22 octobre 2018

Même sur France Inter !

Audio

Mercredi dernier, sur France Inter, Claude Askolovitch a parlé - de son propre chef, qui plus est - du deuil périnatal et de Souvenange ! J'ignore comment travaillent les auteurs de revues de presse comme on en entend sur toutes nos radios nationales, mais celui-ci a su repérer, parmi les innombrables journaux qui maillent notre territoire, la récurrence des articles sur le deuil périnatal et notre belle association qui ont fleuri lundi dernier. J'en ai pleuré de joie et d'émotion, et j'ai même redoublé de larmes en l'entendant citer La Voix du Nord à l'idée d'avoir contribué, à mon petit niveau, à cette reconnaissance !

Pour écouter le podcast, c'est par ici.

Ou par là :

Et en voici directement le texte :

Elle est, cette brutalité, à la une du Journal de Saône-et-Loire, une froide brutalité qu'ont subie Pierrick et Mégane, un jeune couple aux traits marqués, dont voici l'histoire... À l'été 2017, Pierrick et Mégane apprennent qu'ils attendent des triplées, ils se préparent, ils choisissent les prénoms des trois filles qui seront Zoé, Lou et Jade, mais la grossesse est très difficile et le 20 décembre, les petites filles décèdent à la naissance. "Elles étaient belles, disent les parents, il ne leur restait qu'à grandir un peu". Pierrick et Mégane se replient sur leur douleur quand, le 18 janvier, la Caisse primaire d'assurance maladie leur réclame 845 euros et 25 centimes d'indu, car voyez-vous Mégane a bénéficié d'indemnités journalières au titre de la maternité, alors qu’elle aurait dû être indemnisée au titre de la maladie, car pour avoir droit aux indemnités maternité, il faut qu'une grossesse ait duré au moins 22 semaines : Mégane a perdu ses bébés à 21 semaines et 6 jours. Et c'est donc l'histoire inflexible du règlement que nous raconte le Journal de Saône-et-Loire, mais il se joue en réalité autre chose, parce qu'en refusant ce mot "maternité", l'administration a dit aux parents que leur grossesse et leurs filles n'avaient pas existé. 

Et c'est ici qu'un journal aborde les rivages de l'intime et révèle une peine que seuls connaissent ceux qu'elle a traversés : comment faire le deuil d'une vie qui n'a pas eu lieu ? Et, réveillé par Le Journal de Saône-et-Loire, je m'aperçois que ce deuil périnatal a imprégné nos journaux ce début de semaine, c'était lundi - je ne l'avais pas vu - une "Journée mondiale de sensibilisation", et dans Le Parisien, La Dépêche, l'Est républicain, la Voix du Nord, on pouvait lire des parents qui prononcent encore les noms de ces enfants qui n'ont pas vécu. 

Ce matin encore dans Midi Libre, une association, Souvenange, propose aux parents de photographier ces bébés morts à la naissance pour que reste une image pour aider à faire le deuil... À Montpellier, Nathalie Combes est une de ces photographes. Elle a grandi dans le silence d'une famille et les pleurs d'une maman qui avant elle avait perdu deux enfants. On n'en parlait pas, il faudrait. Notez bien, il n'y a pas un gramme de voyeurisme dans nos journaux mais au contraire une attention à la douleur, et aussi le témoignage d'une force, la force de ceux qui se relèvent.

(...)

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Double accroche !

Lundi dernier, à l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal qui a lieu le 15 octobre de chaque année, La Voix du Nord - journal régional quotidien - a consacré 3 pages au deuil périnatal et en particulier à Souvenange, l'association dont je suis bénévole, qui me tient tant à coeur et dont je vous ai déjà parlé.

Cette année, l'association a décidé de mener une campagne de médiatisation et a pour l'occasion constitué un dossier de presse digne de ce nom, qui a été adressé à de nombreuses rédactions. Plusieurs articles plus ou moins longs, plus ou moins fournis ont ainsi été publiés à travers toute la France grâce à la mobilisation de nos près de 200 bénévoles ! Allez faire un tour par ici pour les découvrir ! :-)

Voici les articles de La Voix du Nord de cette année, en écho à celui de l'an dernier, qui bénéficient carrément d'une double accroche en une !

Dommage qu'ils aient choisi de réutiliser une photo de l'an dernier : j'ai perdu plus de 10 kg depuis ! ;-)

Quel bonheur de me voir définie, en troisième page, comme "la maman d'Élise" ! Un statut que l'on m'accorde trop rarement...

La Voix du Nord_20181015_1

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28 novembre 2017

Ça commence aujourd'hui (vidéo)

Voilà, l'émission « Ça commence aujourd'hui » consacrée au deuil périnatal en tant que tel (et non plus au deuil périnatal à travers le prisme du couple : la production a probablement changé son angle au vu des échanges) à laquelle mon mari et moi avons participé a été diffusée aujourd'hui.

