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15 octobre 2019

Pour la première fois...

Voilà, je craque.
 
En cette journée symbolique de sensibilisation au deuil périnatal, 6 ans et 26 jours plus tard, je craque : je publie sur Internet une photo de mon bébé mort, de mon bébé, de mon enfant, de ma fille, de mon Élise.

bonnet nb

Crédit photo : notre lointaine, mais indéfectible amie Chrystelle

 
Bien sûr, cette photo est "soft". On devine à peine Élise, on ne peut même pas la reconnaître, on ne voit rien de ses malformations, on ne peut même pas comprendre - si on ne le sait pas déjà - qu'elle n'est pas vivante sur cette photo.
Mais j'avais ce besoin inexplicable, dévorant, inextinguible, vorace, viscéral de montrer ma fille, comme pour dire au monde qu'elle a vécu, qu'elle a existé, qu'elle existe. De faire comprendre avec du concret - pas juste avec des mots, des émotions, de l'intangible - que je ne pleure pas un fantôme, qu'elle était faite de chair et d'os (et d'un peu trop d'eau aussi... putain d'hydrocéphalie) et de beaucoup d'amour.
Je regretterai peut-être ce billet, peut-être même au point de le retirer du blog (ou du moins la photo), car depuis le début, je me refuse à l'exposer sur Internet, au milieu d'innombrables envies toujours réprimées de déroger à cette règle.
Mon mari, qui n'est pas encore au courant, sera peut-être dérangé par ce billet et s'il le souhaite, je le retirerai.

Bref, ce billet est très impulsif, il vient tout droit de mon coeur de maman qui souffre, qui crève de ne pas pouvoir serrer sa fille dans ses bras, de ne pas pouvoir lui parler, lui montrer le chemin que je croirais bon pour elle, lui donner les armes et les outils pour affronter ce monde, l'ouvrir à ses trésors et richesses intérieurs pour trouver sa place sur cette planète.
Au final, je crois que si je publie ce billet aujourd'hui, ce n'est pas un hasard. (En écrivant cela, je pense à mon amie Hélène, fondatrice de Souvenange, pour qui "il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rendez-vous".) En fait, je me réjouis que la Journée de sensibilisation au deuil périnatal existe, évidemment, car cela met en lumière ce sujet si méconnu. Mais ce que je dépllore, c'est que j'ai la sensation que les gens ne voient derrière cela qu'un "concept", une idée, une notion.
Non, le deuil périnatal, ce ne sont pas des statistiques ("7000 familles par an en France", 7000 ! Plus que la sécurité routière, quoi !) et ce n'est pas un calendrier bien précis ("du cours de la grossesse aux premiers jours de vie").
Le deuil périnatal, ce sont des bébés, des enfants, des êtres vivants, des êtres humains qui meurent et qui ouvrent derrière eux un océan de chagrin, un abîme de solitude et un enfer de culpabilité.
Le deuil périnatal, c'est la vie et la mort qui s'entremêlent, c'est le destin qui te violente à un point inimaginable, c'est la vie qui te met à terre en te faisant croire que tu ne te relèveras jamais.
Le deuil périnatal, c'est du concret : au choix, selon les circonstances, décider de tuer ton enfant ("pour son bien"...), accoucher de ton bébé déjà mort, le mettre au monde sans lui donner la vie, ne jamais l'habiller ou le changer ni même poser tes mains sur sa peau nue et sentir sa chaleur t'envahir le coeur, aller le voir à la morgue, lui choisir un cercueil au lieu d'un berceau.
Le deuil périnatal, c'est un vide au quotidien. Qui se remplit aléatoirement de mille choses. Mais remplissez-le de tout ce que vous voudrez, mettez-y les plus jolies choses, les plus belles surprises du destin, les plus grandes joies de la vie : le vide sera toujours là, quelque part, en-dessous.

Le vide. Le manque.
Élise manquera toujours pendant l'histoire du soir. Élise manquera toujours à table. Élise manquera toujours dans le planning chronométré du matin. Élise manquera toujours dans les larmes et les rires de notre famille. Élise manquera toujours dans nos projets.

Élise, c'est pas juste un bonus qu'on n'a pas eu, une promesse qui n'a pas été tenue. C'est une petite fille qui manque à nos vies. À chaque instant.

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C'est sa journée !

Vidéo

Aujourd'hui, nous sommes sommes le 15 octobre et, comme chaque année, c'est la "Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal". Un peu relou, comme nom officiel, non ?!

Pour faire court, comme je l'ai dit ce matin à mon mari, aujourd'hui, disons que c'est la "journée des bébés morts" ! C'est un peu plus parlant et un peu plus percutant, non ?!

Mais surtout, c'est la journée des bébés qui manquent à leurs parents.
Qui n'ont jamais vu le jour ou si peu.
Qui ne se sont jamais émerveillés devant la beauté du monde.
Qui n'ont jamais senti la chaleur de leur papa.
Qui n'ont jamais ri aux éclats.
Qui n'ont jamais soufflé leur première bougie.
Qui n'ont jamais goûté à la douceur de leur maman.
Qui n'ont jamais vécu ailleurs que dans la tête et le coeur de leurs parents.

"Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie."

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18 septembre 2019

Qui es-tu, Élise ?

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Neuropédiatrie

24 août 2019

Sur le chemin de la vérité...

"Je voudrais qu'on me fasse mourir pour pouvoir voir Élise."

C'est ainsi que Gaspard et Hector ont tous les deux conclu notre discussion de ce soir.

 

Car ce soir, nous avons parlé, entre la poire et le fromage - ou plutôt entre la pizza et les fraises - de "problèmes et de solutions", Gaspard nous ayant dit qu'il avait entendu quelqu'un dire "il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions".

 

Spontanément, sans nous concerter, mon mari et moi avons pensé au plus gros problème que la vie ait mis en travers de notre chemin... 

 

Et c'est lui qui a osé en parler à Gaspard et Hector, en ces termes : "Élise avait un problème et nous n'avons pas trouvé de solution". De fil en aiguille, nous en sommes arrivés à leur dire, pour la première fois aussi explicitement, que c'est nous deux qui avions "décidé de ne pas faire naître Élise vivante".

Alors que Hector était tout ouïe quoique silencieux, Gaspard, du haut de ses presque six ans, a ensuite posé des questions aussi pertinentes que douloureuses :

 

"Ça veut dire qu'elle aurait pu naître vivante ?"

"Oui, mais..."

Nous avons alors essayé de leur expliquer quelle vie aurait été la sienne, d'après les médecins, et du coup quelle vie nous aurions eue, nous et eux...

 

"Et comment elle est morte du coup ?"

"Un médecin a arrêté son cœur quand elle était encore dans mon ventre."

 

Nous ne sommes pas allés jusqu'à expliquer plus avant le geste ou la façon de faire puisqu'ils ne nous ont pas précisément interrogés à ce sujet, car nous avons pris le parti de ne pas (trop) anticiper leurs questions. Nous nous disons qu'ils poseront leurs questions au fur et à mesure, quand ils seront prêts à s'exposer aux réponses.

 

Avoir un enfant mort oblige à manier l'art de la vérité avec délicatesse. Je ne sais pas si nous avons pleinement réussi ce soir, mais j'ai le sentiment que nous avons franchi une étape.

Je m'étais déjà demandé comment nous leur annoncerions que nous avions été décisionnaires du destin d'Élise, que nous avons eu pouvoir de vie et de mort sur elle, que nous avons exercé ce pouvoir. Je redoutais ce moment, autant qu'il me tardait de le vivre rien que pour qu'il soit derrière nous.

Gaspard et Hector (dans une moindre mesure, eu égard à son plus jeune âge et à sa maturité moins avancée) savent donc dans les grandes lignes, mais au-delà des vagues "elle était très malade" ou imprécis "elle n'aurait pas pu vivre", pourquoi et comment leur sœur est morte. Je suis quelque part soulagée, car j'avais l'impression de leur mentir en les laissant croire, par nos non-dits, nos omissions, nos silences, qu'elle était morte d'elle-même ou par je-ne-sais-quelle entremise mystérieuse.

 

Il faudra pourtant recommencer dans quelque temps avec Agathe mais nous appréhenderons certainement moins ce moment maintenant que nous l'avons déjà vécu une fois. Mais je suis certaine que les larmes couleront de nouveau...

Réflexion

 

23 mai 2019

Smile Train

Comme certains le savent, je suis traductrice.
Comme peu le savent, depuis quelques mois, je traduis bénévolement pour Traducteurs sans frontières.

J'ai déjà traduit pas mal de choses sur des sujets aussi variés que les droits de l'Homme, la pauvreté, la malnutrition ou le handicap. Et voilà qu'aujourd'hui, en cette veille de ce p..... de 24 mai où nous avons découvert les malformations faciales et cérébrales d'Élise, j'accepte pour la première fois une traduction pour Smile Train, un organisme humanitaire qui - je vous le donne en mille - s'occupe... des fentes labiales et palatines !

J'ai envie d'y voir un signe... mais un signe, c'est censé avoir une signification, non ? Alors quelle est-elle ?

SmileTrain

 

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20 mai 2019

En vrac

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue par ici. Par manque de temps, c'est évident, mais pas seulement. Parce que j'ai l'impression de ne plus avoir grand-chose d'intéressant ou d'inédit à raconter.

