Entre déception et raison
N'ayant pas encore eu de nouvelles suite à mon inscription au don d'ovocytes en ligne mi-avril, je doutais qu'elle eût été (bonjour la concordance des temps et l'imparfait du subjonctif !) prise en compte ou qu'elle fût (rebonjour !) parvenue aux bonnes personnes. J'ai donc téléphoné avant-hier au CECOS du CHU de Rouen pour aller aux nouvelles. La dame qui m'a répondu m'a alors informée que l'activité "don de gamètes" n'était plus gérée par leur centre mais par le service du Dr Chanavaz-Lacheray (LA spécialiste régionale (voire plus) de l'endométriose et, par extension, de l'infertilité), à qui elle allait transmettre mes coordonnées pour qu'elle me recontacte.
Elle a visiblement et rapidement tenu sa promesse puisque le Dr Chanavaz-Lacheray m'a effectivement appelée hier. Après quelques questions banales (adresse, âge, etc.) en guise de prélude avant une éventuelle rencontre de visu, je lui dis que je la connais déjà pour avoir assisté à l'une de ses conférences en fin d'année dernière pour la simple raison que je suis atteinte d'endométriose. Sa réaction ne s'est pas fait attendre : ma démarche s'arrête là.
Les traitements de stimulation inhérents au don d'ovocytes (qui est ni plus ni moins qu'une FIVETE - fécondation in vitro et transfert embryonnaire - à la différence près que la ponction d'ovocytes et le replacement d'embryons ne se font pas chez la même femme) risquant de favoriser le développement de ma maladie, il est inenvisageable que je puisse faire don de mes gamètes. Elle m'a bien demandé si je savais de quoi il retournait, je lui ai donc raconté la version ultra-résumée de mon histoire (AMP, FIV, Élise) pour lui faire comprendre en quoi mon rapport à la fertilité et à la maternité me poussait à vouloir donner. Je lui ai également confié que, maintenant que je connais d'autres femmes atteintes de formes d'endométriose plus graves que la mienne, je crois que je ne souffre pas tant que ça au final. Sa réponse m'a interpellée, mais dans le bon sens : c'est peut-être à cause de l'endométriose et du "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" que l'on m'a rabâché À TORT pendant des années que je me suis endurcie et suis devenue plus résistante à la douleur. Elle s'est en tout cas montrée "impressionnée" par mon courage, ma détermination et ma générosité mais se refuse, en tant que spécialiste de l'endométriose, à prendre le risque de réactiver chez moi la maladie qu'elle combat ardemment par ailleurs.
Je suis donc obligée de renoncer à donner mes ovocytes et j'en suis vraiment déçue. J'étais prête à subir les traitements, les piqûres, les ponctions. J'ai failli insister mais je préfère écouter le Dr Chanavaz : si elle, l'experte en endométriose et en infertilité, ne veut pas que je donne mes ovocytes, je n'irai pas contre son avis (je ne sais même pas si je pourrais insister si je le voulais vraiment, de toutes façons).
Les couples en attente d'ovocytes ne pourront donc pas compter sur moi et j'en suis désolée. En revanche, j'y ai gagné quelque chose : elle m'a dit qu'elle était prête à me suivre pour mon endométriose, alors que je pensais ne pas être légitime pour être suivie par elle, comparée aux autres femmes bien plus atteintes. Je n'ai pas tardé à saisir la perche qu'elle m'a tendue : j'ai appelé son secrétariat ce matin et ai obtenu un rendez-vous avec elle au mois d'août.
Cet échec a un petit arrière-goût de soulagement, malgré tout.
Malgré moi
En ce moment, le moral n'est pas très haut, c'est le moins que l'on puisse dire. Certains d'entre vous s'en sont aperçus à la lecture des derniers billets. Je n'ai pourtant pas identifié d'élément déclencheur particulier. J'imagine qu'il s'agit "juste" d'un "bas", qui a été précédé et sera probablement suivi d'un "haut".
Toujours est-il que je suis en ce moment hyper sensible et incapable de gérer des émotions qui se rapprochent trop de ce que nous avons vécu avec Élise. J'ai en tête trois exemples précis et récents.
Le premier remonte à vendredi soir, lors de la conférence organisée par Endofrance sur le thème "Endométriose et douleur" avec pour intervenants Isabella Chanavaz-Lacheray, une gynécologue-obstétricien spécialiste de l'endométriose qui a abordé concrètement les caractéristiques de cette maladie protéiforme, deux médecins anesthésistes qui ont parlé de la prise en charge de la douleur et de l'hypnose et, pour finir, Sophie Bonnet, la psychologue qui nous suit, qui a évoqué le soutien psychologique qu'elle peut proposer aux femmes et couples confrontés à l'endométriose, entre autres à travers l'hypnose.
De ces quatre présentations, j'ai surtout retenu le discours sur la "douleur" - qui concerne d'abord le corporel - qui résonnait tellement en moi, pour peu que l'on remplace ce terme par "souffrance" - davantage liée au psychisme. J'ai par ailleurs été spécialement attentive aux discours sur l'hypnose et l'auto-hypnose.
À la fin de la conférence, Mme Bonnet et moi nous sommes saluées. Et pour toute réponse à sa question "Comment allez-vous ?", j'ai fondu en larmes. Elle m'a alors proposé que l'on se voie dans les jours à venir, et non en janvier comme prévu lors de notre dernier rendez-vous début octobre. Je pense évoquer avec elle l'idée de tenter l'hypnose. Je ne suis ni sceptique ni convaincue ; je ne demande qu'à voir et me sens prête à accepter une nouvelle forme d'aide, sans pour autant savoir quels bénéfices je peux en attendre.
Le deuxième exemple remonte à hier soir. Nous avons essayé de nous distraire devant "Braquage à l'anglaise", diffusé sur France 2, mais, après un quart d'heure à ne rien comprendre et à nous ennuyer, nous avons basculé sur M6, qui diffusait un numéro de Zone interdite consacré à l'euthanasie, notamment à l'histoire de Vincent Humbert et de sa famille. Malheureusement, nous sommes tombés précisément au moment où son épouse, favorable à l'arrêt des soins - contrairement aux parents de son mari, lisait un extrait d'une lettre qu'elle a reçue de militants anti-euthanasie. Je n'ai pu retenir mes larmes face à la souffrance qu'elle éprouvait indéniablement en lisant ces mots bien-pensants et accusateurs - une souffrance et des mots qui faisaient douloureusement écho à ce billet publié l'an dernier (et surtout à un certain commentaire) et à la réponse que j'y avais apportée. Je n'ai pas pu aller plus loin dans cette émission.
Le troisième exemple remonte à quelques heures à peine. L'épisode de Plus belle la vie (personne n'est parfait ! :-)) de ce soir s'est ouvert de façon inattendue sur la mort d'une adolescente. S'en sont suivies l'annonce du décès à la maman et la visite de cette dernière auprès de sa fille à la morgue. Je ne suis pourtant pas du genre à me laisser attendrir devant ce feuilleton mais il m'a été impossible de lutter ce soir, d'autant plus que l'adolescente en question s'appelle... Élise ! Une Élise qui décède (même pour de faux) le jour de la Sainte Élise, la veille des 14 mois du décès de mon Élise... Comment rester indifférente ?
