06 janvier 2014

Un pas en avant, un pas en arrière

Aujourd'hui, je reprends la musique, près d'un an après avoir été contrainte à arrêter provisoirement.
Le lundi, cours individuel d'alto. Le mardi, répétition avec l'orchestre de chambre.

Lorsque j'ai dû mettre la musique sur pause en début de grossesse, je m'étais dit que je reprendrais peut-être en janvier 2014. Depuis l'accouchement, je ne m'étais pas projetée dans la reprise de cette activité mais avoir assisté, fin novembre, à un concert d'altistes auquel je devais participer initialement m'a redonné envie.

Me voilà donc sur le point de faire un pas vers la reprise de ma vie d'avant - avant la grossesse, avant la naissance des grumeaux.
Me voilà aussi sur le point de faire un pas dans ma vie d'après - après le décès d'Élise.

Mes sentiments sont partagés.
En reprenant la musique, je replonge quelques mois en arrière, je repense à ce dernier concert joué le 13 février 2013, le jour même où j'ai appris que j'étais enceinte.
En reprenant la musique, je me dis aussi que j'avance, petit à petit, pas à pas. D'aucuns penseront que ça ne peut me faire que du bien mais ne croyez pas que ce soit facile. En ce moment précis, je n'ai qu'une envie : me terrer chez moi et ne voir personne. Alors je vais devoir me faire violence pour retourner vers ce lieu et ces gens que je n'ai pas fréquentés pendant ma grossesse. C'est une étape de plus, bien moins anodine qu'il n'y paraît.

Quand je pense à Élise, je n'ai pas le goût à tout ça mais quand je pense à Gaspard, je me dis que j'ai envie qu'il ait une maman musicienne et qu'il grandisse dans la musique.

Ce n'est pas que j'aie parcouru un long chemin depuis qu'Élise n'est plus là et que je me dise qu'il est temps de me mettre un coup de pied aux fesses - je n'en suis pas là - mais il faut bien un jour reprendre sa vie là où elle s'est arrêtée...

Mon alto

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28 novembre 2013

Retour en arrière - Épisode 6 - Un pont entre deux rives

C'est comme ça que je me suis sentie entre l'accouchement et l'enterrement : comme sur un pont entre deux rives...

Jeudi 19 septembre
L'une des premières pensées qui me sont venues à l'esprit est que je suis "contente" que l'ISG et les naissances n'aient pas eu lieu le même jour. Pour nous qui pouvons distinguer naissance et mort, pour Élise qui n'est pas qu'une date, pour Gaspard dont la naissance est associée à la naissance et non à la mort de sa soeur. De toutes petites choses qui aident à apprivoiser la réalité.

Le Dr Clavier, le Dr Brasseur et le Pr Marret ont eu la délicatesse de passer nous voir. Mais pas le Pr Verspyck. N'a-t-il pas eu le temps ou tout simplement pas l'envie ?

La psychologue est passée elle aussi. Elle nous a confié qu'elle n'arrêtait pas d'entendre parler de moi depuis le matin. Mon mari m'a aussi dit que j'avais assuré pendant l'accouchement et les sages-femmes n'arrêtaient pas de me dire que c'était "génial" ce que je faisais mais j'imagine que c'est leur façon d'encourager toutes les mamans en plein travail.

J'ai essayé de regarder les photos que nous avions faites d'Élise mais il était encore trop tôt, je n'ai pas pu. En plus, du peu que j'ai vu, je l'ai (déjà) trouvée moins belle que dans mes souvenirs tout récents. Mais j'étais sûre que j'aurais le besoin et le courage de les regarder plus tard, quand mes images deviendront floues.

Du vendredi 20 au dimanche 22 septembre
Ce vendredi matin, en attendant l'arrivée de notre famille proche, mon mari et moi avons pris notre courage à deux mains pour aller voir Élise à la chambre mortuaire de l'hôpital. Comme j'étais encore incapable de marcher longtemps et que la chambre mortuaire est située à quelques dizaines de mètres de l'unité kangourou, mon mari m'y a conduite en fauteuil roulant.

L'employé que nous avons vu a été très discret et respectueux et est allé chercher Élise dès notre arrivée pour l'installer dans une pièce dédiée au receuillement, puis il nous a permis d'entrer. J'ai fondu en larmes en la voyant. Je crois que mes jambes ne m'auraient pas soutenue si je n'avais pas été assise. Après la déception que j'ai ressentie en voyant nos photos d'elle en salle de naissance, j'appréhendais de la revoir mais j'ai été soulagée de la voir, de constater qu'elle n'avait pas "bougé", qu'elle était toujours mon petit bébé, inerte, sans vie mais pas morbide.

En la voyant, je n'ai pu m'empêcher de me demander si nous avions fait le bon choix. Je crois que je me le demanderai toute ma vie. C'était tellement insupportable de la voir morte, par notre faute en plus... Je me demande même si j'ai le droit de l'aimer et de la pleurer après ce que nous lui avons fait.