Le montage est conforme à notre ressenti du moment et nous avons pu parler d'Élise, montrer que nous pouvions avancer malgré la douleur et parler de Nos tout-petits et Souvenange : les missions sont remplies !

Pour voir ou revoir l'émission, c'est par ici que ça se passe :

https://www.france.tv/france-2/ca-commence-aujourd-hui/332009-emission-du-mardi-28-novembre-2017.html

 

Ca commence aujourd'hui

23 novembre 2017

La Voix du Nord

 

À l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal, qui a lieu chaque année le 15 octobre, la Voix du Nord a lancé un appel à témoins auquel j'ai répondu et qui m'a valu d'être choisir pour témoigner dans leurs éditions boulonnaise et montreuilloise.

L'article est disponible en version numérique ici :
http://www.lavoixdunord.fr/240271/article/2017-10-14/elles-ont-perdu-leur-bebe-et-racontent-cette-terrible-epreuve

Et voici un scan de la version papier :

Article VdN 20171015-1

Article VdN 20171015-2

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03 mai 2016

Un de plus

Ce matin, après l'inscription en mairie il y a quelques semaines, je suis allée inscrire Gaspard à l'école directement.

Rencontre avec la directrice tout ce qu'il y a de plus classique : "Bonjour-Madame-Bonjour-Gaspard-Tu-es-content-d-aller-à-l-école-?" et blablabla.

Arrive ensuite la question fatidique :
- Il a des frères et sœurs ?
- Une sœur jumelle décédée et un petit frère.
Et elle de noter, sous mes yeux, sur sa fiche d'inscription – seulement, uniquement, exclusivement : "Un petit frère".

Mais p*****, je viens de te dire qu'il avait AUSSI une sœur ! Jumelle, qui plus est. Décédée, certes. Mais une sœur quand même.
Et si je t'en parle - devant lui a fortiori – tu aurais peut-être pu comprendre :

  • que sa sœur existe pour nous,
  • que sa sœur existe pour lui,
  • que ce n'est pas un tabou pour nous,
  • que ce n'est pas un tabou pour lui,
  • que c'est important pour nous qu'elle soit reconnue.

Mais non, on est dans le "bête et discipliné", dans l'administratif, dans le "ça rentre pas dans les cases" alors on élude et on fait semblant de rien. C'est plus simple pour tout le monde. Pour tout le monde sauf pour nous.

Et un petit tour de couteau supplémentaire dans la plaie béante de mon cœur...

Larme

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08 octobre 2015

Golden Blog Awards 2015

Comme l'an dernier, j'ai inscrit mon blog à un concours de blogs : les Golden Blog Awards.
Pour connaître la mécanique du concours et mes motivations, je vous invite à lire le billet de l'an dernier.

GBA

Pour voter, deux façons :

  • directement via le bouton de vote sur la droite du blog,
  • sur le site des GBA.

Vous pouvez voter une fois par jour, tous les jours jusqu'au 26 octobre !

Alors je compte sur vous ! :-)

17 mai 2015

Petites violences ordinaires

Je sais que j'ai la chance qu'Élise compte pour ceux qui comptent pour moi mais ça ne me suffit pas. Je ne veux pas qu'elle existe à moitié, selon le contexte ou l'interlocuteur. Je veux qu'elle existe partout, tout le temps, avec tout le monde.

Pas comme avec ce couple rencontré au mariage d'amis communs, auquel nous avons assisté avec Gaspard et Hector. Alors que nous discutions de banalités (vous faites quoi dans la vie, vous venez d'où, etc.), mon mari résume notre couple en quelques chiffres : "Dix ans d'amour, huit ans de mariage et ...". Devinant de quoi mon mari allait alors parler, cette jeune femme a jugé bon de compléter elle-même : "et deux enfants". Alors même que nous venions de parler d'Élise. J'ai corrigé immédiatement mais elle n'a pas réagi.

Pas comme avec cette bénévole associative rencontrée à l'occasion d'un atelier de portage. Alors qu'elle remplissait une fiche de renseignements me concernant en vue de mon adhésion à l'association (dont la mission principale est le soutien de l'allaitement maternel), elle me demande combien j'ai d'enfants : "Trois dont un décédé". Et elle de me répondre sans vergogne : "Je note deux alors". Ma fille ne peut pas être allaitée ni portée alors elle ne compte pas pour ta p..... d'association, c'est ça ?! Mais je n'ai rien dit, je me suis contentée d'un "Hmmm" qu'elle a dû prendre pour une forme d'approbation.

