21 juin 2013

On en fait quoi des grumeaux, une fois qu'ils sont là ?

Dans l'un de mes bouquins de future maman, le récapitulatif du deuxième mois de grossesse assène : "Vous avez déjà pensé au mode de garde."
Ah bah non. Pourquoi ? Il faut ? Déjà ? Maintenant ? Vous êtes sûrs ? Bon, d'accord, on va s'y intéresser.

Mode de garde

Quatre solutions

C'est ainsi que nous avons rempli un formulaire de demande d'inscription en crèche pour les grumeaux dès la fin mars, surtout par précaution puisque nous ne savions pas encore comment nous comptions nous organiser à leur arrivée : congé parental pour mon mari ou moi, crèche, assistante maternelle.

Sur le formulaire, il fallait déjà donner le nom et la date de naissance des enfants. Je comprends parfaitement qu'on puisse inscrire des enfants déjà là mais, dans notre cas ,"jumeau 1 pour octobre" et "jumeau 2 pour octobre" ont fait l'affaire !

Je me suis ensuite penchée plus précisément sur ces différentes solutions et, a priori, les chiffres parlent d'eux-mêmes (si les informations que j'ai trouvées sont justes et si mes estimations sont exactes).
Entre les différentes aides et le coût de chaque solution, l'assistante maternelle est la solution qui nous ferait perdre le moins d'argent (-10%), devant le congé parental de mon mari et la crèche (environ -20%) et mon propre congé parental, qui arrive bon dernier avec une perte nette de 33%, notre foyer étant un foyer "moderne" où la femme gagne plus que l'homme. :-)

Ça, c'est pour l'aspect trivialement économique mais d'autres critères entrent évidemment en ligne de compte :

  • la souplesse variable de la crèche et de l'assistante maternelle,
  • le côté "socialisation" de la crèche,
  • la liberté du congé parental,
  • le probable jeu de l'assistante maternelle russe (non, Mon Amour, au risque de te décevoir, je n'envisage pas - et toi non plus - de recruter une jolie slave juste pour ses yeux bleus et sa blondeur, je parle uniquement de la roulette russe version nounou !),
  • les congés imposés de l'assistante maternelle,
  • la faisabilité du congé parental.

Trois solutions

L'option "congé parental du papa" s'est finalement éliminée d'elle-même non par refus de mon homme (au contraire) mais tout simplement parce qu'avec le départ en retraite, d'ici la fin d'année prochaine, de deux de ses collègues dont il partage les missions, le moment serait mal choisi pour qu'il déserte sa boîte plusieurs mois.

Ne restaient donc plus que trois solutions en lice. Nous espérions une réponse positive de la crèche, pas forcément par préférence absolue mais pour nous garder, pendant toute notre réflexion, le luxe d'avoir le choix, d'autant plus que nous remplissions certains des critères considérés comme prioritaires :

  • nous habitons la commune où se trouvent les crèches que nous avons sollicitées,
  • nous travaillons tous les deux à temps complet,
  • nous souhaitons un accueil des grumeaux à temps complet,
  • il s'agit de jumeaux.

Deux solutions

Mais nous avons reçu il y a quelques jours une réponse négative des deux crèches, faute de place évidemment : tant pis !

Ne restent donc plus à ce jour que deux solutions : l'assistante maternelle et mon congé parental. Au départ pas franchement emballée par cette dernière possibilité (financièrement et psychologiquement - femme au foyer, c'est vraiment pas pour moi, j'ai l'occasion d'en faire l'expérience depuis 4 mois !), je m'interroge désormais sérieusement sur cette éventualité, compte tenu de la tournure qu'a prise la grossesse.

Bien sûr, il nous faudra encore patienter avant d'en savoir plus sur l'état attendu d'Élise à la naissance et pendant ses premiers mois de vie - si vie il y a - et donc pour savoir si elle aura besoin de soins particuliers, d'une présence permanente à ses côtés, d'allers-retours à l'hôpital, etc. Mais je sais d'ores et déjà que j'ai envie de passer du temps avec les grumeaux au-delà de mon congé maternité, pourquoi pas jusqu'à leur premier anniversaire dans un premier temps et plus si affinités :-)

Verdict dans quelques mois, quand on y verra plus clair à plusieurs niveaux !

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18 juin 2013

Nouvelle échographie

Contrairement à l'échographie de repérage qui a précédé l'amniocentèse il y a 2 semaines, l'échographie que nous avons passée hier a concerné à la fois Gaspard (20 minutes) et Élise (45 minutes).

Pour Gaspard, tout continue à bien aller, rien d'anormal n'a été détecté.

En revanche, l'anomalie cérébrale d'Élise a continué à évoluer. À travers les comptes-rendus, les clichés échographiques et l'interprétation des quelques termes entendus lors de nos entretiens avec les médecins, nous avons réussi à mettre des mots sur le problème d'Élise : ventriculomégalie, également appelée dilatation ventriculaire, c'est-à-dire que ses ventricules cérébraux sont trop gros. La taille "normale" des ventricules est de 10 à 12 mm. Entre 12 et 15 mm, il s'agit d'une dilatation modérée ; au-delà de 15 mm, il s'agit d'une dilatation sévère.

De 11,4 mm le 24 mai et 12,5 mm le 4 juin, ses ventricules sont passés à 20 mm. La dilatation est donc évolutive, ce qui n'est pas bon signe... C'est le Professeur qui nous a fait passer l'amniocentèse il y a deux semaines qui nous a également fait passer l'échographie hier. Nous l'avons trouvé moins froid, plus communicatif, plus dans l'empathie, tout en se montrant honnête (ce que nous avons apprécié) : il n'a pas caché son inquiétude et son pessimisme devant l'ampleur et l'évolutivité de la dilatation, qui, selon lui, ne se résorbera pas.
Nous avons également demandé si nous devions nous préparer à nous poser la question de l'interruption de grossesse pour Élise. Comme lors de notre premier entretien, il n'a pas clairement répondu par l'affirmative ou la négative mais, de sa réponse, nous avons compris que, dans l'absolu, s'il n'y avait qu'Élise, l'IMG pourrait se justifier mais que "pour des jumeaux, c'est compliqué". A la façon dont il a prononcé ces mots en me regardant, nous avons compris que c'est surtout compliqué psychologiquement et physiquement pour la maman...

En attendant le caryotype d'Élise, notre cas devait à nouveau être discuté au "staff" hier soir et nous devons être recontactés "dans les prochains jours" pour, d'après ce que nous avons compris, envisager d'autres examens et rencontrer un neuro-pédiatre (probablement), qui nous donnera plus d'explications sur l'anomalie cérébrale d'Élise et répondra à nos questions "techniques", et un généticien (éventuellement) - des médecins qu'on n'aurait jamais imaginé devoir rencontrer...

C'est en constatant l'état dans lequel nous étions en sortant de l'échographie que nous avons réalisé que, malgré tout, nous continu(i)ons d'espérer sortir un jour de ce cauchemar...

Je joins le document Conduite à tenir_lors_de_la_découverte_anténatale_d'une_ventriculomégalie_cérébrale publié en 2004 par l'ANAES (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé), qui est devenue depuis la HAS (Haute autorité de santé).

Echographe

16 juin 2013

22 SA

22 SA, c'est-à-dire :

  • 22 semaines d'aménorrhée,
  • 22 semaines depuis le premier jour de mes dernières règles,
  • 20 semaines de grossesse,
  • le seuil de viabilité déterminé par l'OMS,
  • le terme au-delà duquel nous pourrons inscrire Élise à l'état civil, qu'elle vienne au monde vivante ou sans vie,
  • le terme au-delà duquel nous pourrons inscrire Élise sur notre livret de famille, qu'elle vienne au monde vivante ou sans vie,
  • le terme au-delà duquel nous pourrons officiellement prénommer Élise, sans lui donner notre nom de famille, si elle vient au monde sans vie,
  • le terme au-delà duquel on nous remettra, si Élise vient au monde sans vie, un "acte d'enfant sans vie" qui nous permettra d'organiser nous-mêmes ses funérailles,
  • le terme au-delà duquel nous aurons droit, si Élise vient au monde sans vie, aux mêmes congés maternité et paternité que si Élise et Gaspard venaient au monde vivants tous les deux.

J'en suis à 22 SA et dans ma tête, c'est une étape de plus.

Etat civil

30 mai 2013

Ça pétille !

La première fois, c'était dimanche après-midi.

Puis ça l'a refait mardi.

Et depuis hier après-midi, ça n'arrête pas !

...

...

...

Mais quoi donc ?!

...

...

...

Les p'tites bulles dans mon ventre, pardi !

Bulles vertes    Bulles oranges

J'ai d'ailleurs une théorie (pas encore prouvée scientifiquement, je l'admets !) à ce sujet : ces p'tites bulles, ce sont Gaspard qui pète et Élise qui rote, bien sûr ! :-)

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29 mai 2013

Quand la grossesse prend le mauvais chemin...

Ce billet vous paraîtra peut-être impudique, déplacé, dérangeant mais ma détresse est telle que je ne peux garder ça pour moi, même si (et heureusement) j'en parle beaucoup avec mon homme, mes parents, mon frère... Bien que, comme je le dis plus bas, la réaction de certaines personnes plus ou moins proches nous blesse parfois, j'ai besoin de partager ce que je ressens, non pas pour me faire plaindre ou pour déclencher une vague de messages ou de coups de fil, mais pour que vous sachiez, pour que vous compreniez, pour que vous essayiez de vous mettre à notre place, pour que vous mesuriez la douleur, la détresse, les questions, l'angoisse qu'entraîne cette situation...

Chemins

Contrairement à mon mari, je ne voulais pas connaître les sexes et ils ne devaient donc pas être révélés avant la naissance mais les nouvelles que nous avons apprises lors de la dernière échographie, passée vendredi dernier, enlèvent tout le charme et tout le sens de ce secret. Nous attendons donc un garçon et une fille. Dès que nous l'avons su, mon mari et moi nous sommes, naturellement et sans nous concerter, mis à les appeler par leurs prénoms, ceux que nous avions déjà choisis : Élise et Gaspard.

Gaspard va bien.

Élise a deux problèmes : une double fente labio-palatine et un problème au cerveau. La fente, si elle est isolée, ne nous inquiète pas outre-mesure ; c'est l'anomalie cérébrale à laquelle elle pourrait être associée qui est plus inquiétante. Malheureusement, à ce stade de la grossesse, le cerveau est encore trop peu formé pour que l'échographie permette d'en voir davantage.

Nous sommes donc ressortis de l'échographie avec ces quelques informations et une tonne de questions et d'angoisses.
Notre dossier a été soumis au "staff" (commission pluridisciplinaire qui discute des grossesses à risques) lundi.
La sage-femme du service de diagnostic anténatal nous a appelés hier après-midi pour nous donner un rendez-vous, la semaine prochaine, avec un Professeur du CHU spécialisé en grossesses à risques et en médecine fœtale : nous devons discuter avec lui de la possibilité de pratiquer une amniocentèse, dont l'objectif est d'obtenir le caryotype d'Élise, c'est-à-dire sa "carte chromosomique", pour détecter toute anomalie chromosomique et en évaluer la gravité, les risques, les conséquences.
Dans le meilleur des cas, nous n'aurons d'autres nouvelles que début juillet (à condition que l'amniocentèse puisse être pratiquée rapidement) puisque le premier résultat, partiel, est disponible sous 2-3 jours mais que le résultat complet n'est disponible que sous 4 semaines.

 

Dans ma tête…

  • J'y pense tout le temps. C'est ma première pensée et ma dernière pensée de la journée, ça ne me quitte pas.
  • Quand j'arrive à m'évader un instant, ça me rattrape subitement.
  • La vie est injuste : après le mal que j'ai eu à tomber enceinte et les montagnes russes du début (épisodes 1, 2, 3, 4 et 5), nous espérions (et pensions avoir le "droit" de) vivre cette grossesse sereinement et voilà que nous nous prenons une énorme claque en pleine figure.
  • Nous ne sommes pas encore tout-à-fait des parents mais ils sont déjà nos enfants.
  • Nous avons immédiatement ressenti l'envie et le besoin de les appeler par leurs prénoms pour nous dépêcher de créer un lien que nous ne sommes pas sûrs de pouvoir créer avec Élise.
  • Pour l'instant, Gaspard va bien et seule Élise nous inquiète mais il ne faut pas croire que tout est gagné pour Gaspard, ni même que tout est perdu pour Élise.
  • Nous sommes rassurés pour la double fente labio-palatine car elle se traite apparemment avec succès mais nous ne voulons pas nourrir trop d'espoirs au cas où elle "cacherait" quelque chose de plus grave.
  • L'attente et l'impuissance sont insupportables.
  • C'est bien sûr plus facile à dire qu'à faire mais nous ne devons pas nous faire de reproches, nous ne devons pas culpabiliser d'essayer de penser à autre chose, de rire, de dédramatiser, de plaisanter.
  • Le temps passe trop lentement.
  • Mon homme et moi, nous ne parlons que de ça ; quand nous nous disons "allez, on parle d'autre chose", nous n'avons pratiquement rien à nous dire.
  • Entre vendredi et hier, nous attendions avec impatience autant que nous redoutions l'appel du CHU.
  • Comment me réjouir des petits bonheurs (sentir les premières "bulles" des bébés, recevoir de nouveaux vêtements de grossesse commandés avant l'échographie) alors que nous ne savons pas si les nuages qui sont venus assombrir cette grossesse vont se dissiper ?
  • Avant, j'étais fière de montrer mon bidon ; je l'aime toujours autant mais je redoute que l'on vienne m'en parler et me demander si tout se passe bien.
  • Nous essayons de parler normalement des bébés, comme si la grossesse se passait bien, mais au fond de nous, nous savons que c'est superficiel.
  • Je n'étais déjà pas franchement sereine par rapport à cette grossesse mais maintenant, le peu de légèreté et d'insouciance que j'avais s'est complètement envolé.
  • Double fente labio-palatine : personne n'a envie de ça pour son enfant mais vu l'angoisse actuelle, s'il n'y a finalement que ça, nous serons soulagés.
  • Si nous avions attendu deux garçons, nous n'aurions pas pu décider quel prénom, entre Paul et Marceau, donner au bébé "anormal", nous aurions choisi d'autres prénoms.
  • En parler, c'est essayer d'évacuer, c'est ne pas rester seuls avec notre douleur et notre angoisse, mais c'est aussi s'exposer à la maladresse, l'indélicatesse, l'incompréhension, la froideur, le malaise, l'indifférence - jamais mal intentionnés mais souvent blessants.
  • Dans cet article du Monde concernant l'euthanasie :
    Question : Approuvez-vous le fait que la décision revienne aux médecins, et pas à la famille ?
    Réponse : Dans ce genre de situation, c'est important. C'est une sécurité d'un point de vue psychologique de ne pas avoir à porter le poids d'une telle décision. La culpabilité qui pourrait en découler est bien trop importante. C'est aussi une sécurité quand il y a désaccord au sein de la famille et que cela devient une affaire récupérée à des fins idéologiques.
    Alors pourquoi est-ce que la décision revient aux parents dans le cas d'une IMG ou d'une ISG ? Pourquoi est-ce qu'on laisse aux parents le poids, la responsabilité, la culpabilité d'une telle décision ?!
  • Dans quelques jours, nous rencontrerons un Professeur spécialisé en médecine fœtale pour évoquer la possibilité de l'amniocentèse. Maintenant que nous avons une première échéance, je me sens un peu mieux même si je sais très bien qu'il ne nous apportera aucune réponse, aucune solution par rapport à Élise, et qu'il s'agit juste d'une étape supplémentaire vers le diagnostic.

 

Il est encore trop tôt pour savoir si nous aurons à nous interroger sur l'éventualité de l'interruption de la grossesse, mais nous ne pouvons nous empêcher de nous poser des questions...

Garder Élise ou non ?...

  • Comment fait-on pour savoir si une vie vaut la peine d'être vécue ?
  • Comment fait-on pour savoir si on aura la force physique et mentale d'accueillir un enfant malade ou handicapé ?
  • L'IMG (interruption médicale de grossesse), ou plutôt l'ISG (interruption sélective de grossesse) dans notre cas (puisqu'il s'agit d'une grossesse gémellaire et que seul l'un des bébés est atteint et que l'autre est sain), n'est rien d'autre qu'un cadeau empoisonné, un choix inhumain, la boîte de Pandore.
  • En plus d'être un choix impossible, l'ISG a pour effet de tuer le bébé atteint mais aussi de faire courir un risque de mort in utero ou de séquelles graves au bébé sain.
  • Si nous étions sûrs de garder Élise quel que soit son handicap, nous ne pratiquerions pas l'amniocentèse et éviterions ainsi tous les risques - aussi faibles soient-ils - qu'elle implique : fausse couche (3 à 5% de risques en cas de grossesse gémellaire), infection, mort fœtale in utero, fuite de liquide amniotique, etc. Mais nous n'avons pas la chance (?) d'avoir de telles convictions - personnelles, éthiques ou religieuses.
  • Si la question de garder Élise se pose, comment gérer un éventuel désaccord sans mettre le couple en péril ? Comment éviter les reproches, les rancœurs, le ressentiment, les menaces que cela représenterait pour notre couple ?
  • Est-ce que c'est plus facile à vivre quand il n'y a qu'un bébé ?
  • Et la morale, l'éthique, la philosophie, l'eugénisme dans tout ça ?
  • Par moments (souvent après avoir longuement pleuré), je me sens apaisée, sereine et j'ai l'impression de savoir avec évidence ce qu'il faut faire. Et puis, le reste du temps - la majorité du temps - je replonge dans le flou le plus complet.
  • Qu'est-ce qui est le pire : accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment pour avoir la chance d'accueillir un enfant sain ou prendre le risque de sacrifier un enfant sain pour ne pas prendre le risque d'accueillir un enfant dont on ne veut pas vraiment ?
  • Qu'on ne garde pas Élise ou qu'on la garde avec un handicap lourd, au bout de combien de temps serons-nous capables de penser à faire un autre enfant, en sachant que ça pourrait reprendre des années avant de marcher ?
  • Une IMG n'est jamais une situation facile à vivre mais quand elle concerne une grossesse tant désirée et si chèrement obtenue et qu'en plus elle se transforme en ISG, comment expliquer la douleur et la détresse ?
  • Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre s'il ne nous avait pas fallu 4 ans 1/2 et 3 FIV pour que je tombe enceinte ?
  • Est-ce que la situation serait moins difficile à vivre si je savais que je pourrais retomber enceinte en quelques semaines ?
  • Et si on jugeait la situation moins difficile en cas de grossesse arrivée facilement et rapidement, est-ce que ça voudrait dire que ma grossesse actuelle est plus précieuse qu'une autre, que les vies d'Élise et de Gaspard sont plus précieuses que d'autres ?

