Tannabelle et ses grumeaux

20 novembre 2019

"Ces décisions qu'on n'aurait jamais imaginé prendre"

Flavie Flament

Il y a quelques jours, en tant qu'auditrice régulière de l'émission "On est fait pour s'entendre" de Flavie Flament sur RTL, j'ai réagi sur la page Facebook au thème qui devait être abordé l'après-midi même :

Ces décisions qu'on n'aurait jamais imaginé prendre

"Nous ne nous y étions pas projetés.
Nous ne les avions pas anticipées.
Nous n'y avions pas pensé et peut-être même
qu'elles ne nous avaient absolument pas traversé l'esprit.
Pourtant, la vie nous met parfois face à des choix
auxquels nous n'aurions pas pensé.
Pour notre invitée Florence Bouté,
c'est la mort de sa jeune fille
qui l'a mise face la possibilité de donner ses organes...
Comment vit-on ces décisions qu'on aurait jamais imaginé prendre ?
Qu'est-ce qui motive finalement notre choix ?"

Mon commentaire a retenu l'attention de l'équipe au point que j'ai été contactée en privé et invitée à témoigner à l'antenne en direct.

Je vous laisse découvrir l'émission ici : https://www.rtl.fr/actu/conso/ces-decisions-qu-on-n-aurait-jamais-imagine-prendre-7799371043

******

La jolie histoire autour de mon intervention, c'est qu'une mamie a été touchée par mon témoignage au point d'en parler le lendemain à son kiné, qui n'est autre que le mari de la présidente de Nos tout-petits, l'association d'accompagnement du deuil périnatal pour laquelle je suis bénévole ! Mon Élise voyage de cœur en cœur !


15 octobre 2019

Pour la première fois...

Voilà, je craque.
 
En cette journée symbolique de sensibilisation au deuil périnatal, 6 ans et 26 jours plus tard, je craque : je publie sur Internet une photo de mon bébé mort, de mon bébé, de mon enfant, de ma fille, de mon Élise.

bonnet nb

Crédit photo : notre lointaine, mais indéfectible amie Chrystelle

 
Bien sûr, cette photo est "soft". On devine à peine Élise, on ne peut même pas la reconnaître, on ne voit rien de ses malformations, on ne peut même pas comprendre - si on ne le sait pas déjà - qu'elle n'est pas vivante sur cette photo.
Mais j'avais ce besoin inexplicable, dévorant, inextinguible, vorace, viscéral de montrer ma fille, comme pour dire au monde qu'elle a vécu, qu'elle a existé, qu'elle existe. De faire comprendre avec du concret - pas juste avec des mots, des émotions, de l'intangible - que je ne pleure pas un fantôme, qu'elle était faite de chair et d'os (et d'un peu trop d'eau aussi... putain d'hydrocéphalie) et de beaucoup d'amour.
Je regretterai peut-être ce billet, peut-être même au point de le retirer du blog (ou du moins la photo), car depuis le début, je me refuse à l'exposer sur Internet, au milieu d'innombrables envies toujours réprimées de déroger à cette règle.
Mon mari, qui n'est pas encore au courant, sera peut-être dérangé par ce billet et s'il le souhaite, je le retirerai.

