05 janvier 2015

Return to zero

J'ai plusieurs billets en tête depuis quelques jours mais j'ai préféré, aujourd'hui, m'adapter à l'actualité. Et l'actualité du jour, c'est l'annonce de la diffusion à la télévision française du film Return to zero, réalisé par Sean Hanish à partir de sa propre histoire, celle du décès in utero de son fils Norbert, à quelques jours du terme, en 2005. Ce film est en réalité le premier (et, pour l'instant, le seul) film consacré au deuil périnatal : vous imaginez aisément ce qu'il représente pour les parents endeuillés.

Return to zero 1

Après quelques avant-premières mondiales et une diffusion télévisuelle dans plusieurs pays en 2014, le film arrive enfin en France. Malheureusement, il n'aura pas l'honneur de sortir au cinéma, le sujet n'étant pas assez attractif ni rentable, évidemment.
C'est TF1 qui a acheté les droits et, alors que la diffusion était attendue pour 2014, le film sera finalement/enfin diffusé le vendredi 16 janvier à 15h15, sous le titre Un berceau sans bébé.

Grâce à une amie vivant en Grande-Bretagne, où le film a été diffusé en mai dernier, j'avais récupéré la version anglaise et des sous-titres anglais il y a plusieurs mois déjà mais n'avais pas encore trouvé la force de le regarder. Sans doute parce que mon mari ne l'aurait pas regardé sans au moins des sous-titres en français et que je ne voulais pas le regarder seule. Avec cette version française désormais bientôt accessible, je n'aurai plus d'excuse.

On peut regretter le jour et l'heure de diffusion, qui en font un "téléfilm de l'après-midi" parmi d'autres.
On peut aussi se réjouir qu'il soit diffusé sur une chaîne gratuite à large audience.
On peut par ailleurs espérer qu'il sera disponible en replay dans les jours suivant sa diffusion.

Il ne tient qu'à nous, à qui ce film tient tant à cœur, de communiquer sur sa diffusion et d'en faire la promotion autour de nous !


29 décembre 2014

Le papa

J'ai souvent entendu dire qu'une femme devient mère le jour où elle se sait enceinte.
J'ai souvent entendu dire aussi qu'un homme devient père le jour où son enfant naît.
Il y a sans doute une part de vérité dans ces deux phrases.
Mais il y a aussi des hommes qui deviennent pères bien avant la naissance de leur enfant.
Il y a des hommes qui imaginent, pensent, rêvent leur enfant alors même qu'il tarde à arriver.
Des hommes qui font un bébé dans leur tête avant de le faire en vrai.
Des hommes qui assistent à tous les rendez-vous du parcours d'AMP, même les facultatifs.
Des hommes qui passent et repassent tous les examens médicaux de bonne grâce parce qu'ils jugent normal de faire leur partie du boulot dans ce parcours d'AMP.
Des hommes qui s'impliquent dans la grossesse espérée autant que les traitements de stimulation de la fertilité le leur permettent.
Des hommes qui prennent des jours de congé "juste" pour accompagner leur femme lors des ponctions d'ovocytes ou de kystes ou lors des transferts embryonnaires.
Des hommes qui assument tout dans la maison "juste" parce que leur femme doit se ménager pour favoriser l'implantation des embryons replacés.
Des hommes qui sont aussi déçus que leur femme par les tentatives de FIV infructueuses.
Des hommes qui sont aussi heureux que leur femme par le transfert réussi de deux embryons, confirmé par le premier test de grossesse positif de leur couple.
Des hommes qui sont aussi inquiets que leur femme lorsqu'elle perd du sang en début de grossesse.
Des hommes qui sont aux petits soins pour leur femme qui doit se reposer pour favoriser la résorption du décollement placentaire à l'origine des saignements.
Des hommes qui empruntent les mêmes montagnes russes que leur femme lorsqu'on leur annonce qu'un des deux embryons ne vit plus, puis qu'il n'y a jamais eu qu'un seul embryon et enfin que les deux embryons vivent toujours.
Des hommes qui sont aussi soulagés que leur femme lors de la première échographie officielle qui confirme que les deux bébés vont bien et que le décollement placentaire est en voie de résorption.
Des hommes qui tombent d'aussi haut que leur femme lors de l'échographie suivante qui révèle, sans prévenir, que leur petite fille ne va pas bien.
Des hommes qui prennent un jour de congé pour assister au rendez-vous de diagnostic anténatal et soutenir leur femme pendant l'amniocentèse.
Des hommes qui ont besoin, comme leur femme, de voir la psychologue après l'annonce des malformations de leur bébé à venir.
Des hommes qui, comme leur femme, se posent des milliers de questions sur la suite de la grossesse, l'avenir de leur bébé malade, le futur de leur famille à peine en construction.
Des hommes qui, même si leur consentement n'est pas officiellement requis, participent autant que leur femme à la pire décision concernant la vie de leur enfant.
Des hommes qui sont aux côtés de leur femme à chaque instant de la grossesse, le jour comme la nuit, à la maison ou à l'hôpital.
Des hommes qui profitent de leur enfant autant que la barrière du ventre de leur femme le leur permet.
Des hommes qui préparent avec leur femme l'arrivée si particulière de leur enfant.
Des hommes qui tiennent la main de leur femme lors du geste fatidique pratiqué sur leur bébé dans le ventre de leur femme.
Des hommes qui soutiennent leur femme dans chaque contraction qui les rapproche de la naissance sans vie de leur enfant.
Des hommes qui coupent le cordon de leur enfant né sans vie.
Des hommes qui bercent leur enfant né sans vie.
Des hommes qui puisent au plus profond d'eux-mêmes la force de prendre des photographies de leur enfant décédé parce qu'ils savent qu'ils n'auront pas de seconde chance.
Des hommes qui ont la douloureuse fierté de porter le cercueil de leur enfant jusqu'à la tombe.
 