Pas comme avec la kiné chez qui je fais ma rééducation périnéale post-Hector et chez qui j'avais également fait celle post-grumeaux. Elle connaît déjà Gaspard puisque je l'emmenais avec moi lors de mes séances l'an dernier. Elle a maintenant rencontré Hector puisque je l'emmène également avec moi. Et à défaut de connaître Élise elle-même, elle connaît son existence. Cela ne l'a pas empêchée de me demander, le sourire aux lèvres, sans doute fière de sa petite blague : "Deux garçons ! Vous ne vouliez pas de petite fille ?". Aussi spontanément que posément, je lui réponds qu'ils ont en réalité une sœur, m'apprêtant à lui rafraîchir la mémoire. Et elle de répondre du tac au tac : "Oui, oui, avec Gaspard, vous m'aviez dit". Si tu te souviens d'elle, pourquoi tu fais comme si elle n'existait pas alors ?! 

Réflexion

Quand je revendique l'existence d'Élise, quand je milite pour la reconnaissance du deuil périnatal, je veux bien admettre que les gens n'aient pas forcément envie d'aller sur ce terrain-là. Mais quand je me contente de parler d'elle et de décrire ma famille telle qu'elle est, pourquoi me refuse-t-on ce droit ?!

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09 mai 2015

Souvenange

Parce qu'on n'y pense pas.
Parce qu'on n'ose pas.
Parce qu'on ne sait pas que c'est possible.
Parce qu'on pense qu'on n'en aura pas besoin.
Parce qu'on pense que ça nous fera plus de mal que de bien.
Parce qu'on pense qu'on n'osera jamais les regarder.
Parce qu'on ne réalise pas qu'il ne restera que ça.

Il y a des personnes qui sont là
pour y penser,
pour oser,
pour rendre ça possible,
pour savoir qu'on en aura besoin,
pour savoir que ça nous fera du bien,
pour savoir que leur simple existence est parfois suffisante,
pour savoir qu'il ne restera que ça.

Hélène est de ces personnes. Elle sait tout ça parce qu'elle est "passée par là", elle a été de l'autre côté de la barrière - et y est sans doute restée car c'est une frontière que l'on ne peut pas refranchir dans l'autre sens.
Hélène est aussi photographe à ses heures "perdues".

À ce doux mélange, Hélène a ajouté sa générosité, sa grandeur d'âme et son dévouement. Le résultat, c'est Souvenange, une association qui permet aux parents endeuillés qui le souhaitent de disposer de photographies de qualité professionnelle de leur enfant décédé, grâce à l'intervention d'Hélène, en partenariat officiel avec les trois maternités de sa ville.

LOGO SOUVENANGE PHOTOGRAPHIE FRANCE HD FOND TRANSPARENT

Vous trouvez ça dérisoire, futile, morbide ? C'est que vous avez la chance de ne pas pouvoir comprendre.
C'est que vous n'avez jamais eu à vous demander si vous vouliez, si vous pouviez voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la force ou la possibilité de voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la présence d'esprit ou le courage de photographier votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté que la seule trace concrète, réelle, tangible de votre bébé soit une photographie mal cadrée, avec une lumière ingrate, prise à la va-vite par une sage-femme mal à l'aise.

Un infini merci à Hélène, parce que je connais au plus profond de mon âme la valeur inestimable de sa démarche.

 

Aux États-Unis (et en Irlande depuis peu), c'est l'association Now I lay me down to sleep qui sert de relais entre la mort et la vie.

 

[MISE À JOUR DU 11 MAI 2018]

Trois ans après, l'association a bien grandi !

Nous sommes désormais plus de 160 bénévoles, dont plus de 150 photographes. Je dis "nous", car je suis aujourd'hui moi aussi bénévole (non photographe) dans cette association si essentielle à mes yeux.

Nous avons réalisé des centaines de retouches (gratuites) de photos existantes et des dizaines de séances en maternité.

Les conventions avec les établissements hospitaliers se multiplient, la popularité de l'association grandit auprès des parents et des soignants.

Nous avons un site Internet digne de ce nom : www.souvenange.fr.

Et... nous recherchons constamment de nouveaux photographes prêts à s'engager  ! Alors n'hésitez pas à en parler autour de vous ! :-)

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15 avril 2015

La laisser s'envoler

Je me suis toujours considérée comme plutôt équilibrée et pas trop mal dans mes baskets (adolescence mise à part mais quoi de plus banal ?) alors je ne me serais jamais imaginé dire ça un jour mais la vie a décidé de contrarier mes plans : "je vois une psy". Les plus fidèles d'entre vous le savent déjà : depuis la découverte des malformations d'Élise, nous sommes suivis (surtout moi, ces derniers mois) par la psychologue de la maternité où j'ai accouché. Et je l'ai revue il y a deux semaines, justement. Je l'avais appelée lorsque je n'allais pas bien par rapport à Hector mais elle ne pouvait pas me recevoir avant début avril. Lorsque j'ai pris rendez-vous, je pensais lui parler surtout de Hector et moi ; en réalité, les choses étant redevenues quasiment normales entre Hector et moi entre-temps, c'est surtout d'Élise qu'il a été question.

