Brasseur

Échographie prémorphologique

Il y a une dizaine de jours, nous avons passé une nouvelle échographie, une en plus par rapport aux trois "de base" prévues pour une grossesse simple et qui se passe bien. Même si je ne veux pas tomber dans la surmédicalisation pour cette nouvelle grossesse, il est des angoisses que seuls des examens supplémentaires pourront un peu apaiser. La sage-femme que j'ai vue début août l'a bien compris et a renouvelé la proposition de la sage-femme qui nous avait fait passer la première échographie fin juillet : choisir, dans une certaine mesure, le suivi que nous souhaitions.

Pendant les quelques jours qui ont séparé ces deux rendez-vous, j'ai longuement réfléchi à ce qui m'aiderait à vivre cette grossesse le plus sereinement possible et ai finalement décidé de demander un compromis : revoir le Dr Brasseur pour les échographies et voir une sage-femme pour les consultations. Revoir le Pr Verspyck ne m'aurait rien apporté, si ce n'est une vague d'émotions négatives à chaque rendez-vous.
Cela peut paraître étrange car c'est le Dr Brasseur qui a été l'oiseau de mauvaise augure. Pourtant, c'est aussi grâce à elle que nous avons "rencontré" Élise au fil des échographies ; c'est grâce à elle que nous avons pu nous préparer à l'accueillir comme il le fallait. Et surtout, compte tenu du stade précoce auquel elle a découvert les malformations d'Élise, nous avons une confiance absolue en ses compétences.
Non que ce ne soit pas le cas vis-à-vis du Pr Verspyck mais ses interventions au cours de la grossesse des grumeaux ont été beaucoup plus "négatives" à nos yeux. C'est avec lui que nous avons évoqué l'interruption de grossesse ; c'est à lui que nous avons annoncé notre décision d'accepter cette interruption de grossesse ; c'est lui qui a arrêté le coeur d'Élise. Il n'est pas question ici de reproche ou de rancoeur : le Pr Verspyck n'a fait que suivre notre "souhait", il n'a été que l'exécutant d'une mécanique qui nous a tous dépassés. Mais il est trop associé au destin tragique d'Élise pour que nous souhaitions le revoir si nous pouvons l'éviter.

C'est donc le Dr Brasseur qui a réalisé cette échographie prémorphologique, au même terme (à quelques jours près) que celui auquel avaient été découvertes les malformations d'Élise : le moment idéal pour désamorcer toute angoisse quant à une éventuelle récidive de ces anomalies.
Le Dr Brasseur a eu la délicatesse de se concentrer immédiatement sur le cerveau et le visage du haricot alors achevons le faux suspens immédiatement : aucune malformation (ni fente labio-palatine, ni dilatation ventriculaire cérébrale, ni autre anomalie) n'a été décelée. Je ne vous dirai jamais, au sortir d'une échographie, que tout va bien pour ce haricot ; ce type d'examen ne permet pas de l'affirmer. Je me contenterai donc de résumer en disant qu'aucun problème n'a été détecté.
D'ailleurs, quand on regarde bien les formulations sur le compte-rendu de l'examen, on comprend que les médecins aussi restent prudents :
"Les ventricules cérébraux ne présentent pas de dilatation visible."
"Les hémisphères cérébelleux, le vermis et la grande citerne sont d'aspect normal."
"Le nez et les lèvres sont d'aspect normal : pas de fente labiale décelable. Le profil ne présente pas d'anomalie interprétable en échographie."

Le Dr Brasseur a par ailleurs proposé de nous revoir une fois par mois, en plus des échographies des deuxième et troisième trimestres prévues en octobre et décembre. Je reconnais qu'en constatant l'écart entre les trois échographies de base et entre la dernière échographie et le terme prévu, je me suis demandé comment j'allais tenir, psychologiquement parlant, mais je n'aurais jamais demandé à "prendre la place" de quelqu'un d'autre en demandant des examens supplémentaires superflus. J'aurais eu des scrupules à "abuser" de rendez-vous supplémentaires avec une spécialiste mais puisque c'est elle qui l'a proposé, c'est que ces examens lui semblent justifiés, que la raison soit "juste" psychologique ou pas. Dans quelques jours, nous retournons au CHU pour plusieurs rendez-vous calés la même journée (sage-femme, échographie, psychologue) : nous en profiterons pour prendre ces rendez-vous supplémentaires.

Il y a un autre élément à retenir de cette échographie. Vous vous souvenez sans doute que nous ne souhaitions pas connaître le sexe du haricot avant la naissance. En vérité, j'étais la seule à vouloir garder le suspens, contrairement à mon mari. Nous étions donc convenus de prétendre que ni lui ni moi ne le connaissions, histoire de lui éviter de se faire harceler ou piéger par notre entourage. Lors de cette dernière échographie, il devait donc être le seul à savoir si j'avais un petit Hector ou une petite Coline dans le bidon - tout comme il aurait dû être le seul l'an dernier à savoir que j'attendais un petit Gaspard et une petite Élise. Jusqu'à la veille de l'échographie, je maintenais le cap de la surprise. Mais le matin même, j'ai brusquement réalisé que je ne vivrais pas les choses de la même façon selon que j'attendrais un garçon ou une fille et que j'avais besoin de m'y préparer. Attendre une fille serait autrement plus compliqué à gérer que d'attendre un garçon, par rapport à Élise évidemment mais était-il besoin de le préciser.
À la fin de l'échographie, mon mari a donc glissé discrètement mais de façon intelligible tout de même : "alors, tu veux connaître le sexe ou pas ?". Le Dr Brasseur a forcément relevé et, après ma réponse positive, nous a montré les images dévoilant le sexe du haricot. Du coup, pour ne pas risquer la gaffe non maîtrisée, nous avons décidé de révéler le sexe à tout le monde.
J'ai donc le plaisir de vous annoncer qu'Élise et Gaspard vont avoir un petit frère !

Échographie du premier trimestre

Aujourd'hui avait lieu l'échographie du premier trimestre, réalisée au CHU où j'ai été suivie pour ma première grossesse mais avec une sage-femme que nous ne connaissions pas.
En chemin, j'ai d'ailleurs confié l'une de mes craintes à mon homme : que les sages-femmes auxquelles j'allais avoir affaire pendant cette nouvelle grossesse manquent d'empathie par rapport à notre histoire et à celle d'Élise. Heureusement, la sage-femme que nous avons vue aujourd'hui s'est montrée à la hauteur, en faisant preuve à la fois de compréhension et de discrétion par rapport à Élise.

L'échographie

L'échographie en elle-même s'est bien passée.

Je ne dirai pas que tout va bien pour le haricot ; je dirai que l'échographie n'a rien révélé d'anormal - pour l'instant.
Je ne dis pas que la prochaine révèlera forcément quelque chose ; je dis simplement que, entre 16h20 et 16h35 cette après-midi, le haricot semblait bien aller.
C'est tout ce qu'a pu nous dire l'échographie. Elle ne nous a pas dit que le haricot allait bien ; elle ne nous a pas dit que le haricot irait bien jusqu'à la naissance ; elle ne nous a pas dit que les examens suivants ne révèleraient rien d'anormal.
L'échographie n'est qu'une photographie à l'instant T qui ne peut que laisser supposer une tendance ou une évolution mais qui ne peut rien affirmer.
Ce n'est pas parce que rien n'était anormal aujourd'hui que rien ne le sera plus tard.

Alors oui, cette échographie s'est bien passée mais je ne suis pas rassurée pour autant. J'ai simplement hâte que ce haricot soit hors de mon ventre. Quel comble pour une femme enceinte, dont le ventre est censé être l'endroit le plus sécurisant pour un être en devenir !...

Lorsque la sage-femme s'est intéressée au cerveau du bébé, même si je me doutais déjà de sa réponse, je n'ai pu m'empêcher de lui demander s'il était trop tôt pour voir les ventricules. Elle nous a confirmé que ces ventricules ne sont formés que vers le cinquième mois. Même s'il est quasiment improbable que les malformations d'Élise se reproduisent, nous devrons donc encore patienter avant d'être rassurés sur ce point.

Je dois avouer également que, avant que l'écran n'affiche les premières images, je gardais l'espoir complètement ridicule que, lors de la première échographie, l'échographiste se soit lamentablement trompé et n'ait pas vu qu'il y avait deux embryons. Je suis vite redescendue sur terre. J'avais cet espoir, cette envie et pourtant je sais très bien que, pour plein de raisons, une nouvelle grossesse gémellaire aurait été extrêmement difficile à gérer...

Après l'échographie, compte tenu de notre histoire, la sage-femme m'a demandé de quel suivi je souhaitais bénéficier : par des sages-femmes "lambda" ou par le Pr Verspyck et le Dr Brasseur. J'ai une première consultation avec une (autre) sage-femme la semaine prochaine ; il me suffira de lui dire ce que je préfère.
J'avoue que, pour l'instant, je ne sais pas vraiment... D'un côté, j'aurais compris qu'on "m'impose" un suivi lambda, qui correspondrait à cette grossesse et compte tenu du fait qu'aucune récidive n'est à craindre a priori ; de l'autre, j'apprécie qu'elle m'ait laissé le choix, simplement parce qu'elle a compris que cette nouvelle grossesse n'était pas tout-à-fait une grossesse comme les autres, bien qu'elle se présente normalement sur le plan obstétrical.

Autour de l'échographie

Quant à ce qui m'a animée avant l'échographie, ce n'était pas mieux que lors de l'échographie de datation : du "cogitage" et des larmes. Refaire le trajet jusqu'à l'hôpital, repasser par l'accueil, croiser les mêmes personnes, sentir à nouveau les odeurs des locaux, revoir les salles où nous avons passé telle ou telle échographie, où nous avons entendu telle ou telle annonce, où nous avons rencontré tel ou tel spécialiste. Tout est remonté en une bouffée.
Je ne pouvais qu'évacuer tout ça par les larmes.

Et puis, dès l'apparition de l'image à l'écran, une révélation : il y a bien un bébé qui grandit dans mon ventre. Depuis que mon homme et moi sommes au courant de cette grossesse, nous y pensons à peine. Bien sûr, nous en parlons, nous nous préparons à l'idée de vivre avec un enfant de plus mais nous ne l'évoquons pas quotidiennement. Il nous arrive même de passer toute une journée sans l'avoir à l'esprit. Je crois bien que ni mon homme ni moi n'avions imaginé ce bébé avant aujourd'hui. Nous ne nous étions pas projetés, nous n'avions pas posé d'images sur sa réalité.
Alors les premières images de l'échographie ont été une véritable claque pour nous deux. Mais sans doute cette claque nous aidera-t-elle à investir davantage cette grossesse et à donner à ce bébé - aussi désiré qu'il fût, pourtant - la place qu'il mérite.

Encore une facette de notre vie qui prouve, si certains lecteurs de ce blog en doutaient encore, que le deuil périnatal ne s'arrête pas aux adieux que l'on fait à son enfant. Ce qui nous est arrivé et ce qui est arrivé à Élise se traduisent chaque jour dans notre vie, dans notre quotidien, dans les grandes choses que nous vivons comme dans les gestes les plus anodins.

J'ai souvent entendu parler du "bébé d'après" en cas de deuil périnatal. En l'occurrence, en plus d'être le "bébé d'en même temps", Gaspard est aussi un peu ce "bébé d'après". Et, bien que j'aie encore du mal à attribuer une place à ce bébé à venir, c'est surtout cette grossesse qui, pour moi, est "celle d'après"...

24 mai

Aujourd'hui, nous sommes le 23 mai.

Il y a 8 mois, c'était presque la première fois que nous voyions ton visage, que nous prenions ta main, que nous t'embrassions. Et pourtant c'était aussi et surtout la dernière fois.

Demain, nous serons le 24 mai.

Il y a un an, j'avais passé une belle après-midi avec des amis venus égayer mes journées en solitaire.
Nous nous étions amusés de mon statut temporaire de "personne à mobilité réduite", en raison de l'hématome qui m'obligeait à limiter mes déplacements.
Nous avions parlé des sexes qui devaient rester secrets jusqu'à la naissance.
Nous avions évoqué les trois couples de prénoms que nous avions choisis.

Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de découvrir que la vie peut se comporter en traîtresse.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de recevoir un message de ces amis désireux, en toute bienveillance et en toute innocence, de savoir si mon statut de PMR était prolongé ou non.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point d'apprendre les sexes de nos jumeaux de façon un peu fortuite.
Il y a un an, mon mari et moi étions sur le point de commencer à appeler, un peu plus tôt que prévu, nos jumeaux par leurs prénoms.

