15 octobre 2019

Pour la première fois...

Voilà, je craque.
 
En cette journée symbolique de sensibilisation au deuil périnatal, 6 ans et 26 jours plus tard, je craque : je publie sur Internet une photo de mon bébé mort, de mon bébé, de mon enfant, de ma fille, de mon Élise.

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Crédit photo : notre lointaine, mais indéfectible amie Chrystelle

 
Bien sûr, cette photo est "soft". On devine à peine Élise, on ne peut même pas la reconnaître, on ne voit rien de ses malformations, on ne peut même pas comprendre - si on ne le sait pas déjà - qu'elle n'est pas vivante sur cette photo.
Mais j'avais ce besoin inexplicable, dévorant, inextinguible, vorace, viscéral de montrer ma fille, comme pour dire au monde qu'elle a vécu, qu'elle a existé, qu'elle existe. De faire comprendre avec du concret, pas juste avec des mots, des émotions, de l'intangible, que je ne pleure pas un fantôme, qu'elle était faite de chair et d'os (et d'un peu trop d'eau aussi... putain d'hydrocéphalie) et de beaucoup d'amour.
Je regretterai peut-être ce billet, peut-être même au point de le retirer du blog (ou du moins la photo), car depuis le début, je me refuse à l'exposer sur Internet, au milieu d'innombrables envies toujours réprimées de déroger à cette règle.
Mon mari, qui n'est pas encore au courant, sera peut-être dérangé par ce billet et s'il le souhaite, je le retirerai.

Bref, ce billet est très impulsif, il vient tout droit de mon coeur de maman qui souffre, qui crève de ne pas pouvoir serrer sa fille dans ses bras, de ne pas pouvoir lui parler, lui montrer le chemin que je croirais bon pour elle, lui donner les armes et les outils pour affronter ce monde, l'ouvrir à ses trésors et richesses intérieurs pour trouver sa place sur cette planète.
Au final, je crois que si je publie ce billet aujourd'hui, ce n'est pas un hasard. (En écrivant cela, je pense à mon amie Hélène, fondatrice de Souvenange, pour qui "il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rendez-vous".) En fait, je me réjouis que la Journée de sensibilisation au deuil périnatal existe, évidemment, car cela met en lumière ce sujet si méconnu. Mais ce que je dépllore, c'est que j'ai la sensation que les gens ne voient derrière cela qu'un "concept", une idée, une notion.
Non, le deuil périnatal, ce ne sont pas des statistiques ("7000 familles par an en France", 7000 ! Plus que la sécurité routière, quoi !) et ce n'est pas un calendrier bien précis ("du cours de la grossesse aux premiers jours de vie").
Le deuil périnatal, ce sont des bébés, des enfants, des êtres vivants, des êtres humains qui meurent et qui ouvrent derrière eux un océan de chagrin, un abîme de solitude et un enfer de culpabilité.
Le deuil périnatal, c'est la vie et la mort qui s'entremêlent, c'est le destin qui te violente à un point inimaginable, c'est la vie qui te met à terre en te faisant croire que tu ne te relèveras jamais.
Le deuil périnatal, c'est du concret : au choix, selon les circonstances, décider de tuer ton enfant ("pour son bien"...), accoucher de ton bébé déjà mort, le mettre au monde sans lui donner la vie, ne jamais l'habiller ou le changer ni même poser tes mains sur sa peau nue et sentir sa chaleur t'envahir le coeur, aller le voir à la morgue, lui choisir un cercueil au lieu d'un berceau.
Le deuil périnatal, c'est un vide au quotidien. Qui se remplit aléatoirement de mille choses. Mais remplissez-le de tout ce que vous voudrez, mettez-y les plus jolies choses, les plus belles surprises du destin, les plus grandes joies de la vie : le vide sera toujours là, quelque part, en-dessous.

Le vide. Le manque.
Élise manquera toujours pendant l'histoire du soir. Élise manquera toujours à table. Élise manquera toujours dans le planning chronométré du matin. Élise manquera toujours dans les larmes et les rires de notre famille. Élise manquera toujours dans nos projets.

Élise, c'est pas juste un bonus qu'on n'a pas eu, une promesse qui n'a pas été tenue. C'est une petite fille qui manque à nos vies. À chaque instant.

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C'est sa journée !

Vidéo

Aujourd'hui, nous sommes sommes le 15 octobre et, comme chaque année, c'est la "Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal". Un peu relou, comme nom officiel, non ?!

