01 janvier 2014

"Joyeux Noël et bonne année !"

"Joyeux Noël !" -  "Bonne année !"... Quatre mots, deux vœux que j'appréhendais... Les fêtes ont été compliquées, mon cœur était lourd, les larmes ont coulé et, même si j'ai été heureuse de les passer avec les personnes qui comptent le plus pour moi, je suis soulagée qu'elles soient maintenant derrière nous.

Pour 2013, nous espérions devenir parents. Nous le sommes... à quel prix ! Alors pour 2014, je ne nous souhaite rien. Rien d'autre que de trouver la force de donner à Gaspard la chance de s'épanouir. Rien d'autre que de perpétuer, inlassablement, la chimérique existence d'Élise. Rien d'autre que de continuer à être les parents "à part" que nous sommes devenus, puisque mon vœu le plus cher ne sera jamais exaucé.

 

Aujourd'hui, pour fêter la nouvelle année, la newsletter d'Etam m'a proposé de "revivre tous les moments forts de 2013". Si ça ne les ennuie pas, je vais passer mon tour.

Aujourd'hui, quelqu'un de notre famille qui connaît notre histoire nous a souhaité une année 2014 "aussi bonne que 2013". C'était un de ces sms standard envoyés à tout le monde pour faire court, efficace et impersonnel. Dans la plupart des cas, ça passe. Dans la plupart des cas...

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Pour 2014...

... je fais le vœu que ta tombe soit toujours aussi fleurie...

Tombe 20131229

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31 décembre 2013

2013

Je me revois le 31 décembre 2008, à nous souhaiter, avec enthousiasme, un bébé pour l'année à venir.
Je me revois le 31 décembre 2009, à nous souhaiter, avec impatience, un bébé pour l'année à venir.
Je me revois le 31 décembre 2010, à nous souhaiter, avec désillusion, un bébé pour l'année à venir.
Je me revois le 31 décembre 2011, à nous souhaiter, avec résignation, un bébé pour l'année à venir.
Je me revois le 31 décembre 2012, à nous souhaiter, avec lassitude, un bébé pour l'année à venir.

Il y a 365 jours, je croyais que notre parcours d'AMP serait l'épreuve la plus difficile sur notre chemin de la parentalité.
Il y a 365 jours, je faisais confiance à la vie.
Il y a 365 jours, je croyais que seul le meilleur, aussi peu pressé fût-il, nous attendait.

Je ne veux pas changer d'année.
Comme si quitter 2013, c'était quitter encore un peu plus Élise, la laisser sur le bord du chemin.
Comme si je laissais Élise dans un autre espace-temps.
Comme si être en 2013, c'était être avec Élise et qu'être en 2014, ce sera s'éloigner d'elle.
Comme si changer d'année me forçait à tourner une page que je ne suis pas prête à tourner.

30 décembre 2013

St Gaspard

Samedi, nous étions le 28 décembre, jour de la Saint-Gaspard. Pour fêter cela, nous sommes allés boire un verre dans le salon cosy d'un hôtel quatre étoiles que nous aimons particulièrement, près de là où est enterrée Élise. Nous verrons où nous nous trouverons les prochains 28 décembre mais j'aimerais instaurer ce rituel de passer un moment privilégié dans un endroit agréable...

Alors que j'avais Gaspard dans les bras, une dame s'est approchée de nous avec sa petite fille pour lui montrer qu'elle aussi avait été si petite. Lorsqu'elles ont finalement passé leur chemin, nous l'avons entendue appeler sa petite fille qui s'éloignait un peu trop : "Élise ! Élise !". Un signe de plus, sans doute.

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24 décembre 2013

Le premier

Le premier Noël depuis que vous êtes arrivés sur terre.
Le premier Noël de Gaspard et Élise.
Le premier Noël avec Gaspard.
Le premier Noël sans Élise.

Un jour qui cristallise mon bonheur autant que ma détresse.

Je t'aime Gaspard.

Je t'aime Élise.

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19 décembre 2013

Évidemment - France Gall

Audio

Y a comme un goût amer en nous
Comme un goût de poussière dans tout
Et la colère qui nous suit partout
Y a des silences qui disent beaucoup
Plus que tous les mots qu'on avoue
Et toutes ces questions qui ne tiennent pas debout

Évidemment
Évidemment
On danse encore
Sur les accords
Qu'on aimait tant

Évidemment
Évidemment
On rit encore
Pour des bêtises
Comme des enfants
Mais pas comme avant

Et ces batailles dont on se fout
C'est comme une fatigue, un dégoût
À quoi ça sert de courir partout
On garde cette blessure en nous
Comme une éclaboussure de boue
Qui ne change rien et qui change tout

Évidemment
Évidemment
On rit encore
Pour des bêtises
Comme des enfants
Mais pas comme avant
Pas comme avant

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Toutes ces choses que je ne dirai pas...

