03 mai 2016

Un de plus

Ce matin, après l'inscription en mairie il y a quelques semaines, je suis allée inscrire Gaspard à l'école directement.

Rencontre avec la directrice tout ce qu'il y a de plus classique : "Bonjour-Madame-Bonjour-Gaspard-Tu-es-content-d-aller-à-l-école-?" et blablabla.

Arrive ensuite la question fatidique :
- Il a des frères et sœurs ?
- Une sœur jumelle décédée et un petit frère.
Et elle de noter, sous mes yeux, sur sa fiche d'inscription – seulement, uniquement, exclusivement : "Un petit frère".

Mais p*****, je viens de te dire qu'il avait AUSSI une sœur ! Jumelle, qui plus est. Décédée, certes. Mais une sœur quand même.
Et si je t'en parle - devant lui a fortiori – tu aurais peut-être pu comprendre :

  • que sa sœur existe pour nous,
  • que sa sœur existe pour lui,
  • que ce n'est pas un tabou pour nous,
  • que ce n'est pas un tabou pour lui,
  • que c'est important pour nous qu'elle soit reconnue.

Mais non, on est dans le "bête et discipliné", dans l'administratif, dans le "ça rentre pas dans les cases" alors on élude et on fait semblant de rien. C'est plus simple pour tout le monde. Pour tout le monde sauf pour nous.

Et un petit tour de couteau supplémentaire dans la plaie béante de mon cœur...

Larme

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08 octobre 2015

Golden Blog Awards 2015

Comme l'an dernier, j'ai inscrit mon blog à un concours de blogs : les Golden Blog Awards.
Pour connaître la mécanique du concours et mes motivations, je vous invite à lire le billet de l'an dernier.

GBA

Pour voter, deux façons :

  • directement via le bouton de vote sur la droite du blog,
  • sur le site des GBA.

Vous pouvez voter une fois par jour, tous les jours jusqu'au 26 octobre !

Alors je compte sur vous ! :-)

17 mai 2015

Petites violences ordinaires

Je sais que j'ai la chance qu'Élise compte pour ceux qui comptent pour moi mais ça ne me suffit pas. Je ne veux pas qu'elle existe à moitié, selon le contexte ou l'interlocuteur. Je veux qu'elle existe partout, tout le temps, avec tout le monde.

Pas comme avec ce couple rencontré au mariage d'amis communs, auquel nous avons assisté avec Gaspard et Hector. Alors que nous discutions de banalités (vous faites quoi dans la vie, vous venez d'où, etc.), mon mari résume notre couple en quelques chiffres : "Dix ans d'amour, huit ans de mariage et ...". Devinant de quoi mon mari allait alors parler, cette jeune femme a jugé bon de compléter elle-même : "et deux enfants". Alors même que nous venions de parler d'Élise. J'ai corrigé immédiatement mais elle n'a pas réagi.

Pas comme avec cette bénévole associative rencontrée à l'occasion d'un atelier de portage. Alors qu'elle remplissait une fiche de renseignements me concernant en vue de mon adhésion à l'association (dont la mission principale est le soutien de l'allaitement maternel), elle me demande combien j'ai d'enfants : "Trois dont un décédé". Et elle de me répondre sans vergogne : "Je note deux alors". Ma fille ne peut pas être allaitée ni portée alors elle ne compte pas pour ta p..... d'association, c'est ça ?! Mais je n'ai rien dit, je me suis contentée d'un "Hmmm" qu'elle a dû prendre pour une forme d'approbation.

Pas comme avec la kiné chez qui je fais ma rééducation périnéale post-Hector et chez qui j'avais également fait celle post-grumeaux. Elle connaît déjà Gaspard puisque je l'emmenais avec moi lors de mes séances l'an dernier. Elle a maintenant rencontré Hector puisque je l'emmène également avec moi. Et à défaut de connaître Élise elle-même, elle connaît son existence. Cela ne l'a pas empêchée de me demander, le sourire aux lèvres, sans doute fière de sa petite blague : "Deux garçons ! Vous ne vouliez pas de petite fille ?". Aussi spontanément que posément, je lui réponds qu'ils ont en réalité une sœur, m'apprêtant à lui rafraîchir la mémoire. Et elle de répondre du tac au tac : "Oui, oui, avec Gaspard, vous m'aviez dit". Si tu te souviens d'elle, pourquoi tu fais comme si elle n'existait pas alors ?! 