Pour faire court, comme je l'ai dit ce matin à mon mari, aujourd'hui, disons que c'est la "journée des bébés morts" ! C'est un peu plus parlant et un peu plus percutant, non ?!

Mais surtout, c'est la journée des bébés qui manquent à leurs parents.
Qui n'ont jamais vu le jour ou si peu.
Qui ne se sont jamais émerveillés devant la beauté du monde.
Qui n'ont jamais senti la chaleur de leur papa.
Qui n'ont jamais ri aux éclats.
Qui n'ont jamais soufflé leur première bougie.
Qui n'ont jamais goûté à la douceur de leur maman.
Qui n'ont jamais vécu ailleurs que dans la tête et le coeur de leurs parents.

"Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie."

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07 octobre 2019

L'atelier fratrie dans le cadre du deuil périnatal - Reportage de la RTBF

Audio

Aujourd'hui, je ne peux pas ne pas vous parler du reportage que la RTBF a diffusé samedi dernier !

Il s'agit d'un reportage intitulé "L'atelier fratrie dans le cadre du deuil périnatal". Ces ateliers fratrie, ce sont ceux organisés par l'association Nos tout-petits, pour laquelle je suis bénévole. Ils sont destinés aux enfants de 5 à 11 ans qui ont perdu un frère ou une sœur, aîné(e), jumeau(elle) ou cadet(te), pour leur offrir un espace de parole libre.

Ce reportage est d'une très grande justesse, grâce à la qualité et à la diversité des intervenants : jeunes enfants, enfants plus matures, professionnels du deuil périnatal, mamans, papa.

Pas de pathos, pas de larmes, pas de cris. La réalité des choses, pour nous, les parents, et pour eux, les frères et sœurs.

On y entend ma voix et celle de Gaspard, entre autres. On y entend surtout des gens parler de ce qu'ils connaissent : la mort d'un bébé, qui n'est pas un non-évènement.

Si vous avez 24 minutes à "perdre", allez-y. Et si vous voulez m'en parler - ou juste me dire "j'ai écouté", sans chercher plus loin - j'en serai ravie.

Merci à l'association Nos tout-petits, qui rend notre chemin moins difficile...

18 septembre 2019

Qui es-tu, Élise ?

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Neuropédiatrie

24 août 2019

Sur le chemin de la vérité...

"Je voudrais qu'on me fasse mourir pour pouvoir voir Élise."

C'est ainsi que Gaspard et Hector ont tous les deux conclu notre discussion de ce soir.

 

Car ce soir, nous avons parlé, entre la poire et le fromage - ou plutôt entre la pizza et les fraises - de "problèmes et de solutions", Gaspard nous ayant dit qu'il avait entendu quelqu'un dire "il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions".

 

Spontanément, sans nous concerter, mon mari et moi avons pensé au plus gros problème que la vie ait mis en travers de notre chemin... 

 

Et c'est lui qui a osé en parler à Gaspard et Hector, en ces termes : "Élise avait un problème et nous n'avons pas trouvé de solution". De fil en aiguille, nous en sommes arrivés à leur dire, pour la première fois aussi explicitement, que c'est nous deux qui avions "décidé de ne pas faire naître Élise vivante".

Alors que Hector était tout ouïe quoique silencieux, Gaspard, du haut de ses presque six ans, a ensuite posé des questions aussi pertinentes que douloureuses :

 

"Ça veut dire qu'elle aurait pu naître vivante ?"

"Oui, mais..."

Nous avons alors essayé de leur expliquer quelle vie aurait été la sienne, d'après les médecins, et du coup quelle vie nous aurions eue, nous et eux...

 

"Et comment elle est morte du coup ?"

"Un médecin a arrêté son cœur quand elle était encore dans mon ventre."

 

Nous ne sommes pas allés jusqu'à expliquer plus avant le geste ou la façon de faire puisqu'ils ne nous ont pas précisément interrogés à ce sujet, car nous avons pris le parti de ne pas (trop) anticiper leurs questions. Nous nous disons qu'ils poseront leurs questions au fur et à mesure, quand ils seront prêts à s'exposer aux réponses.

 

Avoir un enfant mort oblige à manier l'art de la vérité avec délicatesse. Je ne sais pas si nous avons pleinement réussi ce soir, mais j'ai le sentiment que nous avons franchi une étape.

Je m'étais déjà demandé comment nous leur annoncerions que nous avions été décisionnaires du destin d'Élise, que nous avons eu pouvoir de vie et de mort sur elle, que nous avons exercé ce pouvoir. Je redoutais ce moment, autant qu'il me tardait de le vivre rien que pour qu'il soit derrière nous.