Il y a un an, notre vie a commencé à basculer. Lentement, progressivement, inexorablement.

Ce 24 mai 2013, la plus grosse inquiétude que nous a laissée l'échographie était liée à la fente labio-palatine d'Élise.
C'était l'anomalie la plus visible.
C'était l'anomalie la plus grave.
C'était l'anomalie qui avait bien voulu dire son nom immédiatement.
C'était l'anomalie définitive, celle qui ne pourrait de toutes façons pas disparaître d'elle-même in utero.
C'était l'anomalie qu'il faudrait traiter et opérer dès les premiers mois de vie d'Élise.
C'était l'anomalie qui nous "parlait" le plus, à nous, les profanes.
C'était l'anomalie qui nous laissait entrevoir que nous avions des moyens d'action.
C'était l'anomalie qui ne nous interdisait pas de nous projeter.

Ce 24 mai 2013, nous avons occulté la deuxième anomalie d'Élise : la dilatation des ventricules de son cerveau.
C'était l'anomalie la moins visible.
C'était l'anomalie la moins grave.
C'était l'anomalie qui pouvait n'être qu'une fausse alerte, celle qui pouvait stagner, voire régresser ou même se résorber d'elle-même in utero.
C'était aussi l'anomalie qui faisait peur, celle-dont-il-ne-fallait-pas-prononcer-le-nom.
C'était surtout l'anomalie qui pouvait faire basculer notre vie.

Retour en arrière - Épisode 6 - Un pont entre deux rives

C'est comme ça que je me suis sentie entre l'accouchement et l'enterrement : comme sur un pont entre deux rives...

Jeudi 19 septembre
L'une des premières pensées qui me sont venues à l'esprit est que je suis "contente" que l'ISG et les naissances n'aient pas eu lieu le même jour. Pour nous qui pouvons distinguer naissance et mort, pour Élise qui n'est pas qu'une date, pour Gaspard dont la naissance est associée à la naissance et non à la mort de sa soeur. De toutes petites choses qui aident à apprivoiser la réalité.

Le Dr Clavier, le Dr Brasseur et le Pr Marret ont eu la délicatesse de passer nous voir. Mais pas le Pr Verspyck. N'a-t-il pas eu le temps ou tout simplement pas l'envie ?

La psychologue est passée elle aussi. Elle nous a confié qu'elle n'arrêtait pas d'entendre parler de moi depuis le matin. Mon mari m'a aussi dit que j'avais assuré pendant l'accouchement et les sages-femmes n'arrêtaient pas de me dire que c'était "génial" ce que je faisais mais j'imagine que c'est leur façon d'encourager toutes les mamans en plein travail.

J'ai essayé de regarder les photos que nous avions faites d'Élise mais il était encore trop tôt, je n'ai pas pu. En plus, du peu que j'ai vu, je l'ai (déjà) trouvée moins belle que dans mes souvenirs tout récents. Mais j'étais sûre que j'aurais le besoin et le courage de les regarder plus tard, quand mes images deviendront floues.

Du vendredi 20 au dimanche 22 septembre
Ce vendredi matin, en attendant l'arrivée de notre famille proche, mon mari et moi avons pris notre courage à deux mains pour aller voir Élise à la chambre mortuaire de l'hôpital. Comme j'étais encore incapable de marcher longtemps et que la chambre mortuaire est située à quelques dizaines de mètres de l'unité kangourou, mon mari m'y a conduite en fauteuil roulant.

L'employé que nous avons vu a été très discret et respectueux et est allé chercher Élise dès notre arrivée pour l'installer dans une pièce dédiée au receuillement, puis il nous a permis d'entrer. J'ai fondu en larmes en la voyant. Je crois que mes jambes ne m'auraient pas soutenue si je n'avais pas été assise. Après la déception que j'ai ressentie en voyant nos photos d'elle en salle de naissance, j'appréhendais de la revoir mais j'ai été soulagée de la voir, de constater qu'elle n'avait pas "bougé", qu'elle était toujours mon petit bébé, inerte, sans vie mais pas morbide.