Bref, ce billet est très impulsif, il vient tout droit de mon coeur de maman qui souffre, qui crève de ne pas pouvoir serrer sa fille dans ses bras, de ne pas pouvoir lui parler, lui montrer le chemin que je croirais bon pour elle, lui donner les armes et les outils pour affronter ce monde, l'ouvrir à ses trésors et richesses intérieurs pour trouver sa place sur cette planète.
Au final, je crois que si je publie ce billet aujourd'hui, ce n'est pas un hasard. (En écrivant cela, je pense à mon amie Hélène, fondatrice de Souvenange, pour qui "il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rendez-vous".) En fait, je me réjouis que la Journée de sensibilisation au deuil périnatal existe, évidemment, car cela met en lumière ce sujet si méconnu. Mais ce que je dépllore, c'est que j'ai la sensation que les gens ne voient derrière cela qu'un "concept", une idée, une notion.
Non, le deuil périnatal, ce ne sont pas des statistiques ("7000 familles par an en France", 7000 ! Plus que la sécurité routière, quoi !) et ce n'est pas un calendrier bien précis ("du cours de la grossesse aux premiers jours de vie").
Le deuil périnatal, ce sont des bébés, des enfants, des êtres vivants, des êtres humains qui meurent et qui ouvrent derrière eux un océan de chagrin, un abîme de solitude et un enfer de culpabilité.
Le deuil périnatal, c'est la vie et la mort qui s'entremêlent, c'est le destin qui te violente à un point inimaginable, c'est la vie qui te met à terre en te faisant croire que tu ne te relèveras jamais.
Le deuil périnatal, c'est du concret : au choix, selon les circonstances, décider de tuer ton enfant ("pour son bien"...), accoucher de ton bébé déjà mort, le mettre au monde sans lui donner la vie, ne jamais l'habiller ou le changer ni même poser tes mains sur sa peau nue et sentir sa chaleur t'envahir le coeur, aller le voir à la morgue, lui choisir un cercueil au lieu d'un berceau.
Le deuil périnatal, c'est un vide au quotidien. Qui se remplit aléatoirement de mille choses. Mais remplissez-le de tout ce que vous voudrez, mettez-y les plus jolies choses, les plus belles surprises du destin, les plus grandes joies de la vie : le vide sera toujours là, quelque part, en-dessous.

Le vide. Le manque.
Élise manquera toujours pendant l'histoire du soir. Élise manquera toujours à table. Élise manquera toujours dans le planning chronométré du matin. Élise manquera toujours dans les larmes et les rires de notre famille. Élise manquera toujours dans nos projets.

Élise, c'est pas juste un bonus qu'on n'a pas eu, une promesse qui n'a pas été tenue. C'est une petite fille qui manque à nos vies. À chaque instant.

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C'est sa journée !

Vidéo

Aujourd'hui, nous sommes sommes le 15 octobre et, comme chaque année, c'est la "Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal". Un peu relou, comme nom officiel, non ?!

Pour faire court, comme je l'ai dit ce matin à mon mari, aujourd'hui, disons que c'est la "journée des bébés morts" ! C'est un peu plus parlant et un peu plus percutant, non ?!

Mais surtout, c'est la journée des bébés qui manquent à leurs parents.
Qui n'ont jamais vu le jour ou si peu.
Qui ne se sont jamais émerveillés devant la beauté du monde.
Qui n'ont jamais senti la chaleur de leur papa.
Qui n'ont jamais ri aux éclats.
Qui n'ont jamais soufflé leur première bougie.
Qui n'ont jamais goûté à la douceur de leur maman.
Qui n'ont jamais vécu ailleurs que dans la tête et le coeur de leurs parents.

"Le deuil d'un bébé, c'est le deuil de toute une vie."

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07 octobre 2019

L'atelier fratrie dans le cadre du deuil périnatal - Reportage de la RTBF

Audio

Aujourd'hui, je ne peux pas ne pas vous parler du reportage que la RTBF a diffusé samedi dernier !

Il s'agit d'un reportage intitulé "L'atelier fratrie dans le cadre du deuil périnatal". Ces ateliers fratrie, ce sont ceux organisés par l'association Nos tout-petits, pour laquelle je suis bénévole. Ils sont destinés aux enfants de 5 à 11 ans qui ont perdu un frère ou une sœur, aîné(e), jumeau(elle) ou cadet(te), pour leur offrir un espace de parole libre.

Ce reportage est d'une très grande justesse, grâce à la qualité et à la diversité des intervenants : jeunes enfants, enfants plus matures, professionnels du deuil périnatal, mamans, papa.

Pas de pathos, pas de larmes, pas de cris. La réalité des choses, pour nous, les parents, et pour eux, les frères et sœurs.

On y entend ma voix et celle de Gaspard, entre autres. On y entend surtout des gens parler de ce qu'ils connaissent : la mort d'un bébé, qui n'est pas un non-évènement.

Si vous avez 24 minutes à "perdre", allez-y. Et si vous voulez m'en parler - ou juste me dire "j'ai écouté", sans chercher plus loin - j'en serai ravie.

Merci à l'association Nos tout-petits, qui rend notre chemin moins difficile...

