18 octobre 2013

Un mois...

Déjà un mois que tu as filé, mon étoile...


17 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 4 - Mourir avant de naître

(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)
(Troisième épisode ici)

Nuit du mardi 17 au mercredi 18 septembre
Mon mari venant au CHU en métro, nous sommes piétons pour sortir nous changer les idées et le seul restaurant sympa que nous connaissons à proximité se situe à une vingtaine de minutes à pieds (compte tenu du rythme que m'impose mon bidon). Après une quarantaine de minutes de marche aller-retour, pas étonnant que j'aie eu beaucoup de contractions dans la soirée et en début de nuit. Je n'ai pas réussi à fermer les yeux avant 2h du matin, pour me réveiller vers 3h15, puis me rendormir jusque 4h30, heure à laquelle j'ai été réveillée par une brusque et importante sensation d'humidité qui s'est plus que confirmée le temps que j'arrive à la salle de bains. J'ai immédiatement appelé la sage-femme de garde (à qui j'avais déjà eu affaire à de nombreuses reprises pendant notre parcours d'AMP) qui a confirmé qu'il s'agissait bien cette fois de la rupture de la poche des eaux et non d'une simple suspicion comme le week-end précédent. Elle m'a alors donné de quoi rester à peu près au sec, m'a installé un monitoring pour vérifier que les grumeaux allaient bien, m'a fait une prise de sang et m'a mise sous antibiotiques pour prévenir toute infection. Elle a également prévenu l'interne de garde qui devait avertir le Pr Verspyck à son arrivée quelques heures plus tard. Elle a ajouté que, étant donné le contexte, il était probable que tout soit précipité afin d'éviter toute intervention dans l'urgence au cas où le travail se déclencherait spontanément dans les 48 heures.

Mercredi 18 septembre
Je n'ai bien sûr pas pu me rendormir mais n'ai prévenu mon mari que vers 6h30, histoire de le laisser faire une nuit correcte, même si je me doutais que son sommeil ne devait pas être plus serein que le mien. Il est arrivé au CHU moins d'une heure plus tard, tandis que le Pr Verspyck est passé nous voir dès son arrivée à 9h et nous a alors confirmé qu'il souhaitait "écouter la nature" et tout déclencher aujourd'hui. Une sage-femme nous a alors amenés en salle de naissance vers 9h30 et nous a informés que l'ISG et l'accouchement s'y dérouleraient. Un sage-femme, Franck, a alors pris le relais : c'est lui qui allait s'occuper de nous pour la journée. Il nous a annoncé l'ordre des évènements : pose de la péridurale (vu le tableau assez effrayant qui en est fait dans les médias, j'appréhendais un peu mais elle s'est parfaitement déroulée), ISG, déclenchement artificiel, accouchement.

Nous avons patienté jusqu'à l'arrivée du Pr Verspyck et de l'interne, vers 11h30, pour l'ISG.
Mon mari et moi nous demandions si nous souhaitions voir l'échographie en cours d'ISG pour dire au-revoir à Élise mais nous n'avons finalement pas eu de questions à nous poser car ils nous ont isolés derrière un champ opératoire placé sous ma poitrine, comme pour une césarienne. Par ailleurs, pendant toute l'intervention, le Pr Verspyck, l'interne et Franck ont eu la délicatesse de chuchoter. Nous avons donc été épargnés autant que possible pendant ce moment si particulier, le Pr Verspyck se contentant d'annoncer, ce mercredi 18 septembre 2013 à 12h15 : "le bébé est décédé".
Il nous a ensuite simplement prévenus juste avant de procéder au drainage du cerveau d'Élise.

J'avais peur d'être secouée de sanglots pendant l'acte, au risque de gêner la précision nécessaire des gestes, mais j'ai finalement réussi à prendre à peu près sur moi, ne ressentant que le besoin de prendre quelques grandes inspirations.
A l'annonce du décès d'Élise, j'ai demandé à mon mari s'il avait pu lui dire au-revoir dans sa tête et dans son cœur, il m'a répondu que oui.
C'est seulement une fois l'ISG terminée que j'ai fondu en larmes...

Une fois que nous nous sommes retrouvés seuls à nouveau, j'ai demandé à mon mari s'il pensait que nous avions bien fait, il m'a répondu qu'il ne fallait plus se poser la question.

Retour en arrière - Épisode 3 - Du 16 au 17 septembre 2013

(Premier épisode ici)
(Deuxième épisode ici)

Lundi 16 septembre
On me fait la prise de sang pour le bilan hépatique.
Le Pr Verspyck passe dans la matinée et m'examine : le col est ouvert à 2 doigts mais reste tonique. Il prévoit alors une échographie dans l'après-midi ou le lendemain pour vérifier où en est la dilatation d'Élise.
Dans l'après-midi, j'apprends que mon bilan hépatique est normal, il ne manque plus que les résultats des acides biliaires qui doivent être disponibles le lendemain.
Comme convenu, la psychologue nous rend visite et, même si elle me fait toujours pleurer, elle parvient toujours à trouver les mots et à m'apaiser.
Une sage-femme nous informe que des lits d'appoint sont disponibles pour les accompagnants, nous prévoyons donc d'en demander un pour mon mari pour mercredi et/ou samedi soir.

Mardi 17 septembre
Mes acides biliaires sont normaux, toute pathologie hépatique est donc écartée : tous ces petits dérèglements sont probablement liés à la fin de la grossesse et à la gémellité.
Nous avons attendu le Pr Verspyck toute la journée, il est finalement venu nous chercher en fin d'après-midi pour l'échographie : alors que Gaspard continue à bien grandir (son poids est estimé à 2,4 kg), la dilatation d'Élise a elle aussi continué à évoluer... Le Pr Verspyck ne nous a pas donné de chiffre mais j'ai vu à l'écran que son périmètre crânien était de 35 cm... Il nous a simplement fait remarquer toute l'eau qu'elle avait dans le cerveau et qu'on ne distinguait plus du tout les structures cérébrales...
Après l'échographie, le temps que le Pr Verspcyk aille chercher notre dossier, mon mari m'a dit que, d'après la tête qu'il faisait pendant l'examen, il allait sûrement nous annoncer une date pour l'ISG. Il avait vu juste car, à son retour, après nous avoir résumé l'échographie en trois phrases, le Pr Verspcyk nous a parlé de pratiquer l'ISG le lundi suivant, le 23 septembre. Je lui ai fait préciser "l'ISG et l'accouchement dans la foulée", il a confirmé sans préciser le délai entre les deux.
Le Pr Verspyck m'a demandé quel mode d'accouchement je préférais, la voie naturelle étant encore possible selon lui. Comme j'avais eu le temps d'y penser, je lui ai dit que, même si ce serait probablement plus dur psychologiquement sur le coup, je préférais effectivement la voie basse à la césarienne, afin de me remettre plus facilement et plus rapidement. En plus, cela permettra à mon mari d'être assurément présent pendant l'accouchement, ce qui n'était pas garanti en cas de césarienne, et cela posera moins problème pour les prochaines grossesses.

Quelques minutes après notre retour dans la chambre, une sage-femme est venue nous informer que je pouvais aller dîner à l'extérieur si nous le souhaitions, suite à l'annonce du Pr Verspyck : nous avons accepté immédiatement, histoire d'essayer de nous changer les idées un minimum. Elle a également précisé que, tous mes examens étant redevenus normaux, il n'y avait plus de raison de me faire trois monitorings par jour et qu'un seul suffisait, si cela me convenait. J'ai accepté également, me disant que j'en demanderais un le dimanche soir ou le lundi matin.
En sortant de la chambre, nous avons croisé une autre sage-femme qui nous a dit qu'ils avaient prévenu la psychologue mais qu'elle ne pourrait passer que le surlendemain (ce qui nous allait très bien car cela nous laissait le temps de digérer un peu l'annonce avant d'en parler, de verbaliser).
Nous avons alors compris que le Pr Verspyck avait informé toute l'équipe de l'imminence de l'ISG et que le "réseau d'accompagnement" était déjà en marche, en quelques minutes à peine. Cela ne change rien à la situation ni à notre douleur mais un tel soutien et une telle prévenance font du bien.
Ce n'est pas arrivé souvent depuis le 24 mai mais mon homme a craqué dans la chambre, juste après l'annonce de Verspyck...

Au restaurant, la discussion a évidemment tourné autour de la grossesse et de la fin qui approche. Nous nous sentions abattus, comme si nous avions reçu un coup de massue sur la tête. Depuis que notre décision est prise, on essaie de se préparer à l'ISG, on sait que ce n'est qu'une question de temps, que ça ne va pas tarder mais ça fait forcément quelque chose d'avoir une date précise, de se dire que le compte à rebours a commencé, de comprendre que les projections qu'on se fait depuis un moment vont bientôt devenir réalité...