En la voyant, je n'ai pu m'empêcher de me demander si nous avions fait le bon choix. Je crois que je me le demanderai toute ma vie. C'était tellement insupportable de la voir morte, par notre faute en plus... Je me demande même si j'ai le droit de l'aimer et de la pleurer après ce que nous lui avons fait.

Les parents et le frère de mon mari ont pu aller voir Élise dès le matin mais mes parents et mon frère sont arrivés alors qu'elle venait de partir pour l'autopsie, en début d'après-midi. Il leur a donc fallu patienter encore pour la voir. Alors que, pendant la grossesse, nos frères et belle-soeur n'étaient pas sûrs de vouloir la voir, arrivés au moment fatidique, ils ont tous les trois souhaité la voir. J'en suis heureuse car je suis intimement persuadée que, dans le cas contraire, ils auraient regretté de n'avoir pu lui donner corps et de n'avoir pu lui dire au-revoir.

À son retour de l'autopsie, Élise n'avait toujours pas "bougé". Nous craignions qu'elle ne soit abîmée mais ce n'était pas le cas. Il faut dire qu'elle était habillée et que seuls son visage, ses mains et ses jambes étaient à nu. Depuis l'accouchement, elle portait le même bonnet que Gaspard, gris et blanc à rayures, mais ce n'était pas celui que nous lui destinions pour partir définitivement. À son retour de l'autopsie, nous avons remarqué des tâches de sang à l'arrière de son bonnet, là où elle avait probablement été ouverte. Nous avons "profité de l'occasion" pour demander aux employés de la chambre mortuaire de remplacer ce bonnet, que nous allons garder précieusement sans le laver, par le bonnet rose tricoté par ma mère et qui lui était destiné depuis plusieurs mois.

Le dimanche, la grand-mère de mon mari, qui vit en banlieue dans l'est parisien, a subitement eu envie de voir Élise avant qu'il ne soit trop tard. Elle a donc eu le courage de faire plus de cinq heures de taxi aller-retour pour venir voir ses arrières-petits-enfants. Je suis heureuse qu'elle ait pu voir Élise, elle qui ne parlait que de Gaspard pendant la grossesse. Seul mon mari était avec elle à la chambre mortuaire et il m'a rapporté les paroles qu'elle a dites à son arrière-petite-fille : "Ce n'est pas moi qui devrais être là, c'est toi qui devrais être à mon enterrement." Tellement simple, tellement vrai.

Ma fille, mon amour, ma princesse, ma poupée, mon étoile filante, pardonne-nous, pardonne-moi...

Quelques unes des réflexions qui me sont passées par la tête pendant ces quelques jours
C'était une immense douleur de la voir mais une nécessité absolue. Avec Gaspard, nous avons signé un CDI. Avec Élise, nous avons signé un très court CDD alors il nous fallait en profiter tant qu'il était encore temps.

On parlait toujours d'Élise en tant que petite soeur de Gaspard, comme une petite chose fragile, mais finalement c'est elle la grande soeur. C'est elle l'aînée, c'est elle notre premier enfant.

On avait vu Élise et Gaspard près de huit mois auparavant, au moment du replacement d'embryons dans le cadre de notre troisième FIV, alors qu'ils n'étaient chacun encore qu'un amas de quatre cellules et à présent ils étaient tous les deux là en chair et en os.

Comme c'est compliqué de vivre le deuil et la naissance en même temps. Comme ce grand écart psychologique est difficile à vivre. Et pourtant je n'ose imaginer ce que vivent les parents qui n'ont que le deuil, l'absence, le vide. Gaspard ne peut pas empêcher nos larmes de couler mais il est là pour les sécher : quel bonheur et quel réconfort quand nous le retrouvions après nos moments avec Élise à la chambre mortuaire. 

Treizième échographie

Aujourd'hui, nous avons retrouvé le Dr Brasseur pour notre treizième échographie, la dernière programmée à ce jour.

Gaspard nous fait le bonheur de continuer à bien pousser. Toutes ses mesures sont bonnes et dans la moyenne. Le petit filou s'est encore retourné - il a maintenant la tête en haut - ce qui est un signe de tonicité, surtout à ce stade, d'après l'échographiste. Il pèse environ 2,1 kg, soit 400 g de plus qu'il y a deux semaines.