Réflexion

Quand je revendique l'existence d'Élise, quand je milite pour la reconnaissance du deuil périnatal, je veux bien admettre que les gens n'aient pas forcément envie d'aller sur ce terrain-là. Mais quand je me contente de parler d'elle et de décrire ma famille telle qu'elle est, pourquoi me refuse-t-on ce droit ?!

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09 mai 2015

Souvenange

Parce qu'on n'y pense pas.
Parce qu'on n'ose pas.
Parce qu'on ne sait pas que c'est possible.
Parce qu'on pense qu'on n'en aura pas besoin.
Parce qu'on pense que ça nous fera plus de mal que de bien.
Parce qu'on pense qu'on n'osera jamais les regarder.
Parce qu'on ne réalise pas qu'il ne restera que ça.

Il y a des personnes qui sont là
pour y penser,
pour oser,
pour rendre ça possible,
pour savoir qu'on en aura besoin,
pour savoir que ça nous fera du bien,
pour savoir que leur simple existence est parfois suffisante,
pour savoir qu'il ne restera que ça.

Hélène est de ces personnes. Elle sait tout ça parce qu'elle est "passée par là", elle a été de l'autre côté de la barrière - et y est sans doute restée car c'est une frontière que l'on ne peut pas refranchir dans l'autre sens.
Hélène est aussi photographe à ses heures "perdues".

À ce doux mélange, Hélène a ajouté sa générosité, sa grandeur d'âme et son dévouement. Le résultat, c'est Souvenange, une association qui permet aux parents endeuillés qui le souhaitent de disposer de photographies de qualité professionnelle de leur enfant décédé, grâce à l'intervention d'Hélène, en partenariat officiel avec les trois maternités de sa ville.

Vous trouvez ça dérisoire, futile, morbide ? C'est que vous avez la chance de ne pas pouvoir comprendre.
C'est que vous n'avez jamais eu à vous demander si vous vouliez, si vous pouviez voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la force ou la possibilité de voir votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté de ne pas avoir eu la présence d'esprit ou le courage de photographier votre bébé décédé.
C'est que vous n'avez jamais regretté que la seule trace concrète, réelle, tangible de votre bébé soit une photographie mal cadrée, avec une lumière ingrate, prise à la va-vite par une sage-femme mal à l'aise.

Un infini merci à Hélène, parce que je connais au plus profond de mon âme la valeur inestimable de sa démarche.

 

Aux États-Unis (et en Irlande depuis peu), c'est l'association Now I lay me down to sleep qui sert de relais entre la mort et la vie.

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15 avril 2015

La laisser s'envoler

Je me suis toujours considérée comme plutôt équilibrée et pas trop mal dans mes baskets (adolescence mise à part mais quoi de plus banal ?) alors je ne me serais jamais imaginé dire ça un jour mais la vie a décidé de contrarier mes plans : "je vois une psy". Les plus fidèles d'entre vous le savent déjà : depuis la découverte des malformations d'Élise, nous sommes suivis (surtout moi, ces derniers mois) par la psychologue de la maternité où j'ai accouché. Et je l'ai revue il y a deux semaines, justement. Je l'avais appelée lorsque je n'allais pas bien par rapport à Hector mais elle ne pouvait pas me recevoir avant début avril. Lorsque j'ai pris rendez-vous, je pensais lui parler surtout de Hector et moi ; en réalité, les choses étant redevenues quasiment normales entre Hector et moi entre-temps, c'est surtout d'Élise qu'il a été question.

