21 novembre 2014

Allô Rufo - Teaser

Il y a quelques mois - en début d'année, je crois - j'avais envoyé une question à l'émission Allô Rufo, diffusée sur France 5, concernant notre histoire. Jusqu'à présent, les différentes réponses que je reçois d'ici et d'ailleurs correspondent entre elles mais je préfère multiplier les avis pour arriver peut-être à une synthèse.

Allô Rufo

Contre toute attente, j'ai été contactée en juillet par l'équipe de l'émission pour savoir si ma question était toujours d'actualité, ce que j'ai confirmé. Ma question a été retenue pour une émission dont le tournage était prévu début octobre. On m'a alors proposé de me rendre sur le plateau pour poser ma question face à Marcel Rufo ou de la lui poser par téléphone. Comme le tournage tombait quelques jours après ma reprise du travail, je ne me voyais pas poser une journée si tôt, surtout que je ne voulais pas expliquer à ma chef et mon directeur le pourquoi de cette absence. Alors, même si j'aurais été curieuse de découvrir l'envers du décor, j'ai préféré intervenir par téléphone.
En plus, comme j'avais dès le début l'idée de partager cette courte expérience sur le blog, cela m'arrange que seule ma voix, et non mon visage, soit diffusée !

On m'a effectivement rappelée le jour convenu, début octobre, pendant le tournage de l'émission et j'ai pu poser ma question à Marcel Rufo. Comme je m'y attendais, l'échange a été bref mais sa réponse rejoint la plupart de celles que l'on m'a déjà faites.

Vous pourrez normalement entendre ma question et la réponse du pédopsychiatre vendredi prochain, le 28 novembre, à 10h00 sur France 5.
Sauf problème technique, je publierai cette émission sur le blog dans les jours qui suivront.


29 octobre 2014

Autopsie

En ce moment, j’ai comme des flashs.
D’ordinaire, quand je pense à Élise, c’est de façon abstraite. Sa réalité n’est que dans ma tête ; quand je pense à elle, elle est immatérielle, chimérique, comme irréelle. Et pourtant, depuis quelques jours, les images les plus crues et les plus triviales de son existence m’apparaissent devant les yeux, par surprise. Pourquoi ? Je ne sais pas vraiment. On a pourtant dépassé, du moins pour cette année, les dates anniversaires qui auraient pu raviver ce genre d'images.

Les images de son tout petit cercueil se refermant sur son tout petit corps.
Les images de la première fois où nous sommes allées la voir à la morgue, le vendredi 20 septembre 2013.

Les images - que je fantasme - de son autopsie…
Pour beaucoup, accepter une autopsie est une évidence quand on ignore la cause de la mort ou que l'on veut comprendre l'origine de malformations qui ont conduit, directement ou non, à la mort. Pour nous aussi - pour moi aussi - ça a été une évidence d'accepter l'autopsie d'Élise - sur le moment, du moins. Comme si j'espérais que l'autopsie nous apporte des réponses définitives, indiscutables. Comme si j'espérais surtout que l'autopsie légitime la décision que nous avons prise, comme pour me sentir moins responsable, moins coupable. Mais plus j'y pense et plus je me dis qu'il y a vraiment un truc qui ne tourne pas rond sur cette terre pour que des parents aient à associer les mots "enfant" et "autopsie" dans une même phrase, dans une même idée, dans une même réalité.
L'autopsie peut apporter des réponses - mais pas toujours. Dans notre cas, on nous a tellement fait comprendre que les malformations d'Élise étaient "la faute à pas de chance" que je crois que je n'attends plus rien des derniers résultats d'autopsie que nous n'avons pas encore. Du coup, je ne vois plus dans son autopsie qu'un acte sacrilège. Car il y a tellement de violence qu'on ne dit pas derrière une autopsie. Avez-vous jamais imaginé concrètement, réellement, physiquement ce qu'est une autopsie, en quoi elle consiste, ce qu'il advient du corps autopsié ? En ce moment, je n'arrête pas d'y penser.

Son petit corps nu, exposé, seul... sans la chaleur de la vie qui l'a quitté, sans la chaleur de nos bras autour de lui...
Son petit corps si innocent, si délicat, si pur... profané par des inconnus pour qui il n'est qu'un corps sans âme, qu'un organisme autrefois vivant, à étudier, examiner, disséquer...
Son petit corps silencieux et inoffensif... abîmé, martyrisé, torturé par des instruments froids, invasifs, étrangers.
Son petit corps sans vie, sans âme... confié - non, abandonné - à la science pour faire semblant de chercher des réponses que nous n’aurons jamais.