18 septembre 2019

Qui es-tu, Élise ?

Je ne sais pas qui tu es. Je ne sais pas qui est cette petite fille que j’aime, que je pleure et qui me manque.

Quand je pense à toi, j’imagine une petite fille de 6 ans, qui aurait fait sa rentrée en CP, qui aurait les cheveux bruns et bouclés, qui apprendrait à nager, qui s’initierait à la musique, qui inviterait ses copains et copines à son anniversaire, qui réciterait sa première poésie, qui se chamaillerait avec ses frères et qui amuserait sa sœur.

Pourtant, ça n’aurait jamais pu être toi. Cette petite fille n’existe pas, ni dans ce monde-ci, ni dans ce monde-là. Ce scénario ne faisait pas partie des options qui nous ont été proposées. La seule vie que nous avions imaginée pour toi, pour ton frère, pour notre famille a volé en éclats. Notre champ des possibles est devenu impossible. Nous avons eu le choix entre un bébé lourdement handicapé et un bébé mort. Tu parles d’un choix !

Avec le choix que nous avons fait, tu ne souffleras sur aucune bougie demain, tu n’as pas fait ta rentrée en CP, tu n’as pas choisi de garder les cheveux courts comme ton frère jumeau ou de les laisser pousser comme ton petit frère, tu n’apprends pas à nager, tu ne t’inities pas à la musique, tu ne fêteras pas ton anniversaire avec tes copains et copines samedi après-midi, tu ne me récites pas ta poésie tous les soirs, tes frères se chamaillent à deux et ta sœur s’amuse sans toi.

Si nous avions fait l’autre choix, tu ne soufflerais sur aucune bougie demain, tu n’aurais pas fait ta rentrée en CP, tu nous laisserais décider de la longueur de tes cheveux, tu n’apprendrais pas à nager et ne saurais même pas marcher, tu ne percevrais peut-être même pas la musique, tu ne fêterais pas ton anniversaire samedi prochain, tu ne me réciterais aucune poésie et ne saurais même pas parler, tes frères se chamailleraient quand même sans toi et ta sœur s’amuserait quand même sans toi.

Ta réalité ne s’intègre pas à ma réalité. J’ai un peu honte de le dire, mais quand je pense à toi, ce n’est pas à toi, mon Élise, mon bébé malformé et malade, que je pense, c’est à cette petite fille que j’avais imaginée avant. Celle que tu es ne parvient pas à prendre la place de celle que j’imagine. Je sens bien que ces deux Élise existent toutes les deux quelque part, dans deux espace-temps différents, mais quelque chose me glisse inexorablement entre les doigts. C’est comme si tu n’étais qu’une idée, une pensée, une chimère, quelque chose d’évanescent qui m’échappe dès que je m’en approche. Alors, qui es-tu, Élise ?

Neuropédiatrie


24 août 2019

Sur le chemin de la vérité...

"Je voudrais qu'on me fasse mourir pour pouvoir voir Élise."

C'est ainsi que Gaspard et Hector ont tous les deux conclu notre discussion de ce soir.

 

Car ce soir, nous avons parlé, entre la poire et le fromage - ou plutôt entre la pizza et les fraises - de "problèmes et de solutions", Gaspard nous ayant dit qu'il avait entendu quelqu'un dire "il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions".

 

Spontanément, sans nous concerter, mon mari et moi avons pensé au plus gros problème que la vie ait mis en travers de notre chemin... 

 

Et c'est lui qui a osé en parler à Gaspard et Hector, en ces termes : "Élise avait un problème et nous n'avons pas trouvé de solution". De fil en aiguille, nous en sommes arrivés à leur dire, pour la première fois aussi explicitement, que c'est nous deux qui avions "décidé de ne pas faire naître Élise vivante".

Alors que Hector était tout ouïe quoique silencieux, Gaspard, du haut de ses presque six ans, a ensuite posé des questions aussi pertinentes que douloureuses :

 

"Ça veut dire qu'elle aurait pu naître vivante ?"

"Oui, mais..."

Nous avons alors essayé de leur expliquer quelle vie aurait été la sienne, d'après les médecins, et du coup quelle vie nous aurions eue, nous et eux...

 

"Et comment elle est morte du coup ?"