... parce que ce n'est pas vrai

Tout va bien, Papa Maman te protègent.

Lorsque Gaspard pleure "sans raison" (au chaud, le ventre plein, les fesses propres, etc.) et a besoin d'être rassuré, je n'arrive pas à lui dire qu'il n'a rien à craindre parce que je sais que ce n'est pas vrai. Je sais qu'être parent et aimer son enfant au-delà de tout ne suffit pas. Je ne peux m'empêcher de penser que je n'ai pas su protéger Élise alors pourquoi y arriverais-je davantage avec Gaspard ?...

Mercredi dernier, j'ai été prise de vertiges et de maux de tête soudains et durables. Le médecin qui m'a examinée en fin de matinée a préféré m'envoyer aux urgences pour un bilan complet et une prise en charge adaptée : analyse de sang, perfusion, scanner, consultation en neurologie et en ORL. Les possibles causes les plus fréquentes et les plus graves ont été écartées, on m'a laissée rentrer chez moi en toute fin de soirée en m'assurant que les symptômes disparaitraient très probablement d'eux-mêmes en quelques jours, ce qui s'est confirmé puisque depuis dimanche je suis en aussi "bonne" forme qu'avant mercredi.
Mais ces quelques jours où je n'ai pas pu m'occuper de Gaspard, par manque de force et en raison de l'incompatibilité entre l'allaitement et la perfusion, m'ont un peu ébranlée. Pour presque rien, je ne pouvais plus, sans prendre de risques, tenir Gaspard dans mes bras et le nourrir. Cette frustration m'a un peu plus rappelé que devenir parent, c'est devenir impuissant.


... parce que je n'y crois pas

On me souhaite souvent du courage pour traverser cette épreuve.
Peut-être un jour verrai-je les choses ainsi mais pour l'instant il me paraît inconcevable que je puisse un jour traverser l'épreuve de la perte d'Élise, comme s'il devait y avoir une fin. La fin de cette épreuve ne pourra coïncider qu'avec ma propre fin.


... parce que je n'en aurai pas l'occasion

Extrait du livre "Bébé est mort". Le livre en lui-même est difficile à lire, non par le contenu, mais par l'approche, le style, le niveau d'abstraction et de distanciation. Cet extrait m'a en revanche bouleversée jusqu'aux larmes en verbalisant ce que j'avais au fond de moi sans l'avoir encore exprimé.

La petite fille est morte. Jamais sa mère ne lui dira ce que c'est que d'être enceinte et que d'attendre un bébé. Il n'y eut pas le temps de ces paroles. Voilà ce dont est privée une maman au décès de sa si petite fille : elles ne parleront pas, entre femmes, des choses de la vie des femmes en leur corps. À toutes deux cela aura manqué.

Ce lien si riche, si précieux que ma mère et moi avons créé, jamais je ne pourrai le créer avec Élise.

3 mois

Hier, cela a fait trois mois que ton cœur s'est arrêté...

Ironie du sort, coïncidence, masochisme ? C'est également hier que j'ai trouvé le temps de ranger et classer tous les documents de la grossesse : analyses de sang, échographies, caryotype, étude pangénomique, accouchement, autopsie...

Comme une façon de reprendre l'histoire depuis le début pour un jour tourner cette page, sans jamais refermer le livre, je me suis replongée dans ces documents, un à un.
J'ai à nouveau ressenti chaque émotion, une à une.
J'ai revécu chaque étape, une à une.
L'excitation.
L'inquiétude.

La confiance.
La claque.
L'espoir qui se transforme en peau de chagrin.
L'électrochoc.
La prise de décision.
L'attente, mêlée d'impatience, d'angoisse et d'envie d'arrêter le temps.
La préparation de ton arrivée.
Ton départ.
Ton arrivée et celle de ton frère.
L'adieu.
La réalité en pleine face.

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17 décembre 2013

En prévision...