Et malgré tout ça, certains pensent encore que "c'est moins difficile pour le papa" ou que "c'est surtout pour la maman que ça doit être dur".
Alors qu'il suffirait de presque rien pour adoucir, ne serait-ce qu'un peu, ne serait-ce que l'espace d'un instant, la peine du papa... Par exemple en lui demandant, à lui, comment il va - au lieu de lui demander des nouvelles de la maman, comme si lui n'avait pas perdu d'enfant. Par exemple, si vous avez un cadeau destiné au bébé décédé, en l'offrant aux deux parents - au lieu de le tendre uniquement à la maman. Par exemple.
Tout simplement en considérant, dans vos gestes et vos paroles, que le papa aussi a perdu un enfant, que le papa aussi est en deuil, que le papa aussi souffre de l'absence de sa fille. Parce que c'est tout simplement la vérité.

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24 décembre 2014

Conte de Noël

C'est un conte de Noël que j'ai découvert l'an dernier déjà. Depuis, il "tourne" régulièrement entre les parents endeuillés.
Je ne sais pas s'il m'aurait autant touchée il y a plusieurs mois de cela, je l'aurais peut-être trouvé "gnangnan". Toujours est-il qu'aujourd'hui il me parle et m'émeut. J'y lis l'espoir que mon Élise reçoive, au plus profond et au plus pur de son âme, tout l'amour que j'ai pour elle, particulièrement en ces moments censés être partagés en famille.

Comme souvent sur Internet, les pillages et autres emprunts sont nombreux et loin de moi l'idée de m'approprier ce qui ne m'appartient pas. J'espère simplement honorer le bon auteur de ce texte en citant Céline Claire.