"Un médecin a arrêté son cœur quand elle était encore dans mon ventre."

 

Nous ne sommes pas allés jusqu'à expliquer plus avant le geste ou la façon de faire puisqu'ils ne nous ont pas précisément interrogés à ce sujet, car nous avons pris le parti de ne pas (trop) anticiper leurs questions. Nous nous disons qu'ils poseront leurs questions au fur et à mesure, quand ils seront prêts à s'exposer aux réponses.

 

Avoir un enfant mort oblige à manier l'art de la vérité avec délicatesse. Je ne sais pas si nous avons pleinement réussi ce soir, mais j'ai le sentiment que nous avons franchi une étape.

Je m'étais déjà demandé comment nous leur annoncerions que nous avions été décisionnaires du destin d'Élise, que nous avons eu pouvoir de vie et de mort sur elle, que nous avons exercé ce pouvoir. Je redoutais ce moment, autant qu'il me tardait de le vivre rien que pour qu'il soit derrière nous.

Gaspard et Hector (dans une moindre mesure, eu égard à son plus jeune âge et à sa maturité moins avancée) savent donc dans les grandes lignes, mais au-delà des vagues "elle était très malade" ou imprécis "elle n'aurait pas pu vivre", pourquoi et comment leur sœur est morte. Je suis quelque part soulagée, car j'avais l'impression de leur mentir en les laissant croire, par nos non-dits, nos omissions, nos silences, qu'elle était morte d'elle-même ou par je-ne-sais-quelle entremise mystérieuse.

 

Il faudra pourtant recommencer dans quelque temps avec Agathe mais nous appréhenderons certainement moins ce moment maintenant que nous l'avons déjà vécu une fois. Mais je suis certaine que les larmes couleront de nouveau...

Réflexion

 

23 mai 2019

Smile Train

Comme certains le savent, je suis traductrice.
Comme peu le savent, depuis quelques mois, je traduis bénévolement pour Traducteurs sans frontières.

J'ai déjà traduit pas mal de choses sur des sujets aussi variés que les droits de l'Homme, la pauvreté, la malnutrition ou le handicap. Et voilà qu'aujourd'hui, en cette veille de ce p..... de 24 mai où nous avons découvert les malformations faciales et cérébrales d'Élise, j'accepte pour la première fois une traduction pour Smile Train, un organisme humanitaire qui - je vous le donne en mille - s'occupe... des fentes labiales et palatines !

J'ai envie d'y voir un signe... mais un signe, c'est censé avoir une signification, non ? Alors quelle est-elle ?

SmileTrain

 

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Un peu d'humour (noir)

Ayant délaissé le blog depuis quelques semaines, je viens seulement de prendre connaissance de deux e-mails arrivés il y a plusieurs jours voire semaines sur la messagerie qui lui y est associée. J'ai rattrapé mon retard en y répondant immédiatement.

Vous le savez peut-être : j'aime l'humour noir, même quand il s'agit de ma fille. En tout cas, les auteurs de ces deux messages sont au courant aussi maintenant. (Les termes en orange viennent remplacer les vraies références, histoire de ne pas faire de pub aux boîtes de ces deux robots !)

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Premier message

La demande :

Bonjour à vous,

Je m’appelle A. et j'organise les collaborations éditoriales chez Blablabla, une agence digitale basée à Pétaouchnok. Nous venons de débuter un nouveau projet dans lequel la notion de famille et de bien-être est centrale, et votre blog me semble tout désigné !

Si cela vous intéresse, nous serions heureux de produire gratuitement un article sur-mesure pour votre blog, sur le sujet de votre choix. L'article sera créé pour votre site et abordera un sujet pertinent pour votre audience, en respectant votre ligne éditoriale. Ce contenu sera bien entendu optimisé pour atteindre un maximum de lecteurs, et nous pouvons même créer du contenu visuel tel que des infographiques ou des imprimables pour votre blog.

Ce post ne ferait pas mention d’une marque et ne sera pas promotionnel. Il s’agira simplement pour nous d'y insérer un lien vers un article de conseils pratiques sur la famille et le développement des enfants. Est-ce que cela pourrait vous intéresser ?

Je reste à votre disposition si vous souhaitez plus d’informations.