Gaspard et Hector (dans une moindre mesure, eu égard à son plus jeune âge et à sa maturité moins avancée) savent donc dans les grandes lignes, mais au-delà des vagues "elle était très malade" ou imprécis "elle n'aurait pas pu vivre", pourquoi et comment leur sœur est morte. Je suis quelque part soulagée, car j'avais l'impression de leur mentir en les laissant croire, par nos non-dits, nos omissions, nos silences, qu'elle était morte d'elle-même ou par je-ne-sais-quelle entremise mystérieuse.

 

Il faudra pourtant recommencer dans quelque temps avec Agathe mais nous appréhenderons certainement moins ce moment maintenant que nous l'avons déjà vécu une fois. Mais je suis certaine que les larmes couleront de nouveau...

Réflexion

 


07 février 2019

Photos...

Neuropédiatrie

Je n'ose pas (encore ?) afficher de photos d'Élise publiquement. Je me retranche derrière le choix que nous avons fait de ne pas exposer de photos de nos (autres) enfants (vivants, eux) sur Internet, que ce soit sur ce blog ou sur Facebook en particulier. Cela m'arrange quelque part ; ça m'évite, la majeure partie du temps, d'avoir à me poser cette question pour Élise.

Pourtant, je crève d'envie de montrer ma fille à tout le monde, de montrer qu'elle a existé, qu'elle a vécu, même si ce n'était qu'in utero, de montrer que ma souffrance s'est enracinée en elle et que ce n'est pas "rien" ni "personne" que je pleure et qui me manque.

Mais j'ai toujours cette espèce de retenue.

Il faut dire aussi que je redoute que les images que je dévoilerais d'Élise se retouvent sous de mauvais regards ou entre de mauvaises mains, en proie à de mauvaises intentions. L'un des articles de La Voix du Nord auquel j'ai participé en octobre dernier s'est bien retrouvé relayé sur un site pro-vie / anti-IMG/IVG, dont je me garderais bien de mettre le lien ici. L'article y est repris sans publication associée ni commentaire, mais rien que le contexte du site m'a donné la nausée à l'idée que mon histoire, ma souffrance, ma fille, la chair de ma chair soient reprises, détournées, utilisées pour servir un but contraire à mes convictions...

Malgré cela, je suis heureuse que d'autres parents endeuillés fassent le choix contraire au nôtre et osent exposer leur histoire, leur bébé. Parce qu'on ne peut pas reconnaître une réalité si on ne la regarde pas en face.

Je vous invite donc à lire cet article (en anglais) et à observer ces photos. Vous me direz ensuite ce que vous voyez. La mort ou l'amour ? Un être humain ou un cadavre ? Un non-évènement ou une profonde souffrance ?

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5522155/Mother-shares-photoshoot-stillbirth-heartbreaking-funeral.html?fbclid=IwAR0_kfntlH02vOBTG4IRlbOifb3GrYoo-7EMDOkjN1aZgw0XcG_DdSFZ2hg

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22 octobre 2018

Même sur France Inter !

Audio

Mercredi dernier, sur France Inter, Claude Askolovitch a parlé - de son propre chef, qui plus est - du deuil périnatal et de Souvenange ! J'ignore comment travaillent les auteurs de revues de presse comme on en entend sur toutes nos radios nationales, mais celui-ci a su repérer, parmi les innombrables journaux qui maillent notre territoire, la récurrence des articles sur le deuil périnatal et notre belle association qui ont fleuri lundi dernier. J'en ai pleuré de joie et d'émotion, et j'ai même redoublé de larmes en l'entendant citer La Voix du Nord à l'idée d'avoir contribué, à mon petit niveau, à cette reconnaissance !

Pour écouter le podcast, c'est par ici.