Réflexion

Et le constat n'est pas glorieux puisque, quatre mois plus tard, il est identique à celui de novembre.
Voici en vrac ce qui est ressorti de ce nouveau rendez-vous :

  • Je n'arrive pas à lâcher le petit ballon d'Élise, à le laisser s'envoler ; je m'accroche désespérément à sa ficelle.
  • Élise n'est encore que douleur et tristesse. Mais comment peut-il en être autrement ? Comment peut-on ne pas - ne plus - souffrir de la mort de son enfant ?
  • En associant Élise à autre chose que la douleur et la tristesse, j'aurais l'impression de la trahir.
  • Je rame à contre-sens, comme si je ramais vers elle alors qu'elle devrait être le souffle qui me pousse en avant.
  • Je n'accepte pas que la place d'Élise ne soit pas la même que celle de Gaspard et Hector.
  • Ma réalité ne correspond pas à la réalité que me renvoient les autres : là où je me sens maman de trois enfants, on me dit que je suis maman de deux enfants.
  • J'ai l'impression de tenir la ficelle du ballon d'Élise toute seule, pour tout le monde, mais si ce n'est pas moi qui le fais, qui le fera ? À cela, "ma psy" répondrait : y a-t-il besoin que quelqu'un tienne cette ficelle ?

Renoncer
Je me souviens d'une phrase prononcée par un papa (qui a perdu son fils il y a plus de 6 ans) lors du dernier groupe de parole de l'association Nos tout-petits auquel j'ai assisté, en décembre dernier : "Accepter, c'est renoncer". Accepter la mort de son enfant, c'est renoncer : renoncer à la vie qu'on avait imaginée, à la famille qu'on avait espérée, aux projets qu'on avait rêvés, à la personne qu'on était. Et c'est bien ça mon problème - ou plutôt l'étape que je n'ai pas franchie, que je n'arrive pas à franchir : je n'ai pas renoncé. Je n'ai pas renoncé à "tout ça" alors que maintenir l'illusion que "tout ça" est encore possible est absolument absurde, vain, vide de sens.
Lors de ce même groupe de parole, une autre maman s'étonnait (sans jugement, sans reproche) de ce que je persistais à faire vivre, à faire exister Élise au quotidien, de ce que je n'acceptais pas qu'Élise ne soit pas intégrée à notre vie de tous les jours, comme Gaspard et aujourd'hui Hector. Je crois qu'on en revient exactement à la même chose : le renoncement, que je n'ai pas encore atteint.
En d'autres termes, je n'accepte pas la vie d'Élise telle qu'elle est, telle qu'elle a été. D'une certaine façon, je l'attends encore, je n'ai pas tout à fait compris, accepté, intégré, admis que c'était fini. Je ne veux pas que ce soit fini. Je ne veux pas qu'Élise ne se conjugue qu'au passé alors qu'elle est si présente en moi.
Quand j'aurai franchi cette étape, je crois que j'aurai fait un grand pas et que je ne pourrai plus reculer. Mais je ne sais pas encore quand, comment ni à quel prix j'y arriverai.

Le début du renoncement, ce sera peut-être quand je réussirai, entre autres, à :

  • changer l'image de profil de mon compte Facebook personnel, qui est toujours la même depuis plus de 18 mois : le faire-part de naissance officieux des grumeaux,
  • dire de Gaspard qu'il est "mon premier" ou "mon aîné",
  • changer le fond d'écran de mon portable, qui est toujours le même depuis plus de 18 mois : les empreintes de pieds d'Élise,
  • arrêter de préciser "vivants" quand je dis que mon mari et moi voulons quatre enfants.

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26 mars 2015

Hiérarchie

7 janvier - Charlie Hebdo
Un policier, un agent de maintenance ou un client de supermarché, ça compte moins qu'un dessinateur.

9 mars - Argentine
Un technicien ou un pilote d'hélicoptère, ça compte moins qu'une navigatrice, une nageuse ou un boxeur.

18 mars - Tunis
Un Japonais, un Italien ou un Polonais, ça compte moins qu'un Français.

24 mars - A320 4U9525
Un adulte, ça compte moins qu'un lycéen.

Tous les jours - Partout
Un bébé, ça compte moins que tout.

Réflexion

 

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Il y a ceux

Ce billet traînait dans les tiroirs du blog depuis un moment mais ce sont deux "évènements" récents qui m'ont décidée à le publier : d'abord la publication d'un billet similaire sur le blog d'un papa endeuillé, ensuite la visite d'amis qui se reconnaîtront un peu plus bas.

 

Il y a ceux qui ne comprennent pas parce qu'ils ne peuvent pas, parce qu'ils ne veulent pas.
Il y a ceux qui n'en parlent pas, parce qu'ils ne savent pas quoi dire.

 

Et puis il y a tous les autres...

Ceux qui sont là.

Ceux qui nous écoutent.
Ceux qui nous entendent.

Ceux qui nous lisent.
Ceux qui nous écrivent.
Ceux qui nous appellent.

Ceux qui nous posent des questions.
Ceux qui se posent des questions.

Ceux qui savent que nous n'allons pas bien malgré les apparences.
Ceux qui savent qu'il nous faudra du temps, peut-être toute une vie.
Ceux qui s'inquiètent pour nous.

Ceux qui nous relayent pour expliquer et sensibiliser.

Ceux qui étaient prêts à donner un mois de congé à mon mari (si leur direction n'avait pas refusé) pour compenser les innombrables journées qu'il a posées pour m'accompagner à tous les rendez-vous pendant la grossesse des grumeaux.
Ceux qui nous parlent des chansons qui leur font penser à Élise.
Ceux qui nous offrent une rose blanche en l'honneur d'Élise à chaque fois qu'ils font un cadeau à Gaspard ou Hector.
Ceux qui font des dons à une association d'accompagnement du deuil périnatal au nom d'Élise.

Ceux qui nous parlent d'Élise comme ils nous parlent de Gaspard ou Hector.
Ceux qui considèrent Élise comme un enfant, comme notre enfant, comme la grande soeur de Gaspard et Hector.

Ceux qui nous considèrent exactement et entièrement comme nous sommes : des parents endeuillés.

Ceux qui nous AIDENT à avancer, en fait.

Réflexion

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23 mars 2015

L'IMG, c'est aussi une affaire de père

Vidéo

Émission "Les Maternelles" diffusée sur France 5
Date : 20 mars 2015
Durée : 0h41

19 mars 2015

À ma place

À quoi ressemble la voix de votre enfant ?
De quelle couleur sont les yeux de votre enfant ?
La dernière fois que vous avez posé les yeux sur votre enfant, que faisait-il ?
Même s'il est peut-être déjà grand ou loin de vous, imaginez ce que fait et où se trouve votre enfant en cet instant.

...

Peut-être avez-vous compris, à la lecture de ces quelques lignes, où je voulais en venir. Dans le doute - et parce que, même si les choses vont parfois sans dire, elles vont toujours mieux en le disant - je vais expliciter ma pensée : je voulais simplement qu'en lisant ces quelques questions ou suggestions vous pensiez à mes réponses.

Je ne sais pas et ne saurai jamais à quoi ressemble la voix d'Élise : je ne l'ai jamais entendue.
Je ne connais pas et ne connaîtrai jamais la couleur des yeux d'Élise : je ne les ai jamais vus.
La dernière fois que j'ai posé les yeux sur Élise, elle était dans un cercueil long de 70 cm et le couvercle se refermait sur elle.
Quand j'imagine où Élise se trouve en ce moment, je me dis qu'il ne doit pas rester grand-chose d'elle au fond de son cercueil.

Combien de temps faut-il à un corps humain pour se décomposer ? 18 mois doivent largement suffire à un corps si petit, si fragile, si vulnérable.

Réflexion

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18 mars 2015

18

Il y a 18 mois, jour pour jour, nous étions un "18" aussi.
Il y a 18 mois, jour pour jour, nous étions un mercredi aussi.

Il y a 18 mois, heure pour heure, nous pouvions encore changer d'avis.
Il y a 18 mois, heure pour heure, nous pouvions encore faire machine arrière.
Il y a 18 mois, heure pour heure, nous pouvions encore préférer la vie à la mort.

Il y a 18 mois, jour pour jour, heure pour heure, tu étais encore vivante.

Réflexion