Merci de votre réponse et très belle journée,

Axel

Ma réponse :

Bonjour A.,

Vous me prenez pour une idiote ? Vous voulez me faire croire que vous avez lu - ou ne serait-ce que survolé - mon blog, et que c'est pour cette raison qu'il vous semble tout désigné pour correspondre à votre projet autour de la notion centrale de bien-être ? Si vous y aviez réellement jeté un œil, vous auriez vu que 95% des billets de mon blog parlent de ma fille qui est MORTE. Alors pour la notion de bien-être, on repassera !

Cela étant, si vous proposez de produire gratuitement un article sur-mesure pour mon blog, sur le sujet de mon choix, voici les sujets que je vous suggère d'aborder pour respecter ma ligne éditoriale : le deuil au sens large, le deuil d'un enfant en particulier ou, pour être encore plus précis, le deuil périnatal.

Pour être efficace et pertinent, il ne suffit pas de faire une recherche de blogs sur le thème de la famille. Affinez un peu vos critères de recherche automatique : vous tomberez certainement plus juste, perdrez moins de temps et blesserez moins des cœurs déjà meurtris.

Dans l'attente de vous lire... ou pas,

-- Tannabelle et ses grumeaux --

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Deuxième message

La demande :

Bonjour Tannabelle,

Je m’appelle C. et je fais partie de la famille Bliblibli. Suite à une veille sur les réseaux sociaux, j’ai eu la joie de découvrir ton superbe blog et ton univers très accueillant. Toute notre équipe est sous le charme et je t’écris pour te proposer une coopération avec nous. En effet, je pense que toi et tes abonné-es seraient conquis par nos articles.

Bliblibli est une entreprise tonkinoise qui produit des étiquettes personnalisées pour divers objets et vêtements pour enfants. Résistantes au lave-vaisselle et au lave-linge, elles survivent au quotidien des enfants, et grâce à elles, plus rien ne se perd. De plus, nous proposons de nombreuses affiches personnalisables et des autocollants de porte pour une chambre d’enfant unique.

Je t’invite à visiter notre site pour avoir une idée plus précise de ce que nous faisons : www.bliblbli.bli 

Qu’en penses-tu ? Souhaites-tu tester nos produits et en rendre compte par la suite ?

Je me ferais un plaisir de te composer un kit de test que tu pourras personnaliser à ton goût, et serais ravie de parler avec toi des différentes possibilités. Tu peux sans autre m’envoyer ton Mediakit.

Je me réjouis d’avance d’avoir de tes nouvelles.

Sincères salutations,

C. B.

Ma réponse :

Bonjour C.,

Merci pour l'intérêt que tu portes à mon blog.
Avant de parler plus précisément de ta proposition, j'ai un petit conseil à te donner : quand on veut faire croire que l'on a lu quelque chose, il me semble judicieux de prendre quelques précautions. Par exemple, avant d'affirmer que l'univers d'un blog est très accueillant au point que toute votre équipe est sous le charme, mieux vaut s'assurer que ce blog ne parle pas à 95% de LA MORT D'UN ENFANT. Cela étant, il est possible que je me méprenne : vous avez peut-être été réellement tous séduits par la souffrance, la culpabilité et le manque que j'éprouve à l'égard de ma fille, va savoir ! Tu me diras si je me trompe, du coup ? Histoire que je sache vraiment ce qu'il en est...

Toujours est-il que je me pose deux ou trois questions sur les produits que tu proposes. Vos étiquettes sont résistantes au lave-vaisselle et au lave-linge et survivent au quotidien des enfants. Mais résistent-elles aux intempéries ? Car tu vois, le quotidien de ma fille, ça se passe six pieds sous terre, alors si tu m'affirmes que je peux apposer vos étiquettes sur sa pierre tombale en toute quiétude, pourquoi pas !

Peut-être faudrait-il revoir tes critères de recherche automatique et te méfier du contenu de tes envois impersonnels, histoire de perdre moins de temps, d'être plus efficace et - accessoirement - de ne pas blesser des cœurs qui souffrent déjà.

Dans l'attente de te lire... ou pas,

-- Tannabelle et ses grumeaux --

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Les paris sont ouverts : s'excuseront-ils ou ne s'excuseront-ils pas ?!