Je suis encore en congé maternité jusqu'à la fin du mois de mars et, entre les congés payés qu'il me reste à poser et le congé parental que j'envisage de prendre pendant quelques semaines ou mois, je ne devrais pas reprendre le chemin du travail avant la fin du printemps voire de l'été mais je pense déjà à mon retour au bureau.

Après avoir obtenu l'accord de mon directeur (s'agissant d'une communication personnelle envoyée sur des adresses professionnelles), j'ai envoyé un mail à l'ensemble de mes collègues d'une part pour expliquer, au plus proche de la réalité et sans les possibles déformations du "téléphone arabe", ce qui s'est passé et d'autre part pour les "préparer" à mon retour et leur éviter, pour ceux qui seront réceptifs, de se montrer maladroits, indélicats ou blessants à mon égard.

J'ai hésité à intégrer une copie de ce mail sur le blog - j'ai parfois du mal à savoir ce qui y a sa place ou non - mais je me suis finalement dit qu'il n'y avait pas vraiment de raison d'en faire un mystère. Et puis dans un coin de ma tête scintille toujours une lueur particulière : celle qui me dit que quelqu'un, quelque part pourrait trouver utile ou inspirante (sans prétention aucune et d'un point-de-vue "concret", matériel ou "administratif") ma façon de vivre ce deuil, d'envisager l'après-grossesse, l'après-congé maternité, le retour à la vie professionnelle.

 

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas et que je ne connais pas, je suis l'une de vos collègues : je suis chef de projet en traduction, dans l'équipe de M...., et suis actuellement en congé maternité.
J'ai obtenu l'accord d'O...... pour vous adresser ce mail à tous. J'espère qu'au vu de son contenu ou de sa longueur, il ne regrettera pas de me l'avoir donné.

Je présente d'avance mes excuses à ceux qui jugeront ce mail trop long ou inintéressant mais il est de ces douleurs que l'on ne peut taire. Il me faut parler... Parler pour exorciser, parler pour expliquer, parler pour sensibiliser, parler pour faire comprendre, parler pour briser les tabous, parler pour faire exister Élise autant que Gaspard.

J'espère que ce mail ne vous semblera pas déplacé ou impudique mais il est de ces évènements qui vous transforment et vous bouleversent. La grossesse de mes jumeaux, tant attendue et si chèrement obtenue, en fait partie, au-delà du simple fait de devenir parent.

Voici en quelques phrases l'histoire de cette grossesse, que certains connaissent déjà avec plus ou moins de détails.
Après plusieurs années d'AMP, cette grossesse était ma première grossesse, obtenue grâce à notre troisième FIV.
Nous avons su rapidement que nous attendions des jumeaux, que nous avons décidé d'appeler Gaspard et Élise.
Fin mai, lors d'une échographie qui devait être "de routine", il a été découvert chez Élise une fente labio-palatine bilatérale sévère qui ne nous aurait pas inquiétés outre-mesure si elle n'avait pas été associée à une malformation cérébrale qui n'a fait qu'empirer au fil des semaines et des mois. Nous avons tous dans le cerveau des ventricules qui ne doivent pas dépasser 10 mm. De 10 à 12 mm, c'est à surveiller ; de 12 à 15 mm, c'est une malformation modérée ; au-delà de 15 mm, c'est une malformation sévère. Or les ventricules d'Élise n'ont cessé de se dilater au point d'approcher les 40 mm quelques jours avant l'accouchement.
Les médecins ne nous ont pas vraiment laissé d'espoir sur son état et sa santé : sans parler de son handicap physique dû à sa malformation faciale, elle n'aurait pas pu ouvrir les yeux, communiquer, marcher...
Après d'innombrables questions, doutes et interrogations pendant d'interminables semaines, nous avons décidé, la mort dans l'âme, de recourir à une interruption sélective de grossesse pour Élise, c'est-à-dire d'arrêter son cœur pendant qu'elle et Gaspard étaient encore dans mon ventre.
Le cœur d'Élise a cessé de battre le 18 septembre à 12h15.
Élise et Gaspard sont nés, par voie basse, le 19 septembre respectivement à 00h22 et 00h27, avec six semaines d'avance.
Depuis, sans oublier Élise une seule seconde, nous nous efforçons de regarder Gaspard en tant que lui, de ne pas toujours projeter sa sœur sur lui, afin de ne pas l'accabler de notre souffrance et de lui offrir tout ce dont il a besoin pour s'épanouir...

