06 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 1 - Du 8 au 11 septembre 2013

Maintenant que nous prenons nos repères et notre rythme, je trouve un moment pour revenir sur ces dernières semaines, avec les quinze pages de notes que j'ai prises pendant mon séjour à l'hôpital.

Nuit du samedi 7 au dimanche 8 septembre
C'est à ce moment-là que la fin de la grossesse s'est rapprochée, sans qu'on s'en rende forcément compte sur le coup.
Vers 2h20, j'ai été réveillée par une sensation d'humidité. Le temps d'aller vérifier aux toilettes s'il s'agissait d'un écoulement dû à une fissuration d'une des poches des eaux et, croyant que c'était effectivement le cas, de retourner réveiller mon mari, j'ai perdu du sang pendant quelques minutes à peine mais de façon suffisamment abondante pour nous inquiéter et nous inciter à appeler les pompiers, qui m'ont passé un médecin qui m'a à son tour envoyé une ambulance. L'attente n'a duré que quelques minutes mais elle nous a laissé le temps de nourrir des sentiments assez culpabilisateurs : pourvu que Gaspard aille bien, le destin d'Élise étant de toutes façons déjà scellé.

Dimanche 8 septembre
A notre arrivée aux urgences maternité vers 3h30 le dimanche, j'ai été prise en charge rapidement. On m'a alors posé un monitoring qui a confirmé que les deux bébés allaient bien. L'examen clinique qui a été réalisé n'a pas permis de déterminer avec certitude l'origine des saignements : peut-être étaient-ils dus à la présence d'un ectropion cervical (légère modification du col de l'utérus). La sage-femme qui m'a examinée a préféré ne pas investiguer davantage afin de ne pas risquer de faire remonter des bactéries vers l'utérus au cas où l'une des poches des eaux aurait effectivement rompu.
Dans le doute et jusqu'à confirmation par les prélèvements effectués, la sage-femme a jugé qu'il y avait eu rupture d'une des poches et m'a donc placée sous antibiotiques pour prévenir toute infection materno-fœtale, m'a mise sous perfusion pour mettre l'utérus au repos et m'a fait une piqûre en intra-musculaire pour accélérer la maturation des poumons des grumeaux au cas où l'accouchement se précipiterait (je n'en étais qu'à 33,5 SA).
L'échographie réalisée vers 6h00 a confirmé que les grumeaux avaient toujours assez de liquide amniotique et qu'ils étaient correctement positionnés : Élise avait toujours la tête en bas et le dos à gauche tandis que Gaspard était en transverse avec les fesses en l'air et la tête en bas.
On m'a ensuite transférée en unité de grossesses pathologiques (UGP) vers 8h00 le dimanche. Les deux autres monitorings réalisés dans la journée du dimanche se sont avérés rassurants. Connaissant le contexte, la sage-femme a même eu la délicatesse de s'assurer que ça ne nous posait pas problème que le cœur d'Élise soit surveillé, visible et audible.

Lundi 9 septembre
Le hasard faisant parfois bien les choses, il se trouve que c'est le Pr Verspyck qui fait le tour du service tous les lundis matins. En attendant sa visite, j'ai eu droit à un nouveau monitoring et à la deuxième et dernière piqûre de maturation des poumons des grumeaux.
Le Pr Verspyck est ensuite passé, accompagné de trois sages-femmes. Selon lui, il n'y avait pas de rupture de la poche des eaux mais, par acquit de conscience, de nouveaux prélèvements devaient être réalisés à distance des saignements pour le confirmer définitivement. En cas de rupture, je serais gardée sous surveillance ; dans le cas contraire, je pourrais sortir dès le mardi en attendant notre RDV prévu avec le Pr Verspyck le lundi suivant.
Finalement, les prélèvements ont confirmé qu'il n'y avait pas de rupture.

J'ai donc pu sortir dès le mardi 10 septembre, ce qui coïncidait avec l'arrivée de mes parents le soir même, pour 24 heures. Avant ma sortie, l'équipe d'UGP et le Pr Verspyck ont bien précisé qu'il ne fallait pas hésiter à revenir au moindre signe d'alerte.