 

Questions

 

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20 mai 2019

En vrac

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue par ici. Par manque de temps, c'est évident, mais pas seulement. Parce que j'ai l'impression de ne plus avoir grand-chose d'intéressant ou d'inédit à raconter.

Élise me manque.
Je souffre de son absence.
Je voudrais qu'elle soit parmi nous.

C'est la même chose depuis bientôt 6 ans, je ne sais plus dans quel sens tourner ces 3 phrases pour justifier d'y revenir sur ce blog, mais Élise n'en est pas moins présente dans mon coeur et dans mes pensées. D'ailleurs, c'est sans aucun doute l'approche de l'un de 6e anniversaires particuliers qui me pousse jusqu'ici ce soir.

Au fil des mois, j'ai noté ce qui me passait par la tête, mais rien de tout cela ne me semble assez consistant, abouti ou pertinent pour le déposer ici. Mais j'ai quand même envie de partager avec vous, en vrac, quelques citations ou réflexions.

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28 avril 2016

Tu es mon souvenir sans avenir.

 

Il manquera toujours une couleur à mon arc-en-ciel.

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18 mai 2016

Tu me manques comme je respire.

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9 juillet 2016

Il n'y a pas de manque dans l'absence ; l'absence est une présence en moi.

Félix Guettari

 

 

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9 janvier 2017

 

Son corps le trahit avant que sa vie ait commencé. Certaines créatures ne sont pas faites pour survivre.

Extrait de la narration du film "L'étrange histoire de Benjamin Button"

 

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18 janvier 2017

Je t'ai pris la vie ; tu as rendu l'âme, mais je ne sais pas à qui.

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25 septembre 2018

Vieillir, c’est emmerdant, mais quand on sait vraiment que c’est ça ou la mort, on trouve ça épatant.

 

Jean Piat

Réflexion

    Félix Guattari (1930-1992)

 

    Il n'y a pas de manque dans l'absence ; l'absence est une présence en moi.

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07 février 2019

Photos...

Neuropédiatrie

Je n'ose pas (encore ?) afficher de photos d'Élise publiquement. Je me retranche derrière le choix que nous avons fait de ne pas exposer de photos de nos (autres) enfants (vivants, eux) sur Internet, que ce soit sur ce blog ou sur Facebook en particulier. Cela m'arrange quelque part ; ça m'évite, la majeure partie du temps, d'avoir à me poser cette question pour Élise.

Pourtant, je crève d'envie de montrer ma fille à tout le monde, de montrer qu'elle a existé, qu'elle a vécu, même si ce n'était qu'in utero, de montrer que ma souffrance s'est enracinée en elle et que ce n'est pas "rien" ni "personne" que je pleure et qui me manque.

Mais j'ai toujours cette espèce de retenue.

Il faut dire aussi que je redoute que les images que je dévoilerais d'Élise se retouvent sous de mauvais regards ou entre de mauvaises mains, en proie à de mauvaises intentions. L'un des articles de La Voix du Nord auquel j'ai participé en octobre dernier s'est bien retrouvé relayé sur un site pro-vie / anti-IMG/IVG, dont je me garderais bien de mettre le lien ici. L'article y est repris sans publication associée ni commentaire, mais rien que le contexte du site m'a donné la nausée à l'idée que mon histoire, ma souffrance, ma fille, la chair de ma chair soient reprises, détournées, utilisées pour servir un but contraire à mes convictions...

Malgré cela, je suis heureuse que d'autres parents endeuillés fassent le choix contraire au nôtre et osent exposer leur histoire, leur bébé. Parce qu'on ne peut pas reconnaître une réalité si on ne la regarde pas en face.

Je vous invite donc à lire cet article (en anglais) et à observer ces photos. Vous me direz ensuite ce que vous voyez. La mort ou l'amour ? Un être humain ou un cadavre ? Un non-évènement ou une profonde souffrance ?

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5522155/Mother-shares-photoshoot-stillbirth-heartbreaking-funeral.html?fbclid=IwAR0_kfntlH02vOBTG4IRlbOifb3GrYoo-7EMDOkjN1aZgw0XcG_DdSFZ2hg

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