Les parents et le frère de mon mari ont pu aller voir Élise dès le matin mais mes parents et mon frère sont arrivés alors qu'elle venait de partir pour l'autopsie, en début d'après-midi. Il leur a donc fallu patienter encore pour la voir. Alors que, pendant la grossesse, nos frères et belle-soeur n'étaient pas sûrs de vouloir la voir, arrivés au moment fatidique, ils ont tous les trois souhaité la voir. J'en suis heureuse car je suis intimement persuadée que, dans le cas contraire, ils auraient regretté de n'avoir pu lui donner corps et de n'avoir pu lui dire au-revoir.

À son retour de l'autopsie, Élise n'avait toujours pas "bougé". Nous craignions qu'elle ne soit abîmée mais ce n'était pas le cas. Il faut dire qu'elle était habillée et que seuls son visage, ses mains et ses jambes étaient à nu. Depuis l'accouchement, elle portait le même bonnet que Gaspard, gris et blanc à rayures, mais ce n'était pas celui que nous lui destinions pour partir définitivement. À son retour de l'autopsie, nous avons remarqué des tâches de sang à l'arrière de son bonnet, là où elle avait probablement été ouverte. Nous avons "profité de l'occasion" pour demander aux employés de la chambre mortuaire de remplacer ce bonnet, que nous allons garder précieusement sans le laver, par le bonnet rose tricoté par ma mère et qui lui était destiné depuis plusieurs mois.

Le dimanche, la grand-mère de mon mari, qui vit en banlieue dans l'est parisien, a subitement eu envie de voir Élise avant qu'il ne soit trop tard. Elle a donc eu le courage de faire plus de cinq heures de taxi aller-retour pour venir voir ses arrières-petits-enfants. Je suis heureuse qu'elle ait pu voir Élise, elle qui ne parlait que de Gaspard pendant la grossesse. Seul mon mari était avec elle à la chambre mortuaire et il m'a rapporté les paroles qu'elle a dites à son arrière-petite-fille : "Ce n'est pas moi qui devrais être là, c'est toi qui devrais être à mon enterrement." Tellement simple, tellement vrai.

Ma fille, mon amour, ma princesse, ma poupée, mon étoile filante, pardonne-nous, pardonne-moi...

Quelques unes des réflexions qui me sont passées par la tête pendant ces quelques jours
C'était une immense douleur de la voir mais une nécessité absolue. Avec Gaspard, nous avons signé un CDI. Avec Élise, nous avons signé un très court CDD alors il nous fallait en profiter tant qu'il était encore temps.

On parlait toujours d'Élise en tant que petite soeur de Gaspard, comme une petite chose fragile, mais finalement c'est elle la grande soeur. C'est elle l'aînée, c'est elle notre premier enfant.

On avait vu Élise et Gaspard près de huit mois auparavant, au moment du replacement d'embryons dans le cadre de notre troisième FIV, alors qu'ils n'étaient chacun encore qu'un amas de quatre cellules et à présent ils étaient tous les deux là en chair et en os.

Comme c'est compliqué de vivre le deuil et la naissance en même temps. Comme ce grand écart psychologique est difficile à vivre. Et pourtant je n'ose imaginer ce que vivent les parents qui n'ont que le deuil, l'absence, le vide. Gaspard ne peut pas empêcher nos larmes de couler mais il est là pour les sécher : quel bonheur et quel réconfort quand nous le retrouvions après nos moments avec Élise à la chambre mortuaire. 

27 novembre 2013

Retour en arrière - Épisode 5 - Bienvenue sur terre

Précédents épisodes iciici et 

Une fois le cœur d'Élise arrêté, Franck nous a laissés seuls quelques instants pour "digérer" et est revenu vers 13h00 pour la suite des opérations : commencer à déclencher, progressivement, les contractions. La dilatation du col s'est faite petit à petit dans l'après-midi et jusque dans la soirée.
Pendant ce temps, Franck a pris le temps de recueillir nos souhaits pour l'accouchement (le fameux "projet de naissance" tellement à la mode) et plus particulièrement l'accompagnement d'Élise : voir Élise et passer du temps avec elle avant l'autopsie mais ne pas la voir ni la prendre sur moi dès sa sortie, prendre Gaspard sur moi dès sa sortie, couper les deux cordons pour mon mari, garder le bracelet de naissance d'Élise (Franck en a donc préparé un deuxième exprès pour nous puisqu'elle devait partir avec le sien pour l'autopsie), prendre ses empreintes, l'habiller avec les vêtements que nous avions apportés pour elle. Il a également pris note de l'unique prénom d'Élise et des deux autres prénoms de Gaspard (Paul et Marceau). À partir de ce moment-là, lui et les deux sages-femmes qui l'ont relayé ensuite n'ont appelé Gaspard et Élise que par leurs prénoms ou en disant "votre fils" et "votre fille", et non plus "le petit garçon" ou "la petite fille". L'interne que j'avais vue plusieurs fois en UGP et qui a participé à l'ISG a pris la peine de venir nous souhaiter bon courage à la fin de son service.