Réflexion

Et le constat n'est pas glorieux puisque, quatre mois plus tard, il est identique à celui de novembre.
Voici en vrac ce qui est ressorti de ce nouveau rendez-vous :

  • Je n'arrive pas à lâcher le petit ballon d'Élise, à le laisser s'envoler ; je m'accroche désespérément à sa ficelle.
  • Élise n'est encore que douleur et tristesse. Mais comment peut-il en être autrement ? Comment peut-on ne pas - ne plus - souffrir de la mort de son enfant ?
  • En associant Élise à autre chose que la douleur et la tristesse, j'aurais l'impression de la trahir.
  • Je rame à contre-sens, comme si je ramais vers elle alors qu'elle devrait être le souffle qui me pousse en avant.
  • Je n'accepte pas que la place d'Élise ne soit pas la même que celle de Gaspard et Hector.
  • Ma réalité ne correspond pas à la réalité que me renvoient les autres : là où je me sens maman de trois enfants, on me dit que je suis maman de deux enfants.
  • J'ai l'impression de tenir la ficelle du ballon d'Élise toute seule, pour tout le monde, mais si ce n'est pas moi qui le fais, qui le fera ? À cela, "ma psy" répondrait : y a-t-il besoin que quelqu'un tienne cette ficelle ?

Renoncer
Je me souviens d'une phrase prononcée par un papa (qui a perdu son fils il y a plus de 6 ans) lors du dernier groupe de parole de l'association Nos tout-petits auquel j'ai assisté, en décembre dernier : "Accepter, c'est renoncer". Accepter la mort de son enfant, c'est renoncer : renoncer à la vie qu'on avait imaginée, à la famille qu'on avait espérée, aux projets qu'on avait rêvés, à la personne qu'on était. Et c'est bien ça mon problème - ou plutôt l'étape que je n'ai pas franchie, que je n'arrive pas à franchir : je n'ai pas renoncé. Je n'ai pas renoncé à "tout ça" alors que maintenir l'illusion que "tout ça" est encore possible est absolument absurde, vain, vide de sens.
Lors de ce même groupe de parole, une autre maman s'étonnait (sans jugement, sans reproche) de ce que je persistais à faire vivre, à faire exister Élise au quotidien, de ce que je n'acceptais pas qu'Élise ne soit pas intégrée à notre vie de tous les jours, comme Gaspard et aujourd'hui Hector. Je crois qu'on en revient exactement à la même chose : le renoncement, que je n'ai pas encore atteint.
En d'autres termes, je n'accepte pas la vie d'Élise telle qu'elle est, telle qu'elle a été. D'une certaine façon, je l'attends encore, je n'ai pas tout à fait compris, accepté, intégré, admis que c'était fini. Je ne veux pas que ce soit fini. Je ne veux pas qu'Élise ne se conjugue qu'au passé alors qu'elle est si présente en moi.
Quand j'aurai franchi cette étape, je crois que j'aurai fait un grand pas et que je ne pourrai plus reculer. Mais je ne sais pas encore quand, comment ni à quel prix j'y arriverai.

Le début du renoncement, ce sera peut-être quand je réussirai, entre autres, à :

  • changer l'image de profil de mon compte Facebook personnel, qui est toujours la même depuis plus de 18 mois : le faire-part de naissance officieux des grumeaux,
  • dire de Gaspard qu'il est "mon premier" ou "mon aîné",
  • changer le fond d'écran de mon portable, qui est toujours le même depuis plus de 18 mois : les empreintes de pieds d'Élise,
  • arrêter de préciser "vivants" quand je dis que mon mari et moi voulons quatre enfants.

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26 mars 2015

Hiérarchie

7 janvier - Charlie Hebdo
Un policier, un agent de maintenance ou un client de supermarché, ça compte moins qu'un dessinateur.

9 mars - Argentine
Un technicien ou un pilote d'hélicoptère, ça compte moins qu'une navigatrice, une nageuse ou un boxeur.

18 mars - Tunis
Un Japonais, un Italien ou un Polonais, ça compte moins qu'un Français.

24 mars - A320 4U9525
Un adulte, ça compte moins qu'un lycéen.

Tous les jours - Partout
Un bébé, ça compte moins que tout.

Réflexion

 

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