Mercredi 11 septembre
J'ai passé la journée avec mes parents, tranquillement à l'appart' pendant que mon mari était au travail.
Le soir, en revanche, le retour à la "vie normale", à deux, avec suffisamment de temps pour cogiter, a été fatal : crise de larmes et montée d'angoisses impossibles à calmer.
Le fait de ne plus sentir bouger les grumeaux, aussi bien dans la journée du mercredi que la nuit suivante, n'a pas favorisé non plus la sérénité...


01 octobre 2013

Cauchemar

Cette nuit, je me suis réveillée en sanglots : je venais de cauchemarder que mon frère mourait.

C'est dire si les rapports frère-sœur et le fait que Gaspard ait perdu sa sœur me travaillent...

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29 septembre 2013

Comme frère et sœur

J'imagine que tous les bébés se ressemblent mais quand je regarde Gaspard dormir, je vois Élise... et je pleure...

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21 septembre 2013

Jeudi 19 septembre 2013

Élise est née sans vie le jeudi 19 septembre 2013 à 00h22.

Gaspard est né le jeudi 19 septembre 2013 à 00h27.

04 septembre 2013

Ça bouge, là-dedans !

Les grumeaux sont d'habitude capricieux ou timides mais pour une fois ils n'ont pas fui devant la caméra ! :-) Bon, ils restent discrets, je vous l'avoue, mais je n'ai pas encore réussi à mieux les capter !

(Au passage, vous pourrez admirer mes jolies vergetures et deviner mon petit tatouage devenu grand ;-))

Élise à gauche, Gaspard à droite ! <3


03 septembre 2013

RDV avec le Pr Verspyck - Beaucoup de réponses

S'il n'a pas pu répondre à l'intégralité de nos questions - certains facteurs étant encore soumis à une évolution impossible à maîtriser ou à prévoir, le Pr Verspyck a aujourd'hui pu éclaircir dans une certaine mesure la situation que nous allons vivre dans les prochaines semaines.

Il n'est pour l'instant pas possible de prévoir précisément la date de l'ISG. Dans la mesure où le dernier examen obstétrical (réalisé - heureux concours de circonstances - quatre heures avant notre entretien avec le Pr Verspyck) est rassurant (pas de menace d'accouchement prématuré), le Pr Verspyck préfère temporiser au maximum dans l'intérêt de Gaspard. S'il avait évoqué au départ une ISG à partir de 34 SA, compte tenu de mon état physique, toute semaine ou même journée de plus au chaud est bonne à prendre pour le p'tit loup !
Le Pr Verspyck a donc proposé de m'hospitaliser dans une quinzaine de jours pour faire un point à la fois médical (examen clinique, bilan sanguin de référence, échographie) et psychologique. Ma sortie dépendra des résultats de ce bilan : s'ils jugent préférable de me garder pour une raison ou une autre (indication médicale de pratiquer l'ISG rapidement, fragilité psychologique), il se pourrait que je reste hospitalisée jusqu'à l'accouchement.
Si nous avons bien compris, je serai de toutes façons hospitalisée à compter de l'ISG, d'une part pour que Gaspard et moi soyons sous surveillance - cette intervention n'étant pas anodine sur le plan médical non plus, d'autre part parce que mon mari (et moi aussi, je dois bien l'admettre) ne souhaite pas que je reste seule à cogiter toute la journée avec Élise morte et Gaspard vivant dans mon ventre pendant qu'il sera au travail.

Le cerveau d'Élise sera peut-être un peu drainé lors de l'ISG. Ce sera probablement confirmé lors de la prochaine échographie que réalisera le Pr Verspyck.

Du prochain bilan dépendra peut-être aussi la décision de programmer et déclencher l'accouchement.

Le rendez-vous du 13 septembre avec l'anesthésiste tombe finalement à point nommé.