En plus d'expliquer ce qui s'est passé, je souhaite, à travers ce mail, anticiper les réactions, attitudes et remarques que mon histoire a déjà suscitées dans mon entourage plus ou moins proche et qu'elle pourrait susciter dans mon entourage professionnel. Si un seul d'entre vous prend la mesure de ce qu'est le deuil périnatal, et plus particulièrement d'un jumeau, alors ce mail aura rempli sa mission.
  • À ceux qui pensent "qu'il m'en reste un" : Gaspard et Élise ne sont pas des demi-enfants sous prétexte qu'ils sont jumeaux. La présence de l'un ne saurait compenser l'absence de l'autre. Un enfant ne remplace jamais un autre, qu'il s'agisse de Gaspard ou des autres enfants que j'aurai peut-être un jour.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux que ce soit arrivé avant la naissance" ou que "c'est moins dur que si on l'avait connue" : quand avez-vous commencé à aimer vos enfants ? Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil d'un parent ou d'un grand-parent, c'est vrai. Le deuil d'un bébé, ce n'est pas le deuil du passé, c'est le deuil de l'avenir, des projets, de l'espoir. La douleur de la perte ne se mesure pas au temps passé auprès d'une personne mais à l'intensité de l'amour que l'on ressent pour elle, à la relation que l'on avait avec elle, à ce que l'on projetait en elle.
  • À ceux qui pensent que "c'est mieux comme ça" et que "la nature est bien faite" : ce qui serait mieux, c'est que ma fille soit avec nous en bonne santé et, si la nature était bien faite, elle ne nous aurait pas repris ce qu'elle avait tant tardé à nous donner.
  • À ceux qui pensent que "nous avons bien fait" : nous n'avons pas "bien" fait, nous avons fait comme nous pouvions. On ne fait jamais "bien" quand on décide d'arrêter la vie de son enfant. De l'extérieur, notre décision peut sembler une évidence. De l'intérieur, il n'en est rien. Savez-vous la responsabilité, la culpabilité, la honte, le caractère contre-nature d'une telle décision ?
  • À ceux qui pensent que perdre un bébé est un non-évènement : si perdre un bébé n'est rien, pourquoi sommes-nous si malheureux ? Pourquoi sommes-nous accompagnés psychologiquement ? Pourquoi faisons-nous partie d'associations de parents "désenfantés" ? Pourquoi participons-nous à des groupes de paroles de parents endeuillés ?
  • À ceux qui pensent qu'Élise n'a pas existé : nous l'avons désirée, espérée, attendue. Je l'ai portée, mise au monde. Nous l'avons vue, regardée, photographiée, touchée, embrassée, enlacée, caressée, présentée à nos parents et frères. Nous lui avons choisi une tenue, un cercueil, une sépulture. Nous l'avons suivie dans le corbillard, nous l'avons enterrée "chez nous" dans le Pas-de-Calais, nous allons sur sa tombe aussi souvent que possible.
  • À ceux qui pensent que la grossesse d'Élise n'a été qu'un mauvais moment à passer : savez-vous l'énergie qu'il faut pour survivre à son enfant ? Savez-vous les mots qu'il nous faudra trouver pour expliquer à Gaspard l'histoire de sa grossesse, de sa naissance, de sa "gémellité fantôme" ? Savez-vous la violence et la contradiction des sentiments lorsqu'il s'agit d'accueillir la vie tout en accompagnant la mort ? Savez-vous l'écartèlement de "rester figé" avec Élise tout en avançant avec Gaspard ? Savez-vous les efforts qu'il nous faut déployer et l'équilibre qu'il nous faut inventer pour faire exister Élise sans étouffer Gaspard de notre chagrin ?
Mon seul souhait aujourd'hui est de continuer à faire reconnaître et exister Élise.
Loin de tout voyeurisme ou exhibitionnisme, je pourrai, à mon retour, montrer des photos d'elle à ceux qui le souhaiteront.
N'hésitez pas à me parler d'elle naturellement et sans appréhension, cela ne me fait pas "plus de mal que de bien", au contraire.
N'hésitez pas à me poser des questions, quelles qu'elles soient ; c'est le signe pour moi de votre empathie, de votre volonté de comprendre, de votre reconnaissance d'Élise.

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire ce mail jusqu'au bout et je remercie tous ceux qui prendront la peine de s'interroger sur ce drame que je ne souhaite à personne.

Je vous souhaite à tous une belle fin d'année et vous dis à bientôt, quelque part en 2014.