Sac velours bleu

C’est la nuit de Noël… Il est très tard… Si tard que seules quelques lumières oubliées clignotent encore dans la ville. Si tard que tous les yeux sont profondément fermés. Si tard que la ville est entièrement recouverte d’un fin manteau de givre glacé…

Dans le silence flottent neuf carillons qui tintinnabulent à chaque saut des rennes… Le Père Noël n’a pas fini son travail. Il est éreinté mais continue inlassablement à remplir les cheminées des maisons endormies…
Enfin le dernier paquet…
Le Père Noël est heureux pour ses rennes aussi : il les sent épuisés de tant de kilomètres parcourus, tirant un traîneau qui, au lieu de s’alléger, semblait de plus en plus lourd au fur et à mesure de la distribution. Le Père Noël ne comprend pas. Pourquoi tant de fatigue ? Et cette impression de labeur non fini ?

Le Père Noël attrape le dernier cadeau : vraisemblablement un cheval à bascule vu la forme et la grosseur du paquet.
Il le soulève avec peine et court le déposer au pied du sapin. Il remonte dans son traîneau, fait claquer sa langue, et les rennes se remettent péniblement en marche…
Pourquoi tant de mal ? Le traîneau est pourtant vide maintenant.
Comme animé d’un soupçon, le Père Noël se retourne… Et ce qu’il voit le remplit de stupeur : cachés au fond du traîneau, longtemps dissimulés sous le cheval à bascule, une multitude de petits sacs de velours bleu attendent sagement.

Qu’est-ce ?
Le Père Noël n’en croit pas ses yeux. Ce n’est pas lui qui a déposé tout cela… Il se rappelle chaque jouet fabriqué, chaque cadeau emballé, chaque désir d’enfant. Et quel enfant réclamerait un petit sac de velours ?
Le Père Noël ordonne aux rennes de s’arrêter, il descend du traîneau et saisit un de ces sacs.
Stupeur !
Il est gonflé à bloc et lourd comme du plomb ! Le Père Noël le regarde longuement, le tourne et le retourne sans oser l’ouvrir. Il réfléchit, retrace le fil de sa tournée, persuadé que ces cadeaux n’étaient pas là quand il a embarqué.
C’est alors qu’il se rappelle…
Lors de sa tournée, il a vu sortir de quelques-une des maisons un papa ou une maman et s’approcher discrètement du traîneau. Il n’a guère fait attention : le Père Noël se soucie plus des enfants que des adultes… mais il se pourrait fort bien que ces parents aient glissé un petit paquet dans le traîneau…

Cherchant la clé de ce mystère, tournant et retournant le petit sac, il découvre, brodé sur le ruban qui le ferme, un prénom d’enfant…
Chaque sachet serait donc destiné à un petit ?
Une douceur infinie traverse le regard usé du Père Noël…
Il a compris.
Alors il remonte dans son traîneau, fait claquer sa langue, se cambre sous l’allure des rennes repartis au triple galop et les guide à travers la ville et le froid.
Ils montent, dépassent les lumières, glissent sur les nuages pour un pays que tous imaginent sans jamais le connaître.

Une multitude d’enfants impatients l’attendent en file indienne.
Ils ont interrompu leurs jeux à l’écoute des carillons et se tortillent d’aise à l’envie d’avoir leur cadeau…
Ils n’attendent pas de jouets, de poupées ou de camions… Ils attendent un simple petit sac de velours bleu. Des étoiles brillent déjà dans leurs yeux et les regards filent du côté du traîneau.

Le Père Noël prend un des sacs si lourds entre ses mains, soulève le ruban qui le ferme et lit le prénom brodé.
Aussitôt, le visage d’un petit garçon en habit de prince s’éclaire. Il s’avance timidement et tend ses mains. Le sac qui semblait de plomb se fait plume ! L’enfant sourit, défait d’un geste le ruban et surgissent alors une multitude de bisous, chatouilles, câlins et caresses qui retombent comme une pluie de bonheur sur les cheveux, les mains, les joues du garçonnet qui éclate de rire sous cette tendresse attendue.
Autour de lui, comme un écho à sa joie, d’autres sacs se distribuent, d’autres rubans se défont, d’autres rires retentissent…
Le pays imaginaire n’est plus qu’un immense éclat joyeux qui carillonne plus fort encore que les clochettes des rennes…

Car une maman restera toujours une machine à faire les bisous, un papa restera toujours une machine à faire les câlins et l’amour trouvera toujours un messager pour arriver à son destinataire.

