28 novembre 2013

Rendez-vous post-natal

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec le Pr Verspyck pour la consultation post-natale.
Je redoutais autant que j'attendais impatiemment ce rendez-vous.
L'appréhension de revivre ce que nous avons vécu tant de fois avant et après ce fameux 24 mai : la route jusqu'au CHU, le parking, l'enregistrement de notre visite à l'accueil, l'attente du rendez-vous.
L'appréhension de revoir le Pr Verspyck, tellement indissociable de ma fille et de son destin.
L'appréhension de retourner là où nous avons passé tant de temps cette année, là où nous avons appris la plus belle des nouvelles et où on nous a fait la pire des annonces, là où mon fils est né et où ma fille est morte.

Je vous passe les détails de l'examen clinique et de la prescription de séances de rééducation périnéale. Rien de bien intéressant ou différent de toute autre jeune accouchée à ce niveau-là.

Lorsque le Pr Verspyck a abordé la contraception, nous l'avons informé que nous ne souhaitions pas en reprendre, sous-entendant que nous souhaitions remettre en route un bébé rapidement. Nous avons enchaîné en lui demandant quand nous devrions nous inquiéter que ça ne fonctionne pas, entre l'allaitement (même s'il ne protège pas à 100%) et notre parcours d'AMP. À défaut de répondre clairement à la question (mais nous avons l'habitude, à force de le "pratiquer"), il nous a dit que tout était possible : que je retombe enceinte spontanément (d'après lui, 10 à 15% des grossesses post-FIV sont naturelles) ou que l'on doive repasser par l'AMP. Nous l'avons toutefois senti sur la réserve par rapport à notre désir de nouvelle grossesse si rapide, il nous a demandé comment je réagirais si je tombais enceinte dès demain. Je lui ai répondu que ça ne poserait pas problème, ce qui l'a clairement laissé sceptique. J'ai conscience qu'il est encore tôt, que cette nouvelle grossesse serait compliquée émotionnellement mais je sais que mes prochaines grossesses seront inévitablement compliquées, qu'elles arrivent dans un mois, un an ou dix ans. Il n'a pu que nous inciter à prendre notre temps... La nature décidera peut-être de l'écouter puisqu'elle n'en fait qu'à sa tête depuis le début...

 

Nous avons également parlé d'Élise, évidemment. Je crois même que c'est surtout d'elle que nous voulions parler à l'occasion de ce rendez-vous. Il n'avait malheureusement pas les résultats complets de l'autopsie d'Élise, uniquement la première partie de l'examen macroscopique. Manquaient la deuxième partie de cet examen et l'examen histologique. Le Pr Verspyck a tenté de savoir si ces résultats étaient disponibles, en vain. Nous lui avons dit que nous souhaitions les récupérer lorsqu'ils seraient prêts ; nous l'avons senti réticent, par rapport à l'aspect technique et déshumanisé de ces comptes-rendus, mais nous avons insisté pour obtenir tout ce qui concerne Élise. Il a alors promis de nous envoyer le compte-rendu final.

En réponse à nos questions, le Pr Verspyck nous a informés que l'autopsie n'avait pour l'instant pas permis de déterminer la cause des malformations faciales et cérébrale d'Élise, ajoutant que, dans de tels cas de syndromes polymalformatifs avec caryotype normal, leur origine restait quasiment toujours inconnue. Pour résumer, en l'état actuel des connaissances scientifiques, une seule explication : "la faute à pas de chance". Il faut donc que nous nous fassions à l'idée de ne jamais savoir ce qu'elle avait ni dans quel état, moteur et mental, elle aurait été si nous l'avions laissée vivre. Égoïstement sans doute, j'espérais que le rapport d'autopsie nous "conforte" dans notre décision en nous confirmant qu'elle aurait vécu une vie dont nous ne voulions pas pour elle.