Je voudrais me débarrasser de ces images mais elles sont intrinsèquement liées à la relation, si courte et si incomplète, que nous avons eue avec elle. Je voudrais ne penser à elle que comme ma fille, mon enfant, mon bébé. Mais la réalité, froide, insensible et sans pitié, me rattrape sans cesse.

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18 octobre 2014

Trois en une

Mercredi soir, j'ai surtout été la maman d'Élise avec la marche blanche organisée à Rouen à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal.
Jeudi soir, j'ai surtout été la maman de Gaspard avec la réunion d'information à la crèche.
Et ce matin, j'ai surtout été la maman de Hector avec ma première séance de préparation à la naissance en piscine - la première pour cette grossesse (j'y reviendrai dans un prochain billet) mais pas la "première-tout-court".

À chacun son moment !...

Je suis maman de trois enfants (car oui, même si Hector n'est pas encore né, nous sommes déjà ses parents et il sera notre troisième enfant, quoi qu'il arrive) et je ne peux même pas être la maman des trois de la même façon. Élise ne sera plus jamais, ne pourra plus jamais être comme Gaspard ou comme Hector. J'espère juste que rien n'empêchera Hector d'être comme Gaspard...

16 octobre 2014

Golden Blog Awards 2014

J'ai découvert par hasard l'existence d'un concours de blogs : les Golden Blog Awards, dont la cinquième édition est organisée cette année.

Golden Blog Awards 2014

Comme lorsque j'ai inscrit mon blog au concours Cosmopolitan, l'objectif est tout sauf égocentrique : en participant à ce concours, je veux juste donner de la visibilité au deuil périnatal et à l'interruption médicale de grossesse - sélective ou non - et surtout faire exister un peu plus Élise.
Je me fiche de ce qu'il y à gagner - je ne sais même pas s'il y a d'autres récompenses que la satisfaction de voir son blog mis à l'honneur, d'ailleurs. La seule chose que je souhaite gagner, ce sont des lecteurs en plus pour que le voile qui entoure nos bébés décédés se lève peu à peu.

Alors, comme vous avez plus que contribué à mettre mon blog à la une de Cosmopolitan en mai dernier, je compte à nouveau sur vous cette fois-ci !
Vous pouvez voter via le bouton de vote directement intégré sur la droite du blog ou sur le site des GBA.

Aucune des catégories pré-définies pour l'inscription n'était vraiment adaptée à ce que je raconte sur mon blog. Je l'ai donc classé par défaut dans la catégorie "Lifestyle".
Les votes sont répartis en trois catégories et en deux temps :

  • les internautes (vous, donc),
  • le jury, composé de 4 à 5 membres (universitaires, experts et consultants)
  • les partenaires financiers de la société organisatrice.

Pour chaque catégorie de votants, les 10 blogs préférés se voient attribuer entre 1 et 20 points, selon le nombre de voix reçues. Le gagnant est donc celui qui aura reçu le plus de points totaux.

Chacun d'entre vous peut voter une fois par jour jusqu'au 23 octobre inclus. Le jury et les partenaires voteront du 24 octobre au 4 novembre. La remise des prix aura lieu le 12 novembre.

Mon ambition est modeste mais je compte sur vous !

15 octobre 2014

Newsletter Petite Émilie d'octobre 2014

Logo Petite Émilie

En mai dernier, l'association Petite Émilie, dont je suis adhérente, m'a contactée car ils envisageaient de parler du deuil périnatal dans le cas d'une grossesse gémellaire dans leur newsletter de juillet. J'ai immédiatement accepté, trop heureuse de pouvoir parler de ce sujet qui me tient à cœur. La publication de cet article a finalement été repoussée à octobre, en raison d'une actualité estivale importante pour Petite Émilie : en juin, l'OCIRP (un organisme mutualiste/prévoyance) a en effet décidé de soutenir financièrement l'action de l'association. Le chèque de l'OCIRP, remis lors d'une soirée organisée fin juin, va permettre de financer la réédition du livret de l'association pour continuer à sensibiliser les professionnels. Petite Émilie a alors décidé de consacrer sa newsletter de juillet à cet évènement important et de laisser au deuil périnatal d'un jumeau toute la place qu'il mérite dans la newsletter suivante.

