17 novembre 2014

Malgré moi

En ce moment, le moral n'est pas très haut, c'est le moins que l'on puisse dire. Certains d'entre vous s'en sont aperçus à la lecture des derniers billets. Je n'ai pourtant pas identifié d'élément déclencheur particulier. J'imagine qu'il s'agit "juste" d'un "bas", qui a été précédé et sera probablement suivi d'un "haut".

Toujours est-il que je suis en ce moment hyper sensible et incapable de gérer des émotions qui se rapprochent trop de ce que nous avons vécu avec Élise. J'ai en tête trois exemples précis et récents.

Le premier remonte à vendredi soir, lors de la conférence organisée par Endofrance sur le thème "Endométriose et douleur" avec pour intervenants Isabella Chanavaz-Lacheray, une gynécologue-obstétricien spécialiste de l'endométriose qui a abordé concrètement les caractéristiques de cette maladie protéiforme, deux médecins anesthésistes qui ont parlé de la prise en charge de la douleur et de l'hypnose et, pour finir, Sophie Bonnet, la psychologue qui nous suit, qui a évoqué le soutien psychologique qu'elle peut proposer aux femmes et couples confrontés à l'endométriose, entre autres à travers l'hypnose.
De ces quatre présentations, j'ai surtout retenu le discours sur la "douleur" - qui concerne d'abord le corporel - qui résonnait tellement en moi, pour peu que l'on remplace ce terme par "souffrance" - davantage liée au psychisme. J'ai par ailleurs été spécialement attentive aux discours sur l'hypnose et l'auto-hypnose.
À la fin de la conférence, Mme Bonnet et moi nous sommes saluées. Et pour toute réponse à sa question "Comment allez-vous ?", j'ai fondu en larmes. Elle m'a alors proposé que l'on se voie dans les jours à venir, et non en janvier comme prévu lors de notre dernier rendez-vous début octobre. Je pense évoquer avec elle l'idée de tenter l'hypnose. Je ne suis ni sceptique ni convaincue ; je ne demande qu'à voir et me sens prête à accepter une nouvelle forme d'aide, sans pour autant savoir quels bénéfices je peux en attendre.

Le deuxième exemple remonte à hier soir. Nous avons essayé de nous distraire devant "Braquage à l'anglaise", diffusé sur France 2, mais, après un quart d'heure à ne rien comprendre et à nous ennuyer, nous avons basculé sur M6, qui diffusait un numéro de Zone interdite consacré à l'euthanasie, notamment à l'histoire de Vincent Humbert et de sa famille. Malheureusement, nous sommes tombés précisément au moment où son épouse, favorable à l'arrêt des soins - contrairement aux parents de son mari, lisait un extrait d'une lettre qu'elle a reçue de militants anti-euthanasie. Je n'ai pu retenir mes larmes face à la souffrance qu'elle éprouvait indéniablement en lisant ces mots bien-pensants et accusateurs - une souffrance et des mots qui faisaient douloureusement écho à ce billet publié l'an dernier (et surtout à un certain commentaire) et à la réponse que j'y avais apportée. Je n'ai pas pu aller plus loin dans cette émission.

Le troisième exemple remonte à quelques heures à peine. L'épisode de Plus belle la vie (personne n'est parfait ! :-)) de ce soir s'est ouvert de façon inattendue sur la mort d'une adolescente. S'en sont suivies l'annonce du décès à la maman et la visite de cette dernière auprès de sa fille à la morgue. Je ne suis pourtant pas du genre à me laisser attendrir devant ce feuilleton mais il m'a été impossible de lutter ce soir, d'autant plus que l'adolescente en question s'appelle... Élise ! Une Élise qui décède (même pour de faux) le jour de la Sainte Élise, la veille des 14 mois du décès de mon Élise... Comment rester indifférente ?


19 mai 2013

L'endométri-quoi ?

L'endométriose ! Une maladie méconnue, à la fois du grand public et - plus grave - du corps médical lui-même.

J'en suis atteinte, c'est pour cette raison que je me sens d'une part concernée par la question, d'autre part légitime pour en parler, à travers mon expérience et en m'appuyant sur le site d'Endofrance, l'association française de référence qui lutte contre l'endométriose.

Endométriose

C'est quoi, cette bête-là ?