Avant de nous confier une copie du premier résultat à sa disposition, nous avons bien senti que le Pr Verspyck a essayé de nous préparer au type de contenu que nous allions y trouver. Je savais à quoi m'attendre, j'ai parfaitement conscience de ce qu'impliquent une autopsie et un rapport d'autopsie, ne fût-ce qu'à travers le prisme, sans doute déformant, des polars que j'ai lus et vus. Mais entre l'approche rationnelle et distante véhiculée par les romans et la réalité appliquée froidement à son propre enfant, il y a un monde. En lisant moi-même le premier compte-rendu macroscopique, j'ai compris que le Pr Verspyck s'était contenté des données les moins violentes et que nous connaissions déjà plus ou moins : terme, sexe, poids, taille, anomalies faciales. Ce sont les autres éléments (que mon mari et moi souhaitions absolument connaître, ne serait-ce que pour en savoir le plus possible sur elle et sur ce qu'ils lui "ont fait" ensuite) qui ont donné une nouvelle dimension à la réalité d'Élise...

"Nature du prélèvement : foetus."
"Il s'agit d'un foetus de sexe féminin, non macéré. Il est examiné à l'état frais."
"L'encéphale a été prélevé."
"Congélation : poumon."

On a beau savoir à quoi s'attendre, l'émotion est vive...

 

En un peu plus de deux mois, Élise s'était désincarnée, était devenue irréelle, immatérielle, presque chimérique. Elle avait fini par devenir, jusqu'à ce matin, une image, un souvenir, une pensée, parmi les plus précieux de ma vie. Je croyais, à tort, m'être préparée à ce rendez-vous qui lui a brutalement redonné un corps, qui lui a redonné, de façon éphémère, les traits d'une réalité qui s'était peu à peu éloignée et qui est condamnée à s'éloigner de nouveau, à jamais cette fois.


Retour en arrière - Épisode 7 - Une journée belle à pleurer

Dernier billet de retour en arrière pour clôturer cette drôle d'aventure, qui continue... différemment...

Comme mon mari et moi ne sommes Normands que d'adoption et que nous avons l'intention de remonter dans le Nord-Pas-de-Calais d'ici quelques années, nous avons décidé d'y enterrer Élise, pour qu'elle soit chez nous et que nous n'ayons pas à la faire exhumer quand nous déménagerons.
Nous avons choisi un lieu symbolique pour nous - celui où nous nous sommes rencontrés - et facile d'accès à la fois pour nous, pour ses grands-parents et pour ses oncles et tante.

Depuis l'accouchement, Élise reposait à la chambre mortuaire de l'hôpital. Pendant ces quelques jours, nous avons pu y aller aussi souvent que nous l'avons souhaité ; nous avons pu la toucher, la caresser, l'embrasser, la regarder, la prendre en photo. Mais, à chaque fois, nous avons dû limiter notre visite à quelques minutes car la trivialité de la réalité s'imposait rapidement à nous : de la condensation apparaissait sur sa peau, son visage, ses lèvres. Une façon cruelle de nous rappeler qu'elle n'était pas simplement endormie mais que, lorsque nous n'étions pas à ses côtés, elle reposait dans un frigo...

Ce lundi 23 septembre est la dernière fois où nous l'avons vue et prise en photo. Détail aussi précieux qu'insignifiant : j'ai une photo de ses cheveux aussi foncés que les miens, alors que son frère a les cheveux clairs du papa.
Ce lundi 23 septembre est la dernière fois où j'ai pu la regarder, la toucher, la caresser, poser ma main sur la sienne et lui dire que je l'aime en la regardant...

Elle était belle, elle portait un body blanc, une robe gris clair avec de petites étoiles blanches brodées, une culotte assortie à sa robe, des soquettes blanches, les chaussons roses apportés par ses grands-parents paternels et le bonnet rose tricoté par sa grand-mère maternelle. Elle était accompagnée par sa grenouille et les chaussons que je lui avais tricotés. Son bracelet de naissance était posé à côté d'elle (d'ailleurs, si nous avions su qu'ils le lui retireraient du poignet, nous aurions emporté son bracelet pour le remplacer par le double que Franck nous avait préparé). Mon mari aurait voulu déposer une photo de Gaspard à côté d'elle mais nous n'en avons pas eu la présence d'esprit suffisamment tôt.