Je me suis donc attelée à la rédaction de l'article en septembre, juste après l'anniversaire d'Élise et Gaspard, pour qu'il puisse être pris en compte pour la newsletter d'octobre. Il ne m'a pas été facile de structurer les choses tant j'avais à dire sur le sujet !
Comme je savais qu'une autre maman, ayant elle perdu l'une de ses jumelles d'une mort fœtale in utero, devait également témoigner, j'ai essayé de distinguer deux aspects de notre histoire : d'une part le deuil périnatal d'un jumeau, d'autre part l'interruption sélective de grossesse.
J'ai par ailleurs essayé de me concentrer sur les particularités de la perte d'un multiple, par contraste avec la perte d'un singleton.

La newsletter d'octobre de Petite Émilie est disponible sur leur site et je me permets de la proposer également en téléchargement direct ici.

  • En première page, l'edito, dont voici un extrait : Ce trimestre, suite à plusieurs demandes d'adhérents, nous vous proposons les très beaux articles d'Elodie et Annabelle. Toutes deux ont accepté de partager avec nous ce deuil si particulier qu'est la perte d'un jumeau. C'est avec beaucoup de finesse et d'émotion qu'elles nous racontent leurs histoires, l'ambivalence de leurs sentiments, pris entre l'enfant qui n'est plus et celui qui est là...
  • En page 4, le témoignage d'Élodie.
  • En page 8, mon témoignage.

Mise à jour communiquée par l'équipe de l'association le 25/10/2014 : L’article sur « La perte d’un jumeau » dans la lettre d’information n°35 a intégré sans le signaler des extraits du livre « L’un sans l’autre, témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d'un jumeau », publié en novembre 2008 sous le nom d'auteur "Nathalie Z".
Toute l’équipe de Petite Emilie présente ses excuses à ses lecteurs ainsi qu'à l'auteure de ce livre, et vous propose la lettre d’information dans sa version corrigée.
No comment...

C'est curieux : il y a un an jour pour jour, le 15 octobre 2013, pour la journée internationale du deuil périnatal, je me contentais de vous renvoyer vers une certaine section du site de Petite Émilie. Un an plus tard, en ce 15 octobre 2014, je suis en quelque sorte "de l'autre côté de la barrière" en témoignant dans leur newsletter parue aujourd'hui même.


Journée internationale du deuil périnatal

Aujourd'hui, nous sommes le 15 octobre. Comme tous les ans, c'est la journée internationale du deuil périnatal.

En 2012, je ne savais même pas ce qu'était le deuil périnatal ; je n'avais pas conscience qu'un bébé pouvait mourir avant sa naissance ou peu après. Alors de là à être au courant de l'existence d'une journée internationale consacrée à ce drame...

En 2013, je venais de tomber en plein dans ce cauchemar et de découvrir l'existence de cette journée. Pour plusieurs raisons, mon mari et moi n'avions rien fait de spécial ce jour-là.
Le matin, nous avions participé à un atelier sur l'allaitement maternel et le portage en écharpe organisé par des sages-femmes et infirmières, dans l'hôpital où nous sommes suivis. Le grand écart imposé par ce moment dédié à Gaspard et cette journée du deuil périnatal aurait été impossible à vivre davantage.
Je crois d'ailleurs qu'aucun évènement particulier n'était organisé autour de chez nous.
Et surtout, le décès d'Élise était bien trop proche chronologiquement pour que nous puissions trouver l'énergie qu'il faut pour participer à ce genre d'évènement.

Cette année, je participerai donc pour la première fois à une marche blanche en l'honneur et en la mémoire de nos bébés décédés.

Marche blanche Rouen JIDPN

Je marcherai pour ma fille, Élise...

et pour...
Adam
Alice
Anna
Aurore
Calie
Camille
Charly
Clément
Dany
David
Elise
Eloïne
Emma
Hugo
Jérémy
Jules
Laura
Lilou
Linaëlle
Loris
Maëlys
Marcel
Margaux
Maxine
Maxym
Méziane
Nathan
Noé
Ronan
Timothée
Victorine

... et toutes les étoiles qui illuminent votre ciel chaque soir !

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11 octobre 2014

Danse avec les stars

Vidéo

Ceux qui regardent Danse avec les stars savent qu'en début de saison, les "stars" en question doivent choisir un morceau sur lequel danser pour évoquer un moment ou évènement particulier de leur vie.

La semaine dernière, Tonya Kinzinger a choisi d'évoquer - selon ses termes - "le moment le plus douloureux de sa vie" : la perte de son bébé, en 2005, à 4,5 mois de grossesse. Pour que, près de 10 ans plus tard, ce décès reste sa plus grande douleur, c'est peut-être qu'il ne s'agit pas d'un non-évènement, comme certains voudraient le croire. Pour honorer son bébé, elle a choisi de danser sur la chanson Vole de Céline Dion.

En 2012, Emmanuel Moire avait choisi de parler de son frère jumeau, décédé en 2009 dans un accident de voiture, et de lui rendre hommage en dansant sur sa propre chanson : Sois tranquille.

Comment ne pas être touchée par ces deux chansons, ces deux histoires qui s'entremêlent pour former ma propre histoire et celle de ma famille...

09 octobre 2014

Cela va parfois mieux sans dire

Ce billet, il y a longtemps que je l'ai en tête. Depuis que l'on sait que je suis à nouveau enceinte, je crois. J'ai attendu, sans raison, avant de me décider à le rédiger et à le publier. Et puis il y a eu un déclic, avec ce qui est arrivé à "pastoutàfaitpapa". C'est d'ailleurs parce que ce déclic est lié à son histoire que j'ai préféré vous parler de lui au préalable.

J'avais déjà pensé à tout ça avant d'être à nouveau enceinte mais maintenant que je le suis, mon appréhension est encore plus pregnante. Je fais référence à toutes ces phrases que je redoute que l'on me dise ou que je regrette que l'on m'ait dites.

Ne me dites plus...

"Ah ! Tu fais comme moi !"
C'est ma grand-mère, la seule de mes grands-parents qui soit encore là, qui m'a sorti ça alors que je venais de lui annoncer que nous attendions un autre petit garçon. Ma grand-mère, qui n'a eu que des fils. Ma grand-mère, qui a perdu son deuxième fils à l'âge de 7,5 mois. Ma grand-mère, qui n'a pas compris que je suis aussi maman d'une petite fille...

"J'espère que ce sera une fille."
C'est la grand-mère de mon mari, elle aussi la seule de ses grands-parents qui soit encore là, qui m'a "souhaité" ça, alors que nous ne connaissions pas encore le sexe, comme si le fait d'avoir une autre petite fille pouvait adoucir l'absence d'Élise. Comment lui faire comprendre qu'au-delà de toute considération psychologique, le sexe nous importe si peu, pourvu que notre enfant naisse vivant et en pas trop mauvaise santé ? Comment lui faire comprendre qu'Élise ne sera jamais remplacée par une autre petite fille, que son absence ne sera jamais compensée par la présence d'une autre petite fille ?

Et ne me dites pas non plus...

"Il n'y a pas de raison."
Il n'y a pas de raison que ça se passe mal pour ce bébé, soit. Cela veut dire qu'il y avait une raison pour que le destin d'Élise vire au tragique ?!

"Tout va bien se passer."
Qu'en savez-vous ?!

"La foudre ne frappe jamais deux fois au même endroit."
J'ignorais que chacun avait un quota de malheurs à vivre sur Terre et que le décès d'Élise allait nous prémunir contre un autre drame. Alors comment expliquez-vous que certains parents aient à survivre à plusieurs de leurs enfants ?!

Je sais que ces paroles se veulent réconfortantes mais c'est exactement le but contraire qui est atteint à chaque fois. Je n'ai pas besoin d'entendre des paroles qui sonnent tellement faux à mes oreilles. Personne ne sait la tournure que va prendre cette grossesse. Le fait d'avoir perdu Élise et le fait que cette grossesse se déroule bien pour l'instant ne nous mettent à l'abri de rien.
Voulez-vous que je vous parle de ces grossesses qui se déroulent à merveille, jusqu'à l'accouchement qui se passe mal au point d'en devenir fatal pour le bébé ?
Voulez-vous que je vous parle de ces bébés qui s'épanouissaient pleinement dans le ventre de leur mère jusqu'à ce que leur cordon, qui les reliait à la vie, signe leur arrêt de mort ?
Voulez-vous que je vous parle d'Agnès, qui a perdu trois de ses cinq enfants avant la naissance ? De Stéphanie, qui a perdu ses deux fils avant d'avoir sa fille ? De Roxane, qui a perdu son fils, puis sa fille ? De Valérie, qui a perdu ses jumeaux fille et garçon ? De Marina, qui a perdu sa fille, puis son fils ?