Élise me manque.
Je souffre de son absence.
Je voudrais qu'elle soit parmi nous.

C'est la même chose depuis bientôt 6 ans, je ne sais plus dans quel sens tourner ces 3 phrases pour justifier d'y revenir sur ce blog, mais Élise n'en est pas moins présente dans mon coeur et dans mes pensées. D'ailleurs, c'est sans aucun doute l'approche de l'un de 6e anniversaires particuliers qui me pousse jusqu'ici ce soir.

Au fil des mois, j'ai noté ce qui me passait par la tête, mais rien de tout cela ne me semble assez consistant, abouti ou pertinent pour le déposer ici. Mais j'ai quand même envie de partager avec vous, en vrac, quelques citations ou réflexions.

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28 avril 2016

Tu es mon souvenir sans avenir.

 

Il manquera toujours une couleur à mon arc-en-ciel.

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18 mai 2016

Tu me manques comme je respire.

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9 juillet 2016

Il n'y a pas de manque dans l'absence ; l'absence est une présence en moi.

Félix Guettari

 

 

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9 janvier 2017

 

Son corps le trahit avant que sa vie ait commencé. Certaines créatures ne sont pas faites pour survivre.

Extrait de la narration du film "L'étrange histoire de Benjamin Button"

 

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18 janvier 2017

Je t'ai pris la vie ; tu as rendu l'âme, mais je ne sais pas à qui.

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25 septembre 2018

Vieillir, c’est emmerdant, mais quand on sait vraiment que c’est ça ou la mort, on trouve ça épatant.

 

Jean Piat

Réflexion

    Félix Guattari (1930-1992)

 

    Il n'y a pas de manque dans l'absence ; l'absence est une présence en moi.

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07 février 2019

Photos...

Neuropédiatrie

Je n'ose pas (encore ?) afficher de photos d'Élise publiquement. Je me retranche derrière le choix que nous avons fait de ne pas exposer de photos de nos (autres) enfants (vivants, eux) sur Internet, que ce soit sur ce blog ou sur Facebook en particulier. Cela m'arrange quelque part ; ça m'évite, la majeure partie du temps, d'avoir à me poser cette question pour Élise.

Pourtant, je crève d'envie de montrer ma fille à tout le monde, de montrer qu'elle a existé, qu'elle a vécu, même si ce n'était qu'in utero, de montrer que ma souffrance s'est enracinée en elle et que ce n'est pas "rien" ni "personne" que je pleure et qui me manque.

Mais j'ai toujours cette espèce de retenue.

Il faut dire aussi que je redoute que les images que je dévoilerais d'Élise se retouvent sous de mauvais regards ou entre de mauvaises mains, en proie à de mauvaises intentions. L'un des articles de La Voix du Nord auquel j'ai participé en octobre dernier s'est bien retrouvé relayé sur un site pro-vie / anti-IMG/IVG, dont je me garderais bien de mettre le lien ici. L'article y est repris sans publication associée ni commentaire, mais rien que le contexte du site m'a donné la nausée à l'idée que mon histoire, ma souffrance, ma fille, la chair de ma chair soient reprises, détournées, utilisées pour servir un but contraire à mes convictions...

Malgré cela, je suis heureuse que d'autres parents endeuillés fassent le choix contraire au nôtre et osent exposer leur histoire, leur bébé. Parce qu'on ne peut pas reconnaître une réalité si on ne la regarde pas en face.

Je vous invite donc à lire cet article (en anglais) et à observer ces photos. Vous me direz ensuite ce que vous voyez. La mort ou l'amour ? Un être humain ou un cadavre ? Un non-évènement ou une profonde souffrance ?

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5522155/Mother-shares-photoshoot-stillbirth-heartbreaking-funeral.html?fbclid=IwAR0_kfntlH02vOBTG4IRlbOifb3GrYoo-7EMDOkjN1aZgw0XcG_DdSFZ2hg

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18 septembre 2018

5 ans

Il y a 5 ans, à cette heure-ci, tu étais déjà morte, mais pas encore née. Cette année, je ne sais pas quoi dire sans craindre de me répéter. Mes sentiments sont les mêmes, mes mots le seraient aussi. Alors, pour honorer ta mémoire, j'ai envie de laisser la parole à tes frères, que la naissance de leur petite sœur semble encourager... Instinctivement, sans même en avoir conscience, ils sentent, ils savent que naissance et mort sont parfois intimement liées.

Évidemment, du haut de ses 5 ans, Gaspard est plus prolixe et plus à l'aise pour mettre des mots sur ce qu'il ressent, même si Hector, qui n'a que 3,5 ans, sait aussi exprimer parfois ce qui l'anime par rapport à cette grande sœur restée petite.

 

Gaspard, le 8 septembre :

Heureusement qu'Agathe, elle a pas fait pareil qu'Élise.

 

Gaspard, le 16 septembre :

J'espère que, quand tu seras morte, Agathe sera un peu plus grande.

 

Et aujourd'hui même, alors que je leur expliquais que cela faisait 5 ans que leur sœur était morte et que je leur demandais ce qu'ils lui diraient s'ils pouvaient lui parler :

Hector, en larmes : Moi, je veux voir Élise en vrai !

Gaspard : Moi, si je pouvais parler à Élise, je lui dirais : "Élise, je voudrais que tu sois avec nous, mais on n'a pas le choix, tu dois être morte."

J'avoue que ce "tu DOIS être morte" m'a laissée sans voix...

 

Et au coucher, pour continuer de penser à Élise, nous avons lu "Les raccomodeuses de cœurs déchirés". J'ai réussi à aller au bout sans pleurer, même si ma voix n'était pas très assurée... (Et nous avons fini par "Crocolou aime les saisons" histoire de déplomber l'ambiance avant qu'ils ne s'endorment !...)

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22 juin 2018

Gaspard, son frère et ses sœurs

Une réaction récente de Gaspard m'en a rappelé une qu'il avait eue il y a quelques mois... Alors reprenons les choses dans l'ordre !

Gaspard et son frère

L'été dernier, donc, alors que mon utérus restait désespérément vide, nous avons malgré tout évoqué notre projet de 4e enfant notamment avec Gaspard. Nous lui avons alors demandé s'il aimerait avoir "un autre petit frère ou une petite sœur". Et lui de nous rétorquer, avec spontanéité et candeur :

"Mais moi, je l'aime bien Hector, je veux pas changer de petit frère !"

Nous l'avons immédiatement détrompé, bien sûr ! Comme quoi, un mot apparemment anodin peut avoir plusieurs sens selon les oreilles qui l'entendent ! ;-)

Gaspard et sa petite sœur

Il y a quelques jours, alors que nous avions une bonne nouvelle à annoncer à Gaspard (il était invité à passer le mercredi suivant chez son grand copain Charlie, invitation que sa maman m'avait transmise à moi), mon mari lui a présenté les choses ainsi : "Va voir Maman, elle a quelque chose à te dire qui va te faire plaisir". Et lui de s'exclamer, avec un grand sourire et la candeur de son âge :

"Agathe est arrivée ?!?!"

Je me suis réjouie de voir que la naissance prochaine de sa petite sœur arrivait en tête des choses qui lui feraient plaisir !
(J'espère juste que rien ne viendra gâcher cette joie... Mais c'est une autre histoire, l'histoire d'une alarme allumée en permanence depuis 5 ans et que rien ne peut éteindre...)

Gaspard, son frère et ses sœurs

Gaspard est en pleine phase "dessin" et "apprends-moi à écrire ceci ou cela" en ce moment. Ce matin n'a pas fait exception. Il m'a demandé de lui écrire les prénoms de ses frère et sœurs pour les recopier ensuite sur l'un de ses dessins. Il est ensuite venu me voir pour - je cite - "que je rajoute les prénoms de Papa et Maman en-dessous pour que Gaspard, Hector, Élise et Agathe ne tombent pas" !

dessin Gaspard fratrie

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24 mai 2018

Le jour où...

Il n’y a rien à faire.
Tous les ans, c’est la même chose et cette année n’échappe pas à la règle.
Nous y sommes.
Nous sommes le 24 mai.

Pourtant, rien ne s’est réellement passé ce jour-là. Tout était déjà en marche avant. Depuis quand, nous ne le savons pas. Depuis le traitement en AMP, depuis la fécondation in vitro, depuis la formation de cet embryon, depuis sa réimplantation, depuis mes saignements en tout début de grossesse ? Tout était déjà en préparation, en latence.
Toute cette bulle de malheur et de désespoir a grossi, en secret, avec lâcheté, de façon insidieuse… jusqu’à éclater en ce jour de mai.

Elles s’étaient déjà invitées dans mon ventre à notre insu, mais c’est ce jour-là que la maladie, les malformations, la mort ont fait une entrée fracassante dans notre vie.

Le vendredi 24 mai 2013.
Le jour où tout a basculé.
Le jour où nous avons atteint un point de non-retour.
Le jour qui marque la frontière entre l’avant et l’après.
Ce jour-là, nous avons su.
La macabre machination destinée à nous faire choisir était enclenchée.
Cette boîte de Pandore qu’on ne pouvait plus refermer.
Cet engrenage infernal qu’on ne pouvait plus arrêter.

Neuropédiatrie