L'officier des pompes funèbres est arrivé du Pas-de-Calais en début de matinée. La mise en bière a eu lieu à 11h15. Mon mari et moi avons pu assister à la fermeture du cercueil - un joli cercueil blanc, minuscule, avec son prénom et son nom et un petit nounours doré. Nous ignorions ce dernier détail mais nous l'avons préféré à un ange, une symbolique souvent associée aux bébés décédés mais qui ne nous parle pas vraiment.

Les scellés ont été posés à 11h30. Nous avons pris la route vers le Pas-de-Calais à 11h45. Nous avons suivi le corbillard toute la route. Arrivés à destination, nous avons laissé les pompes funèbres préparer l'inhumation loin de nos regards. Nous nous sommes retrouvés avec mes parents, mon frère et ma belle-soeur, les parents et le frère de mon mari pour déjeuner tous ensemble avant de retourner au cimetière à 15h30. Nous n'avions pas prévenu grand-monde que l'enterrement se déroulait ce jour-là mais Élise a quand même reçu des fleurs : ses grands-parents, nos amis proches, les parents d'une amie proche eux-mêmes touchés par la perte d'un bébé, les collègues de sa grand-mère maternelle, son arrière-grand-mère paternelle, mon oncle et sa famille, les oncles/tantes/cousines de mon mari. Parmi ces personnes, la plupart n'ont connu et ne connaîtront Élise qu'à travers nous, et pourtant...

Le soleil brillait de mille feux ; nous l'avons interprété comme la présence de son frère. Nous n'avions pas su choisir de texte, c'est donc l'officier des pompes funèbres qui en a choisi un pour nous, qu'il a lui-même lu sur une musique que mon mari et moi avions choisie, l'Adagio pour cordes de Samuel Barber.

Me glissant au creux du ventre de celle qui m'a tant desirée
Je ressens déjà son amour, le bonheur que je lui ai procuré

J'entends son coeur qui bat, cette douce mélodie qui me berce
Je sens la chaleur de ses mains, la douceur de ses caresses

Elle me parle, me dit combien elle m'aime
Moi aussi, Maman, tu ne peux imaginer à quel point je t'aime

Me voilà simplement qu'un infime petit être
Un petit être qui grandit de jour en jour et qui n'attend qu'à naître

Mais que se passe-t-il ? Que m'arrive-t-il ?
Moi qui étais tellement bien, en sécurité, enveloppée

Pourquoi me retire-t-on de ce nid qui m'était offert ?
Pourquoi m'enlève-t-on la chance de vivre sur cette terre ?

Je ne sais pas où je me dirige, où je m'en vais
Je ne comprends ce qui m'arrive, ce que j'ai fait

Maman, je voulais tellement vivre et dans tes bras me retrouver
Je ne t'ai que trop peu connue mais tellement aimée

Défilant devant la lune et les étoiles, je survole maintenant cette terre
Côtoyant les nuages, je suis un petit ange dans cet immence univers

Regrettant de tout cœur le malheur que vit ma mère 
Je ne cesse d'entendre sa voix qui m'appelle et qui m'espère

Arrêtant devant ma maison, je regarde à la fenêtre
C'est elle, qu'elle est belle, qu'elle est douce, elle était parfaite

Je l'entends qui m'appelle, je ressens tellement son amour maternel
J'entends ses prières, je l'entends supplier le ciel

Maman, j'aimerais terriblement mettre un baume sur ton cœur
Le soulager car il est tellement meurtri par la douleur

Je désirerais sécher tes larmes et ne pas t'incomber ce malheur
Revoir seulement ton sourire, celui qui était rempli de bonheur

Je ne suis qu'un ange qui a seulement envie de se retrouver
Dans les bras de celle qui lui était destinée

Mais la vie, contre mon gré, en a décidé autrement
N'oublie jamais à quel point je t'ai aimée, Maman

Je serai toujours là et toujours je veillerai sur toi
Ne t'en fais pas, je suis bien, ne pleure pas

Au fil des jours, je serai à tes côtés je t'épaulerai
Car n'oublie pas, Maman, un jour je te retrouverai

En substance, c'est ce moment que nous avons vécu, devant le cercueil de notre fille, prêt à être déposé au fond de son caveau :

 Nous nous sommes ensuite recueillis devant son cercueil, avec mon mari. Puis ce fut au tour de nos frères et belle-soeur. Enfin, ce sont les quatre grands-parents, se tenant par la main, qui ont pris quelques instants pour lui dire adieu. L'officier a ensuite proposé à mon mari de l'aider à porter son cercueil jusqu'à la tombe : j'ai porté ma fille dans mon ventre, mon mari l'a portée dans son cercueil... Tous ces moments se sont déroulés avec, pour fond sonore, la chanson Sois tranquille d'Emmanuel Moire, que nous avions également choisie :

Avant de lui dire adieu, je lui ai promis de parler d'elle à son frère, de la faire vivre à travers nous. Elle fait partie de notre famille, de notre histoire, de nous. Je n'oublierai jamais le moment où je l'ai vue pour la première fois, où je l'ai mise au monde...

 

Aujourd'hui, je revois sans cesse cette image : son tout petit cercueil reposant au fond de ce si grand caveau... Et j'imagine ma fille toute seule, loin de nous, dans le froid, dans le noir... et mon coeur se brise en mille morceaux à chaque fois...

Retour en arrière - Épisode 6 - Un pont entre deux rives

C'est comme ça que je me suis sentie entre l'accouchement et l'enterrement : comme sur un pont entre deux rives...

Jeudi 19 septembre
L'une des premières pensées qui me sont venues à l'esprit est que je suis "contente" que l'ISG et les naissances n'aient pas eu lieu le même jour. Pour nous qui pouvons distinguer naissance et mort, pour Élise qui n'est pas qu'une date, pour Gaspard dont la naissance est associée à la naissance et non à la mort de sa soeur. De toutes petites choses qui aident à apprivoiser la réalité.

Le Dr Clavier, le Dr Brasseur et le Pr Marret ont eu la délicatesse de passer nous voir. Mais pas le Pr Verspyck. N'a-t-il pas eu le temps ou tout simplement pas l'envie ?

La psychologue est passée elle aussi. Elle nous a confié qu'elle n'arrêtait pas d'entendre parler de moi depuis le matin. Mon mari m'a aussi dit que j'avais assuré pendant l'accouchement et les sages-femmes n'arrêtaient pas de me dire que c'était "génial" ce que je faisais mais j'imagine que c'est leur façon d'encourager toutes les mamans en plein travail.

J'ai essayé de regarder les photos que nous avions faites d'Élise mais il était encore trop tôt, je n'ai pas pu. En plus, du peu que j'ai vu, je l'ai (déjà) trouvée moins belle que dans mes souvenirs tout récents. Mais j'étais sûre que j'aurais le besoin et le courage de les regarder plus tard, quand mes images deviendront floues.

Du vendredi 20 au dimanche 22 septembre
Ce vendredi matin, en attendant l'arrivée de notre famille proche, mon mari et moi avons pris notre courage à deux mains pour aller voir Élise à la chambre mortuaire de l'hôpital. Comme j'étais encore incapable de marcher longtemps et que la chambre mortuaire est située à quelques dizaines de mètres de l'unité kangourou, mon mari m'y a conduite en fauteuil roulant.

L'employé que nous avons vu a été très discret et respectueux et est allé chercher Élise dès notre arrivée pour l'installer dans une pièce dédiée au receuillement, puis il nous a permis d'entrer. J'ai fondu en larmes en la voyant. Je crois que mes jambes ne m'auraient pas soutenue si je n'avais pas été assise. Après la déception que j'ai ressentie en voyant nos photos d'elle en salle de naissance, j'appréhendais de la revoir mais j'ai été soulagée de la voir, de constater qu'elle n'avait pas "bougé", qu'elle était toujours mon petit bébé, inerte, sans vie mais pas morbide.

