Endométriose : cette maladie dont les femmes ne parlent pas
Émission "Toute une histoire" diffusée sur France 2
Date : 8 septembre 2015
Durée : 1h00
Témoignage d'une "endogirl"
Je vous ai déjà parlé de l'endométriose, cette maladie qui touche des millions de femmes à travers le monde et dont le diagnostic et la prise en charge ressemblent à un parcours du combattant.
Il semblerait que les choses commencent à bouger dans les médias puisque Rue89 a publié le témoignage d'une "endogirl" ce matin : http://www.rue89.com/2014/02/22/cest-normal-davoir-mal-pendant-regles-non-cest-lendometriose-250155. Je ne peux que vous inviter à aller le lire !
Pourvu que d'autres médias emboîtent le pas de Rue89 et que la marche mondiale contre l'endométriose organisée le 13 mars prochain dans plusieurs dizaines de capitales à travers le monde, dont Paris, bénéficie de l'écho médiatique qu'elle mérite !
L'endométri-quoi ?
L'endométriose ! Une maladie méconnue, à la fois du grand public et - plus grave - du corps médical lui-même.
J'en suis atteinte, c'est pour cette raison que je me sens d'une part concernée par la question, d'autre part légitime pour en parler, à travers mon expérience et en m'appuyant sur le site d'Endofrance, l'association française de référence qui lutte contre l'endométriose.
C'est quoi, cette bête-là ?
L'endomètre, c'est le tissu qui tapisse l'utérus. Au cours du cycle menstruel et sous l'effet des hormones, il s'épaissit en prévision d'une grossesse éventuelle, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège en saignant : ce sont les règles.
L'endométriose, c'est le tissu utérin qui s'étend et provoque des lésions, des adhérences et des kystes en dehors de l'utérus (par exemple sur les ovaires, la vessie, le rectum, etc.).
Et ça fait quoi, d'être atteinte d'endométriose ?
Dans mon cas, la maladie se rappelle à mon bon souvenir principalement au début des règles (désolée si vous me trouvez triviale ou impudique mais c'est la réalité de la maladie) et sous la forme :
- de douleurs lancinantes insupportables (et je ne pense pas être particulièrement douillette, en toute objectivité) au niveau des ovaires, de l'abdomen, du bas du dos, du rectum et des jambes,
- de malaises, tellement les douleurs sont fortes,
- de diarrhées,
- de "pincements" intenses et plus ou moins brefs lorsque j'urine, quel que soit le moment du cycle.
Il n'est pas rare que je ne puisse pas travailler en début de cycle, les douleurs rendant impossible toute concentration. Dans mon malheur, j'ai quand même la chance que ces douleurs ne durent que les 2 ou 3 premiers jours des règles (exceptées les douleurs urinaires), alors que certaines femmes sont handicapées plusieurs jours, voire semaines, par mois. Les conséquences peuvent également s'avérer graves, voire dramatiques, en fonction de la sévérité de l'endométriose et des organes touchés.
Et - last but not least - l'infertilité est également l'un des symptômes fréquents de l'endométriose. C'est d'ailleurs à l'occasion d'un bilan de fertilité (comme souvent) que la maladie m'a enfin été diagnostiquée, alors que cela faisait des années que ces symptômes existaient.
Endométriose, médecins et remèdes
L'endométriose est encore méconnue et, même lorsqu'elle est diagnostiquée clairement, les médecins (même les femmes !) ont du mal à s'en préoccuper réellement, les femmes se plaignant de fortes douleurs menstruelles (l'un des symptômes les plus fréquents) étant vues comme des "chochottes" et leurs douleurs étant considérées comme normales pendant les règles. Dans ma vie de (jeune) femme, j'ai rencontré plusieurs gynécologues et sages-femmes. J'ai fait part de mes douleurs à chacun d'entre eux, aucun n'a pris la peine de se pencher sur le problème. Le diagnostic a donc été posé tardivement et un peu par hasard.
Au fil des années, j'ai testé différents médicaments au fur et à mesure que les douleurs s'intensifiaient et que les anti-douleurs devenaient inefficaces. Dernièrement, seule la codéine parvenait à me soulager, et encore pas complètement et pas à chaque fois. La chaleur a aussi un effet bénéfique : bouillotte et bain chaud deviennent donc régulièrement mes meilleurs amis.
Endométriose, infertilité et grossesse
J'ai appris récemment, en regardant l'émission Les maternelles (sur France 5) consacrée à la maladie, qu'en cas d'endométriose et de "désir d'enfant", comme on dit, il faut choisir entre traiter les douleurs et traiter l'infertilité. Si l'on m'avait posé le problème en ces termes, il est évident que j'aurais préféré que l'on s'occupe de mon infertilité, quitte à devoir supporter ces douleurs pour une durée indéterminée. Au final, c'est ce qui s'est passé puisque les médecins ont choisi pour moi, par méconnaissance, désintérêt ou incompétence.
J'ai lu à plusieurs reprises que la grossesse empêcherait la progression de la maladie, voire la ferait régresser. Si seulement cela pouvait être vrai, ce serait double bénéf' ! En tout cas, après la grossesse, je suis bien décidée à me faire entendre et à faire entendre mes douleurs, quitte à passer pour une chochotte ou une emmerdeuse, le temps que quelqu'un se décide à me prendre au sérieux.
Surtout que j'ai eu aujourd'hui, et contre toute attente, une "crise d'endométriose" au niveau du bas du ventre et du rectum. Impossible de marcher ou de m'asseoir pendant plusieurs heures, que j'ai passées à me tordre de douleur pour trouver la position la moins inconfortable. J'avais prévu un billet sur l'endométriose dans les jours prochains mais je me suis dit qu'aujourd'hui était le bon jour pour en parler...