Si on ne garde pas Élise…

  • Comment gérer la grossesse avec un bébé en bonne santé et un bébé que l'on sait condamné, que l'on va euthanasier, que je vais devoir porter mort plusieurs jours ou semaines et que je vais devoir mettre au monde ?
  • Comment vivre l'accouchement simultané d'un bébé en bonne santé et d'un bébé mort ?
  • Gaspard sera quand même un jumeau sans sa jumelle toute sa vie.
  • L'une des pires choses que l'on pourrait entendre : "il vous en reste toujours un".
    Pour vous, Élise et Gaspard n'existent pas. Pour nous, ils sont bien réels.
    Est-ce que vous diriez ça à des parents qui perdent un enfant mais dont l'aîné ou le cadet est toujours là ?
    Supporteriez-vous d'entendre que votre aîné ou votre cadet compense la perte de votre autre enfant ?
  • Est-ce que l'on peut accepter une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer un enfant différent ou handicapé ?
  • Comment et quand faudra-t-il en parler à Gaspard ?
  • Est-ce qu'on a le droit de prendre le risque de "sacrifier" Gaspard juste parce qu'on ne veut pas d'Élise ?
  • Où l'enterrer ? En Normandie ? Dans le Nord-Pas-de-Calais, d'où nous venons tous les deux ? Mais où, pour nous qui sommes originaires d'endroits éloignés de plus de 100 km ?
  • Ça se passe comment, administrativement, pour un bébé "mort-né" ?

Si on garde Élise…

  • Il ne faudra pas oublier Gaspard au profit d'Élise.
  • Si nous pouvons faire quoi que ce soit pour améliorer sa vie, la question ne se pose même pas : quels que soient les sacrifices à faire, nous les ferons.
  • Est-ce que je pourrai allaiter Élise quand même ?
  • Est-ce que l'on peut refuser une IMG "juste" parce qu'on ne se sent pas capable d'assumer le "court-terme" de cette décision, physiquement et mentalement, même si cela implique d'en assumer le "long-terme" ?
  • Est-ce que je saurai l'aimer et la regarder autant et aussi "bien" que si elle était en bonne santé ?

11 mai 2013

Une histoire de prénoms

Bien sûr, quand on attend depuis des années qu'un heureux évènement se profile à l'horizon, on a le temps de penser aux prénoms.

Après quelques idées versatiles, notre choix s'est arrêté il y a un moment déjà sur plusieurs prénoms aussi bien masculins que féminins. Et maintenant que les éventualités dépassent la simple alternative fille/garçon, il nous a bien fallu les associer en fonction des différentes combinaisons possibles.

Pour faire simple :

  • S'il s'agit de deux filles : Élise et Agathe, sans référence particulière, simplement parce que ces prénoms nous plaisent.
  • S'il s'agit de deux garçons : Paul et Marceau, avec une double référence familiale cette fois, puisqu'il s'agit respectivement du prénom de mon grand-père maternel et du prénom du grand-père paternel de mon mari. Mais si nous avons choisi ces prénoms, c'est aussi parce qu'ils nous plaisent. Ce n'est pas pour rien que nous n'avons pas choisi les prénoms de nos autres grands-pères : André et Jacques ;-)
  • S'il s'agit d'une fille et d'un garçon : Élise et Gaspard - Elise parce que c'est le prénom féminin qui arrive en tête de notre liste, Gaspard parce que nous aimons ce prénom, sans aucune référence extérieure, et que nous ne voulons pas choisir entre Paul et Marceau étant donné qu'ils font référence à notre famille.

Réponse dans quelques mois car je veux garder la surprise des sexes jusqu'au bout : seul mon mari sera au courant et il a évidemment interdiction de divulguer le secret à quiconque, même sous la torture ou l'emprise de substances plus ou moins licites... gare à lui en cas de gaffe !

Prénom

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