Franck avait un petit espoir d'avoir le temps de m'accoucher lui-même avant la fin de sa garde, prévue à 20h30, mais mon col ne s'est pas dilaté assez vite. Il a donc pris soin de passer le relais à deux sages-femmes "au top" selon ses dires, ce qui s'est confirmé par la suite. Lorsqu'elles sont entrées dans la salle de naissance, seule l'étudiante sage-femme (en dernière année d'études) s'est présentée : Adeline. Sur le coup, je pensais tout simplement ne pas avoir entendu la sage-femme se présenter mais, lorsque j'ai appris son prénom quelques jours plus tard quand Franck est venu prendre de nos nouvelles, j'ai compris qu'il ne s'agissait ni d'un oubli de sa part, ni d'une absence de ma part mais bien d'une preuve de délicatesse puisqu'elle s'appelait... Élise ! Qui d'autre qu'une Élise pouvait mettre au monde mon Élise ?... En tout cas, Élise comme Adeline ont réellement été à la hauteur, au regard de l'accouchement en lui-même et du contexte si particulier.

Après plusieurs heures de contractions régulières et de plus en plus intenses, la sage-femme m'a annoncé à 23h00 que l'accouchement aurait lieu une heure plus tard mais, à 23h45, n'y tenant plus, j'ai demandé à "ce qu'on y aille", ce qu'ils ont accepté, mon col étant à dilatation complète depuis un moment et Élise étant engagée convenablement (ce qui n'était pas gagné au départ car elle était certes en présentation céphalique mais avait la tête trop relevée).

Nous savions qu'il y aurait du monde en salle de naissance puisqu'il s'agissait d'une grossesse gémellaire (sage-femme + étudiante sage-femme, gynécologue + interne en gynécologie, anesthésiste + interne en anesthésie, deux pédiatres) mais je n'ai prêté attention qu'aux sages-femmes et aux gynécologues qui m'ont guidée pendant l'accouchement. Mon homme a eu la délicatesse d'être présent, évidemment, mais de rester en retrait, puisqu'il sait que lorsque je fournis un effort, je déteste qu'on me soutienne ou qu'on m'encourage par des paroles ou des gestes. Seules les sages-femmes trouvaient grâce à mes yeux en ces instants douloureux.

Le temps que l'équipe s'installe, j'ai dû commencer à pousser vers 23h55 mais il m'a fallu quelques poussées pour bien comprendre comment faire. Les poussées allaient toujours par trois, que d'efforts à fournir pour enchaîner ces trois poussées à chaque fois ! J'ai dû laisser passer une contraction à trois ou quatre reprises afin de récupérer un peu. À un moment, je me suis relâchée émotionnellement et ai commencé à craquer (larmes, découragement, regret de la césarienne) mais je me suis fait violence pour poursuivre rapidement, de peur de ne pas réussir à terminer si je lâchais totalement prise. Au bout d'un moment, commençant à ressentir des choses au niveau de mon entrejambe sans savoir quoi exactement, j'ai hésité à demander à la sage-femme "si nous en étions encore loin", de peur qu'elle ne m'annonce encore un trop long chemin. Lorsque j'ai finalement posé la question, la sage-femme m'a répondu qu'elle voyait les cheveux d'Élise et qu'elle serait là en quelques poussées. Je crois bien que j'ai senti, dans ma chair, Élise finir de sortir. Il était 00h22. Le temps que les sages-femmes l'attrapent correctement, j'ai su que je voulais la voir immédiatement et non après l'accouchement, contrairement à ce que j'avais dit à Franck dans l'après-midi. La sage-femme a alors voulu poser Élise sur moi mais j'ai refusé : trop d'émotions venaient de me traverser et trop d'émotions m'attendaient encore. En revanche, je l'ai dévorée des yeux, loin d'être choquée par son visage, contrairement à ce que je redoutais. Elle avait un joli corps, fin, délicat, normal... inerte, sans vie, silencieux mais normal. Mon homme a pu couper le cordon comme il le souhaitait. Ils l'ont ensuite emmenée pour la préparer pendant la fin de l'accouchement, qui a été très rapide.
Après la rupture artificielle de la poche des eaux de Gaspard et grâce aux manoeuvres des gynécologues pour le positionner correctement (puisqu'il se présentait en transverse), j'ai senti Gaspard arriver, en à peine quelques poussées, cinq minutes après sa soeur. Après Élise, j'ai eu l'impression que Gaspard sortait "comme une lettre à la Poste". Mon homme a également pu couper le cordon avant qu'ils ne posent Gaspard sur moi pendant quelques minutes. Ils l'ont ensuite emmené pour s'occuper de lui pendant l'expulsion des placentas.
En effet, je sentais bien quelque chose à l'entrejambe : c'étaient les cordons encore reliés aux placentas et auxquels je ne pensais plus. Le premier placenta est sorti relativement facilement et rapidement mais le deuxième a nécessité une délivrance artificielle, dont les pressions répétées sur l'utérus sont réellement douloureuses, autant que les gestes de la révision utérine qui a suivi et pour laquelle l'étudiante sage-femme a dû insister. Elle a également dû appuyer à plusieurs reprises sur l'utérus, jusque tard après l'accouchement, pour en expulser tout le sang.

Une fois l'accouchement en lui-même terminé, ils ont ramené Élise en salle de naissance et nous ont laissés seuls avec elle et son frère. Nous avons ainsi pu faire des photos, plein de photos : d'Élise seule, d'Élise avec moi, d'Élise avec son papa, d'Élise et Gaspard avec moi, d'Élise et Gaspard avec leur papa, de nous quatre, des mains d'Élise, de nos mains avec les siennes, de ses pieds... Je savais que ces photos ne seraient pas toutes "réussies" mais l'essentiel était qu'elles existent et qu'elles viennent combler un minimum l'inévitable vide qui nous attend.
Au bout d'un moment, nous avons "libéré" Gaspard pour qu'ils l'emmènent en unité kangourou : compte tenu de sa prématurité (35 SA), Franck nous avait prévenus, dans l'après-midi, que lui et moi étions "éligibles" à l'unité kangourou, à condition que j'accepte d'être hospitalisée avec lui et aussi longtemps que lui, ce qui me semblait une évidence pourvu que je puisse bénéficier d'une autorisation de sortie pour enterrer Élise, ce dont Franck nous a assuré. Nous sommes restés quelques instants de plus seuls avec Élise, avant de nous résoudre à la quitter, plus de force que de gré puisque j'ai fait un début de malaise, ayant fourni trop d'efforts trop rapidement après l'accouchement.

L'étudiante sage-femme m'a alors préparée pour que nous puissions aller dans la chambre retrouver Gaspard : toilette, derniers contrôles et... suture ! C'est à ce moment-là que j'ai appris que j'avais subi une petite épisiotomie pour laisser sortir Élise. J'ai vraiment apprécié que l'équipe soit restée discrète (même mon mari ne s'est aperçu de rien) car je crois que cela ne m'aurait pas aidée de le savoir sur le moment. En revanche, j'ai bien senti la suture car la péridurale ne faisait plus effet et le spray anesthésique qu'ils ont vaporisé n'a pas complètement fonctionné. Une fois prête, vers 4h, ils m'ont emmenée dans ma chambre où nous avons retrouvé Gaspard pour une petite heure, avant qu'ils ne le reprennent pour nous laisser somnoler deux heures... avant d'affronter de plein fouet notre double réalité de parents heureux et désenfantés à la fois...

17 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 4 - Mourir avant de naître

(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)
(Troisième épisode ici)

Nuit du mardi 17 au mercredi 18 septembre
Mon mari venant au CHU en métro, nous sommes piétons pour sortir nous changer les idées et le seul restaurant sympa que nous connaissons à proximité se situe à une vingtaine de minutes à pieds (compte tenu du rythme que m'impose mon bidon). Après une quarantaine de minutes de marche aller-retour, pas étonnant que j'aie eu beaucoup de contractions dans la soirée et en début de nuit. Je n'ai pas réussi à fermer les yeux avant 2h du matin, pour me réveiller vers 3h15, puis me rendormir jusque 4h30, heure à laquelle j'ai été réveillée par une brusque et importante sensation d'humidité qui s'est plus que confirmée le temps que j'arrive à la salle de bains. J'ai immédiatement appelé la sage-femme de garde (à qui j'avais déjà eu affaire à de nombreuses reprises pendant notre parcours d'AMP) qui a confirmé qu'il s'agissait bien cette fois de la rupture de la poche des eaux et non d'une simple suspicion comme le week-end précédent. Elle m'a alors donné de quoi rester à peu près au sec, m'a installé un monitoring pour vérifier que les grumeaux allaient bien, m'a fait une prise de sang et m'a mise sous antibiotiques pour prévenir toute infection. Elle a également prévenu l'interne de garde qui devait avertir le Pr Verspyck à son arrivée quelques heures plus tard. Elle a ajouté que, étant donné le contexte, il était probable que tout soit précipité afin d'éviter toute intervention dans l'urgence au cas où le travail se déclencherait spontanément dans les 48 heures.

Mercredi 18 septembre
Je n'ai bien sûr pas pu me rendormir mais n'ai prévenu mon mari que vers 6h30, histoire de le laisser faire une nuit correcte, même si je me doutais que son sommeil ne devait pas être plus serein que le mien. Il est arrivé au CHU moins d'une heure plus tard, tandis que le Pr Verspyck est passé nous voir dès son arrivée à 9h et nous a alors confirmé qu'il souhaitait "écouter la nature" et tout déclencher aujourd'hui. Une sage-femme nous a alors amenés en salle de naissance vers 9h30 et nous a informés que l'ISG et l'accouchement s'y dérouleraient. Un sage-femme, Franck, a alors pris le relais : c'est lui qui allait s'occuper de nous pour la journée. Il nous a annoncé l'ordre des évènements : pose de la péridurale (vu le tableau assez effrayant qui en est fait dans les médias, j'appréhendais un peu mais elle s'est parfaitement déroulée), ISG, déclenchement artificiel, accouchement.

Nous avons patienté jusqu'à l'arrivée du Pr Verspyck et de l'interne, vers 11h30, pour l'ISG.
Mon mari et moi nous demandions si nous souhaitions voir l'échographie en cours d'ISG pour dire au-revoir à Élise mais nous n'avons finalement pas eu de questions à nous poser car ils nous ont isolés derrière un champ opératoire placé sous ma poitrine, comme pour une césarienne. Par ailleurs, pendant toute l'intervention, le Pr Verspyck, l'interne et Franck ont eu la délicatesse de chuchoter. Nous avons donc été épargnés autant que possible pendant ce moment si particulier, le Pr Verspyck se contentant d'annoncer, ce mercredi 18 septembre 2013 à 12h15 : "le bébé est décédé".
Il nous a ensuite simplement prévenus juste avant de procéder au drainage du cerveau d'Élise.

J'avais peur d'être secouée de sanglots pendant l'acte, au risque de gêner la précision nécessaire des gestes, mais j'ai finalement réussi à prendre à peu près sur moi, ne ressentant que le besoin de prendre quelques grandes inspirations.
A l'annonce du décès d'Élise, j'ai demandé à mon mari s'il avait pu lui dire au-revoir dans sa tête et dans son cœur, il m'a répondu que oui.
C'est seulement une fois l'ISG terminée que j'ai fondu en larmes...

Une fois que nous nous sommes retrouvés seuls à nouveau, j'ai demandé à mon mari s'il pensait que nous avions bien fait, il m'a répondu qu'il ne fallait plus se poser la question.

21 septembre 2013

Jeudi 19 septembre 2013

Élise est née sans vie le jeudi 19 septembre 2013 à 00h22.

Gaspard est né le jeudi 19 septembre 2013 à 00h27.

03 septembre 2013

RDV avec le Pr Verspyck - Beaucoup de réponses

S'il n'a pas pu répondre à l'intégralité de nos questions - certains facteurs étant encore soumis à une évolution impossible à maîtriser ou à prévoir, le Pr Verspyck a aujourd'hui pu éclaircir dans une certaine mesure la situation que nous allons vivre dans les prochaines semaines.

Il n'est pour l'instant pas possible de prévoir précisément la date de l'ISG. Dans la mesure où le dernier examen obstétrical (réalisé - heureux concours de circonstances - quatre heures avant notre entretien avec le Pr Verspyck) est rassurant (pas de menace d'accouchement prématuré), le Pr Verspyck préfère temporiser au maximum dans l'intérêt de Gaspard. S'il avait évoqué au départ une ISG à partir de 34 SA, compte tenu de mon état physique, toute semaine ou même journée de plus au chaud est bonne à prendre pour le p'tit loup !
Le Pr Verspyck a donc proposé de m'hospitaliser dans une quinzaine de jours pour faire un point à la fois médical (examen clinique, bilan sanguin de référence, échographie) et psychologique. Ma sortie dépendra des résultats de ce bilan : s'ils jugent préférable de me garder pour une raison ou une autre (indication médicale de pratiquer l'ISG rapidement, fragilité psychologique), il se pourrait que je reste hospitalisée jusqu'à l'accouchement.
Si nous avons bien compris, je serai de toutes façons hospitalisée à compter de l'ISG, d'une part pour que Gaspard et moi soyons sous surveillance - cette intervention n'étant pas anodine sur le plan médical non plus, d'autre part parce que mon mari (et moi aussi, je dois bien l'admettre) ne souhaite pas que je reste seule à cogiter toute la journée avec Élise morte et Gaspard vivant dans mon ventre pendant qu'il sera au travail.

Le cerveau d'Élise sera peut-être un peu drainé lors de l'ISG. Ce sera probablement confirmé lors de la prochaine échographie que réalisera le Pr Verspyck.

Du prochain bilan dépendra peut-être aussi la décision de programmer et déclencher l'accouchement.

Le rendez-vous du 13 septembre avec l'anesthésiste tombe finalement à point nommé.

Il est encore trop tôt pour savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ; les voies naturelles ne semblent pas encore exclues.
En cas d'accouchement par voie basse, mon mari pourra rester avec moi en salle d'accouchement.
En cas de césarienne, il n'est pas impossible qu'il puisse rester avec moi, compte tenu du contexte particulier. Bien sûr, en cas de complications (souffrance fœtale ou ralentissement du rythme cardiaque chez Gaspard ou urgence médicale pour moi par exemple), moins il y aura de monde dans le bloc opératoire, mieux ce sera et nous le comprenons parfaitement.