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27 novembre 2014

Au Québec...

Vidéo

Au Québec, ils diffusent des publicités sur le deuil périnatal à la télévision...

"Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie."

Ce que j'aime particulièrement dans cette phrase, c'est son double sens.

Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie dans le sens où c'est de la vie de son enfant qu'il faut faire le deuil.

Le deuil d'un bébé, c'est aussi le deuil de toute une vie dans le sens où c'est un deuil qui dure toute la vie, toute notre vie.

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22 novembre 2014

Comment se relever quand on a perdu un enfant ?

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 20 novembre 2014
Durée : 1h03
"On ne peut pas dire - là plus que jamais - faire son deuil.
On ne fait pas son deuil, on apaise sa douleur."


21 novembre 2014

Allô Rufo - Teaser

Il y a quelques mois - en début d'année, je crois - j'avais envoyé une question à l'émission Allô Rufo, diffusée sur France 5, concernant notre histoire. Jusqu'à présent, les différentes réponses que je reçois d'ici et d'ailleurs correspondent entre elles mais je préfère multiplier les avis pour arriver peut-être à une synthèse.

Allô Rufo

Contre toute attente, j'ai été contactée en juillet par l'équipe de l'émission pour savoir si ma question était toujours d'actualité, ce que j'ai confirmé. Ma question a été retenue pour une émission dont le tournage était prévu début octobre. On m'a alors proposé de me rendre sur le plateau pour poser ma question face à Marcel Rufo ou de la lui poser par téléphone. Comme le tournage tombait quelques jours après ma reprise du travail, je ne me voyais pas poser une journée si tôt, surtout que je ne voulais pas expliquer à ma chef et mon directeur le pourquoi de cette absence. Alors, même si j'aurais été curieuse de découvrir l'envers du décor, j'ai préféré intervenir par téléphone.
En plus, comme j'avais dès le début l'idée de partager cette courte expérience sur le blog, cela m'arrange que seule ma voix, et non mon visage, soit diffusée !

On m'a effectivement rappelée le jour convenu, début octobre, pendant le tournage de l'émission et j'ai pu poser ma question à Marcel Rufo. Comme je m'y attendais, l'échange a été bref mais sa réponse rejoint la plupart de celles que l'on m'a déjà faites.

Vous pourrez normalement entendre ma question et la réponse du pédopsychiatre vendredi prochain, le 28 novembre, à 10h00 sur France 5.
Sauf problème technique, je publierai cette émission sur le blog dans les jours qui suivront.

29 octobre 2014

Autopsie

En ce moment, j’ai comme des flashs.
D’ordinaire, quand je pense à Élise, c’est de façon abstraite. Sa réalité n’est que dans ma tête ; quand je pense à elle, elle est immatérielle, chimérique, comme irréelle. Et pourtant, depuis quelques jours, les images les plus crues et les plus triviales de son existence m’apparaissent devant les yeux, par surprise. Pourquoi ? Je ne sais pas vraiment. On a pourtant dépassé, du moins pour cette année, les dates anniversaires qui auraient pu raviver ce genre d'images.

Les images de son tout petit cercueil se refermant sur son tout petit corps.
Les images de la première fois où nous sommes allées la voir à la morgue, le vendredi 20 septembre 2013.

