18 septembre 2019

Qui es-tu, Élise ?

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Neuropédiatrie


20 juin 2017

On récolte ce que l'on sème

Hier matin, profitant d'un instant d'inattention et d'une fenêtre ouverte, notre chat s'est payé une escapade improvisée dans le quartier, juste avant le départ pour la crèche, l'école et le travail évidemment ! Pour éviter tout retard à l'école, j'ai emmené les enfants et laissé mon mari chercher après le chat. Sur la route, nous avons parlé de cette mini-fugue, que Gaspard a commentée ainsi, presque le sourire aux lèvres : "Si elle va sur la route, elle va se faire écraser". Me rendant bien compte qu'il n'en saisissait pas toutes les conséquences, j'ai alors expliqué que si elle se faisait écraser, elle risquait de mourir et que nous risquions de ne plus l'avoir/la voir. Et mon petit bonhonne de rétorquer tout de go : "Oui, mais on pourra la voir en photo".

Mon Gaspard a bien retenu ce que nous lui répondons lorsqu'il nous dit vouloir voir sa sœur : "on ne peut plus la voir en vrai parce qu'elle est morte, mais on peut la voir en photo".

 

Et ce matin, en arrivant à l'école, Gaspard qui me sort, une fois encore de but en blanc : "là tout de suite, Élise, elle est morte".
Moi : "Oui, effectivement."
Gaspard : "Et des fois, ça nous rend tristes et des fois, ça nous rend pas tristes."
Moi : "Et alors ce matin, ça te rend comment ?"
Gaspard : "Aujourd'hui, ça me rend pas triste."

Ouf, il semblerait qu'il ne gère pas trop mal ses émotions par rapport à Élise et qu'il s'autorise à les vivre et les exprimer, quelles qu'elles soient.

Réflexion

Eh bien, ces deux anecdotes sont pour moi des petites victoires sur notre chemin de famille endeuillée ! :-)

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26 mars 2015

Il y a ceux

Ce billet traînait dans les tiroirs du blog depuis un moment mais ce sont deux "évènements" récents qui m'ont décidée à le publier : d'abord la publication d'un billet similaire sur le blog d'un papa endeuillé, ensuite la visite d'amis qui se reconnaîtront un peu plus bas.

 

Il y a ceux qui ne comprennent pas parce qu'ils ne peuvent pas, parce qu'ils ne veulent pas.
Il y a ceux qui n'en parlent pas, parce qu'ils ne savent pas quoi dire.

 

Et puis il y a tous les autres...

Ceux qui sont là.

Ceux qui nous écoutent.
Ceux qui nous entendent.

Ceux qui nous lisent.
Ceux qui nous écrivent.
Ceux qui nous appellent.

Ceux qui nous posent des questions.
Ceux qui se posent des questions.

Ceux qui savent que nous n'allons pas bien malgré les apparences.
Ceux qui savent qu'il nous faudra du temps, peut-être toute une vie.
Ceux qui s'inquiètent pour nous.

Ceux qui nous relayent pour expliquer et sensibiliser.

Ceux qui étaient prêts à donner un mois de congé à mon mari (si leur direction n'avait pas refusé) pour compenser les innombrables journées qu'il a posées pour m'accompagner à tous les rendez-vous pendant la grossesse des grumeaux.
Ceux qui nous parlent des chansons qui leur font penser à Élise.
Ceux qui nous offrent une rose blanche en l'honneur d'Élise à chaque fois qu'ils font un cadeau à Gaspard ou Hector.
Ceux qui font des dons à une association d'accompagnement du deuil périnatal au nom d'Élise.

Ceux qui nous parlent d'Élise comme ils nous parlent de Gaspard ou Hector.
Ceux qui considèrent Élise comme un enfant, comme notre enfant, comme la grande soeur de Gaspard et Hector.

Ceux qui nous considèrent exactement et entièrement comme nous sommes : des parents endeuillés.

Ceux qui nous AIDENT à avancer, en fait.

Réflexion

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05 mars 2015

Si c'était à refaire

Ce n'est pas ce billet - exception faite des trois courts billets publiés récemment - que j'aurais voulu publier en premier après la naissance de Hector. Mais il faut que je me libère de ce qui me torture en ce moment, pour pouvoir me consacrer, plus tard, avec la légèreté et la joie qu'il mérite, au récit de sa naissance.