Il est encore trop tôt pour savoir si l'accouchement se fera par voie basse ou par césarienne ; les voies naturelles ne semblent pas encore exclues.
En cas d'accouchement par voie basse, mon mari pourra rester avec moi en salle d'accouchement.
En cas de césarienne, il n'est pas impossible qu'il puisse rester avec moi, compte tenu du contexte particulier. Bien sûr, en cas de complications (souffrance fœtale ou ralentissement du rythme cardiaque chez Gaspard ou urgence médicale pour moi par exemple), moins il y aura de monde dans le bloc opératoire, mieux ce sera et nous le comprenons parfaitement.

Le Pr Verspyck nous a confirmé que nous pourrions voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie et que nous pourrions choisir l'accueil que nous voulons lui faire : passer quelques minutes ou plusieurs heures avec elle, simplement la regarder ou la toucher et la prendre dans nos bras, la voir seule ou avec son frère, prendre des photos, prendre ses empreintes.

A priori, les premiers prélèvements pour l'autopsie seront réalisés dès le lendemain de l'accouchement et ne dureront que quelques jours au plus.
Après l'autopsie, nous pourrons la revoir, elle sera "visible" ; le Pr Verspyck nous a confirmé qu'elle ne serait pas "un bébé en mille morceaux".

Si nous avons bien compris, Élise ne restera pas très longtemps à la morgue, ce qui veut dire que, si Gaspard doit séjourner en néonatalogie, nous ne pourrons pas l'emmener avec nous à l'enterrement de sa soeur. Nous ne tenons pas spécialement à ce qu'il y "assiste", nous souhaiterions simplement pouvoir passer quelques jours dans la maison de vacances de mes parents après l'enterrement pour souffler un peu mais, si Gaspard est encore à l'hôpital, il sera inenvisageable que nous restions ne serait-ce qu'une nuit loin de lui.

02 septembre 2013

RDV avec le Pr Verspyck - Des tas de questions

Demain, nous voyons le Pr Verspyck pour lui faire part de notre décision de pratiquer l'interruption de grossesse pour Élise. Au-delà de tous les doutes et interrogations qui nous assaillent, se posent aussi beaucoup de questions bêtement terre-à-terre...

  • Quand aura lieu l'ISG ?
  • Quand vais-je rentrer avant l'ISG ?
  • Quand vais-je sortir après l'ISG ?
  • Le cerveau d'Élise sera-t-il drainé lors de l'ISG, comme l'avait évoqué le Dr Diguet ?
  • Mon mari pourra-t-il rester à mes côtés pendant l'ISG ?
  • A part psychologiquement, est-ce que ça change quelque chose à la fin de la grossesse de porter un bébé mort et un bébé vivant ?
  • L'accouchement sera-t-il programmé ?
  • Si oui, quand ?
  • Le rendez-vous avec l'anesthésiste prévu le 13 septembre est-il tardif ou non ?
  • Est-ce que ce sera un accouchement par voie basse ou par césarienne ?
  • Mon mari pourra-t-il rester avec moi dans les deux cas ?
  • Qui sortira en premier : Élise ou Gaspard ?
  • Pourrons-nous voir Élise entre l'accouchement et l'autopsie ?
  • Si oui, pendant combien de temps ?
  • Si oui, en même temps que son frère ?
  • Si oui, sera-t-elle habillée entre l'accouchement et l'autopsie ?
  • Si oui, comment : avec des langes de l'hôpital ou avec des vêtements que nous aurons apportés pour elle ?
  • Si oui, qui l'habillera ?
  • Pourrons-nous prendre des photos d'elle et avec elle ?
  • Pourrons-nous prendre ses empreintes ?
  • Élise aura-t-elle un bracelet de naissance que nous pourrons garder ?
  • Au bout de combien de temps Élise sera-t-elle emmenée pour l'autopsie ?
  • Combien de temps sera-t-elle gardée pour l'autopsie ?
  • Où sera-t-elle entre l'autopsie et la mise en bière ?
  • Qui habillera Élise après l'autopsie ?
  • Pourrons-nous revoir Élise après l'autopsie ?
  • L'hôpital pourra-t-il garder Élise jusqu'à ce que Gaspard et moi soyons aptes à quitter la maternité ?
  • Si oui, combien de temps au maximum, au cas où Gaspard doive séjourner en néonatalogie ?
  • Si j'accouche par césarienne, pourrai-je faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour aller enterrer Élise dans le Pas-de-Calais ?
  • Si Gaspard est en bonne santé, pourrons-nous lui faire faire deux heures de route dès la sortie de la maternité pour l'emmener avec nous à l'enterrement d'Élise ?

Treizième échographie

Aujourd'hui, nous avons retrouvé le Dr Brasseur pour notre treizième échographie, la dernière programmée à ce jour.

Gaspard nous fait le bonheur de continuer à bien pousser. Toutes ses mesures sont bonnes et dans la moyenne. Le petit filou s'est encore retourné - il a maintenant la tête en haut - ce qui est un signe de tonicité, surtout à ce stade, d'après l'échographiste. Il pèse environ 2,1 kg, soit 400 g de plus qu'il y a deux semaines.

Quant à Élise, ni scoop ni miracle à l'écran : le Dr Brasseur a mesuré uniquement son ventricule gauche qui est passé de 36 mm à 37 mm. Rien de très probant mais de toutes façons, à ce stade, toute stabilisation ou régression serait vaine et n'aurait que le goût amer de l'ironie... Son périmètre crânien a encore grossi - ma choupette prend la grosse tête ! ;-( Quant à ses autres mesures, elles sont très basses, ce qui fait craindre au Dr Brasseur un retard de croissance in utero (RCIU), qui pourrait alors, comme la fente et l'hydrocéphalie, être un syndrome d'une maladie globale. Notre choupette ne pèse donc que 1,7 kg, soit 200 g de plus qu'à la dernière échographie - un poids d'autant plus inquiétant que sa tête disproportionnée fausse les mesures... Je dois avouer que cette mauvaise nouvelle me rassure par rapport à la décision que nous nous apprêtons à prendre...

Peut-être y aura-t-il une ultime échographie entre l'interruption de grossesse et l'accouchement ? Nous le saurons probablement demain lors de notre rendez-vous avec le Pr Verspyck. En tout cas, je ne pense pas qu'il y en ait d'autres avant l'ISG, ce qui signifie que cette échographie était la dernière où nous voyions Élise "pour la voir". La prochaine fois que nous la verrons, ce sera lors du repérage échographique avant l'ISG et ce sera pour lui dire adieu...

31 août 2013

Vêtements attendent Gaspard bien sagement

Ça y est P'tit loup, même si ta commode n'est pas encore là, tu peux arriver... mais pas trop vite quand même ! Prends le temps de grandir, profite de ta sœur et laisse-nous profiter encore un peu d'elle... 

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Maman n'a plus qu'à coudre le tissu pour en faire un joli rideau anti-poussière et anti-soleil ! 

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30 août 2013

Conseils à ceux qui sont prêts à les entendre

Nous ne demandons pas que vous compreniez ce que nous vivons, cette épreuve est trop intime pour que l'on puisse la comprendre sans la vivre soi-même. Nous demandons simplement que notre douleur soit prise en compte, que notre deuil soit reconnu et que nous ne soyons pas niés dans notre statut de parents de jumeaux...

 

Rassurez-vous : même si vous êtes mal à l'aise, ne savez pas quoi dire, craignez d'être blessant ou redoutez d'être maladroit, votre place est toujours plus enviable que la nôtre.
Mais nous préférons - et de loin - que vous ne sachiez pas quoi nous dire, faute de trouver les mots justes (existent-ils seulement ?!), plutôt que d'entendre des choses maladroites, blessantes, stupides, telles que les paroles ci-dessous que nous avons déjà subies ou risquons de subir. Petit florilège, à considérer comme des conseils !

Il vous en reste un. Vous avez toujours Gaspard.
"Un acheté, un gratuit", c'est ça ?!
Ma fille n'est pas un bonus, n'est pas du "rab", ne compte pas pour un demi-enfant pas plus que Gaspard ne compte pour un demi-enfant, en dépit de leur gémellité.
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses enfants d'âges différents ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses frères ou soeurs ?!
Vous diriez la même chose à quelqu'un qui perd l'un de ses parents ?!
Et que savez-vous de la difficulté à s'attacher à son enfant et à se détacher de son autre enfant simultanément ?

C'est moins dur que si vous l'aviez connue.
Merci de me dire comment je dois être malheureuse, j'ignorais que le deuil se mesurait au temps que l'on a passé avec la personne, je pensais que c'était plutôt lié à l'intensité de l'amour qu'on ressent pour elle, à la relation qu'on avait avec elle, à ce qu'on projetait en elle.
A vous croire, cela voudrait dire que l'on est censé être plus malheureux de perdre l'un de ses parents ou grands-parents que l'un de ses enfants. Alors suis-je un monstre d'être plus malheureuse à l'idée de perdre ma fille que lorsque j'ai perdu mes grands-parents ?!
C'est vrai, perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas comme perdre un proche que l'on a rencontré et avec lequel on a partagé des choses mais ça n'en est pas moins douloureux pour autant.
Perdre son enfant avant la naissance, ce n'est pas faire le deuil du passé mais le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir.

C'est mieux comme ça.
Ah bon ?! A mon sens, ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé.

La nature est bien faite.
4,5 ans pour tomber enceinte et perdre l'un de ses enfants : merci Dame Nature, évidemment !

De toutes façons, des jumeaux c'est du boulot, vous auriez été fatigués.
Sûrement mais j'aurais préféré être fatiguée à malheureuse.

Vous êtes jeunes, vous aurez d'autres enfants.
Et nos futurs autres enfants sont censés compenser notre douleur et l'absence de notre fille ?!

C'était pas vraiment un enfant, c'était juste un fœtus.
Quand on est parents, fœtus n'est qu'un terme médical : Élise et Gaspard sont nos enfants.
Comme Gaspard, nous avons désiré, attendu, porté, souhaité, aimé Élise. Nous l'aimons et l'aimerons toujours, ni plus ni moins que Gaspard. Nous sommes ses parents, nous serons toujours ses parents, elle sera toujours notre fille, et même notre première fille si un jour la vie nous offre d'attendre une autre fille, tout comme Gaspard est notre fils et sera notre premier fils si un jour la vie nous offre d'attendre un autre fils.

Vous avez choisi l'IMG donc vous devez assumer.
Oui, je serai malheureuse même si c'est nous qui avons pris la décision de ne pas laisser venir au monde notre fille.
En réalité, je n'ai pas encore entendu ce genre de commentaire mais je le redoute terriblement. Je suis plutôt en mode auto-persuasion tellement j'ai l'impression de ne pas avoir le droit de pleurer une situation que j'aurai "choisie"... Cette notion de responsabilité, de culpabilité complique encore davantage le deuil, vient parasiter notre douleur.

Vivement que tout ça soit derrière vous.
"Tout ça" ne sera jamais derrière nous. L'absence de notre fille, notre décision, notre douleur, notre culpabilité ne seront jamais derrière nous ; nous devrons "simplement" apprendre à vivre avec.
Et même si ces dernières semaines sont accompagnées d'un flot de questions et d'angoisses, ce sont aussi les derniers instants que nous passons avec notre fille et notre fils alors je ne peux pas dire que j'ai hâte d'être après l'accouchement...

Je comprends ce que vous vivez, moi j'ai fait une fausse couche une fois.
Avec tout le respect et toute l'empathie que j'ai pour les couples qui vivent des fausses couches, je vous assure que ce n'est pas la même chose, surtout lorsqu'il s'agit d'une interruption de grossesse.

Il faut passer à autre chose.
Laissez-nous le temps qu'il faut pour faire notre deuil, toute la vie s'il faut.
Ne jugez pas à notre place du moment où notre deuil aura assez duré et où nous devrons être passés à autre chose.

Et surtout... surtout... laissez-nous parler d'Élise, autant et aussi souvent que nous en aurons besoin, et n'ayez pas peur de l'évoquer. Parler d'elle ne nous fait pas "plus de mal que de bien", au contraire. Le pire, pour elle et pour nous, serait l'oubli, l'ignorance, le déni, l'indifférence.