Vous avez compris où je voulais en venir. Je me contenterai donc de vous recommander deux billets précis de pastoutàfaitpapa : "avec des mots d'enfant" et "mais moi je voulais une petite soeur".

Alors épargnez-moi ces phrases toutes faites et ces remarques vides de sens, s'il vous plaît. Je m'efforce de ne pas sombrer dans la paranoïa par rapport à cette nouvelle grossesse mais je n'ai pas besoin de ces commentaires qui ne font plus écho à ma réalité.

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Pas tout-à-fait papa

Il y a bientôt cinq mois, j'ai découvert un blog tenu par quelqu'un qui avait perdu, quelques mois plus tôt, sa deuxième fille, à 8 mois de grossesse. Les blogs traitant du deuil périnatal sont peu nombreux et les blogs de ce "genre" le sont encore plus, puisque son "originalité" réside dans le fait qu'il est tenu par un papa. Pour une fois qu'un papa ose, à raison, prendre la parole, je ne peux que vous inciter à l'écouter - à le lire, pour être précise.

La sollicitude, les encouragements, les tentatives de réconfort sont quasiment exclusivement adressés à la maman.
Rares sont les personnes qui comprennent que le papa AUSSI a perdu un enfant.
Rares sont les personnes qui demandent des nouvelles du papa, alors que la maman est au coeur de toutes les inquiétudes (quand elles existent).
Rares sont les personnes qui comprennent que ce n'est pas moins difficile pour le papa sous prétexte qu'il n'a pas porté ou mis au monde son enfant. J'aurais pu dire "au contraire" mais ce ne serait pas exact. Ce n'est pas plus difficile pour le papa ou la maman. De toutes façons, il n'est pas question de comparaison ou de hiérarchisation de la douleur. Face au deuil de son bébé, chacun fait comme il peut avec ses forces et ses faiblesses, ses repères et ses manques. Le papa se sent souvent frustré de n'avoir pu partager avec son enfant "autant" de choses, pourtant si peu nombreuses, que la maman. La maman culpabilise souvent de n'avoir pas su protéger son enfant. Aucune position n'est enviable, aucun statut n'est préférable, aucune situation n'est jalousable. Rien de plus vrai que ce que chantait Serge Reggiani :

L'absence, la voilà,
L'absence d'un enfant, d'un amour,
L'absence est la même,
Quand on a dit "Je t'aime" un jour,
Le silence est le même.

Je ne dis pas que mon mari se retrouve(rait) dans tout ce que ce papa désenfanté écrit, je dis simplement qu'il est important qu'un papa puisse aussi faire entendre sa voix, parmi toute l'attention essentiellement portée vers les mamans. Alors, qu'il le veuille ou non, ce papa, à travers son blog, est un peu le porte-parole de tous les papas désenfantés.

Les plus vigilants ou assidus auront peut-être remarqué que ce blog fait partie des liens figurant sur mon blog. Pour les autres, en voici l'adresse : http://pastoutafaitpapa.canalblog.com

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Marche blanche

Mercredi prochain, nous serons le 15 octobre et, comme tous les ans, ce sera la journée internationale du deuil périnatal.

Un peu partout dans le monde, notamment en France, sont organisées des "marches blanches" en l'honneur des bébés décédés.
C'est le cas à Rouen. J'y participerai. Avec mon mari et Gaspard. Contre vents et marées.

Affiche marche blanche JIDPN 2014

J'ai fait poser cette affiche à plusieurs endroits de ma commune : dans deux boulangeries, dans une boucherie, dans une pharmacie et à l'école de musique.Je ne m'attends pas à ce qu'il y ait foule à cette marche mais si ne serait-ce qu'une personne remarque cette affiche et s'interroge sur ce qu'est le deuil périnatal, alors ce sera déjà une petite victoire.

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