 

Je ne sais pas ce qu'il adviendra de ce blog.
Je ne sais pas combien de temps encore j'aurai des choses à lui confier.
Je ne sais pas s'il deviendra un jour plus qu'un blog.
Je ne sais pas s'il passera, d'une façon ou d'une autre, à la postérité familiale.
Je ne sais pas si Gaspard et Hector le liront un jour. Le cas échéant, je ne sais pas ce qu'ils penseront de ce blog et de ce que j'y raconte. J'espère que la relation que je construirai avec chacun d'entre eux d'ici là saura modérer le ressentiment ou l'incompréhension qui pourraient les saisir à la lecture de certains billets.
Car je me suis promis l'honnêteté, quel que soit "mon lectorat".

Et l'honnêteté est douloureuse en ce moment.

La vérité, c'est que ce n'est pas Hector que je voulais bercer. Ce n'est pas Hector qui devait être le deuxième bébé à la maison. Peut-être qu'inconsciemment, je m'attendais à avoir Élise dans les bras alors la déception est rude. Ce n'est pas Hector qui me déçoit ; je me déçois moi-même parce que je me suis trompée, dupée moi-même - volontairement ou non, consciemment ou non.
D'ailleurs, l'ambiguïté entre le français et l'anglais sur ce point est troublante : on pourrait croire que "déception" se traduit par "deception", alors que ce terme signifie en réalité "tromperie". La déception et la tromperie ne sont donc pas si éloignées...

Je suis sur pilote automatique avec Hector. Certes, je l'allaite, je le porte, je le change, je le câline, mais tous mes gestes envers lui sont comme vides. Vides de sens, vides d'amour. Je ne ressens pas l'affection que j'ai immédiatement ressentie pour Élise et Gaspard, je n'éprouve pas cet élan d'amour envers lui. Je suis comme anesthésiée, mon coeur est sec alors que mes yeux sont si humides.

J'ai l'impression que c'était plus facile avec Gaspard alors même que nous étions en pleine tempête, emportés dans ce tourbillon d'émotions contradictoires et tellement intenses. Je pensais que le fait que Gaspard soit le jumeau de notre enfant décédée nous épargnerait un peu lorsque l'enfant d'après arriverait. Je répétais que Gaspard était la fois le bébé d'en même temps et le bébé d'après. C'est faux, je me trompais. Gaspard n'est que le bébé d'en même temps et Hector est pleinement le bébé d'après, avec tout ce que cela implique, même (surtout ?) si cet "après" entre Élise et lui a été court.

Je me souviens de ce billet, où je croyais que la présence de Hector parmi nous serait une évidence, malgré les hauts et les bas que je vivais pendant sa grossesse. Ce n'est pas le cas. Sa présence n'a rien d'une évidence, le lien que je dois construire avec lui n'a rien d'une évidence. J'ai l'impression que tout est à (re)bâtir, même les fondations qui étaient déjà présentes avec son frère et sa sœur.

Ce genre d'aveu n'est pas facile.
Pas facile à se faire à soi-même, d'abord.
Pas facile à faire au père de ses enfants, non plus. Alors que mon mari et moi avons pour habitude de communiquer, surtout depuis Élise, surtout lorsqu'il s'agit de nos enfants, il m'a fallu plusieurs jours pour oser lui en parler, au détour d'un simple "Je vais reprendre rendez-vous avec la psychologue."
Pas facile à faire aux autres.
Car ces mauvais sentiments, voire cette absence de sentiments, me culpabilisent, évidemment. Comment une mère peut-elle ressentir un tel vide face à son enfant qui vient de naître ? Quelle injustice pour ce petit bout qui ne demande qu'à être aimé et rassuré !
Sans parler de la culpabilité qui m'envahit quand je pense à ces parents que je connais et qui n'ont pas (encore ?) eu la chance de vivre une grossesse heureuse depuis le décès de leur(s) enfant(s).
Et sans parler de l'envie que j'éprouve envers ces autres parents qui ont semblé sincèrement n'être qu'heureux lorsque "l'enfant d'après" est arrivé dans leur vie.

Certains doivent sourire à demi-lèvres : ils nous l'avaient dit, ils ont essayé de nous prévenir, ils ont tenté de nous mettre en garde. Car, aussi honteux et douloureux que cela puisse être, j'en viens à avoir des regrets : nous n'aurions pas dû refaire un enfant si vite. Si vite après Gaspard, si vite après Élise.

Si c'était à refaire, je ne sais pas si je le referais.
Pire : si c'était à refaire, je crois que je ne le referais pas.

Réflexion

08 janvier 2015

Le poids des mots

Aujourd'hui, dans une salle d'attente, une dame a engagé la conversation.

- C'est votre premier enfant ?
- Mon troisième.
J'ai volontairement évité de donner plus de précisions mais elle a enchaîné :
- C'est un garçon ou une fille ?
- C'est un petit garçon.
- Et vous avez déjà ?
- J'ai eu des jumeaux : un garçon et une fille, mais ma fille est décédée.
 
Je crois que c'est la première fois que je parle d'Élise à un(e) inconnu(e) en ces termes.
D'habitude, je n'aime pas le dire comme ça parce que j'ai l'impression non pas de trahir Élise mais de déguiser la vérité. Pourtant, aujourd'hui, c'était la réponse qui me convenait.
 
Quand je dis qu'Élise est décédée, les gens ne sont pas "invités" à se poser des questions, ils n'ont pas d'autre choix que de comprendre, admettre, reconnaître - de façon implicite et sans même en avoir conscience - que cela veut dire qu'Élise a vécu et existe.
Quand je dis qu'Élise est née sans vie, j'ai le sentiment que sa vie - c'est-à-dire le fait qu'elle ait vécu, même si ça n'a été qu'in utero - et son existence sont comme remises en cause, atténuées, dévalorisées - dans le sens où elles auraient moins de valeur que la vie et l'existence de Gaspard, par exemple.
Pourtant, je peux vous le garantir, Élise a vécu, Élise a existé, Élise existe. Je crois que je veux défendre cette réalité, cette vérité d'autant plus farouchement qu'il s'agissait de jumeaux. Jusqu'à ce mercredi 18 septembre 2013 à 12h15, il n'y avait AUCUNE différence entre Élise et Gaspard : ils étaient aussi vivants et présents l'un que l'autre, ils existaient autant l'un que l'autre. Je les ai portés tous les deux. Je les ai nourris tous les deux in utero. Ils avaient chacun leur cordon ombilical : c'est même mon mari qui les a symboliquement coupés tous les deux. Ils avaient chacun leur placenta : je les ai vus tous les deux après la délivrance.
 
Élise est née sans vie.
Cette dénomination en apparence si anodine fait pourtant une distinction loin d'être insignifiante : la naissance, la vie et la mort sont trois choses différentes. Elles ne se produisent pas nécessairement toujours dans le même ordre ; et quand elles se produisent dans un ordre différent de "l'ordre des choses", elles ne portent même pas leur nom.
Il faut dire que même (ou surtout ?) l'acte d'état civil qui concerne Élise reflète la perception erronée que certains peuvent avoir de la réalité que vivent les parents confrontés au décès, quelle qu'en soit la raison, de leur enfant avant sa naissance. Car le seul acte d'état civil qui sera jamais associé à Élise - cet "acte d'enfant sans vie" - ne lui reconnaît pas grand chose : elle n'est pas née, elle n'a pas vraiment vécu et de fait elle n'a pas pu mourir.
Nulle part il n'est fait mention de sa naissance. Pourtant, il a bien fallu qu'elle sorte, qu'elle quitte mon utérus, qu'elle vienne au monde, qu'elle naisse...
Nulle part il n'est fait mention qu'elle a vécu puisque le seul constat relatif à la vie la concernant est négatif : "sans vie".
Nulle part il n'est fait mention qu'elle est morte, puisque cela impliquerait de fait qu'elle a vécu.
Voilà ce que l'administration dit de cet être qui me manque tant et dont je dois, malgré tout, faire le deuil : il n'a pas vécu, il n'a donc pas pu mourir et il n'est même pas né. Alors pourquoi la société comprendrait-elle, appréhenderait-elle les choses différemment ?