Le Pr Verspyck nous a confirmé que nous pourrions voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie et que nous pourrions choisir l'accueil que nous voulons lui faire : passer quelques minutes ou plusieurs heures avec elle, simplement la regarder ou la toucher et la prendre dans nos bras, la voir seule ou avec son frère, prendre des photos, prendre ses empreintes.

A priori, les premiers prélèvements pour l'autopsie seront réalisés dès le lendemain de l'accouchement et ne dureront que quelques jours au plus.
Après l'autopsie, nous pourrons la revoir, elle sera "visible" ; le Pr Verspyck nous a confirmé qu'elle ne serait pas "un bébé en mille morceaux".

Si nous avons bien compris, Élise ne restera pas très longtemps à la morgue, ce qui veut dire que, si Gaspard doit séjourner en néonatalogie, nous ne pourrons pas l'emmener avec nous à l'enterrement de sa soeur. Nous ne tenons pas spécialement à ce qu'il y "assiste", nous souhaiterions simplement pouvoir passer quelques jours dans la maison de vacances de mes parents après l'enterrement pour souffler un peu mais, si Gaspard est encore à l'hôpital, il sera inenvisageable que nous restions ne serait-ce qu'une nuit loin de lui.

02 septembre 2013

RDV avec le Pr Verspyck - Des tas de questions

Demain, nous voyons le Pr Verspyck pour lui faire part de notre décision de pratiquer l'interruption de grossesse pour Élise. Au-delà de tous les doutes et interrogations qui nous assaillent, se posent aussi beaucoup de questions bêtement terre-à-terre...

  • Quand aura lieu l'ISG ?
  • Quand vais-je rentrer avant l'ISG ?
  • Quand vais-je sortir après l'ISG ?
  • Le cerveau d'Élise sera-t-il drainé lors de l'ISG, comme l'avait évoqué le Dr Diguet ?
  • Mon mari pourra-t-il rester à mes côtés pendant l'ISG ?
  • A part psychologiquement, est-ce que ça change quelque chose à la fin de la grossesse de porter un bébé mort et un bébé vivant ?
  • L'accouchement sera-t-il programmé ?
  • Si oui, quand ?
  • Le rendez-vous avec l'anesthésiste prévu le 13 septembre est-il tardif ou non ?
  • Est-ce que ce sera un accouchement par voie basse ou par césarienne ?
  • Mon mari pourra-t-il rester avec moi dans les deux cas ?
  • Qui sortira en premier : Élise ou Gaspard ?
  • Pourrons-nous voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie ?
  • Si oui, pendant combien de temps ?
  • Si oui, en même temps que son frère ?
  • Si oui, sera-t-elle habillée entre l'accouchement et l'autopsie ?
  • Si oui, comment : avec des langes de l'hôpital ou avec des vêtements que nous aurons apportés pour elle ?
  • Si oui, qui l'habillera ?
  • Pourrons-nous prendre des photos d'elle et avec elle ?
  • Pourrons-nous prendre ses empreintes ?
  • Élise aura-t-elle un bracelet de naissance que nous pourrons garder ?
  • Au bout de combien de temps Élise sera-t-elle emmenée pour l'autopsie ?
  • Combien de temps sera-t-elle gardée pour l'autopsie ?
  • Où sera-t-elle entre l'autopsie et la mise en bière ?
  • Qui habillera Élise après l'autopsie ?
  • Pourrons-nous revoir Élise après l'autopsie ?
  • L'hôpital pourra-t-il garder Élise jusqu'à ce que Gaspard et moi soyons aptes à quitter la maternité ?
  • Si oui, combien de temps au maximum, au cas où Gaspard doive séjourner en néonatalogie ?
  • Si j'accouche par césarienne, pourrai-je faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour aller enterrer Élise dans le Pas-de-Calais ?
  • Si Gaspard est en bonne santé, pourrons-nous lui faire faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour l'emmener avec nous à l'enterrement d'Élise ?

26 juillet 2013

Rendez-vous à Necker

Après avoir hésité pendant un moment, compte tenu du suivi spécifique qui a été mis en place au CHU de Rouen depuis la détection des anomalies d'Élise, nous nous sommes finalement décidé la semaine dernière à solliciter un rendez-vous à l'hôpital Necker à Paris, non par défiance envers l'équipe de Rouen mais simplement pour obtenir un deuxième avis.

Necker

De ce rendez-vous qui avait lieu aujourd'hui, nous attendions soit d'être rassurés ("c'est grave mais on a des solutions à vous proposer"), soit que le diagnostic de Rouen soit confirmé, afin d'être sûrs de la décision que nous prendrons et d'éviter de nourrir des regrets, dans les semaines, mois ou années à venir.