L'endomètre, c'est le tissu qui tapisse l'utérus. Au cours du cycle menstruel et sous l'effet des hormones, il s'épaissit en prévision d'une grossesse éventuelle, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège en saignant : ce sont les règles.

L'endométriose, c'est le tissu utérin qui s'étend et provoque des lésions, des adhérences et des kystes en dehors de l'utérus (par exemple sur les ovaires, la vessie, le rectum, etc.).

Et ça fait quoi, d'être atteinte d'endométriose ?

Dans mon cas, la maladie se rappelle à mon bon souvenir principalement au début des règles (désolée si vous me trouvez triviale ou impudique mais c'est la réalité de la maladie) et sous la forme :

  • de douleurs lancinantes insupportables (et je ne pense pas être particulièrement douillette, en toute objectivité) au niveau des ovaires, de l'abdomen, du bas du dos, du rectum et des jambes,
  • de malaises, tellement les douleurs sont fortes,
  • de diarrhées,
  • de "pincements" intenses et plus ou moins brefs lorsque j'urine, quel que soit le moment du cycle.

Il n'est pas rare que je ne puisse pas travailler en début de cycle, les douleurs rendant impossible toute concentration. Dans mon malheur, j'ai quand même la chance que ces douleurs ne durent que les 2 ou 3 premiers jours des règles (exceptées les douleurs urinaires), alors que certaines femmes sont handicapées plusieurs jours, voire semaines, par mois. Les conséquences peuvent également s'avérer graves, voire dramatiques, en fonction de la sévérité de l'endométriose et des organes touchés.

Et - last but not least - l'infertilité est également l'un des symptômes fréquents de l'endométriose. C'est d'ailleurs à l'occasion d'un bilan de fertilité (comme souvent) que la maladie m'a enfin été diagnostiquée, alors que cela faisait des années que ces symptômes existaient.

Endométriose, médecins et remèdes

L'endométriose est encore méconnue et, même lorsqu'elle est diagnostiquée clairement, les médecins (même les femmes !) ont du mal à s'en préoccuper réellement, les femmes se plaignant de fortes douleurs menstruelles (l'un des symptômes les plus fréquents) étant vues comme des "chochottes" et leurs douleurs étant considérées comme normales pendant les règles. Dans ma vie de (jeune) femme, j'ai rencontré plusieurs gynécologues et sages-femmes. J'ai fait part de mes douleurs à chacun d'entre eux, aucun n'a pris la peine de se pencher sur le problème. Le diagnostic a donc été posé tardivement et un peu par hasard.

Au fil des années, j'ai testé différents médicaments au fur et à mesure que les douleurs s'intensifiaient et que les anti-douleurs devenaient inefficaces. Dernièrement, seule la codéine parvenait à me soulager, et encore pas complètement et pas à chaque fois. La chaleur a aussi un effet bénéfique : bouillotte et bain chaud deviennent donc régulièrement mes meilleurs amis.

Endométriose, infertilité et grossesse

J'ai appris récemment, en regardant l'émission Les maternelles (sur France 5) consacrée à la maladie, qu'en cas d'endométriose et de "désir d'enfant", comme on dit, il faut choisir entre traiter les douleurs et traiter l'infertilité. Si l'on m'avait posé le problème en ces termes, il est évident que j'aurais préféré que l'on s'occupe de mon infertilité, quitte à devoir supporter ces douleurs pour une durée indéterminée. Au final, c'est ce qui s'est passé puisque les médecins ont choisi pour moi, par méconnaissance, désintérêt ou incompétence.

J'ai lu à plusieurs reprises que la grossesse empêcherait la progression de la maladie, voire la ferait régresser. Si seulement cela pouvait être vrai, ce serait double bénéf' ! En tout cas, après la grossesse, je suis bien décidée à me faire entendre et à faire entendre mes douleurs, quitte à passer pour une chochotte ou une emmerdeuse, le temps que quelqu'un se décide à me prendre au sérieux.

Surtout que j'ai eu aujourd'hui, et contre toute attente, une "crise d'endométriose" au niveau du bas du ventre et du rectum. Impossible de marcher ou de m'asseoir pendant plusieurs heures, que j'ai passées à me tordre de douleur pour trouver la position la moins inconfortable. J'avais prévu un billet sur l'endométriose dans les jours prochains mais je me suis dit qu'aujourd'hui était le bon jour pour en parler...

Posté par Tannabelle à 23:22 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , ,