpabilité, la honte, le caractère contre-nature d'une telle décision ?
  • À ceux qui pensent que perdre un bébé est un non-évènement : si perdre un bébé n'est rien, pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi sommes-nous accompagnés psychologiquement ? Pourquoi faisons-nous partie d'associations de parents "désenfantés" ? Pourquoi participons-nous à des groupes de paroles de parents endeuillés ?
  • À ceux qui pensent qu'Élise n'a pas existé : nous l'avons désirée, espérée, attendue. Je l'ai portée, mise au monde. Nous l'avons vue, regardée, photographiée, touchée, embrassée, enlacée, caressée, présentée à nos parents et frères. Nous lui avons choisi une tenue, un cercueil, une sépulture. Nous l'avons suivie dans le corbillard, nous l'avons enterrée "chez nous" dans le Pas-de-Calais, nous allons sur sa tombe aussi souvent que possible.
  • À ceux qui pensent que la grossesse d'Élise n'a été qu'un mauvais moment à passer : savez-vous l'énergie qu'il faut pour survivre à son enfant ? Savez-vous les mots qu'il nous faudra trouver pour expliquer à Gaspard l'histoire de sa grossesse, de sa naissance, de sa "gémellité fantôme" ? Savez-vous la violence et la contradiction des sentiments lorsqu'il s'agit d'accueillir la vie tout en accompagnant la mort ? Savez-vous l'écartèlement de "rester figé" avec Élise tout en avançant avec Gaspard ? Savez-vous les efforts qu'il nous faut déployer et l'équilibre qu'il nous faut inventer pour faire exister Élise sans étouffer Gaspard de notre chagrin ?
Mon seul souhait aujourd'hui est de continuer à faire reconnaître et exister Élise.
Loin de tout voyeurisme ou exhibitionnisme, je pourrai, à mon retour, montrer des photos d'elle à ceux qui le souhaiteront.
N'hésitez pas à me parler d'elle naturellement et sans appréhension, cela ne me fait pas "plus de mal que de bien", au contraire.
N'hésitez pas à me poser des questions, quelles qu'elles soient ; c'est le signe pour moi de votre empathie, de votre volonté de comprendre, de votre reconnaissance d'Élise.

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire ce mail jusqu'au bout et je remercie tous ceux qui prendront la peine de s'interroger sur ce drame que je ne souhaite à personne.

Je vous souhaite à tous une belle fin d'année et vous dis à bientôt, quelque part en 2014.

Annabelle

 

Je me sens toute fébrile...
Fébrile d'avoir enfin osé communiquer moi-même de façon "officielle" et "publique" auprès de mes collègues, au-delà des échanges plutôt confidentiels que j'ai eus avec ma responsable ces derniers mois.
Fébrile de m'être à nouveau exposée auprès de gens dont je ne sais pas ce qu'ils savent de ma grossesse, dont je ne connais pas la perception du drame que nous vivons.
Fébrile d'avoir risqué d'en déranger, agacer ou ennuyer certains.
Fébrile à l'idée de recevoir des réactions dont je n'ai pas besoin.