Nous avions rendez-vous au service de diagnostic prénatal et avons d'abord rencontré une sage-femme, qui nous a fait bonne impression. J'avais expliqué à la secrétaire les raisons de notre demande lors de la prise de rendez-vous, le message avait été transmis et la sage-femme était donc déjà au courant. À la fois techniquement et humainement, nous avons senti qu'elle savait de quoi elle parlait, qu'il s'agisse de la fente et de la dilatation d'Élise ou de l'interruption de grossesse et du deuil périnatal. Elle a alors dressé un rapide historique - prises de sang, résultats chromosomiques et échographies à l'appui - avant d'évoquer, de son point-de-vue obstétrical, les possibilités envisagées : échographie, IRM, consultation en neuro-pédiatrie. Elle a ensuite photocopié tous les résultats dont elle avait besoin pour constituer notre dossier. L'échographie étant possible dans la foulée de notre consultation, nous avons patienté quelques minutes avant de passer notre dixième échographie.

Compte tenu du motif et du contexte de notre visite, l'échographiste est allé droit au but, aussi bien dans son examen que dans son discours. Alors qu'elle s'était à peu près stabilisée autour de 25 mm la semaine dernière, la dilatation ventriculaire d'Élise atteint désormais les 30 mm, soit trois fois plus que la normale et deux fois plus que le seuil de sévérité. Nul besoin de préciser que cette évolution continue aggrave de plus en plus le pronostic, à tel point que l'échographiste a été plus que clair sur l'état d'Élise si elle vient au monde : elle sera très probablement alitée en permanence, sans pouvoir bouger, marcher ni parler. Il a également ajouté, textuellement, que "son cerveau est complètement détruit". Quel sens donner à sa vie, dans ces conditions, si elle ne connaît qu'un état végétatif, si nous ne pouvons rien partager avec elle ?...

Autre sujet d'inquiétude, qui avait été évoqué à demi-mots par le Professeur Verspyck : compte tenu de la pression exercée par cette dilatation sur son cerveau, la boîte crânienne d'Élise continue à grossir de façon importante et disproportionnée. Si cette tendance se poursuit, la tête d'Élise sera tellement grosse qu'elle gênera le développement de Gaspard dans mon ventre, alors qu'a priori tout va bien pour lui, qu'elle rendra impossible l'accouchement par voie basse et qu'elle fera de la césarienne, alors devenue inévitable, une intervention plus compliquée et plus risquée pour moi qu'une césarienne "classique". Alors que les anomalies d'Élise ne "concernaient" qu'elle jusqu'à présent, voilà que ses problèmes se mettent à avoir un impact direct et risqué sur Gaspard et moi-même...

Autant dire que ce rendez-vous a fait plus que remplir sa mission : bien loin de nous rassurer, il nous a ôté tout espoir et tout doute quant à l'état cérébral d'Élise. L'échographiste nous a clairement conseillé l'interruption sélective de grossesse. Je crois que cette décision s'impose malheureusement d'elle-même au fil des examens mais il nous reste à l'accepter, l'assumer et l'officialiser avant de la programmer...

D'après l'échographiste que nous avons rencontré, si nous étions suivis à Necker, l'ISG serait pratiquée entre 30 et 32 SA, c'est-à-dire dans deux à quatre semaines, afin de limiter les risques liés à la place que prend la tête d'Élise. À Rouen, la dernière fois que nous avons évoqué le sujet, il était question de pratiquer l'ISG vers 34 SA, mais la dilatation n'en était alors "qu'à" 25 mm. Peut-être réviseront-ils partiellement leur position maintenant que la dilatation a à nouveau changé de dizaine, ce que le Dr Brasseur devrait constater lors de l'échographie prévue jeudi prochain.

17 juillet 2013

Beaucoup de questions, quelques réponses

Suite à notre dernier rendez-vous avec le Professeur Marret avant notre semaine de répit, nous avions demandé à rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck afin de discuter de l'interruption de grossesse, sans que cette demande d'entretien n'ait valeur de décision de notre part. Lors de notre rendez-vous d'hier, nous avons pu lui poser nos questions et obtenir quelques réponses.

Questions

Quand aura lieu l'IMG, dans notre cas ?
Comme le Professeur Marret nous l'a déjà expliqué et comme nous l'avons déjà bien compris : le plus tard possible, pour préserver Gaspard au maximum. Le Professeur Verspyck a été plutôt explicite concernant les risques liés à la prématurité, qu'avait évoqués le Professeur Marret : immaturité des organes, retard mental, retard moteur.
Cela veut dire que l'IMG puis l'accouchement auraient lieu, a priori, vers la deuxième quinzaine de septembre.

Si l'IMG est envisagée vers la mi-septembre, combien de temps avant devrons-nous communiquer notre décision ?
Quand nous le voudrons, quand nous serons prêts.