Quant à Élise, ni scoop ni miracle à l'écran : le Dr Brasseur a mesuré uniquement son ventricule gauche qui est passé de 36 mm à 37 mm. Rien de très probant mais de toutes façons, à ce stade, toute stabilisation ou régression serait vaine et n'aurait que le goût amer de l'ironie... Son périmètre crânien a encore grossi - ma choupette prend la grosse tête ! ;-( Quant à ses autres mesures, elles sont très basses, ce qui fait craindre au Dr Brasseur un retard de croissance in utero (RCIU), qui pourrait alors, comme la fente et l'hydrocéphalie, être un syndrome d'une maladie globale. Notre choupette ne pèse donc que 1,7 kg, soit 200 g de plus qu'à la dernière échographie - un poids d'autant plus inquiétant que sa tête disproportionnée fausse les mesures... Je dois avouer que cette mauvaise nouvelle me rassure par rapport à la décision que nous nous apprêtons à prendre...

Peut-être y aura-t-il une ultime échographie entre l'interruption de grossesse et l'accouchement ? Nous le saurons probablement demain lors de notre rendez-vous avec le Pr Verspyck. En tout cas, je ne pense pas qu'il y en ait d'autres avant l'ISG, ce qui signifie que cette échographie était la dernière où nous voyions Élise "pour la voir". La prochaine fois que nous la verrons, ce sera lors du repérage échographique avant l'ISG et ce sera pour lui dire adieu...

Le vendredi, c'est neuro-pédiatrie - Épisode 2

Suite à l'échograhie de mercredi, nous avons à nouveau rencontré le Professeur Marret, spécialisé en neuro-pédiatrie.

Comme nous nous y attendions, il n'a pas pu nous donner beaucoup plus d'infos ou de réponses. L'évolutivité de la dilatation n'est pas bon signe mais il est de toutes façons trop tôt pour entreprendre quoi que ce soit. La seule chose à faire est de surveiller cette dilatation avec une échographie toutes les deux semaines.

Il est incapable d'annoncer un quelconque pronostic. Son expérience lui a donné à voir tous les cas de figure : régression, stabilisation et évolution, que ce soit in utero ou ex utero, avec des séquelles et handicaps plus ou moins lourds.

Contrairement à ce que nous a dit le Dr Brasseur mercredi (mais nous avions peut-être mal interprété ses propos...), l'explication mécanique n'exclut en rien la cause génétique et ne permet en rien d'être rassurés, d'autant plus que l'association des deux anomalies reste un sujet majeur d'inquiétude.

Le Professeur Marret a de nouveau abordé le sujet de l'interruption de grossesse pour Élise. Sans chercher à nous influencer dans un sens ou dans l'autre, il a rappelé à plusieurs reprises que Gaspard allait bien et que toute décision en faveur d'Élise pouvait être défavorable à son frère. Comprenant qu'il faisait allusion aux risques liés à la prématurité, nous lui avons demandé si, dans le cas où nous déciderions de donner toutes ses chances à Élise et de déclencher un accouchement précoce, il était possible de limiter les risques liés à la prématurité. Sans rentrer dans les détails, il nous a confirmé qu'il existait certaines solutions, notamment par rapport à l'autonomie des poumons, etc.

À la fin de notre entretien, le Professeur Marret nous a recommandé de rencontrer à nouveau le Professeur Verspyck, gynécologue obstétricien spécialisé en médecine foetale. Comme notre gynécologue "classique" n'avait pas l'air disposée à évoquer l'interruption de grossesse lors de notre dernière consultation il y a une semaine, nous avons effectivement sollicité un nouveau rendez-vous avec le Professeur Verspyck pour obtenir toutes les informations concrètes autour de l'accouchement, quelle qu'en soit la tournure, afin de pouvoir prendre notre décision en toute connaissance de cause et par rapport à tous les aspects.

Cette semaine (et pour la première fois depuis un moment et sans doute pour la dernière fois avant un moment !), nous n'avons aucun rendez-vous au CHU, nous rencontrerons à nouveau le Professeur Verspyck et repasserons une échographie avec le Dr Brasseur la semaine prochaine. En attendant, nous soufflons autant que possible loin du CHU, dans la maison de vacances de mes parents au bord de la mer !