Réflexion


29 décembre 2014

Le papa

J'ai souvent entendu dire qu'une femme devient mère le jour où elle se sait enceinte.
J'ai souvent entendu dire aussi qu'un homme devient père le jour où son enfant naît.
Il y a sans doute une part de vérité dans ces deux phrases.
Mais il y a aussi des hommes qui deviennent pères bien avant la naissance de leur enfant.
Il y a des hommes qui imaginent, pensent, rêvent leur enfant alors même qu'il tarde à arriver.
Des hommes qui font un bébé dans leur tête avant de le faire en vrai.
Des hommes qui assistent à tous les rendez-vous du parcours d'AMP, même les facultatifs.
Des hommes qui passent et repassent tous les examens médicaux de bonne grâce parce qu'ils jugent normal de faire leur partie du boulot dans ce parcours d'AMP.
Des hommes qui s'impliquent dans la grossesse espérée autant que les traitements de stimulation de la fertilité le leur permettent.
Des hommes qui prennent des jours de congé "juste" pour accompagner leur femme lors des ponctions d'ovocytes ou de kystes ou lors des transferts embryonnaires.
Des hommes qui assument tout dans la maison "juste" parce que leur femme doit se ménager pour favoriser l'implantation des embryons replacés.
Des hommes qui sont aussi déçus que leur femme par les tentatives de FIV infructueuses.
Des hommes qui sont aussi heureux que leur femme par le transfert réussi de deux embryons, confirmé par le premier test de grossesse positif de leur couple.
Des hommes qui sont aussi inquiets que leur femme lorsqu'elle perd du sang en début de grossesse.
Des hommes qui sont aux petits soins pour leur femme qui doit se reposer pour favoriser la résorption du décollement placentaire à l'origine des saignements.
Des hommes qui empruntent les mêmes montagnes russes que leur femme lorsqu'on leur annonce qu'un des deux embryons ne vit plus, puis qu'il n'y a jamais eu qu'un seul embryon et enfin que les deux embryons vivent toujours.
Des hommes qui sont aussi soulagés que leur femme lors de la première échographie officielle qui confirme que les deux bébés vont bien et que le décollement placentaire est en voie de résorption.
Des hommes qui tombent d'aussi haut que leur femme lors de l'échographie suivante qui révèle, sans prévenir, que leur petite fille ne va pas bien.
Des hommes qui prennent un jour de congé pour assister au rendez-vous de diagnostic anténatal et soutenir leur femme pendant l'amniocentèse.
Des hommes qui ont besoin, comme leur femme, de voir la psychologue après l'annonce des malformations de leur bébé à venir.
Des hommes qui, comme leur femme, se posent des milliers de questions sur la suite de la grossesse, l'avenir de leur bébé malade, le futur de leur famille à peine en construction.
Des hommes qui, même si leur consentement n'est pas officiellement requis, participent autant que leur femme à la pire décision concernant la vie de leur enfant.
Des hommes qui sont aux côtés de leur femme à chaque instant de la grossesse, le jour comme la nuit, à la maison ou à l'hôpital.
Des hommes qui profitent de leur enfant autant que la barrière du ventre de leur femme le leur permet.
Des hommes qui préparent avec leur femme l'arrivée si particulière de leur enfant.
Des hommes qui tiennent la main de leur femme lors du geste fatidique pratiqué sur leur bébé dans le ventre de leur femme.
Des hommes qui soutiennent leur femme dans chaque contraction qui les rapproche de la naissance sans vie de leur enfant.
Des hommes qui coupent le cordon de leur enfant né sans vie.
Des hommes qui bercent leur enfant né sans vie.
Des hommes qui puisent au plus profond d'eux-mêmes la force de prendre des photographies de leur enfant décédé parce qu'ils savent qu'ils n'auront pas de seconde chance.
Des hommes qui ont la douloureuse fierté de porter le cercueil de leur enfant jusqu'à la tombe.
 