Ou par là :

Et en voici directement le texte :

Elle est, cette brutalité, à la une du Journal de Saône-et-Loire, une froide brutalité qu'ont subie Pierrick et Mégane, un jeune couple aux traits marqués, dont voici l'histoire... À l'été 2017, Pierrick et Mégane apprennent qu'ils attendent des triplées, ils se préparent, ils choisissent les prénoms des trois filles qui seront Zoé, Lou et Jade, mais la grossesse est très difficile et le 20 décembre, les petites filles décèdent à la naissance. "Elles étaient belles, disent les parents, il ne leur restait qu'à grandir un peu". Pierrick et Mégane se replient sur leur douleur quand, le 18 janvier, la Caisse primaire d'assurance maladie leur réclame 845 euros et 25 centimes d'indu, car voyez-vous Mégane a bénéficié d'indemnités journalières au titre de la maternité, alors qu’elle aurait dû être indemnisée au titre de la maladie, car pour avoir droit aux indemnités maternité, il faut qu'une grossesse ait duré au moins 22 semaines : Mégane a perdu ses bébés à 21 semaines et 6 jours. Et c'est donc l'histoire inflexible du règlement que nous raconte le Journal de Saône-et-Loire, mais il se joue en réalité autre chose, parce qu'en refusant ce mot "maternité", l'administration a dit aux parents que leur grossesse et leurs filles n'avaient pas existé. 

Et c'est ici qu'un journal aborde les rivages de l'intime et révèle une peine que seuls connaissent ceux qu'elle a traversés : comment faire le deuil d'une vie qui n'a pas eu lieu ? Et, réveillé par Le Journal de Saône-et-Loire, je m'aperçois que ce deuil périnatal a imprégné nos journaux ce début de semaine, c'était lundi - je ne l'avais pas vu - une "Journée mondiale de sensibilisation", et dans Le Parisien, La Dépêche, l'Est républicain, la Voix du Nord, on pouvait lire des parents qui prononcent encore les noms de ces enfants qui n'ont pas vécu. 

Ce matin encore dans Midi Libre, une association, Souvenange, propose aux parents de photographier ces bébés morts à la naissance pour que reste une image pour aider à faire le deuil... À Montpellier, Nathalie Combes est une de ces photographes. Elle a grandi dans le silence d'une famille et les pleurs d'une maman qui avant elle avait perdu deux enfants. On n'en parlait pas, il faudrait. Notez bien, il n'y a pas un gramme de voyeurisme dans nos journaux mais au contraire une attention à la douleur, et aussi le témoignage d'une force, la force de ceux qui se relèvent.

(...)

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Double accroche !

Lundi dernier, à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal qui a lieu le 15 octobre de chaque année, La Voix du Nord - journal régional quotidien - a consacré 3 pages au deuil périnatal et en particulier à Souvenange, l'association dont je suis bénévole, qui me tient tant à coeur et dont je vous ai déjà parlé.

Cette année, l'association a décidé de mener une campagne de médiatisation et a pour l'occasion constitué un dossier de presse digne de ce nom, qui a été adressé à de nombreuses rédactions. Plusieurs articles plus ou moins longs, plus ou moins fournis ont ainsi été publiés à travers toute la France grâce à la mobilisation de nos près de 200 bénévoles ! Allez faire un tour par ici pour les découvrir ! :-)

Voici les articles de La Voix du Nord de cette année, en écho à celui de l'an dernier, qui bénéficient carrément d'une double accroche en une !

Dommage qu'ils aient choisi de réutiliser une photo de l'an dernier : j'ai perdu plus de 10 kg depuis ! ;-)

Quel bonheur de me voir définie, en troisième page, comme "la maman d'Élise" ! Un statut que l'on m'accorde trop rarement...

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28 novembre 2017

Ça commence aujourd'hui (vidéo)

Voilà, l'émission « Ça commence aujourd'hui » consacrée au deuil périnatal en tant que tel (et non plus au deuil périnatal à travers le prisme du couple : la production a probablement changé son angle au vu des échanges) à laquelle mon mari et moi avons participé a été diffusée aujourd'hui.

Le montage est conforme à notre ressenti du moment et nous avons pu parler d'Élise, montrer que nous pouvions avancer malgré la douleur et parler de Nos tout-petits et Souvenange : les missions sont remplies !

Pour voir ou revoir l'émission, c'est par ici que ça se passe :

https://www.france.tv/france-2/ca-commence-aujourd-hui/332009-emission-du-mardi-28-novembre-2017.html

 

Ca commence aujourd'hui

23 novembre 2017

La Voix du Nord

 

À l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal, qui a lieu chaque année le 15 octobre, la Voix du Nord a lancé un appel à témoins auquel j'ai répondu et qui m'a valu d'être choisir pour témoigner dans leurs éditions boulonnaise et montreuilloise.

L'article est disponible en version numérique ici :
http://www.lavoixdunord.fr/240271/article/2017-10-14/elles-ont-perdu-leur-bebe-et-racontent-cette-terrible-epreuve

Et voici un scan de la version papier :

Article VdN 20171015-1

Article VdN 20171015-2

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