Combien de temps est-ce que je vais garder Élise morte dans mon ventre ?
Le Professeur Verspyck a parlé d'une quinzaine de jours entre l'IMG et l'accouchement mais nous n'avons pas bien compris pourquoi. À choisir, je préfèrerais que l'IMG et l'accouchement s'enchaînent le plus rapidement possible, quitte à retarder l'IMG.

Comment se passe l'IMG en elle-même ?
Comme pour une amniocentèse, ils introduisent une aiguille dans le ventre de la maman pour atteindre le bébé, lui injecter d'abord un produit anesthésiant puis un produit destiné à arrêter son cœur.
Lors de l'amniocentèse, j'avais réussi à rester calme et immobile mais je ne sais pas si je serai aussi forte pour un tel geste...

Est-ce que le papa pourra être présent à mes côtés lors de l'IMG ?
Le Professeur Verspyck nous a assuré que oui, ce qui nous a rassurés, la présence du papa n'étant pas possible dans certains hôpitaux, d'après les témoignages que j'ai déjà lus.

Est-ce que nous pourrons voir notre fille après l'accouchement ?
Le Professeur Verspyck nous l'a confirmé, précisant même qu'ils conseillaient aux parents de voir leur enfant, pour l'accueillir en tant qu'enfant et pour faciliter (si tant est que cela soit possible) le travail de deuil.

Est-ce qu'Élise sera autopsiée ?
Ils le proposent, c'est aux parents d'accepter ou non.
Nous savons déjà que nous souhaitons cette autopsie.
D'abord pour Élise et pour nous : pour essayer de déterminer ce qu'elle a et éventuellement écarter tout risque, s'il existe et s'il est décelable, de récidive lors d'une prochaine grossesse.
Ensuite pour les autres : pour qu'Élise puisse aider, dans une infime mesure, la recherche.

Est-ce que nous pourrons passer une échographie 3D avant l'accouchement pour nous préparer à l'apparence physique d'Élise ?
Le Professeur Verspyck n'a répondu ni par la négative ni par l'affirmative (comme à son habitude) mais nous avons bien compris qu'il n'y voyait pas forcément d'intérêt. Selon lui, même en cas d'anomalies physiques aussi marquées et visibles que celle(s) d'Élise, les parents ne sont pas traumatisés par l'apparence de leur enfant.

Est-ce que l'on peut déjà savoir quel bébé viendra en premier ?
Il est trop tôt pour le savoir.

Est-ce que l'on peut déjà savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ?
Là encore, il est trop tôt pour le savoir.
Sans le dire explicitement, le Professeur Verspyck nous a fait comprendre qu'une des indications possibles de la césarienne serait que la dilatation ventriculaire d'Élise évolue à un point tel que sa tête ne passerait pas par voie basse, pour parler trivialement.

 

Au cours de l'entretien, j'ai exprimé à voix haute une réflexion que mon mari et moi nous faisons depuis le début et depuis qu'ils nous disent qu'ils ne savent pas (et ne sauront probablement pas avant l'accouchement, si tant est qu'ils parviennent à savoir un jour) de quoi souffre Élise : si les médecins étaient capables de nous dire "il s'agit de telle pathologie, avec telles difficultés et tels handicaps attendus", ce serait "plus facile" puisqu'il nous "suffirait" alors de décider si nous sommes capables d'assumer la situation exposée, alors que les incertitudes qui entourent sa pathologie et les difficultés et handicaps à venir nous conduisent à considérer la situation comme un pari. C'est alors que le Professeur Verspyck a rectifié les choses : pour lui, il est certain qu'Élise souffrira d'un handicap impossible à évaluer précisément certes mais qui sera au mieux modéré, au pire sévère, qu'elle ne pourra probablement pas suivre une scolarité classique même en maternelle, qu'elle sera incapable de marcher. Je crois que je n'avais pas encore pris (ou pas encore voulu prendre) conscience de la gravité du handicap dont elle pourrait être atteinte. Sans se transformer en déclic, ses propos m'ont fait un électrochoc.

Au détour de ces questions, le Professeur Verspyck nous a informés que l'étude pangénomique qui avait été lancée 3 semaines plus tôt n'avait rien donné : aucune anomalie n'a été détectée, suite au "zoom" sur les chromosomes d'Élise. Cela ne veut pas dire que l'origine génétique ou chromosomique des malformations d'Élise est définitivement écartée ; cela veut simplement dire qu'ils n'ont rien trouvé, en l'état actuel de leurs recherches et possibilités. Peut-être que l'autopsie permettra de rechercher ailleurs ou autrement et d'identifier quelque chose.

Le Professeur Verspyck nous a par ailleurs rappelé que, si nous sollicitions l'interruption de la grossesse d'Élise, notre demande serait acceptée. En effet, ce n'est pas aux médecins de proposer l'IMG mais aux parents d'en faire la demande - demande qui doit ensuite être examinée et acceptée ou refusée par un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire, structure qui existe au sein de l'hôpital où nous sommes suivis.