Annabelle

 

Je me sens toute fébrile...
Fébrile d'avoir enfin osé communiquer moi-même de façon "officielle" et "publique" auprès de mes collègues, au-delà des échanges plutôt confidentiels que j'ai eus avec ma responsable ces derniers mois.
Fébrile de m'être à nouveau exposée auprès de gens dont je ne sais pas ce qu'ils savent de ma grossesse, dont je ne connais pas la perception du drame que nous vivons.
Fébrile d'avoir risqué d'en déranger, agacer ou ennuyer certains.
Fébrile à l'idée de recevoir des réactions dont je n'ai pas besoin.

10 décembre 2013

Une question d'équilibre

Voici ce que j'ai entendu il y a quelques jours, lors d'une rencontre sur l'endométriose dont je vous parlerai peut-être plus tard, de la bouche d'une fille qui est maman, qui a perdu son frère, qui a vu sa mère perdre un enfant :

"Tu as ton fils." "Tu en feras un autre."
"Ton fils est là, c'est son équilibre qui est en jeu. Il ne faut pas vivre ton deuil quand il est avec toi."

Sauf qu'il est tout le temps avec moi et que je fais comme je peux, avec mes forces et mes failles, mes doutes et mes craintes, mes angoisses et mes envies.
Je suis consciente de l'impact que mon état peut avoir sur Gaspard et je redouble de vigilance pour ne pas l'étouffer avec ma douleur mais c'est un effort qui demande beaucoup d'énergie, de force, de maîtrise de soi, de lâcher prise aussi.
Et comme dirait la psy, cela fera partie de son histoire, de sa construction. Il aura peut-être, sûrement même, une maman plus fragile en tant que personne, en tant que femme, en tant que "maman d'Élise" mais je ferai tout pour être la "maman de Gaspard" qu'il mérite et dont il a besoin pour grandir, se construire, s'épanouir.

 

La situation s'impose à moi. Je n'arrive pas à être tout-à-fait dans la vie, ni tout-à-fait dans le deuil ; je n'arrive pas à être toute à Gaspard, ni toute à Élise. Vous me direz que ce serait la même chose s'ils étaient là tous les deux. Sauf que s'ils étaient là tous les deux, j'avancerais sur deux chemins parallèles alors qu'aujourd'hui j'ai l'impression d'avancer avec Gaspard et de faire du sur-place avec Élise. Une partie de moi qui avance, une partie de moi qui reste figée. Pour l'instant Gaspard est encore petit, il nous est facile de projeter Élise sur Gaspard mais avec le temps et Gaspard qui va grandir, nous allons nous éloigner d'elle, il va nous éloigner d'elle et j'ai l'impression que ça va rendre ce chemin encore plus bancal... Comment fait-on pour se construire sur un chemin aussi bancal ?

 

Lors de cette rencontre entre femmes atteintes d'endométriose, il a été question de FIV ; je savais que j'allais pleurer et que je m'exposais à des paroles blessantes ou maladroites mais je n'ai pas pu faire comme si un seul embryon avait été replacé, j'aurais eu l'impression de trahir ma fille. Petit à petit, je me rends compte que notre histoire ne peut pas être évoquée au détour d'une conversation de quelques minutes avec des inconnus mais je ne suis pas (encore ?) capable de faire de ma fille mon jardin secret. J'ai lu, ça et là, des témoignages de mamans qui ont fait de leur histoire et de leur enfant envolé un trésor qu'elles ne partagent qu'avec les personnes capables d'en comprendre la valeur. Peut-être atteindrai-je ce stade un jour, ou du moins trouverai-je une façon de ne pas m'exposer à l'incompréhension sans avoir l'impression de trahir ma fille. En plus de préserver l'équilibre de Gaspard et de reconstruire mon équilibre, il me faut aussi trouver l'équilibre entre ma douleur face aux réactions des gens et la fidélité à ma fille, l'équilibre entre mon combat pour aller mieux et pour pouvoir de nouveau dire un jour "je vais bien" et ma lutte pour sa reconnaissance et sa mémoire.

Sur ce long chemin bancal, il me reste encore tellement à apprendre.
Apprendre à vivre sereinement le fait de ne pas parler d'elle à tout le monde.

Apprendre à ne pas me sentir honteuse ou infidèle de vouloir me protéger plutôt que de parler d'elle.

C'est ça en fait, c'est un travail d'équilibriste - un équilibriste sans cesse menacé de tomber d'un côté ou de l'autre de son fil : se préserver sans la trahir et sans faillir à mon devoir de mémoire, de témoignage.

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