En vrac, quelques réflexions qui me sont passées par la tête :

  • C'était notre dernier restaurant à quatre ce soir, la dernière fois qu'Élise "mangeait" en dehors de l'hôpital...
  • Les grumeaux seront Balance finalement, ce qui prouve bien que l'astrologie est vraiment n'importe quoi : à quelques jours ou même heures près, sur simple décision médicale ou peut-être sur notre souhait, ils auraient pu être Vierge. Mais Balance, c'est pas si mal pour des jumeaux.
  • Je me pose des questions "techniques" ou "logistiques" sur l'ISG et l'accouchement : où aura lieu l'ISG, est-ce que je changerai de pièce entre l'ISG et l'accouchement, est-ce que je vais sentir la différence entre Élise et Gaspard au niveau vitalité et mobilité des bébés lors de l'expulsion, est-ce qu'ils vont nous laisser au moins quelques minutes pour "accepter" l'ISG avant de déclencher l'accouchement ? Mais je ne veux pas les poser car je ne veux pas trop me projeter.
  • Finalement, même si je sais maintenant que je ne veux pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre, j'aimerais que l'ISG et la naissance n'aient pas lieu le même jour.

16 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 2 - Du 12 au 14 septembre 2013

(Premier épisode ici)

Jeudi 12 septembre
Après une très mauvaise nuit, mon état psychologique ne s'est pas amélioré et mon inquiétude liée à l'absence de mouvements des grumeaux a empiré. Nous avons donc convenu avec mon mari, avant qu'il ne parte au travail, que j'appellerais l'UGP vers 9h pour avoir leur avis.
Finalement trop inquiet, mon mari est revenu du travail peu avant 9h et a appelé lui-même l'UGP, où on lui a conseillé de m'amener aux urgences maternité.
J'ai été prise en charge immédiatement : analyse d'urine, prise de sang, monitoring, échographie. Les grumeaux sont bien mobiles tous les deux et ont du liquide en quantité satisfaisante : je me demande donc s'ils ne bougeaient vraiment pas, si je "psychotais" et si mon état psychologique ne m'empêchait pas de les sentir, si ma non-percetion de leurs mouvements n'était pas psycho-somatique ou si je ne me suis pas "inventé" une raison valable - à mes yeux - de revenir au CHU. Toujours est-il que la médecin m'a rassurée : quelle qu'en soit l'origine, le fait de ne plus sentir bouger ses bébés est un motif de consultation légitime pour lequel leur procédure est de garder la patiente 24h sous surveillance. En attendant qu'une chambre se libère, quelques heures plus tard, à l'UGP, nous avons "quartier libre" jusqu'en début d'après-midi.
A notre retour dans le service, on m'installe et on me demande de faire un recueil d'urines sur 24h car, en plus d'un problème avec mes enzymes hépatiques, mes analyses du matin ont révélé la présence d'albumine dans mes urines et une tension "subnormale" : on suspecte alors un début de pré-éclampsie, ce qui constitue un motif de plus de me garder en observation et finit de légitimer à mes yeux mon retour en UGP. A ce stade, je n'ai pas envie de rentrer chez moi et préfèrerais pouvoir rester à l'hôpital jusqu'au lundi suivant, jour où je devais faire un bilan complet avec le Pr Verspyck et rediscuter des prochaines étapes.

Vendredi 13 septembre
En début de matinée, alors que mon mari est déjà à mes côtés, nous croisons le Pr Verspyck qui confirme que nous avons bien fait de revenir et qui nous annonce qu'il passera nous voir dans la journée.
Le vendredi, les visites du service sont assurées par le Pr Marpeau, que nous n'avons jamais rencontré mais dont nous avons entendu plutôt du bien : selon lui, il n'y a plus de gros risques pour Gaspard mais il n'y a pas d'urgence pour autant, sauf si la pré-éclampsie se confirme et s'aggrave. Il préfère donc "ne pas se prononcer" sur la conduite à tenir pour nous laisser voir cela avec le Pr Verpsyck qui nous connaît mieux.
Le monitoring suivant est normal mais mes tensions restent au-dessus de la moyenne et on suspecte une cytolyse hépatique.

En début d'après-midi, une sage-femme nous informe que le Pr Verspyck est parti voir si une salle de naissance est libre pour pouvoir pratiquer l'interruption de grossesse rapidement et qu'il doit venir nous voir. Cette annonce nous prend plus qu'au dépourvu, mon mari et moi restons sans voix : nous savons que l'échéance se rapproche inéxorablement mais nous ne sommes pas prêts, en tout cas pas avec si peu de temps pour nous préparer.
En attendant de voir le Pr Verspyck, nous recevons la visite de la pyschologue, qui ne pouvait pas mieux tomber. Nous lui parlons de l'annonce que la sage-femme vient de nous faire et nous lui disons que, en plus d'être pris au dépourvu, nous jugeons que ce n'est pas le bon moment puisque nous sommes la veille de l'anniversaire de la mère de mon mari. Nous sommes soulagés d'avoir dépassé le 6 septembre, date d'anniversaire de mon frère, et nous préférons éviter de faire coïncider l'interruption de grossesse et/ou l'accouchement avec toute autre "date familiale", même si nous ne maîtrisons pas tout. La psy nous encourage à le dire clairement au Pr Verspyck afin que cet élément soit pris en compte, sauf urgence médicale évidemment.

Le Pr Verspyck finit par nous rendre visite en début de soirée et infirme ce que nous avait dit la sage-femme : l'ISG n'est pas imminente. Pour lui, il n'y a toujours pas d'urgence, d'autant que je me rends finalement compte, maintenant que tout se concrétise dans mon esprit, que je préfèrerais "enchaîner" l'ISG et l'accouchement, pour ne pas garder Élise morte trop longtemps dans mon ventre. Il voudrait ainsi temporiser jusqu'à 36 ou 37 SA (j'en suis alors à 34 SA + 2 jours), soit jusqu'au 25/09 ou 02/10 si j'en suis capable, physiquement et psychologiquement.
Je lui avoue que je ne pourrai tenir qu'en restant hospitalisée : soit ils peuvent me garder deux ou trois semaines de plus jusqu'à la fin de la grossesse, soit je préfèrerais qu'on anticipe l'ISG et l'accouchement.
Je lui confie également que je culpabilise un peu d'être en UGP sans réelle justification médicale (même s'il y a cette histoire de pré-éclampsie à surveiller), ce à quoi il répond que j'y ai ma place et que ma grossesse est "on-ne-peut-plus pathologique".
Même si je ne veux pas quitter ma fille, je reconnais avoir hâte que "tout ça" soit derrière nous mais je ne veux pas précipiter les choses et faire courir un risque à Gaspard simplement par faiblesse psychologique ponctuelle si c'est pour le regretter ensuite mais le Pr Verspyck se montre rassurant et confiant par rapport à ça.

Samedi 14 septembre
Evidemment, je dors mal, me réveille sans cesse. Et alors que je dors mieux sur le matin, le personnel me réveille tous les jours de bonne heure : pour une prise de température ou un monitoring, passe encore, mais pour me dire qu'on ne me donnera pas de petit-déjeuner parce que je dois passer une échographie du foie à jeun en fin de matinée, je trouve ça moins intéressant !
La cytolyse hépatique détectée jeudi n'étant pas encore normalisée, cette échographie doit servir à rechercher une éventuelle lithiase vésiculaire. L'échographiste ne voit finalement rien de spécial, tout semble fonctionner normalement de ce côté-là mais, mon foie restant fainéant, un bilan hépatique complet est prévu le lundi suivant.
Pour l'instant, il n'y a rien d'inquiétant, il s'agit juste d'un diagnostic d'élimination car mon foie ne se comporte pas normalement donc ils en cherchent l'origine. En plus, mon ventre me démange depuis hier, ils suspectent donc une cholestase gravidique même si je n'ai pas de démangeaisons ailleurs, comme c'est le cas avec cette pathologie.

15 octobre 2013

15 octobre

Aujourd'hui, nous sommes le 15 octobre : c'est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

Je ne peux que vous encourager à lire ces quelques lignes sur le site de l'association Petite Émilie.

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13 octobre 2013

"Elle est où Élise ?"

C'est cette phrase que j'ai prononcée dans mon sommeil et qui m'a réveillée cette nuit...

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06 octobre 2013

Retour en arrière - Épisode 1 - Du 8 au 11 septembre 2013

Maintenant que nous prenons nos repères et notre rythme, je trouve un moment pour revenir sur ces dernières semaines, avec les quinze pages de notes que j'ai prises pendant mon séjour à l'hôpital.

Nuit du samedi 7 au dimanche 8 septembre
C'est à ce moment-là que la fin de la grossesse s'est rapprochée, sans qu'on s'en rende forcément compte sur le coup.
Vers 2h20, j'ai été réveillée par une sensation d'humidité. Le temps d'aller vérifier aux toilettes s'il s'agissait d'un écoulement dû à une fissuration d'une des poches des eaux et, croyant que c'était effectivement le cas, de retourner réveiller mon mari, j'ai perdu du sang pendant quelques minutes à peine mais de façon suffisamment abondante pour nous inquiéter et nous inciter à appeler les pompiers, qui m'ont passé un médecin qui m'a à son tour envoyé une ambulance. L'attente n'a duré que quelques minutes mais elle nous a laissé le temps de nourrir des sentiments assez culpabilisateurs : pourvu que Gaspard aille bien, le destin d'Élise étant de toutes façons déjà scellé.

Dimanche 8 septembre
A notre arrivée aux urgences maternité vers 3h30 le dimanche, j'ai été prise en charge rapidement. On m'a alors posé un monitoring qui a confirmé que les deux bébés allaient bien. L'examen clinique qui a été réalisé n'a pas permis de déterminer avec certitude l'origine des saignements : peut-être étaient-ils dus à la présence d'un ectropion cervical (légère modification du col de l'utérus). La sage-femme qui m'a examinée a préféré ne pas investiguer davantage afin de ne pas risquer de faire remonter des bactéries vers l'utérus au cas où l'une des poches des eaux aurait effectivement rompu.
Dans le doute et jusqu'à confirmation par les prélèvements effectués, la sage-femme a jugé qu'il y avait eu rupture d'une des poches et m'a donc placée sous antibiotiques pour prévenir toute infection materno-fœtale, m'a mise sous perfusion pour mettre l'utérus au repos et m'a fait une piqûre en intra-musculaire pour accélérer la maturation des poumons des grumeaux au cas où l'accouchement se précipiterait (je n'en étais qu'à 33,5 SA).
L'échographie réalisée vers 6h00 a confirmé que les grumeaux avaient toujours assez de liquide amniotique et qu'ils étaient correctement positionnés : Élise avait toujours la tête en bas et le dos à gauche tandis que Gaspard était en transverse avec les fesses en l'air et la tête en bas.
On m'a ensuite transférée en unité de grossesses pathologiques (UGP) vers 8h00 le dimanche. Les deux autres monitorings réalisés dans la journée du dimanche se sont avérés rassurants. Connaissant le contexte, la sage-femme a même eu la délicatesse de s'assurer que ça ne nous posait pas problème que le cœur d'Élise soit surveillé, visible et audible.

Lundi 9 septembre
Le hasard faisant parfois bien les choses, il se trouve que c'est le Pr Verspyck qui fait le tour du service tous les lundis matins. En attendant sa visite, j'ai eu droit à un nouveau monitoring et à la deuxième et dernière piqûre de maturation des poumons des grumeaux.
Le Pr Verspyck est ensuite passé, accompagné de trois sages-femmes. Selon lui, il n'y avait pas de rupture de la poche des eaux mais, par acquit de conscience, de nouveaux prélèvements devaient être réalisés à distance des saignements pour le confirmer définitivement. En cas de rupture, je serais gardée sous surveillance ; dans le cas contraire, je pourrais sortir dès le mardi en attendant notre RDV prévu avec le Pr Verspyck le lundi suivant.
Finalement, les prélèvements ont confirmé qu'il n'y avait pas de rupture.

J'ai donc pu sortir dès le mardi 10 septembre, ce qui coïncidait avec l'arrivée de mes parents le soir même, pour 24 heures. Avant ma sortie, l'équipe d'UGP et le Pr Verspyck ont bien précisé qu'il ne fallait pas hésiter à revenir au moindre signe d'alerte.

Mercredi 11 septembre
J'ai passé la journée avec mes parents, tranquillement à l'appart' pendant que mon mari était au travail.
Le soir, en revanche, le retour à la "vie normale", à deux, avec suffisamment de temps pour cogiter, a été fatal : crise de larmes et montée d'angoisses impossibles à calmer.
Le fait de ne plus sentir bouger les grumeaux, aussi bien dans la journée du mercredi que la nuit suivante, n'a pas favorisé non plus la sérénité...

01 octobre 2013

Cauchemar

Cette nuit, je me suis réveillée en sanglots : je venais de cauchemarder que mon frère mourait.

C'est dire si les rapports frère-sœur et le fait que Gaspard ait perdu sa sœur me travaillent...

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29 septembre 2013

Comme frère et sœur

J'imagine que tous les bébés se ressemblent mais quand je regarde Gaspard dormir, je vois Élise... et je pleure...

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21 septembre 2013

Jeudi 19 septembre 2013

Élise est née sans vie le jeudi 19 septembre 2013 à 00h22.

Gaspard est né le jeudi 19 septembre 2013 à 00h27.