Les images - que je fantasme - de son autopsie…
Pour beaucoup, accepter une autopsie est une évidence quand on ignore la cause de la mort ou que l'on veut comprendre l'origine de malformations qui ont conduit, directement ou non, à la mort. Pour nous aussi - pour moi aussi - ça a été une évidence d'accepter l'autopsie d'Élise - sur le moment, du moins. Comme si j'espérais que l'autopsie nous apporte des réponses définitives, indiscutables. Comme si j'espérais surtout que l'autopsie légitime la décision que nous avons prise, comme pour me sentir moins responsable, moins coupable. Mais plus j'y pense et plus je me dis qu'il y a vraiment un truc qui ne tourne pas rond sur cette terre pour que des parents aient à associer les mots "enfant" et "autopsie" dans une même phrase, dans une même idée, dans une même réalité.
L'autopsie peut apporter des réponses - mais pas toujours. Dans notre cas, on nous a tellement fait comprendre que les malformations d'Élise étaient "la faute à pas de chance" que je crois que je n'attends plus rien des derniers résultats d'autopsie que nous n'avons pas encore. Du coup, je ne vois plus dans son autopsie qu'un acte sacrilège. Car il y a tellement de violence qu'on ne dit pas derrière une autopsie. Avez-vous jamais imaginé concrètement, réellement, physiquement ce qu'est une autopsie, en quoi elle consiste, ce qu'il advient du corps autopsié ? En ce moment, je n'arrête pas d'y penser.

Son petit corps nu, exposé, seul... sans la chaleur de la vie qui l'a quitté, sans la chaleur de nos bras autour de lui...
Son petit corps si innocent, si délicat, si pur... profané par des inconnus pour qui il n'est qu'un corps sans âme, qu'un organisme autrefois vivant, à étudier, examiner, disséquer...
Son petit corps silencieux et inoffensif... abîmé, martyrisé, torturé par des instruments froids, invasifs, étrangers.
Son petit corps sans vie, sans âme... confié - non, abandonné - à la science pour faire semblant de chercher des réponses que nous n’aurons jamais.

Je voudrais me débarrasser de ces images mais elles sont intrinsèquement liées à la relation, si courte et si incomplète, que nous avons eue avec elle. Je voudrais ne penser à elle que comme ma fille, mon enfant, mon bébé. Mais la réalité, froide, insensible et sans pitié, me rattrape sans cesse.

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18 octobre 2014

Trois en une

Mercredi soir, j'ai surtout été la maman d'Élise avec la marche blanche organisée à Rouen à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal.
Jeudi soir, j'ai surtout été la maman de Gaspard avec la réunion d'information à la crèche.
Et ce matin, j'ai surtout été la maman de Hector avec ma première séance de préparation à la naissance en piscine - la première pour cette grossesse (j'y reviendrai dans un prochain billet) mais pas la "première-tout-court".

À chacun son moment !...

Je suis maman de trois enfants (car oui, même si Hector n'est pas encore né, nous sommes déjà ses parents et il sera notre troisième enfant, quoi qu'il arrive) et je ne peux même pas être la maman des trois de la même façon. Élise ne sera plus jamais, ne pourra plus jamais être comme Gaspard ou comme Hector. J'espère juste que rien n'empêchera Hector d'être comme Gaspard...

16 octobre 2014

Golden Blog Awards 2014

J'ai découvert par hasard l'existence d'un concours de blogs : les Golden Blog Awards, dont la cinquième édition est organisée cette année.

Golden Blog Awards 2014

Comme lorsque j'ai inscrit mon blog au concours Cosmopolitan, l'objectif est tout sauf égocentrique : en participant à ce concours, je veux juste donner de la visibilité au deuil périnatal et à l'interruption médicale de grossesse - sélective ou non - et surtout faire exister un peu plus Élise.
Je me fiche de ce qu'il y à gagner - je ne sais même pas s'il y a d'autres récompenses que la satisfaction de voir son blog mis à l'honneur, d'ailleurs. La seule chose que je souhaite gagner, ce sont des lecteurs en plus pour que le voile qui entoure nos bébés décédés se lève peu à peu.

Alors, comme vous avez plus que contribué à mettre mon blog à la une de Cosmopolitan en mai dernier, je compte à nouveau sur vous cette fois-ci !
Vous pouvez voter via le bouton de vote directement intégré sur la droite du blog ou sur le site des GBA.

Aucune des catégories pré-définies pour l'inscription n'était vraiment adaptée à ce que je raconte sur mon blog. Je l'ai donc classé par défaut dans la catégorie "Lifestyle".
Les votes sont répartis en trois catégories et en deux temps :

  • les internautes (vous, donc),
  • le jury, composé de 4 à 5 membres (universitaires, experts et consultants)
  • les partenaires financiers de la société organisatrice.