En la voyant, je n'ai pu m'empêcher de me demander si nous avions fait le bon choix. Je crois que je me le demanderai toute ma vie. C'était tellement insupportable de la voir morte, par notre faute en plus... Je me demande même si j'ai le droit de l'aimer et de la pleurer après ce que nous lui avons fait.

Les parents et le frère de mon mari ont pu aller voir Élise dès le matin mais mes parents et mon frère sont arrivés alors qu'elle venait de partir pour l'autopsie, en début d'après-midi. Il leur a donc fallu patienter encore pour la voir. Alors que, pendant la grossesse, nos frères et belle-soeur n'étaient pas sûrs de vouloir la voir, arrivés au moment fatidique, ils ont tous les trois souhaité la voir. J'en suis heureuse car je suis intimement persuadée que, dans le cas contraire, ils auraient regretté de n'avoir pu lui donner corps et de n'avoir pu lui dire au-revoir.

À son retour de l'autopsie, Élise n'avait toujours pas "bougé". Nous craignions qu'elle ne soit abîmée mais ce n'était pas le cas. Il faut dire qu'elle était habillée et que seuls son visage, ses mains et ses jambes étaient à nu. Depuis l'accouchement, elle portait le même bonnet que Gaspard, gris et blanc à rayures, mais ce n'était pas celui que nous lui destinions pour partir définitivement. À son retour de l'autopsie, nous avons remarqué des tâches de sang à l'arrière de son bonnet, là où elle avait probablement été ouverte. Nous avons "profité de l'occasion" pour demander aux employés de la chambre mortuaire de remplacer ce bonnet, que nous allons garder précieusement sans le laver, par le bonnet rose tricoté par ma mère et qui lui était destiné depuis plusieurs mois.

Le dimanche, la grand-mère de mon mari, qui vit en banlieue dans l'est parisien, a subitement eu envie de voir Élise avant qu'il ne soit trop tard. Elle a donc eu le courage de faire plus de cinq heures de taxi aller-retour pour venir voir ses arrières-petits-enfants. Je suis heureuse qu'elle ait pu voir Élise, elle qui ne parlait que de Gaspard pendant la grossesse. Seul mon mari était avec elle à la chambre mortuaire et il m'a rapporté les paroles qu'elle a dites à son arrière-petite-fille : "Ce n'est pas moi qui devrais être là, c'est toi qui devrais être à mon enterrement." Tellement simple, tellement vrai.

Ma fille, mon amour, ma princesse, ma poupée, mon étoile filante, pardonne-nous, pardonne-moi...

Quelques unes des réflexions qui me sont passées par la tête pendant ces quelques jours
C'était une immense douleur de la voir mais une nécessité absolue. Avec Gaspard, nous avons signé un CDI. Avec Élise, nous avons signé un très court CDD alors il nous fallait en profiter tant qu'il était encore temps.

On parlait toujours d'Élise en tant que petite soeur de Gaspard, comme une petite chose fragile, mais finalement c'est elle la grande soeur. C'est elle l'aînée, c'est elle notre premier enfant.

On avait vu Élise et Gaspard près de huit mois auparavant, au moment du replacement d'embryons dans le cadre de notre troisième FIV, alors qu'ils n'étaient chacun encore qu'un amas de quatre cellules et à présent ils étaient tous les deux là en chair et en os.

Comme c'est compliqué de vivre le deuil et la naissance en même temps. Comme ce grand écart psychologique est difficile à vivre. Et pourtant je n'ose imaginer ce que vivent les parents qui n'ont que le deuil, l'absence, le vide. Gaspard ne peut pas empêcher nos larmes de couler mais il est là pour les sécher : quel bonheur et quel réconfort quand nous le retrouvions après nos moments avec Élise à la chambre mortuaire.