Et malgré tout ça, certains pensent encore que "c'est moins difficile pour le papa" ou que "c'est surtout pour la maman que ça doit être dur".
Alors qu'il suffirait de presque rien pour adoucir, ne serait-ce qu'un peu, ne serait-ce que l'espace d'un instant, la peine du papa... Par exemple en lui demandant, à lui, comment il va - au lieu de lui demander des nouvelles de la maman, comme si lui n'avait pas perdu d'enfant. Par exemple, si vous avez un cadeau destiné au bébé décédé, en l'offrant aux deux parents - au lieu de le tendre uniquement à la maman. Par exemple.
Tout simplement en considérant, dans vos gestes et vos paroles, que le papa aussi a perdu un enfant, que le papa aussi est en deuil, que le papa aussi souffre de l'absence de sa fille. Parce que c'est tout simplement la vérité.

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22 novembre 2014

Comment se relever quand on a perdu un enfant ?

Vidéo

Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 20 novembre 2014
Durée : 1h03
"On ne peut pas dire - là plus que jamais - faire son deuil.
On ne fait pas son deuil, on apaise sa douleur."

18 mai 2014

Le deuil dans la fratrie pendant l'enfance

Audio

Émission diffusée sur RTL
Date : 16 mai 2014
Durée : 42 mn

20 mars 2014

Pierre après pierre

Je ne sais pas pour vous mais, quand il fait beau, j'ai envie que les choses soient en ordre et à leur place. Alors aujourd'hui, le soleil printanier aidant, j'ai fait un peu de tri et de rangement, en particulier sur l'ordinateur. J'ai notamment fait le ménage dans tous les favoris Internet.

Je ne vous cache que ça m'a fait drôlement mal au cœur de supprimer tous les liens que j'avais mis de côté en début de grossesse, sur les poussettes doubles et l'allaitement de jumeaux en particulier.
Dans le lot, il y avait aussi tous ces liens sur les fentes labio-palatines, sur la dilatation ventriculaire, sur l'interruption de grossesse.
Et puis il y avait les liens de repérage vers les seuls vêtements d'Élise.

Tout cela est derrière nous.
Je suis restée sur ma simple envie, non assouvie, d'allaiter mes jumeaux.
Nous avons dû nous contenter d'une poussette simple.
Nous savons qu'une fente labio-palatine peut s'opérer et se réparer, même de façon imparfaite.
Nous connaissons les enjeux et les impacts de la dilatation ventriculaire.
Nous vivons dans notre chair et dans notre cœur le drame de l'interruption de grossesse.
Nous avons un double de la robe grise et du body qu'elle porte.
Mais ce qui n'est pas derrière nous, c'est le manque d'elle, son absence, le vide qu'elle a laissé.

Une nouvelle pierre - un nouveau petit caillou, plutôt - à l'édifice du deuil, sans doute.
Une nouvelle page qui se tourne. Parce qu'il faut bien tourner les pages pour que l'histoire puisse continuer à s'écrire, malgré son absence, avec son absence, avec elle quand même.

Derrière soi

13 mars 2014

Aller mieux

e soir, au groupe de paroles, une maman disait qu'après le décès de son enfant, elle n'avait pas voulu de "bébé-pansement" : elle ne voulait pas faire un bébé pour aller mieux, elle voulait aller mieux pour faire un bébé. J'ai réagi à ce qu'elle disait, sans jugement, sans comparaison, juste parce que je comprenais ce qu'elle voulait dire, précisément parce que je n'ai pas eu ce choix-là. Le "bébé-pansement" est arrivé au moment où mon autre bébé est parti. Et c'est ça qui est compliqué.

Tout le monde dit qu'il faut du temps pour se reconstruire, que le chemin du deuil est long. Mais j'ai l'impression qu'avec notre cas particulier, le temps s'étire, le chemin est encore plus long, le deuil prend du retard. J'ai l'impression de "faire mon deuil" en pointillés, de ne vivre mon deuil que quand Gaspard n'a pas besoin de moi. J'ai l'impression que chaque étape prend plus de temps que ce qu'elle aurait pris si Élise avait été seule. En même temps, si Élise avait été seule, Gaspard n'aurait pas été là pour me tirer vers le haut. Il me freine tout en me faisant avancer. Un paradoxe de plus.

Réflexion

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