Pour chaque catégorie de votants, les 10 blogs préférés se voient attribuer entre 1 et 20 points, selon le nombre de voix reçues. Le gagnant est donc celui qui aura reçu le plus de points totaux.

Chacun d'entre vous peut voter une fois par jour jusqu'au 23 octobre inclus. Le jury et les partenaires voteront du 24 octobre au 4 novembre. La remise des prix aura lieu le 12 novembre.

Mon ambition est modeste mais je compte sur vous !

15 octobre 2014

Newsletter Petite Émilie d'octobre 2014

Logo Petite Émilie

En mai dernier, l'association Petite Émilie, dont je suis adhérente, m'a contactée car ils envisageaient de parler du deuil périnatal dans le cas d'une grossesse gémellaire dans leur newsletter de juillet. J'ai immédiatement accepté, trop heureuse de pouvoir parler de ce sujet qui me tient à cœur. La publication de cet article a finalement été repoussée à octobre, en raison d'une actualité estivale importante pour Petite Émilie : en juin, l'OCIRP (un organisme mutualiste/prévoyance) a en effet décidé de soutenir financièrement l'action de l'association. Le chèque de l'OCIRP, remis lors d'une soirée organisée fin juin, va permettre de financer la réédition du livret de l'association pour continuer à sensibiliser les professionnels. Petite Émilie a alors décidé de consacrer sa newsletter de juillet à cet évènement important et de laisser au deuil périnatal d'un jumeau toute la place qu'il mérite dans la newsletter suivante.

Je me suis donc attelée à la rédaction de l'article en septembre, juste après l'anniversaire d'Élise et Gaspard, pour qu'il puisse être pris en compte pour la newsletter d'octobre. Il ne m'a pas été facile de structurer les choses tant j'avais à dire sur le sujet !
Comme je savais qu'une autre maman, ayant elle perdu l'une de ses jumelles d'une mort fœtale in utero, devait également témoigner, j'ai essayé de distinguer deux aspects de notre histoire : d'une part le deuil périnatal d'un jumeau, d'autre part l'interruption sélective de grossesse.
J'ai par ailleurs essayé de me concentrer sur les particularités de la perte d'un multiple, par contraste avec la perte d'un singleton.

La newsletter d'octobre de Petite Émilie est disponible sur leur site et je me permets de la proposer également en téléchargement direct ici.

  • En première page, l'edito, dont voici un extrait : Ce trimestre, suite à plusieurs demandes d'adhérents, nous vous proposons les très beaux articles d'Elodie et Annabelle. Toutes deux ont accepté de partager avec nous ce deuil si particulier qu'est la perte d'un jumeau. C'est avec beaucoup de finesse et d'émotion qu'elles nous racontent leurs histoires, l'ambivalence de leurs sentiments, pris entre l'enfant qui n'est plus et celui qui est là...
  • En page 4, le témoignage d'Élodie.
  • En page 8, mon témoignage.

Mise à jour communiquée par l'équipe de l'association le 25/10/2014 : L’article sur « La perte d’un jumeau » dans la lettre d’information n°35 a intégré sans le signaler des extraits du livre « L’un sans l’autre, témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d'un jumeau », publié en novembre 2008 sous le nom d'auteur "Nathalie Z".
Toute l’équipe de Petite Emilie présente ses excuses à ses lecteurs ainsi qu'à l'auteure de ce livre, et vous propose la lettre d’information dans sa version corrigée.
No comment...

C'est curieux : il y a un an jour pour jour, le 15 octobre 2013, pour la journée internationale du deuil périnatal, je me contentais de vous renvoyer vers une certaine section du site de Petite Émilie. Un an plus tard, en ce 15 octobre 2014, je suis en quelque sorte "de l'autre côté de la barrière" en témoignant dans leur newsletter parue aujourd'hui même.